Frage ISK, Peristeen, Renew - die ganze Palette

Guten Tag allerseits,

ich wusste nicht, wohin ich es schreiben sollte, falls hier nicht richtig, bitte ich freundlich, es zu verschieben.

Zunächst bedanke ich mich noch einmal ganz herzlich für die viele Hilfe, die mir hier schon zuteil wurde.

Inzwischen ist viel passiert, es ist ja auch schon einige Zeit vergangen.

Die guten Nachrichten zuerst - mit dem ISK kommt mein Mann inzwischen sehr gut zurecht und auch seine Mobilität ist besser geworden - er kann nun wieder mit seinem geliebten E-Bike durch die Gegend fahren - zwar nur kurze Strecken, aber besser als nix und viel besser als laufen, das fällt ihm nach wie vor sehr schwer.

Inzwischen haben wir viele Ärzte kennen gelernt klüger sind wird davon aber nicht geworden.

Einer der ersten war ein Proktologe - leider war das, was wir in unserer Unkenntnis für eine Verbesserung hielten der Anfang einer Darmentleerungsstörung Wir hielten es ja für ein gutes Zeichen, dass der Stuhlgang nicht mehr unkontrolliert den Körper verließ... Inzwischen verwendet mein Mann Peristeen damit überhaupt etwas passiert und auch daran gewöhnt er sich langsam.

In der Neurourologie im Marienhospital Herne waren wir ebenfalls zu einem ersten Gespräch - es sollen noch weitere Untersuchungen stattfinden um herauszufinden, ob Botox und/oder SNM ihm helfen kann die Frequenz des Katheterns zu senken (oder er evtl. sogar ganz ohne auskommt (dazu will aber keiner was sagen).

Im Moment kathetert er zwischen neun und 15 mal pro Tag und Siewa bzw. die KK sind schon etwas "zickig" - wer genau lässt sich nicht feststellen - einer schiebt es auf den anderen. Der Arzt aus Herne wollte uns zwar eine entsprechende Bescheinigung über die Notwendigkeit zukommen lassen, aber wahrscheinlich ging diese nur an den Hausarzt und der hat im Moment Urlaub aber wir bleiben dran.

Zu einem Gerät für EMS kam inzwischen auch noch ein Biofeedback-Gerät, da warten wir auf einen Termin zur Einweisung aber auch da ruht die Angelegenheit aus Urlaubsgründen.

@ Elke, falls du es lesen solltest - leider haben sich deine Befürchtungen bewahrheitet und wir konnten ihm nchts ersparen - ich glaube, er ist fast in der gleichen Situation wie du. Wärst du deshalb so lieb und beantwortest mir meine Fragen?

1. Du schriebst, dass du Botox bekommst und katheterst, ebenfalls hast du einen Schrittmacher, wenn ich es richtig verstanden habe. Warum alles drei???
2. Wie begründen wir es, dass er soviele Katheter braucht - im Moment akzeptieren sie 10 pro Tag- zähneknirschend- und inzwischen kam GsD auch die Lieferung von Siewa. Zwischendurch wurde es aber auch schon mal so eng, dass ich selbst welche in der Apotheke besorgen musste und bei uns klappt die Zusammenarbeit mit Siewa leider immer noch nicht ganz reibungslos - Rezepte verschwinden, es werden falsche angefordert oder der Arzt schreibt falsche aus ( 30 [in Worten dreißig] für einen Dreimonatsbedarf - am Telefon sind alle Mitarbeiter immer sehr nett aber wenn ich nicht zigmal nachhake läuft es nicht.

Und noch eine Frage an alle: Benutzt jemand die Analstöpsel von Renew und kann über Erfahrungen damit berichten?

Liebe Grüße

breila

Hallo liebe Breila,

schön von dir zu hören, dass es sich bei deinem Mann ganz gut entwickelt hat.

Mir geht es genauso wie deinem Mann, was die Anzahl der Katheter angeht. Ohne Botox brauche ich 10 - 15 Katheter, mit Botox brauche ich zwischen 6 - 8 Katheter. DIe Uniklinik hat mir eine Bescheinigung ausgestellt, dass bei meiner Erkrankung die Anzahl unbedingt benötigt wird. Die Kasse zahlt das seit 2015 anstandslos.

Dasgleiche habe ich bei der Irrigation, die ich täglich anwende, wo mir auch die Menge der Katheter problemlos gezahlt wird.

Das Botox habe ich als erstes bekommen, das zwar die Dranginkontinenz gebessert hat, aber nicht die Inkontinenz. Deshalb habe ich dann zusätzlich die Schrittmacher bekommen, wodurch sie die Inkontinenz sehr verbessert hat.

Habe jetzt einen Zahnarzttermin. Falls ich jetzt nicht alle Fragen beantwortet habe, stell mir bitte die Fragen dann nochmal.

LIebe Grüße
ELke