Frage Blasenschrittmacher Erfahrungen
- Dino007
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7 Stunden her #54434 von Dino007
Blasenschrittmacher Erfahrungen wurde erstellt von Dino007
Hallo zusammen,
ich lese hier schon seit längerer Zeit still mit und habe aus vielen Beiträgen schon einiges mitgenommen. Vielen Dank dafür.
Jetzt möchte ich selbst einmal um eure Meinung und eure Erfahrungen bitten.
Ich bin 40 Jahre alt und habe eine neurogene Blasenentleerungsstörung mit einem atonen Detrusor.
Seit vielen Jahren habe ich einen Blasenschrittmacher (SNM). Mit der ursprünglichen Elektrode am S3-Sakralnerv ging es mir viele Jahre wirklich gut. Meine Blase funktionierte deutlich besser und ich hatte dadurch wieder ein normales Stück Lebensqualität.
Vor einiger Zeit musste die Batterie gewechselt werden. Dabei wurde die Elektrode auf den S4-Sakralnerv umgesetzt. Seit diesem Eingriff haben sich meine Beschwerden leider deutlich verschlechtert.
Meine Blase entleert sich kaum noch selbst. Sie überläuft regelrecht und ich habe mittlerweile Restharnmengen von über 800 ml. Deshalb muss ich mehrmals täglich einen ISK (intermittierenden Selbstkatheterismus) durchführen. Leider bekomme ich dadurch fast jeden Monat einen Harnwegsinfekt, was zusätzlich sehr belastend ist.
In den letzten Monaten sind außerdem leider Probleme mit der Darmkontrolle dazugekommen. Deshalb ist bei mir inzwischen auch eine neurologische Abklärung geplant.
Mein behandelnder Urologe hat mir vorgeschlagen, die Elektrode wieder zurück auf den S3-Sakralnerv zu verlegen. Sollte das keinen ausreichenden Erfolg bringen, wäre später eventuell noch eine andere Möglichkeit über den Pudendusnerv denkbar.
Das Problem ist: Ich habe inzwischen ziemliche Angst vor einer weiteren Operation. Nicht vor der Operation selbst, sondern davor, dass es mir danach schlechter geht als jetzt.
Mein Urologe drängt mich überhaupt nicht zu einer Operation. Im Gegenteil: Da sich meine Beschwerden unter Vesicare und Vesoxx zuletzt etwas gebessert haben, haben wir gemeinsam entschieden, die geplante Operation vorerst zu verschieben und den Verlauf zu beobachten. Dafür bin ich ihm sehr dankbar.
Jetzt würde mich eure persönliche Erfahrung interessieren:
Vielen Dank schon jetzt für eure Antworten.
Liebe Grüße
Dino007
ich lese hier schon seit längerer Zeit still mit und habe aus vielen Beiträgen schon einiges mitgenommen. Vielen Dank dafür.
Jetzt möchte ich selbst einmal um eure Meinung und eure Erfahrungen bitten.
Ich bin 40 Jahre alt und habe eine neurogene Blasenentleerungsstörung mit einem atonen Detrusor.
Seit vielen Jahren habe ich einen Blasenschrittmacher (SNM). Mit der ursprünglichen Elektrode am S3-Sakralnerv ging es mir viele Jahre wirklich gut. Meine Blase funktionierte deutlich besser und ich hatte dadurch wieder ein normales Stück Lebensqualität.
Vor einiger Zeit musste die Batterie gewechselt werden. Dabei wurde die Elektrode auf den S4-Sakralnerv umgesetzt. Seit diesem Eingriff haben sich meine Beschwerden leider deutlich verschlechtert.
Meine Blase entleert sich kaum noch selbst. Sie überläuft regelrecht und ich habe mittlerweile Restharnmengen von über 800 ml. Deshalb muss ich mehrmals täglich einen ISK (intermittierenden Selbstkatheterismus) durchführen. Leider bekomme ich dadurch fast jeden Monat einen Harnwegsinfekt, was zusätzlich sehr belastend ist.
In den letzten Monaten sind außerdem leider Probleme mit der Darmkontrolle dazugekommen. Deshalb ist bei mir inzwischen auch eine neurologische Abklärung geplant.
Mein behandelnder Urologe hat mir vorgeschlagen, die Elektrode wieder zurück auf den S3-Sakralnerv zu verlegen. Sollte das keinen ausreichenden Erfolg bringen, wäre später eventuell noch eine andere Möglichkeit über den Pudendusnerv denkbar.
Das Problem ist: Ich habe inzwischen ziemliche Angst vor einer weiteren Operation. Nicht vor der Operation selbst, sondern davor, dass es mir danach schlechter geht als jetzt.
Mein Urologe drängt mich überhaupt nicht zu einer Operation. Im Gegenteil: Da sich meine Beschwerden unter Vesicare und Vesoxx zuletzt etwas gebessert haben, haben wir gemeinsam entschieden, die geplante Operation vorerst zu verschieben und den Verlauf zu beobachten. Dafür bin ich ihm sehr dankbar.
Jetzt würde mich eure persönliche Erfahrung interessieren:
- Hättet ihr euch an meiner Stelle noch einmal auf den S3-Sakralnerv operieren lassen?
- Hat jemand von euch schon eine Revision von S4 zurück auf S3 hinter sich?
- Gibt es hier jemanden mit Erfahrungen mit einer Pudendusnerv-Stimulation?
- Wie zufrieden seid ihr langfristig mit eurem Blasenschrittmacher?
- Würdet ihr euch rückblickend noch einmal dafür entscheiden?
Vielen Dank schon jetzt für eure Antworten.
Liebe Grüße
Dino007
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1 Stunde 15 Minuten her #54435 von Matti
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Matti antwortete auf Blasenschrittmacher Erfahrungen
Hallo Dino,
es tut mir echt leid zu hören, was du gerade durchmachst. Über 800 ml Restharn und dann auch noch fast jeden Monat ein Infekt – das zerrt wahnsinnig an den Nerven und raubt einem jegliche Lebensqualität im Alltag. Es ist völlig verständlich, dass du dir da große Sorgen machst und auch Angst vor den nächsten Schritten hast.
Alles, was wir (ich) dir hier im Forum raten oder an Erfahrungen mitgeben können, ist natürlich kein medizinischer Rat. Jeder Körper und gerade die Nervenbahnen sind so individuell, dass man Berichte von anderen leider nie 1:1 auf sich selbst übertragen kann. Am Ende musst du jeden Schritt eng mit deinen Ärzten absprechen.
Aber zu deinen Punkten und dem, was man im Alltag vielleicht probieren kann:
Das Problem mit dem ISK und den Infekten
Dass du durch das Katheterisieren ständig Infekte bekommst, ist ein Teufelskreis. Da würde ich an deiner Stelle mal ansetzen, denn da gibt es im Bereich der Selbsthilfe ein paar Hebel:
Die neuen Darmprobleme und die Neurologie
Dass jetzt auch noch der Darm dazukommt, ist natürlich der absolute Super-GAU für den Kopf, aber medizinisch leider "logisch": Die Sakralnerven S3 und S4 steuern nun mal beides. Da sich alles seit dem Wechsel auf S4 so verschlechtert hat, ist die geplante neurologische Abklärung jetzt der absolut richtige und wichtigste Schritt. Schnapp dir für den Termin am besten ein Protokoll, in dem du genau aufschreibst, wann was schiefgeht. Je mehr Daten die Neurologen haben, desto besser.
Warum die S3-Rückverlegung zumindest logisch viel Sinn ergibt
Dass dein Urologe die Elektrode wieder zurück auf S3 legen will, klingt jedenfalls nach einem sehr nachvollziehbaren Ansatz. Du darfst nicht vergessen: Mit S3 lief es bei dir viele Jahre lang super!
In der Neuro-Urologie gilt S3 als der entscheidende Nerv für die Blasenentleerung, während S4 viel mehr für den Enddarm und den Beckenboden zuständig ist.
Dass deine Blase seit dem Elektrodenwechsel auf S4 kaum noch eigenständig arbeitet und regelrecht überläuft, spricht aus Laiensicht zumindest stark dafür, dass die Blase dort einfach nicht mehr die richtigen Impulse bekommt. Eine Garantie gibt es wegen eventuellem Narbengewebe oder veränderten Nervenstrukturen nach so einem Eingriff natürlich nie. Aber es ist zumindest der medizinisch naheliegendste Versuch, um den Zustand wieder zu reaktivieren, mit dem du jahrelang deine Lebensqualität zurückhattest. Sieh diesen Schritt also ruhig als berechtigten, hoffnungsvollen Ansatzpunkt.
Was ist mit der Angst vor einem kompletten Fehlschlag?
Es ist völlig verständlich, dass dir der Gedanke an ein Scheitern Angst macht. Niemand will permanent operiert werden. Aber versuch, dich von diesem Worst-Case-Szenario nicht erdrücken zu lassen. Die Neuro-Urologie steht selbst dann nicht mit leeren Händen da. Es gibt für den absoluten Notfall weitere medizinische Optionen. Das sind zwar allesamt sehr große, schwere und lebensverändernde Schritte, die man nicht leichtfertig geht, aber sie existieren als finaler Rettungsschirm, um deine Nieren zu schützen und die Situation zu beherrschen:
Versteh das bitte nicht als die "nächsten einfachen Lösungen" – das sind sie definitiv nicht. Aber es soll dir zeigen: Du fällst danach nicht in ein medizinisches Vakuum. Es gibt immer einen Plan C und D, um dich aufzufangen, auch wenn es sich gerade unheimlich anfühlt.
Mein Tipp für dich:
Zieh die neurologische Untersuchung durch und konzentrier dich erst mal voll auf die S3-Revision, weil das medizinisch einfach Sinn ergibt. Und wenn du vor der Operation trotzdem zweifelst oder dich unsicher fühlst: Hol dir unbedingt eine Zweitmeinung in einem größeren, zertifizierten Kontinenzzentrum (am besten an einer Uniklinik). Wenn Urologen, Neurologen und Neuro-Urologen da zusammen draufschauen, bist du bei so einer komplexen Geschichte einfach am besten aufgehoben.
Ich hoffe auch sehr, dass sich hier im Thread noch andere Betroffene zu Wort melden, die vielleicht eine ähnliche Elektroden-Rückverlegung hinter sich haben und dir von ihren ganz persönlichen Erfahrungen berichten können. Mehr Berichte helfen einfach immer, die eigene Situation besser einzuordnen.
Trifft nicht direkt deine Fragen, könnte an einzelnen Punkten aber hilfreich sein: www.inkontinenz-selbsthilfe.com/keine-an...-selbstkatheterismus
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass ihr bald den richtigen Weg findet und du deine Lebensqualität zurückbekommst! Kopf hoch!
Gruß
Matti
es tut mir echt leid zu hören, was du gerade durchmachst. Über 800 ml Restharn und dann auch noch fast jeden Monat ein Infekt – das zerrt wahnsinnig an den Nerven und raubt einem jegliche Lebensqualität im Alltag. Es ist völlig verständlich, dass du dir da große Sorgen machst und auch Angst vor den nächsten Schritten hast.
Alles, was wir (ich) dir hier im Forum raten oder an Erfahrungen mitgeben können, ist natürlich kein medizinischer Rat. Jeder Körper und gerade die Nervenbahnen sind so individuell, dass man Berichte von anderen leider nie 1:1 auf sich selbst übertragen kann. Am Ende musst du jeden Schritt eng mit deinen Ärzten absprechen.
Aber zu deinen Punkten und dem, was man im Alltag vielleicht probieren kann:
Das Problem mit dem ISK und den Infekten
Dass du durch das Katheterisieren ständig Infekte bekommst, ist ein Teufelskreis. Da würde ich an deiner Stelle mal ansetzen, denn da gibt es im Bereich der Selbsthilfe ein paar Hebel:
- Hast du mal überlegt, das Katheter-Modell zu wechseln? Manchmal reagiert die Schleimhaut auf eine andere Beschichtung (z. B. hydrophil) viel besser. Auch Systeme mit integriertem Beutel können helfen, weil man da beim Einführen weniger Keime verschleppt.
- Lass dir ruhig noch mal von einer Kontinenzfachkraft über die Schulter schauen. Im Alltag schleicht sich oft unbemerkt eine Routine ein, bei der die sterile Kette doch mal kurz unterbrochen wird.
- Sprich deinen Urologen mal auf Prävention an – egal ob D-Mannose, Mittel zum Ansäuern des Urins oder sogar eine Impfung gegen E. Coli (StroVac). Irgendwas muss dir da Erleichterung bringen.
Die neuen Darmprobleme und die Neurologie
Dass jetzt auch noch der Darm dazukommt, ist natürlich der absolute Super-GAU für den Kopf, aber medizinisch leider "logisch": Die Sakralnerven S3 und S4 steuern nun mal beides. Da sich alles seit dem Wechsel auf S4 so verschlechtert hat, ist die geplante neurologische Abklärung jetzt der absolut richtige und wichtigste Schritt. Schnapp dir für den Termin am besten ein Protokoll, in dem du genau aufschreibst, wann was schiefgeht. Je mehr Daten die Neurologen haben, desto besser.
Warum die S3-Rückverlegung zumindest logisch viel Sinn ergibt
Dass dein Urologe die Elektrode wieder zurück auf S3 legen will, klingt jedenfalls nach einem sehr nachvollziehbaren Ansatz. Du darfst nicht vergessen: Mit S3 lief es bei dir viele Jahre lang super!
In der Neuro-Urologie gilt S3 als der entscheidende Nerv für die Blasenentleerung, während S4 viel mehr für den Enddarm und den Beckenboden zuständig ist.
Dass deine Blase seit dem Elektrodenwechsel auf S4 kaum noch eigenständig arbeitet und regelrecht überläuft, spricht aus Laiensicht zumindest stark dafür, dass die Blase dort einfach nicht mehr die richtigen Impulse bekommt. Eine Garantie gibt es wegen eventuellem Narbengewebe oder veränderten Nervenstrukturen nach so einem Eingriff natürlich nie. Aber es ist zumindest der medizinisch naheliegendste Versuch, um den Zustand wieder zu reaktivieren, mit dem du jahrelang deine Lebensqualität zurückhattest. Sieh diesen Schritt also ruhig als berechtigten, hoffnungsvollen Ansatzpunkt.
Was ist mit der Angst vor einem kompletten Fehlschlag?
Es ist völlig verständlich, dass dir der Gedanke an ein Scheitern Angst macht. Niemand will permanent operiert werden. Aber versuch, dich von diesem Worst-Case-Szenario nicht erdrücken zu lassen. Die Neuro-Urologie steht selbst dann nicht mit leeren Händen da. Es gibt für den absoluten Notfall weitere medizinische Optionen. Das sind zwar allesamt sehr große, schwere und lebensverändernde Schritte, die man nicht leichtfertig geht, aber sie existieren als finaler Rettungsschirm, um deine Nieren zu schützen und die Situation zu beherrschen:
- Konservative/Medikamentöse Kombinationen: Bevor man überhaupt wieder schneidet, wird oft versucht, die Blasenwand oder den Schließmuskel über spezielle Medikamentenkombinationen oder direkte Blasenspülungen (Instillationen) so zu unterstützen, dass das Management im Alltag wieder greifbarer wird.
- Chirurgische Großeingriffe als letzte Option: Wenn alle Stricke reißen und der Druck die Nieren gefährdet, gibt es hochspezialisierte Operationsverfahren. Dazu gehören die Vergrößerung der Blase (Blasenaugmentation) oder die Schaffung eines künstlichen, kontinenten Ausgangs über die Bauchdecke (z. B. ein Mitrofanoff-Stoma). Das sind massive Eingriffe, die eine lange Eingewöhnung und viel Umstellung erfordern – aber für viele Betroffene, bei denen gar nichts mehr ging, bedeuteten sie letztlich das Ende des ständigen Infekt-Kreislaufs und eine Rückkehr zu einem planbaren Alltag.
Versteh das bitte nicht als die "nächsten einfachen Lösungen" – das sind sie definitiv nicht. Aber es soll dir zeigen: Du fällst danach nicht in ein medizinisches Vakuum. Es gibt immer einen Plan C und D, um dich aufzufangen, auch wenn es sich gerade unheimlich anfühlt.
Mein Tipp für dich:
Zieh die neurologische Untersuchung durch und konzentrier dich erst mal voll auf die S3-Revision, weil das medizinisch einfach Sinn ergibt. Und wenn du vor der Operation trotzdem zweifelst oder dich unsicher fühlst: Hol dir unbedingt eine Zweitmeinung in einem größeren, zertifizierten Kontinenzzentrum (am besten an einer Uniklinik). Wenn Urologen, Neurologen und Neuro-Urologen da zusammen draufschauen, bist du bei so einer komplexen Geschichte einfach am besten aufgehoben.
Ich hoffe auch sehr, dass sich hier im Thread noch andere Betroffene zu Wort melden, die vielleicht eine ähnliche Elektroden-Rückverlegung hinter sich haben und dir von ihren ganz persönlichen Erfahrungen berichten können. Mehr Berichte helfen einfach immer, die eigene Situation besser einzuordnen.
Trifft nicht direkt deine Fragen, könnte an einzelnen Punkten aber hilfreich sein: www.inkontinenz-selbsthilfe.com/keine-an...-selbstkatheterismus
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass ihr bald den richtigen Weg findet und du deine Lebensqualität zurückbekommst! Kopf hoch!
Gruß
Matti
Gemeinsam stark – werde Teil einer unterstützenden Gemeinschaft, die versteht und hilft.
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