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Stuhlschmieren 6jähriger Tochter - Probleme m. Movicol - Irrigation Erfahrungen?

30 Okt 2019 15:18 #1 von saliju
Hallo,

erstmal im voraus vielen Dank für diese Forum!

Bevor Ihr meinen ganzen thread lesen müsst (ich glaube leider , dass er sehr lang sein wird, obwohl
ich mich eigentlich kurz fassen will :), möchte ich erstmal ein paar Fragen stellen:

Im Internet hat jemand geschrieben, [b]dass es mindestens 6 Monate dauert, bis ein Kind den weichen Movicolstuhl
merkt, da der Darm sich erst zurückbilden müsse und sich dann auch das Gefühl / die Sensorik wieder funktionieren bzw.
das Kind den Stuhlgang merken könne.
Ist das richtig so?


Gibt es hier im Forum jemanden der die Irrigation bei seinem Kind durchführt bzw. Erfahrungen damit hat?
. Ich habe erst heute davon gelesen
und überlege ob das vielleicht ein anderer Ansatz sein könnte, der meiner Tochter helfen könnte


Kann man im Ultraschall erkennen, wo genau lokal die Verstopfung (Kotsteine, festgesetzer Kot)
sich befindet?

Kann im Ultraschall gesehen werden, wenn Verstopfung weg ist?



Jetzt zu unserer Geschichte:
Ich bin ziemlich verzweifelt. Wir haben mit unser Tochter nun schon eine lange Odyssee hinter uns.
Angefangen hat glaube ich alles damit, dass meine Tochter nicht wie vom Kindergarten erwartet trocken wurde.
Es ist dann hinsichtlich der Sauberkeitserziehung in der Kita einiges ziemlich schief gelaufen, was
ich aber erst im Nachhinein erfahren habe. So dass es so kein dass hier die Verstopfungsproblematik sein
Ursprung hat, wissen tue ich es nicht, aber wir vermuten es.

Nachdem also unsere Tochter noch nicht mit 3 Jahren trocken war und der Druck von Außen (Kita, Großeltern etc)
stieg haben wir uns an die Kinderärztin gewendet und gefragt, warum unsere Tochter nicht trocken werde.
Sie vermutete eine Verstopfung als Ursache und es wurde von einem Facharzt ein Ultraschall gemacht, der dies bestätigte.
Unsere Tochter hatte für uns Eltern keine sichtlichen Anzeichen einer Verstopfung, d.h. sie hatte alle 2-3 Tage guten Stuhlgang
und auch keine Schmerzen dabei oder ähnliches.
Daraufhin bekamen wir die Antweisung 3xtäglich Movicol zu geben so dass meine Tochter mindestens 1xtäglich viel Stuhlgang täglich
haben sollte. Dies war auch der Fall, aber der Stuhlgang war teilweise so weich/breeig, dass selbst die Windel nicht immer hielt.

Wir gaben dann ca. 6 Monate das Movicol, aber von sauberwerden keine spur. Wir konnten uns einfach auch nicht
vorstellen, wir ein Kind so weichen Kot merken kann. Es war dann Februar unsere Tochter wurde bald5 Jahre.
Wie entschieden das Movicol abzusetzen und plötzlich klappte es mit dem "Sauber werden". Sie war dann 2-3 Monate
trocken bis uns dann irgendwann auffiel, dass regelmäßig stark riechender Schmier in ihrer Unterhose war.

Wir warteten erstmal ein paar Wochen ab, aber als es nicht wegging gingen wir in eine gastroentologische Sprechstunde.
Es hieß wieder Movicol 3xtäglich. Also gaben wir wieder über einige Zeit Movicol. Sie kotete wieder stark ein und ich
versuchte die verschiedenste nDosierungen. je weniger Movicol desho weniger kotete sie ein, aber die Stuhlschmiere ging auch
nicht weg. Letzendlich entschieden wir uns wieder das Movicol wegzulassen.

Nachdem das Stuhlschmieren aber auch nicht wegging
entschieden wir uns dann für einen stationären Aufenhalt für eine Woche in einer Kinderklinik, weil man uns sagte, dass man uns stationär besser helfen könnten, dass amulante Termine erst in einem halben Jahr möglich sein.
Hier auch gleicher Tenor, Movicol 3xtäglich und irgendwann würde meine Tochter denn weichen Stuhl schon merken.
Das haben wir dann wieder befolgt mehrere Monate, aber es wurde sogar mit dem Schmieren zeitweise schlimmer mit Movicol,
so dass wir mit unserer Ärztin beschlossen es ohne Movicol zu versuchen und die Ursachen rauszufinden.

Im Internet lass ich dass paradoxerweise Fructosabmalsorption zu Verstopfung führen könnte und ich kümmerte mich um einen Test.
Der Test fiel dann positiv aus und ich dachte , wir hätten endlich die Ursache gefunden, aber plötzlich der Arzt der den test machte
dass die Fructose nicht die Ursache für die Verstopfung sein könnte und es nur Zufall war, dass in der Karenzzeit es zeitweise
besser wurde mit der Stuhlschmiere. Es hätte wenn schon auf Dauer wegsein müssen, wenn es daran gelegen hätte.
Das war super frustig. Der Kinderartz war der Meinung, dass die bisher gegebenen Movicoltherapien nicht geklappt
hätte, weil die Verstopfung vorher nicht beseitigt wurde und nur der flüssige Stuhl an daran vorbeigeflosse sei. Er riet uns zu Yal-Einläufen + Movicol.
Der von Movicol die Nase voll hatten, versuchten wir es nur mit YAl. Das funktionierte nicht und das Schmieren blieb.
Dann gingen wir zu einer neuen gastroentolgoischen Beratung, in der Hoffnung dort jemanden zu finden, der uns helfen kann.
Die Ärtzin war sehr nett und nahm sich viel Zeit. Auch sie war der Meinung wie der Arzt zuvor, dass es bisher nicht geklappt hatte,
weil nie vorher richtig entleert wurde der Darm. Sie sagte, dass das Stuhlschmieren zwar das geringere Übel im Gegensatz
zu dem Einkoten sei, aber wenn wir nichts unternähmen diese nicht von alleine weggehen werde und meine Tochter das Problem
dann auch noch mit 14 Jahren haben werde. Sie riet uns zu einer Kopostrasebehandlung mit 12 Beuteln Movicol täglich , so lange bis
alles raus sei. Das zeige sich dadurch , dass das Kind in der Zeit zwei große normale Stuhlportionen am Tag absetzte.
Wir gaben jetzt also über einen Monat das Movicol wie beschrieben, zum Abschluss sollten wir dann nochmal Yaleinläufe machen
um restliche harte bestandteile zu beseitigen. Jetzt sollen wir erstmal 6 Beutel Movicol junior täglich weitergeben. Sie Ärtzin sagt
uns, dass unsere Tochter irgendwann den weichen Movicolstuhl merken werde (insofern die Verstopfung jetzt draußen) ist.
Hier auch eine Frage dazu. Sieht man im Ultraschall wo die Verstopfung liegt oder ob sie weg ist. Ich finde es nämlich komisch
dass wir nach der Kopostrasebehandlung nicht zur Kontrolle zum Ulraschall müssen...

Wir haben übrigens schon einiges versucht Ergotherapie, gehen zur Physio, Ernährungsberatung, Blutuntersuchung...

Die Ergotherapeutin sieht unser Tochter als gesundes fröhliches Kind und sagte, dass es sie die Enkopresis nicht im psychologischen Bereich
der Wahrnehmung sieht und dass sie uns nicht weiterhelfen könne. Die Physiotherapeutin fühlt immer wieder
starke Verspannungen im Darmbereich und sah das mit Movicol auch kritisch. Als wir Movicol abgesetzt
hatten, waren die Verspannungen besser....

Puh, tut mir leid wenn ich so viel geschrieben habe, schwierig sich kurz zu fassen.

Ich bin für jeden Tipp dankbar

Einen schönen Samstag

saliju

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05 Nov 2019 12:52 - 05 Nov 2019 12:54 #2 von matti
Hallo Saliju,

ich habe noch einmal meine Unterlagen gewälzt und bin dabei auf eine Studie zum Thema Irrigation bei Kindern gestoßen.

Vielleicht ist diese für dich interessant:

www.coloplast.de/Global/Germany/Dokument...rochure_A4_DE_LR.pdf

Einige deiner Fragen stoßen an den Grenzbereich was Selbsthilfe leisten kann. So sollte die Frage, ob man mittels Ultraschall ermitteln kann wo Passagehindernisse bestehen und ob dies möglich ist eher fachmedizinisch beurteilt werden.

In meinem Bekanntenkreis gab es auch ein Kind, welches die gleiche Problematik hatte. Auch hier wurde Movicol zur "Räumung" des Darms zunächst verwendet. Allerdings nicht über einen mehrwöchigen oder gar mehrmonatigen Zeitraum. Movicol wird bei unterschiedlichen Beschwerden durchaus dauerhaft eingesetzt. Meines Wissens aber nicht in einer solch hohen Dosierung.

Auch hier kommen wir ein wenig an die Grenzen der Selbsthilfe. Sicherlich wäre es hilfreich, wenn ein Betroffener aus seinen Erfahrungen berichten könnte. Letztlich ist aber auch hier der Facharzt der entscheidende Ansprechpartner. Erfahrungen ja, Therapieeinschätzungen nein.

Du hast ja einige Antworten erhalten. Ich bitte ich trotzdem um etwas geduld. Sehr häufig kommen noch mehr antworten.

Gruß
Matti

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06 Nov 2019 12:59 #3 von saliju
Hallo Matti!
erstmal vielen Dank für deine Antwort.
Das Problem ist: Wir waren schon bei so vielen Fachmedizinern speziell Kindergastroentologen, aber keiner konnte uns
weiterhelfen. Es scheint irgendwie auch immer nur Movicol zu geben. Die letzten zwei Kindergastroentologen
haben uns erklärt, dass die Movicoltherapie bisher wohl nie erfolg hatte daran liegt, dass erstmal die Verstopfung
raus maus, weil wenn nicht, würde einfach nur das flüssige Movicol an dem harten Ballen vorbeilaufen.
Der eine Arzt riet zu Yal einläufen, die nicht den Erfolg brachten. Die Ärzten danach sagte, dass YAl nicht in die
unteren Bereiche des Darmes kämen und man es daher mit hochdosierten Movicol von "Oben" die Verstopfung
gelöst werden sollte. Das haben wir dann sehr lange gemacht und sollten dann auf 6 Beutel runtergehen.
Erfolg hätte die Therapie, wenn der Stuhlgang (auch bei 6 Beuteln) nicht mehr flüssig sondern eher weiche Würste
wären und meine Tochter den Stuhlgang kontoliieren können - sprich es nicht mehr in die Hose sondern in die Toilette
ginge. Die 6 Beutel machen wir jetzt seit zwei Wochen. Der Stuhlgang ist etwas weniger flüssig, aber definitiv nicht
normal und merken tut sie es auch nicht. So dass ich davon ausgehen muss, dass die Verstopfung immer noch besteht.
rein vom pysikalischen Prozess kann ich mir aber nicht einfach nicht vorstellen, wie der Stuhlgang bei 6 Beuteln "normal"
sein soll, da Movicol ja Wasser bindet und eben zum Stuhlweichmachen da ist...

Wir sind total ratlos. In Köln gibt es eine Enkopresis / Enoresis Ambulanz für Kinder. Leider sind da Wartezeiten von
vielen Monaten, so dass ich da auch nicht drauf hoffen kann. Meine Freundin die Kinder- & Jugendtherapeutin
ist hat selber schon mit dieser ABteilung zusammengearbeitet und mit Kindern mit Enkopresis. Sie ist
der Meinung alle unseren bisheringen Therapieversuche von allem die hohe Dosis des Movicols sie noch
nie bei ihrer Arbeit dort mitbekömmen hätte. Das dort auch erstmal der Kotstau gelöst werde mit Miniklists
bis alles draußen sein und dann der Stuhl nur weich gehalten werde mit einem Beutel in der Regel.

In der gastroentologischen Abteilung wo wir grade sind hatte ich schon das Gefühl, dass die Ärztin sehr
fachkompetent und bemüht ist. Sie antwortet auch auf meine Fragen per Email. Daher halten wir uns
grade auch an die Therapie, weil wir auch keinen anderen Plan haben, außer evtl. die Irrigation,
mit der ich mich grade beschäftige und sehr dankbar für dieses Forum bin.

Liebe Grüße

Saliju

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06 Nov 2019 16:18 #4 von Elkide
Liebe Saliju,

es ist ja wirklich gruselig, was deine Tochter schon alles erleiden musste und welche Odyssee von Untersuchungen sie bereits hinter sich hat. Super, dass sie trotzdem noch ein unbeschwertes, fröhliches Kind ist. Kann mir sehr gut deinen Frust vorstellen, wenn soviel Ärzte immer noch nicht die eigentliche Ursache bzw. die richtige Therapie gefunden haben.

Ich selber habe sehr gute Erfahrungen mit der Irrigation bei hartnäckiger Verstopfung gemacht. Durch eine Darmlähmung und verschiedene Medikamente wie Opiate, Lyrica und Psychopharmakon war der Stuhl dermaßen hart, dass ich auch mit Movicol keinerlei Erfolg hatte. Mein Proktokologe hat mir dann die Irrigation verschrieben und täglich drei Beutel Movicol. Habe dann zuerst zweimal täglich irrigiert, danach nur noch einmal täglich und jetzt nur noch jeden zweiten Tag. „Unfälle“ passieren mir seit dem überhaupt nicht mehr.

Habe aber nirgends gelesen, dass man die Irrigation auch schon im Kindesalter anwenden kann. Da du bereits bei so vielen Fachärzten warst und niemand das als Behandlungsoption bisher in Erwägung gezogen hat, gehe ich davon aus, dass man das nicht im Kindesalter durchführen darf! Trotzdem würde ich die behandelnden Ärzte danach fragen. Es wäre ja vielleicht noch ein kleiner Strohhalm!

Wünsche Euch von ganzem Herzen, dass ihr bald die richtige Therapie findet.

Liebe Grüße
Elke

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06 Nov 2019 18:20 - 06 Nov 2019 20:52 #5 von matti
Hallo,

nun, die Frage ob Irrigation auch für Kinder anwendbar ist, kann mit einem sehr klaren JA beantwortet werden. Irrigation kann bereits ab dem Säuglingsalter Anwendung finden, kommt aber zumeist nicht vor dem 3. Lebensjahr zur Anwendung. Grundvoraussetzung ist IMMER die passende Indikation und der Ausschluss von Kontraindikationen.

Ich habe jetzt einmal einen kurzen Überblick der Hersteller zusammengefasst, deren Produkte mir persönlich, durch ihre Fördermitgliedschaft in unserem Verein und der damit verbundenen Kenntnis des Produktsortiments, vertraut sind. Verlinke mal auf die Informationen, welche die Hersteller ganz speziell für die Irrigation von Kindern erstellt haben. Darüber hinaus gibt es natürlich viele weitere Informationen.


www.coloplast.de/musterbestellung/kontin...risteen-fuer-kinder/

www.wellspect.de/darmmanagement/kinder-und-tai und ganz speziell auch www.wellspect.de/darmmanagement/kinder-und-tai/fur-eltern/faq

Allgemeine Information, die aber auch die Anwendung bei Kindern beschreibt:

www.bbraun.de/content/dam/catalog/bbraun...ationmirrimaticr.pdf

Auch sehr Interessant das Produktvideo von Coloplast speziell für die Irrigation von Kindern:



Liebe Grüße

Matti

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