Frage Verlauf IC Betroffene

Hallo,
Ich habe mich hier angemeldet, in der Hoffnung mehr Infos von Betroffenen zu erhalten, da die Informationslage im Web doch eher Mau ist.

Meine grundlegende Frage ist, wie der Verlauf der IC bei Betroffenen aus eigener Erfahrung ist, vor allem auch in Anfangsstadien.

Zu meiner Situation: Ich habe seit 1,5 Jahren extreme Blasenprobleme mit 20+ Blasenentzündungen allein im letzten Jahr, wovon aber bei nur 20% Bakterien nachgewiesen werden konnten. In den Akutphasen sitze ich mehrere Stunden auf dem Klo und lasse den Urin herauströpfeln, da es anders nicht auszuhalten ist. Anfangs waren diese Phasen nur 2-3 Tage lang, die letzte hat aber 3 Wochen angedauert.
Ich habe schon div Untersuchung durch, auch Blasenbiopsie mit Hydrodystention. Es gab zwar einige auffällige Zellen, jedoch war der Anteil scheinbar so gering, dass man anhand des Ergebnisses eine IC ausgeschlossen hat. Nun gibt es aber einige Autoren, die schreiben, dass es sich bei der IC um eine Ausschlussdiagnose handelt.
Ich weiß nun nicht, was stimmt und was ich glauben kann und es findet sich einfach sonst keine Diagnose.
Ich habe Angst, dass es immer schlimmer wird, wenn ich nicht bald eine Diagnose habe.

Ich hoffe jemand kann mir hier mit seinen eigenen Erfahrungen etwas mehr Klarheit verschaffen. Ich bin den Ärztemarathon leid.

Hallo Radischen,

Vielleicht melden sich noch selbst Betroffene, ich möchte aber vorab ein paar grundsätzliche Sachen zu dem recht komplexen Thema erklären. Wichtig: Wir sind hier keine Ärzte und können nicht medizinisch beraten.

Grundsätzlich ist sich die internationale Fachwelt nach wie vor uneinig darüber, wie eine Interstitielle Zystitis genau zu definieren ist. Selbst in Deutschland kannst du - je nach dem, welchen Arzt du fragst - möglicherweise immer noch unterschiedliche Antworten erhalten, und das, obwohl es seit 2024 eine neue überarbeitete Leitlinie zum Thema gibt. Deshalb findet Google und Dr. GPT da auch teilweise widersprüchliche Antworten. Für Deutschland gilt die aktuelle S2k Leitlinie:

Diagnostik-Therapie-Interstitielle-Zystitis

Ganz generell lässt sich das Thema wie folgt abgrenzen:

Chronische Blasenentzündung: Hier werden i.d.R. Bakterien nachgewiesen. Eine Blasenentzündung gilt als chronisch, wenn mehr als zwei Infektionen pro Halbjahr oder mehr als drei Infektionen pro Jahr diagnostiziert werden.

Interstitielle Zystitis (IC): Neben den typischen Symptomen, die einer Blasenentzündung entsprechen, müssen Hunner-Läsionen oder Glomerulitationen vorliegend sein. Es handelt sich hier um keine bakterielle Entzündung.

Blasenscherz Syndrom (BPS): Fühlt sich an wie Blasenentzündung - es werden aber keine Bakterien gefunden und Hunner-Läsionen oder Glomerulitationen liegen ebenfalls nicht vor.

Überaktive Blase (OAB ): Hier ist weniger der Schmerz als der ständige Harndrang die leitende Symptomatik.

Deinem Fall ist die Diagnose IC ja etwas unklar, da die Blasenspieglung mit Hydrodystention keinen wegweisenden Befund gebracht hat.  Darüber hinaus sind die Symptome ja zwischenzeitlich auch wieder verschwunden - was für eine IC eher ungewöhnlich ist. Ich persönlich würde überlegen, ob es möglicherweise Nahrungsmittelunverträglichkeiten gibt. Ernährung ist nicht nur bei IC oft ein zentrales Thema.  Es gibt eine Reihe von Erfahrungsberichten, bei denen Betroffene das Problem erfolgreich in den Griff bekommen haben, indem sie versuchten, einzelnen typisch verdächtigen Nahrungsmitteln der Reihe nach mal über ein paar Wochen wegzulassen und zu sehen, was passiert. Auch hierzu gibt die genannte Leitlinie - wenn auch nicht sehr ausführlich - Auskunft.

Viele Grüße und gute Besserung 
Michael 

Vielen Dank für deine Antwort, Michael.

Meine Quellen beziehen sich nicht auf KI (die sind ja leider nur semi-verlässlich), sondern schon auf verschiedene Fachzeitschriften. Und ja, da sagen eben verschiedene Autoren/ Ärzte auch verschiedene Sachen.

Ich kann an der Stelle vllt noch ergänzen, dass ich nun schon länger Medikamente zur Behandlung einer OAB nehme, welche in den Akutphasen allerdings gar nichts nützen.
Weiter ist in diesen Phasen auch oft eine größe Menge an Blut im Urin zu sehen.

Dass ich hier keine sichere Diagnose erhalten kann, ist mir bewusst. Daher interessiert es mich auch sehr, wie Menschen mit IC-Diagnose ihren Verlauf erlebt haben - ob es ggf Parallelen zu meiner Symptomatik gibt, oder vielleicht auch überhaupt nicht.

Dennoch bin ich über jede Antwort, jeden Hinweis dankbar! Noch weiter an der Ernährung zu schrauben, ist sicher auch ein Punkt, den ich mit bedenken sollte.

Hallo Radischen,

ja - warten wir mal ab… Wenn ich mich recht erinnere gibt es hier einige Betroffene. Eine Sache ist mir noch eingefallen: Wurde bei dir mal geschaut ob Endometriose vielleicht das Problem sein könnte? Die kann nämlich auch sehr ähnliche Effekte erzeugen.

Viele Grüße 
Michael 

Ja, ich habe Endometriose und Adenomyose, bei der letzten Laparoskopie im Frühling 25 gab es aber keine aktiven Herde und seither nehme ich auch ein Hormonpräparat. Daran soll es wohl also nicht liegen.