Frage Rückfall -Nervenentzündung

Hallo zusammen

Ich möchte einfach meinen Frust loswerden. Derzeit liege ich im Bett mit Schmerzen, keine Position ist angenehm und ich weiss nicht, was ich tun soll, ausser Schmerzmittel zu schlucken und zu warten und hoffen, dass es besser wird. Ich befinde mich im Ausland, fern von meiner gewohnten Umgebung und fühle mich etwas verloren. Morgen müsste ich mit dem Auto nach Hause fahren, aber ich weiss noch nicht, wie ich das schaffen soll. 

Heute morgen hatte ich nach dem Sport einen neurologischen Rückfall. Ich kann mich nur an eine Nervenentzündung erinnern, die so schlimm war. Damals wusste ich nicht dass es sich um eine Entzündung handelte, ich dachte, es sei ein Bandscheibenvorfall oder etwas ähnliches. Es war das erste Mal, dass sich meine Autoimmunkrankheit manifestierte. Ich fühle mich müde, meine Beine sind taub und kribbeln, und mein Unterleib, meine Oberschenkel und mein Lendenbereich schmerzen, egal ob ich liege, stehe oder sitze. Am grössten sind die Schmerzen im Sakralbereich, wo ich die Spina bifida habe. Ich organisierte mühevoll Schmerzmittel und nehme zwischendurch ich ein Bad, aber das hilft nur bedingt. Diese Situation ist mir bereits bekannt, nur habe ich sie erst einmal in diesem Ausmass erlebt.

Was mich beunruhigt, ist, dass ich seit dem Sport kaum Wasser gelassen habe, nach ca 14 Stunden trage ich immer noch dasselbe Inkontinenzhilfsmittel, Katheter habe ich leider keine dabei. Mein Beckenboden ist völlig verkrampft und ich spüre meinen Anusschliessmuskel gar nicht und kann ihn auch nicht manipulieren. Wenn die Blasenentleerung nicht besser wird, werde ich eine Ambulanz bestellen müssen, worauf ich gar keine Lust habe. Immerhin kann ich hier schreiben, was mich ablenkt.

So ein Mist, es ging wir eine Zeit lang wirklich gut, nun bin ich mit einem Schlag möglicherweise um Jahre zurückversetzt. Nächste Woche habe ich meine Immunglobulintherapie, das gibt etwas Hoffnung. Neben den Schmerzen bereiten mir am meisten die mangelnde Blasenentleerung, die fehlende Kontrolle über den Anusschliessmuskel und die Tatsache, dass ich sehr müde bin aber nicht schlafen kann, Sorgen. Ich dachte darüber nach, ob ich meine Situation mit Euch teilen soll, aber ich denke, es tut zumindest mir, gut. 

Herzliche Grüsse, 
Martin

Nachtrag: Nachdem ich auch in der Nacht nicht entleeren konnte und die Schmerzen im Unterleib zunahmen fuhr ich mit dem Taxi in ein Spital und liege nun in der Notfallstation mit einer Kortisoninfusion. Die Schmerzen sind derzeit weg, aber schlafen kann ich immer noch nicht. Die Blase konnte ich selber per ISK entleeren. Danach wurde ein Dauerkatheter gelegt.

Vermutlich muss ich ein paar Tage hier bleiben.

Schöner Mist das Ganze.

Lieber Martin,

das tut mir leid da es dich so erwischt hat. Ich drücke dir die Daumen das es wieder besser wird, du die Immunglobulintherapie nächste Woche machen kannst und sie vielleicht etwas hilft.

viele Grüße und alles gute
Michael

Hallo Michael

Danke, ich werde mindestens bis morgen bleiben müssen. Nachdem die erste Kortisoninfusion (ich denke es waren 500 mg) erstaunlich schnell wirkte und meine Schmerzen viel weniger stark sind, haben die Ärtze entschieden, auf eine weitere Infusion zu verzichten.

Ich habe immer noch den Dauerkatheter, aber der soll morgen raus und dann wird man sehen, wie gut ich selber entleeren kann. Wegen meinen Problemen mit dem ISK bin ich ziemlich nervös. Das Kribbeln in den Beinen ist nicht weg und die Füsse fühlen sich beim Gehen an, als hätte ich zwei Prothesen. Zudem „surren“ sie permanent. Auch der Beckenboden ist derzeit wie ein Fremdkörper, das kenne ich von früher. Stuhlgang hatte ich noch keinen.

Falls ich nicht nach Hause kann, gibt es die Möglichkeit, dass ich die Immunglobulintherapie hier machen kann.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo zusammen

Es geht mir besser. Ich bin immer noch im Spital, der Katheter wurde entfernt und die Blase entleert sich wieder und ich hatte auch schon Stuhlgang. Heute schlief ich fast den ganzen Tag das tat gut. Die Gefühlsstörungen in den Beinen und im Unterleib sind noch da, und der Harn fliesst oft und in kleinen Mengen. Auch das Magen-Darmsystem ist noch durcheinander. Aber damit kann ich selbstständig umgehen. 

Morgen werde ich vermutlich entlassen und möchte am Sonntag zurück in die Schweiz fahren, entweder mit dem Auto oder mit dem Zug. Ich bin sehr dankbar für die Betreuung hier, Alle waren sehr hilfsbereit und taten ihr bestes, damit ich mich erholen kann und mich wohl aufgehoben fühle.

Herzliche Grüsse
Martin

Lieber Martin,
 
ach Mensch, das klingt wirklich nach einem heftigen Rückschlag. 😔 Gerade wenn es vorher eine Zeit lang so gut lief, ist es bestimmt besonders frustrierend, wenn der Körper einen plötzlich wieder so ausbremst.
 
Gut, dass die erste Kortisoninfusion zumindest so schnell und deutlich gegen die Schmerzen geholfen hat. Ich hoffe sehr, dass die Beschwerden jetzt nach und nach wieder zurückgehen.
 
Dass der Katheter inzwischen wieder draußen ist, sich die Blase selbstständig entleert und auch der Darm wieder funktioniert, sind ja schon einige wichtige Schritte. Und dass du heute fast den ganzen Tag schlafen konntest, hat dein Körper nach den letzten Tagen vermutlich dringend gebraucht.
 
Natürlich sind die Gefühlsstörungen und das häufige Wasserlassen in kleinen Mengen nicht schön, aber vielleicht braucht das jetzt einfach noch etwas Zeit, bis sich alles wieder beruhigt. Hauptsache, es geht insgesamt wieder in die richtige Richtung.
 
Schön finde ich, dass du dich gut aufgehoben gefühlt hast. Du schreibst vom Ausland, wo warst du unterwegs, bei uns in Deutschland?
Gerade wenn so etwas fern von zu Hause passiert, ist es sicher unglaublich viel wert, wenn man merkt, dass man gut betreut wird und die Menschen dort wirklich versuchen, einem die Situation so angenehm wie möglich zu machen.
 
Ich drücke dir die Daumen, dass du morgen tatsächlich entlassen werden kannst und die Rückfahrt am Sonntag gut klappt. Und danach hoffentlich erstmal ganz viel Ruhe und Erholung. 🍀
 
Herzliche Grüße
Daniela

Liebe Daniela

Vielen Dank für die lieben Worte. Ich denke nun viel darüber nach, wieso es zu diesen Schüben kommt. Überanstrengung und Stress begünstigen sie, aber diesmal war‘s eigentlich o.k.. Ich hatte die Probleme zwar nach Sport, aber der war nicht anstrengend. Ich war nur ca 45 Minuten lang Joggen, gegen Ende fühlte ich mich schon nicht mehr gut, kürzte den Weg ab und ging langsam. Zu Hause wurde es dann sehr schnell schlechter. Ich habe derzeit viel zu tun, aber die Situation ist nicht überbordend. 

Ich frage mich, ob die Nervenentzündungen nicht vom Kreuzbein ausgehen. Die Wirbel S1-S5 sind bei mir durchgehend offen und die Nerven liegen teilweise ungeschützt direkt unter der Haut. Ich habe dort auch von Geburt weg einen Hautfalt, der immer wieder mal leicht gerötet ist. Die bisherigen MRT-Untersuchungen deuten aber auf keinen Nervenschaden in dieser Region hin. Dennoch spüre ich, dass da etwas nicht stimmt und glaube auch, dass meine kindliche Harn- und Stuhlinkontinenz mit dieser Spina bifida occulta zusammenhängt.

Im letzten Jahr kam meine Neurologin auf die Idee, mein Blut nach Herpesviren zu untersuchen und in der Tat liegt bei mir eine sehr hohe Konzentration vor. Ich nehme seit dann Valaciclovir ein, aber es scheint nicht gross zu wirken. Nun frage ich mich, ob die Rückfälle nicht von Herpesviren kommen, die sich in den Sakralnerven eingenisten haben. Ein akuter Ausbruch muss nicht mit mit einer Hautinfektion einhergehen (Zoster sine herpete) und meine Symptome passen ganz gut in dieses Bild. Ich werde das mit meiner Neurologin besprechen. Im Internet kann man ja nun vor allem Dank KI sehr schnell Informationen und Erklärungen finden. Nur muss man sehr aufpassen, da KI auch Blödsinn generiert (und diesen „voller Überzeugung“ mitteilt), und man als Laie sehr einfach falsche Schlüsse ziehen kann…

Ich hatte diese Schübe ja schon oft, aber nur einmal so extrem wie diesmal. Das war wenige Jahre vor meiner Inkontinenz, vermutlich war es die erste Entzündung. Ich dachte damals an einen Bandscheibenvorfall, aber das war nicht der Fall. Ich ging erst zu spät zum Arzt, der gar nichts fand. Ich frage mich, ob dies nicht der Anfang meiner Autoimmunkrankheit war.

Ich bin in Prag. Ursprünglich komme ich von dort und spreche auch tschechisch. Das war nun sehr praktisch.

Liebe Grüsse
Martin