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Moin Moin - ich bin die Neue ...

10 Feb 2012 21:45 - 10 Feb 2012 21:47 #1 von Ano
Ein herzliches Hallo an alle hier!
Bin durch Zufall beim Stöbern im Internet hier gelandet und wähne mich unter "Gleichgesinnten" bzw. unter "Gleichleidenden" .... ich freue mich, dass ich mich in diesem Forum austauschen kann, denn mit der Problematik "Stuhlinkontinenz" mag man ja nicht jeden belästigen.

Vor fast genau 2 Jahren hatte ich wegen eitriger, chronisch rezidivierender Divertikulitis eine Darmoperation: Eine "hohe anteriore Rektumresektion unter Sphinktererhaltung mit Anastomose".
Seither ist nichts mehr so, wie es einmal war. :(
Das einzig Positive, was ich berichten kann, ist, dass ich keine Schmerzen mehr habe. Aber das war's auch schon, denn seit dem bin ich stuhlinkontinent.
Ich möchte Euch die Details ersparen, aber inzwischen bin ich nervlich so weit gesunken, dass ich schon einen Anus praeter "in's Auge gefasst habe". Schlimmer kann es eigentlich nicht mehr werden ...

Nun hat mir der Mann meiner Freundin (der ist selber Arzt) nochmal sehr ins Gewissen geredet und mir geraten, mir vor dieser Entscheidung einen zweiten fachärztlichen Rat einzuholen. Okay - mache ich.

Im Frühjahr werde ich also in eine Klinik nach Hessen fahren - dort gibt es einen Viszeralchirurg, der sich u.a. auf Stuhlinkontinenz mit all den dazugehörigen Problemen (wie z.B. Schließmuskelschwäche, Erkrankungen des Enddarms, des Afters, etc.) spezialisiert hat.
Vielleicht kann mir irgendwie anderweitig geholfen werden - auch, wenn es auf eine nochmalige Operation hinauslaufen würde. Der Anus praeter läuft mir nicht weg ... das wäre dann die letzte der Möglichkeiten.

Ich erhoffe mir sehr viel von diesem Chefarzt - denn so kann ich nicht weitermachen. Rein statistisch gesehen habe ich noch locker 20 Jährchen oder mehr vor mir ... drückt mir mal die Daumen, bitte.

Das wär es jetzt für's Erste. Ich danke Euch, dass Ihr mir zugehört habt und werde ganz bestimmt berichten, wie es weitergeht.
Herzliche Grüße an alle,
Ano :)

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11 Feb 2012 00:34 #2 von Struppi
Hallo Ano,

sei herzlich willkommen hier im Forum.

Bei der Option auf eine weitere OP... hast Du schon mal von der Möglichkeit der Irrigation gehört oder diese näher ins Auge gefaßt? Sie wäre eine Alternative (sofern nichts dagegen spricht), ist schonend und sehr zuverlässig.

Falls Du mehr Infos brauchst, dann frag' ruhig oder lies Dich in aller Ruhe auf der Homepage zu dem Thema ein.

Gruß

Hannes
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11 Feb 2012 11:52 #3 von Ano
Moin Struppi!
Dank für Deine schnelle Antwort und das herzliche Willkommen.

Klar - hier im Forum habe ich zum ersten Mal was von einer Irrigation gehört bzw. gelesen ...

Meine erste Reaktion war: neee, das mach ich nicht ...
Nachdem ich gestern spät hier noch reichlich rumgesurvt bin und sehr gute Erklärungen (auch von Matti) darüber gelesen habe, nähere ich mich dieser Angelegenheit an und sehe es nicht mehr ganz so ablehnend.
Man muss sich damit erstmal anfreunden und Ihr seid hier ja absolut davon überzeugt - das überzeugt nun auch mich. Bisher praktiziere ich seit ca. 6 Monaten das "digitale Ausräumen" (tolle Formulierung - hab ich von hier ;) ) und die Überwindung zu dieser Praxis war groß, aber in der Not ... und wenn man sich anders nicht zu helfen weiß ...

Ich komme aber auch mit der "digitalen Praxis" nicht wirklich gut klar - es rutscht immer wieder was nach, manchmal schon nach 5 Minuten ... da könnte ich mein Zelt gleich auf der Toilette aufschlagen ... ;)

Ich werde mal sehen, was mir dieser Doc zu sagen hat. Ich kopiere mir mal die Erklärungen zu diesen Irrigationsgeräten raus und nehme sie mit - werde sie allerdings im Gespräch nicht gleich erwähnen, sondern erst einmal hören, was er für Vorschläge hat.
Liefe es aber auf eine Irrigation für den Rest meines Lebens hinaus ... ich glaube, dazu wäre ich nicht bereit. Dann viell. lieber eine Op und gut ist.
Das werde ich mal abwarten.

LG, Ano

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11 Feb 2012 14:18 #4 von matti
Hallo,

erstmal auch von mir ein freundliches hallo.

Mit Sicherheit könnte die Irrigation ein "Ausweg" aus deiner Problemmatik sein. Könnte nur deshalb, weil dies bei deiner Vorerkrankung ausschließlich ein Arzt beurteilen sollte. Dies schreibt Struppi auch so in seinem Beitrag.

Ich neme an, dass du mit "Anastomose" die - Analstenose - meinst. Hierzu gibt es beispielsweise auf dieser Seite infos:
www.qualimedic.de/analstenose.html

Es scheint mir therapierbar, auch wenn die Therapie zugegebenermaßen nicht gerade reizvoll klingt.

Liefe es aber auf eine Irrigation für den Rest meines Lebens hinaus ... ich glaube, dazu wäre ich nicht bereit. Dann viell. lieber eine Op und gut ist.


So ein Stoma ist aber auch nicht gerade erstrebenswert. Manchmal muss es ein, manchmal ist es die einzige Möglichkeit. Unproblematisch sind allerdings alle "Manipulationen" des menschlichen Körpers nicht. Mit einer Stoma-Op ist sehr wahrscheinlich eben gerade nicht "ruh".

Gruß

Matti
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11 Feb 2012 16:51 #5 von Ano
Hi Matti!

Nee - Anastomose war schon richtig.

Hier die Definition:
Unter einer End-zu-End-Anastomose versteht man eine Anastomose, bei der zwei Hohlorganabschnitte (z.B. Darmteile) an ihren eröffneten Enden wieder aneinander genäht werden, so dass ein kontinuierlicher Verlauf entsteht.


Mir wurden 27 cm Dickarm (Colon descendens / Colon sigmoideum) rausgeschnitten und die beiden Enden wieder zusammengenäht - das ist die Anastomose, und diese sitzt 12 cm ab Ano.
Ich hatte auch eine Sigmastenose - diese wurde aber im Rahmen dieser Op beseitigt.

Tja - und was das Stoma anbelangt ... ich verspreche mir dann eben "Ruhe an der Front" und keine Stuhlinkontinenz mehr - vorausgesetzt, es gibt keine andere Abhilfe. Oder ist das zu naiv ???

LG, Ano

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11 Feb 2012 17:40 - 11 Feb 2012 17:41 #6 von matti
Nun gut, auch ich lerne nicht aus.

Naiv ist deine Vorstellung sicher nicht. Meines wissens gibt es aber kein kontinentes Darmstoma. Die Probleme könnten sich von deinem "Hinterteil" nach vorne verlagern.

Ich habe aber überhaupt keine Ahnung zum Thema Stoma. Deshalb, alles nur vom hörensagen.

Ich weiß, dass viele Stomaträger eine durchaus positive Einstellung zu ihrem Stoma haben. Nicht selten hat Ihnen dieses Stoma aufgrund einer lebensbedrohenden Erkrankung eben jenes gerettet.

Matti

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11 Feb 2012 19:52 #7 von Struppi
Hallo zusammen,

naiv würde auch ich nicht den Wunsch nach völliger Wiederherstellung nennen. Klar, ein Stoma ist nie kontinent (bin nicht selbst Träger eines solchen, habe aber im näheren familiären Umfeld einen guten Einblick in die Thematik bekommen), das kann es auch gar nicht sein, da der Darmausgang quasi nur nach vorne verlagert und eine künstliche Ableitung geschaffen wurde; diese besitzt natürlich keine Schließmuskel noch wäre mir bekannt, dass es für Stomapatienten etwas künstliches in der Richtung gibt.

Was von den meisten Stomapatienten bemängelt wird, soll wohl ein Geruch sein, der durchaus aus dem geschlossenen System aus Halteplatte und Beutel entweichen kann (Süßstofftabletten können da helfen); das kann, muss aber nicht sein.

Es bleibt aber zu sagen: Auch mit dem Stoma wird keine Kontinenz erreicht. Es ist und bleibt ein Hilfsmittel, welches ebenfalls nicht von Pannen befreit ist, d.h. die Halteplatte oder der Beutel kann sich lösen etc. Zudem muss z.B. mein Verwandter trotz Stoma die Irrigation betreiben um ein reibungsloses Abführen zu gewährleisten; dies hängt aber auch mit der OP-Art und dem betroffenen Darmabschnitt zusammen.

Der Rest des Lebens mit Irrigation ist gar nicht so schlimm, man machts ja nur 1 x am Tag und der Ablauf wird Routine. Sprich das Thema ruhig mal an.

Gruß

Hannes
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11 Feb 2012 21:52 #8 von Ano
Danke Struppi (Hannes).

Dein Nickname gefällt mir ...
Klar ist man mit einem Stoma nicht kontinent - aber der Stuhlgang wird im Beutel gesammelt und nicht in der Unterhose *schmunzel* - so stell ich es mir jedenfalls vor. Das mit den Süßstofftabletten hab ich hier auch schon gelesen, ist bestimmt ein prima Tipp.
Kommende Woche gehen alle meine Unterlagen zu diesem Arzt und dann werde ich sehen, ob und wann er mich untersuchen wird und was dabei herauskommt.
Ich melde mich dann auf jeden Fall und berichte ... bis dahin werde ich hier passiv mitlesen und Euch nicht weiter nerven.
Einen schönen Sonntag noch an alle hier! :kiss:
Ano

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12 Feb 2012 16:03 #9 von Chris
Hallo Ano,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Lass dir auf jeden Fall viel Zeit für die Entscheidung - Stoma oder so, lassen. Ich denke, du kommst "vom Regen in die Traufe" - meine Schwiegermutter hat nach einer Krebs OP einige Jahre mit einem Stoma gelebt - ich kann mich Hannes nur anschließen - das System ist nicht frei von Fehlern und Problemen. Das fängt an mit einem ständigen Geruch - trotz Aktivkohle Filter!!!! (geht nicht anders, wenn was in den Beutel rein geht, muss Luft raus und die ist nun mal direkt aus dem Darm!!) - Dass sich der Klebering mal löst ist heute zum Glück nicht mehr so häufig (wenn du den Kleber verträgst, was auch nicht so sicher ist!!), aber dass du bein Aufsetzen eines neuen Beutels nicht aufgepasst hast und der deswegen ab geht, das passiert durchaus häufiger - und dann hast du "die Schweinerei nicht nur unten in der Unterhose, sondern vorn längs" - entschuldige die drastische Ausdrucksweise, aber so ist es nun mal.

Ich selbst lebe seit vielen Jahren mit einer voll Inko und bin zwischenzeitig wieder voll arbeitsfähig durch die Irrigation und eine längere Akupunkturbehandlung. Ich finde es sträflich, dass dich bislang niemand der behandelnden Ärzte auf diese Möglichkeiten aufmerksam gemacht hat, beseitigt sie doch weitestgehend genau dein Problem. Wenn du dann in Ergänzung noch eine Pants oder Vorlage verwendest, dann solltest du bis auf ganz wenige Ausnahmesituationen (die auch fast jeder Gesunde hat) ein nahezu normales Leben führen können. Vorher muss allerdings geklärt werden, ob dein (verkürzter) Dickdarm eine Irrigation "verträgt". Insbesondere der Zustand der Anastomose könne ein Hinderungsgrund sein. Das kann aber ggf. schnell mittels Ultraschalluntersuchung geklärt werden.

Was mir aber überhaupt nicht klar ist - warum bist du nach einer (kontinenzerhaltenden) OP Stuhl inko ?? - wenn ich dich richtig verstanden habe, sind die Nerven, der innere Sphinkter und die Ampulle mit äußerem Sphikter komplett belassen worden, die Anastomose wurde also oberhalb durchgeführt. Sind in der OP doch die Nerven geschädigt, worden? oder ist die Konsistenz deines Stuhles so, dass der Schließmuskel das nicht halten kann ?? Wurde schon mal eine Untersuchung des Schließmuskels und der dahin führenden Nerven gemacht ?? (EMG, SEP) Für mich ist es nicht einsichtig, dass sich bei dir aus der Divertikulitis eine völlige Stuhl inko ergeben hat - entweder ist unter der OP etwas gründlich schief gegangen oder es muss noch weitere Möglichkeiten zur Wiederherstellung einer Kontinenz geben - beispielsweise ein Beckenbodentraining.

In jedem Fall - bevor du dich zu einer Stoma OP entschließt, würde ich in ein spezialisiertes Kontinenzzentrum gehen und mich nochmals eingehend beraten lassen - die (mindestens) 20 Jährchen möchtest du doch bei einigermaßen ordentlicher Lebensqualität erleben - oder ??

In diesem Sinne - ganz ruhig überlegen, bevor etwas irreversibles gemacht wird

Chris
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12 Feb 2012 16:35 - 12 Feb 2012 16:37 #10 von Ano
Moin Chris!
Danke für den so ausführlichen Bericht - der tat mir so richtig gut.
Nein - ich war bisher nirgendwo, war einfach noch nicht fähig dazu, mir wieder "untenrum" rumwurschteln zu lassen. Meine Op ist jetzt genau 2 Jahre her - der "Leidensdruck" war noch nicht groß genug, aber jetzt ist er es.
Man kann sich ja auch mit niemandem austauschen. Euer Forum hier, das hab ich gerade erst entdeckt und das hilft mir psychisch schon ungemein ... allein zu lesen, dass es Menschen mit der gleichen Problematik gibt, das tröstet. Ist vielleicht komisch - ist aber so bei mir.
Beckenbodentraining bringt nichts. Alles andere an Untersuchungen wurden bislang nicht gemacht (was aber an mir lag, denn ich bin nirgendwo mehr hingegangen). Diese Untersuchungen werden wohl jetzt gemacht werden.

Wobei ich meine, dass mein Schließmuskel (zumindest der äußere) völlig okay ist.
Während der Op ist so einiges schief gelaufen ... das habe ich erst jetzt in meinem Op-Bericht gelesen. Diesen hatte ich jetzt angefordert, damit der "neue Arzt" sämtliche Unterlagen von mir hat. Ich vermute mal (als Laie), dass irgendwelche Nerven zerstört wurden ...
Sie haben während der Laparoskopie-Op ein medizinisches Gerät eingeführt, welches sich dann nicht öffnen ließ und welches nicht mehr raus ging. Daraufhin wurde zusätzlich zu den laparoskopischen "Löchern" in meinem Bauch noch ein Bauchschnitt gemacht und ein dritter Operateur wurde dazugenommen und dann gings weiter - und irgendwie haben sie das Teil dann auch rausbekommen. Hört sich alles nicht wirklich toll an. Mir wurde davon auch nie etwas berichtet. Die Op ist ja "gelungen" - die Anastomose ist dicht, die Schmerzen sind weg - was will man mehr ??? :S
Die Stuhlkonsistenz hat damit nichts zu tun (egal, ob weich oder fest - Durchfall habe ich nicht).
Dass eine Irrigation aufgrund meiner Vorgeschichte nicht unbedingt indiziert ist, hab ich mir auch schon überlegt. Aber das wird das Gespräch u. die Untersuchung dann zeigen.

Ich merke jetzt allerdings, dass meine Vorstellung von einem Stoma doch etwas sehr naiv war. Werde also größte Vorsicht walten lassen. Ich dachte halt, es könne alles nur besser sein, als mein jetziger Zustand (auch was das Geruchsproblem angeht - wenn die Hose voll ist, dann riecht es auch).

Ich bedanke mich sehr herzlich, dass Ihr hier alle so ehrlich seid und keiner Scheu hat, diese Thematik wirklich gründlich zu diskutieren. Das finde ich so toll hier - und so geht es meinem Seelchen schon viel besser. Was bin ich froh, dass ich Euch gefunden habe ...
LG, Ano

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