Liebe Elke!
So - jetzt ist es mir ebenso ergangen wie Dir. War gerade mit meinem langen Post (am PC !!!) fertig. Ein falscher Tastendruck - alles weg.
Jetzt schreibe ich vor und kopiere dann ins Forum.
Ich möchte hier nochmal eines klarstellen: Ich habe nur
einen Darmschrittmacher - Du hast einen Blasen- und einen Darmschrittmacher. Das sind schon etwas andere Voraussetzungen und das Programmieren ist evtl. etwas schwieriger als bei mir. Ich gehe aber davon aus, dass Du ebenfalls den InterStim von der Firma Medtronic hast.
Auch ich hatte ein supertolles Testprogramm und war nach der Implantation sehr enttäuscht. Es gab zwar eine Wirkung, die war aber bei weitem nicht vergleichbar mit dem Testprogramm. Ich hab fast geheult und meinen Arzt angebettelt, er möge mir bitte unbedingt das gleiche Programm draufspielen, welches ich als Testprogramm hatte. Aber das ging leider nicht. Ich dachte, dass ich vielleicht nun doch nicht für einen SNS geeignet wäre. Aber mir wurde gesagt, dass die supergute Testphase Aussage genug wäre und jetzt nur das richtige Programm gefunden werden müsse. Wäre ich nicht geeignet gewesen, wäre auch die Testphase nicht gut gelaufen - dazu sei sie schließlich da ...
Dass nun das Programm aus der Testphase nicht 1:1 übertragen werden kann, hat mir mein Doc seinerzeit so erklärt:
Es gibt z.B. die Autofirma VW - die baut zwar Autos, aber verschiedene Modelle mit verschiedenen Motoren und unterschiedlichen Leistungen. Diese verschiedenen Autotypen (Golf, Passat etc.) sind untereinander nicht kompatibel.
Jetzt hat die Fa. Medtronic zwar dieses robuste externe Test-Schrittmachergerät - dieses arbeitet aber anders als der später zu implantierende kleine Schrittmacher, der dann über Deinem Po unter der Haut sitzt. Aus diesem Grund kann das im externen Teil gespeicherte Programm nicht genau so umgesetzt werden.
Ich weiß nicht, warum Medtronic nicht in der Lage ist da eine Kompatibilität herzustellen.
Offenbar ist das wohl ein technisches Problem.
Ich bin anfangs bestimmt 4-5 Mal in die Ambulanz gefahren und habe jedes Mal 3-4 neue Programme aufgespielt bekommen, die ich dann jeweils einige Wochen getestet habe. Aber die Mühe hat sich gelohnt, denn jetzt bin ich schon einige Jahre zufrieden und hab meine Ruhe.
Hinweisen möchte ich Dich nun noch auf folgendes:
Der Arzt kann mit seinem Programmiergerät auch einen sogenannten "SoftStart" einstellen und programmieren und das solltest Du auch verlangen (siehst Du bei mir auf dem "Kassenbon" vermerkt).
Nehmen wir an, Du bist in Programm 1 auf Amplitude 4,2 - stellst den Schrittmacher mittels Fernbedienung aus irgendwelchen Gründen aus. Wenn Du ihn dann wieder einschaltest, geht er nicht gleich von 0 auf 4,2 sprunghaft rauf, sondern erhöht langsam (soft) die Amplitudenstärke, bis er schlussendlich die eingestellten 4,2 erreicht hat. Das kann manchmal sehr hilfreich sein.
Beispiel dazu:
Nach meiner Re-Implantation kam mein Doc ans Bett und wollte die Programme einstellen und mit mir testen. Ich hatte eine Spinalanästhesie und war noch leicht taub untenrum. Naja, wir dachten, wir probieren es trotzdem schon mal. Der Doc wählte ein Programm und erhöhte die Amplitudenstärke bis zum St.Nimmerleins-Tag - ich hab nix gespürt. Anderes Programm, gleiche Prozedur - wieder nix. Naja, dann müssen wir halt doch noch zuwarten, ist noch zu früh. Der Doc hat das Gerät ausgestellt und ist gegangen.
Später kam seine Oberärztin und wollte mit mir loslegen. Sie schaltete das Programmiergerät ein und ich schoß fast senkrecht an die Decke ... wir beide bekamen einen furchtbaren Schrecken. Sie hat gleich ausgestellt. Im nachhinein stellte sich heraus, dass der Doc vergessen hatte, vor dem Ausschalten des Gerätes die Amplitudenstärke wieder runterzudrehen. Jetzt hatte ich aber wieder meine normale Sensibilität, der Soft/Start war nicht eingestellt und die Amplitudenhöhe war sofort da und derart hoch, dass es unheimlich stark am Po geschmerzt hat. Leider mussten wir noch einmal anstellen, weil die Ärztin nur im eingeschalteten Zustand die Amplitudenstärke wieder runterdrehen konnte. Also haben wir beide bis drei gezählt und ich hab dann "kurz die Luft angehalten", bis es erträglich wurde.
Seitdem nennt mich mein Doc "seine Hardcore-Patientin".
Was nun diese "Kassenbons" angeht, kannst Du sie selbstverständlich ausdrucken und Deiner Ärztin und sonstwem zeigen. Habe ich kein Problem damit.
Ich musste die Fotos aber für's Forum stark verkleinern. Wenn auf dem Ausdruck deshalb alles nur schlecht zu erkennen ist, dann mach bitte Meldung - dann lasse ich Dir die Fotos hochaufgelöst auf anderem Wege zukommen.
Danke auch für Deine lieben Worte an uns - Matti's Vorschlag fände ich auch ganz toll und ich würde mich ebenfalls sehr freuen, wenn auch Du in unser Team kommen würdest.
Zitat Matti:
Hast du den vielleicht lust, dich noch etwas aktiver einzubringen? Wir sind ein ganz tolles Team im Hintergrund, die sich so zu dem ein oder anderen Ziel gerade Gedanken machen. Verpflichtungen entstehen daraus nicht, aber wir haben gerade einen dermaßen großen Spaß (hinter den Kulissen), dass du super in unser kleines siebenköpfiges Team passen würdest.
So - Roman fertig - abgespeichert - wird kopiert und landet jetzt im Forum ...
Ganz liebe Grüße,
Ano