Frage SNS funktioniert nicht richtig

Hallo liebe Petra, danke für deine liebe Unterstützung und Umarmung. Es tut sehr gut!,

Hallo,

bitte nicht falsch verstehen, aber ich habe gerade etwas geschmunzelt. Der Beitragsverlauf der letzten drei Beiträge, spiegelt den Unterschied zwischen Frauen und Männern so deutlich, dass er schon als Paradebeispiel dienen kann.

Petra antwortet dir kurz aufs Thema bezogen und wird dann emotional.

Matti analysiert das Geschriebene und antwortet rein pragmatisch.

Die Reaktion spiegelt dann wieder, welcher Beitrag in diesem Moment "wertvoller" für den Ratsuchenden war.

Gut dass wir hier ganz unterschiedliche Menschen von unterschiedlichem Geschlecht haben.

Aber auch ich drück dich an dieser Stelle einmal gaaaaaaaaaaanz dolle.

Gruß

Matti

Hallo lieber Matti, ob du es glaubst oder nicht, ist dies mein 3. Brief an dich. Ich weiß auch nicht, was ich immer falsch mache, aber hinsofern ist dein Schmunzeln etwas ungerechtfertigt. Den ersten Brief an dich habe ich mit zwei Leerzeilen direkt unter den Brief an Petra geschrieben. Hatte mich nämlich sehr über deine Antwort gefreut und dir in allen Punkten zugestimmt. Angekommen im Forum sind dann nur die ersten zwei Zeilen und mein ganzer langer Text an dich war weg! Dieses Problem habe ich schon öfter gehabt, weiß aber nicht, was ich falsch mache. Daraufhin habe ich den Brief sinngemäß ein zweites Mal an dich formuliert und bevor ich ihn abschicken konnte, wurde ich von der Schwester zu einer Untersuchung abgerufen. Wie ich zurück kam war die Zeit abgelaufen und der Text wurde wieder nicht übertragen. Da sich inzwischen die Lage geändert hat, brauche ich dir jetzt die erste Antwort nicht nochmal formulieren. Auf jeden Fall kam heute morgen dann der Chefarzt und meinte, dass er gehört hätte, dass wir ganz unzufrieden wären. Das haben wir ihm dann nochmal nett auseinander gesetzt. Er hat uns dann erklärt, dass es im Moment nur eine Ärztin gibt, die sich auskennt. Die wäre aber heute im Op. Er würde uns aber verstehen und dafür sorgen, dass sie dort abgelöst würde, um sich um uns zu kümmern. Wir wurden dann von ihr in die Ambulanz gerufen und nochmal unter dem Röntgengerät untersucht. Die Implantate sitzen gut. Sie hat bei mir die Programme auf 4,5 hoch gesetzt und ich spüre jetzt auch die Impulse, aber an anderer Stelle wie während der Testphase. Leider hat der Techniker das Gerät mit den Programmen nicht da gelassen. Sie meint auch, dass dies wohl nicht das richtige Programm wäre. Habe jetzt also am 13.5., um 7:30 vor den nächsten OPs Termin mit den beiden, wo andere Programme getestet werden. Hoffe ich jetzt mal das Beste. Ich habe Verständnis, dass es dauert, bis eine neue Technik einwandfrei funktioniert. Ich muss dazu sagen, dass die Ärzte eigentlich sehr kompetent und menschlich sind und ich mich n der Klinik immer gut aufgehoben gefühlt habe. Für den Stuhlgang hat man mir einen Einlauf in der Klinik gemacht und am späten Nachmittag dürfte ich nach Hause. So lieber Matti, ich hoffe, dass mein dritter Brief jetzt verschickt wird und du kannst mir glauben, dass mir dein Beitrag so wichtig war, dass ich jetzt einen 3. Versuch starte. Fühl dich gedrückt! Liebe Grüße Elke

Hallo Elkide,

Ich freue mich für Dich, dass die OP gut verlaufen ist und du auf dem Weg der Besserung bist.

Was mich jetzt sehr erstaunt, ist die Höhe von 4,5 Ampere. Mein Doc hat immer gesagt, wenn er so hoch einstellen muss dann wird die Sonde neu verlegt. Meine Gräte laufen im Moment recht s bei 1,6 und links bei 1,9.

Ich merke ein leichtes Kribbeln und somit liegen die Sonden wohl optimal.

In meiner Klinik war ich Patient Nummer 60 , beider die SNSimplantiert wurde. Am Anfang haben es 2 Ärzte perfekt beherscht nun können es fast alle.
Ich kann jederzeit auf Station oder in die Sprechstunde gehen wenn ich Probleme hab.

Ich hoffe auch für Dich kann das optimale Programm gefunden werden.

Viele Grüße Gabi

Hallo liebe Gabi, danke für deine Info. Unsere Ärztin hat auch gesagt, es käme nicht auf die Höhe an, aber man müsste wenigstens etwas spüren. Das war bei beiden Seiten bei mir erst bei 4,5. Nach tel. Rücksprache mit dem Techniker soll das jetzt so bis zum 13.5. so durchlaufen, es sei denn, ich würde es als unangenehm empfinden. Dann kann ich natürlich runter schalten. Will nicht hoffen, dass die Elektroden nochmal ausgetauscht werden müssen. Kann im Moment nur abwarten.
Dir alles Liebe
Elke

Moin liebe Elke!

Erst einmal willkommen zu Hause - ist doch schon die halbe Miete, wenn man wieder in den eigenen 4 Wänden ist.

Ich habe ja nur einen Darmschrittmacher und der ist auf Amplitude 1,4 eingestellt.
4,5 ist auch in meinen Augen zu hoch - verbraucht vor allen Dingen auf längere Sicht auch die Batterie schneller und ein Batteriewechsel des Schrittmachers ist gleichbedeutend mit einer Operation.
Da Du ja aber nächste Woche vermutlich ein anderes Programm aufgespielt bekommst (und hoffentlich nicht nur eines!), wirst Du anschl. sicherlich besser eingestellt sein was die Amplitudenhöhe und die Wirksamkeit angeht. Ich drücke Dir die Daumen.

Leider hat der Techniker das Gerät mit den Programmen nicht da gelassen.

Das ist mir allerdings schleierhaft. Mein Doc hat solch ein Gerät fest bei sich in der Ambulanz. Es ist auch nicht ständig ein Mitarbeiter von Medtronic vor Ort - nur, wenn es Probleme gibt. Ansonsten läuft alles über die Klinik bzw. die Chefarzt-Ambulanz.

Ich weiß auch, dass dieses Ärzte-Programmiergerät einen Zettel ausdruckt (sieht in etwa aus wie ein Kassenbon). Dort stehen die 4 bei mir eingespielten Programme in allen Details drauf sowie das Datum. Ich habe dann den Zettel mitbekommen, falls ich mal notfallmäßig woanders eingestellt werden müsste. Dann kann man darauf genau sehen, wie - was - wann programmiert wurde. Das Gerät selbst hat diese Daten auch intern noch gespeichert, so dass mein Arzt genauso darauf zugreifen kann.

Was jetzt diese langen Texte angeht, die Du immer gelöscht bekommst:
Wenn Du vorher weißt, dass Du einen längeren Text posten willst, dann schreibe ihn doch einfach in einem Textprogramm auf Deinem Computer ganz in Ruhe - kopiere den fertigen Text und füge ihn dann hier ein. Und wenn Du doch wieder rausfliegen solltest, hast Du Deinen Text ja noch im Textprogramm stehen und kopierst einfach nochmal und musst nicht neu schreiben.
Wenn Du kein Textprogramm hast, so hast Du doch sicherlich ein E-Mail-Programm, mit dem Du Mails schreibst. Dann geh einfach dort rein, klicke auf "Verfassen einer Mail", schreibe den Text einfach in den Textbereich rein und klicke vorsichtshalber auf speichern. Dann hast Du quasi eine E-Mail als "Entwurf" gespeichert. Anschließend diesen Text einfach kopieren und hier einsetzen. Hat alles geklappt, kannst Du diese fiktive Mail (bzw. diesen Entwurf) einfach löschen.

Jetzt lass Dich erstmal drücken. Schön, dass Du alles gut überstanden hast. Der Rest wird auch noch ....

LG, Ano

Liebe Elke!

Ich hab mir jetzt mal meinen "Kassenbon" ( ) rausgesucht. Das ist ein sehr langer Zettel, auf dem erst der Start der "Sitzung" mit dem Arzt steht und im Anschluss folgen nacheinander die Programme 1 bis 4. Ich hab jetzt mal runterfotografiert, beginnend mit dem Startbild, danach das Programm 1, dann das Programm 2 (dort siehst Du ganz unten noch den Anfang von Programm 3). Weiter hab ich nicht fotografiert, das wiederholt sich ja im Prinzip ... und es reicht zur Erklärung ja aus.
Ich glaube, so hast Du eine bessere Vorstellung von meiner Beschreibung.
Ich finde diesen Ausdruck sehr wichtig - für mich - weil ich so immer weiß, wie alles programmiert wurde. Schon alleine deshalb, weil meine SNS-Klinik in Hessen ist und ich in Schleswig-Holstein wohne. Passiert mir hier etwas, bin ich nicht mal eben schnell bei meinem Doc, sondern muss mir hier vor Ort helfen lassen.
Bei jedem Ambulanzbesuch, bei dem Du wieder neue Programme aufgespielt bekommst, solltest Du Dir wieder einen aktuellen Zettel ausdrucken lassen.
LG, Ano

Also hier die Fotos:

Programmstart (der war am 12. Juni 2013 um 08.58 Uhr - so lange war ich schon nicht mehr dort, weil alles gut funktioniert)



Programm 1



Programm 2 (mit Beginn von Programm 3)



Edit:
Damit keine Missverständnisse aufkommen:
Am Anfang muss man recht oft zur Kontrolle kommen (ist lästig aber nötig),
später (wenn alles gut funktioniert) nur noch alle 6-12 Monate.
Ich stehe regelmäßig in Kontakt (Telefon+Mail) mit meinem Doc, aber aufgrund der großen Entfernung und weil bei mir alles gut läuft, habe ich die "Sondererlaubnis" bekommen, mich so lange nicht blicken lassen zu müssen.
Aber nächstes Jahr bin ich fällig - da muss die Batterie gewechselt werden - dann sind 5 Jahre rum und das ist die durchschnittliche Batterie-Lebensdauer.

Liebe An,

Nur kurz eine Frage. Bist du in Erlangen bei Prof. Matzel operiert worden?

Ich Frage ja nur deshalb, weil ich kürzlich auch in der dortigen Ambulanz war um eventuell eine Schließmuskelplastik zu bekommen.

Viele Grüße Gabi

P.s. weil Du immer von einer Klinik in Hessen sprichst.

Moin liebe Gabi!

Nee, ich bin Patientin bei Dr. Bismarck in einer Klinik in Fritzlar.
Dort werde ich auch bleiben, denn der hat u.a. sehr viel Erfahrung mit allem, was mit der Sakralnervenstimulation, Implantation und der Weiterbetreuung angeht. Das ist ein sehr kompetenter, äußerst netter und menschlicher Arzt, der sich viel Zeit für seine Patienten nimmt und alles so erklärt, dass man es als medizinischer Laie auch versteht.

Guckst Du hier: Klick

Liebe Grüße,
Ano

Guten Morgen Ano ,

Danke für die schnelle Antwort. Deinen Doc kenne ich noch nicht aber ich finde es sehr toll, dass du die Programm Auszüge mit bekommst. Gut , ich bin nach 30 min Autofahrt in meiner Klinik ( Dresden) und kann jederzeit kommen- auch ohne Termin.

Ich habe auch die Möglichkeit in einer Rehaklinik in meiner Nähe die Geräte auslesen zu lasse( mach ich wegen der Laufzeiten) aber neuprogrammieren kann der Doc dort nicht.

Gestern habe ich erfahren, daß meine Nachbarin den Interstim zur Schmerztherapie eingesetzt bekommt. Sie hat bisher die Höchstdosis von Morphium über eine Pumpe bekommen und dies reicht nun nicht mehr.

Klingt für mich sehr interessant.

Einen sonnigen Tag wünscht Gabi