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Bauchdeckenkatheter Schmerzen

03 Jul 2022 00:19 #1 von Alyssa
Hallo

Ich bin neu hier und hoffe, dass mir jemand einen Rat geben kann. Meine Grunderkrankung ist ALS und ich habe Anfang April22 einen Cystofix bekommen. Seitdem habe ich nur Probleme damit, obwohl er mir eigentlich das Leben sehr erleichtern würde.

1.5 Wochen nach der Einlage bekam ich einen heftigen Harnwegsinfekt, der mit mehreren Antibiotika behandelt wurde. Nach 3 Wochen heftiger Schmerzen musste er dann in Vollnarkose gewechselt werden, weil er vereitert und verkrustet war und die Blase sehr entzündet war und geblutet hat. Danach war es erstmal besser, aber Schmerzen hab ich seitdem immer noch ständig. Die Blase reagiert extrem empfindlich. Da mein Darm aufgrund der ALS nicht mehr richtig funktioniert, bekomme ich jeden Morgen einen Einlauf. Die dadurch ausgelöste Peristaltik des Darms überträgt sich aber komplett auf die Blase und verursacht sehr starke Schmerzen, die mich den ganzen Tag über plagen. Auch kleine Positionswechsel im Rollstuhl und Unebenheiten der Strasse verstärken die Schmerzen, sodass ich gar nicht mehr nach draussen kann. Ich habe das Gefühl, der SPK reibt in der (vermutlich nicht bakteriell) entzündeten Blase (der Urin sieht normal aus).

Meine Frage wäre, ob es möglich ist, dass der SPK für mich zu gross und auch evtl zu dick sein könnte. Ich bin nur 1.52 gross und 36 kg. Der Cystofix hat 14ch.
Oder könnte es an einer Unverträglichkeit des Materials liegen? Gibt es da verschiedenes? Könnte Botox das Problem lindern? (Ich bekomme Botox schon für die ALS-bedingten Spastiken in Arm und Bein).
Da ich an eine Klinik angebunden bin, die in erster Linie Patienten mit Querschnittlähmung behandelt, die kein Schmerzempfinden in der Blase haben, konnte man bisher mit meinem Problem nichts anfangen. Vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen?

Vielen Dank und liebe Grüsse,
Alyssa

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03 Jul 2022 01:52 - 03 Jul 2022 01:54 #2 von Birgit1
Hallo Alyssa,

Erstmal ganz herzlich Willkommen hier im Forum!

Das tut mir sehr leid dass es dir mit dem SPK so schlecht geht!

Das Problem mit den starken Schmerzen, die der SPK zu Beginn verursacht, kenne ich leider nur allzu gut.
Meine Blase hat auch extrem empfindlich auf den SPK reagiert.
Ich habe mich 6 Monate damit herumgequält und war oft kurz vorm Verzweifeln.
Jetzt trage ich den SPK seit fast 7 Jahren und möchte ihn nicht mehr missen und bin froh die schwierige Anfangszeit durchgehalten zu haben!

14CH sollten nicht das Problem sein.
Ich trage einen 18er.
Bei mir war es das Material welches für mich zu hart war und ein zu großer Ballon.

Ich bin dann auf den Uromed soft Katheter, der weicher ist als der Standardkatheter, umgestiegen.

Auch wurde bei mir der Ballon zu Beginn immer bis zum Anschlag mit 10ml gefüllt. Ich fülle ihn jetzt nur noch mit den mindestens erforderlichen 5ml.
Dieser kleinere Ballon machte einen Riesenunterschied!

Außerdem brauchte meine Blase einfach auch eine lange Zeit um sich an den Fremdkörper zu gewöhnen.
Die Blasenwand ist äußerst empfindlich und die Reibung, die durch den Katheter entsteht, verursachte bei mir in den ersten Monate oft sehr schmerzhafte Verletzungen die sich entzündeten.
Jede Bewegung, selbst durch das Atmen, verursachte dann höllische Schmerzen.

Irgendwann gewöhnte sich meine Blase dann aber an diesen Fremdkörper!

In unserer Selbsthilfegruppe gibt es aber auch Jemanden dessen Blase sich nie an den Katheter gewöhnt hat und der SPK daher wieder entfernt werden musste. Aber ich kenne auch jemanden bei der der SPK gelegt wurde und die nie irgendwelche Probleme damit hatte...
Jede*r ist eben unterschiedlich und für manche ist so ein Katheter dann leider auch nicht geeignet.

Ich habe die ersten Monate der Eingewöhnung auch nur mit starken Schmerzmitteln geschafft!

Mittlerweile gehört der SPK zu meinem Alltag, stört mich nicht mehr und erleichtert mir mein Leben. Ich wechsle meinen SPK sogar seit 4 Jahren selber und hatte auch seit 6 Jahren keine Blasenentzündung mehr.

Ich hoffe sehr dass sich deine Probleme lösen lassen, du dich an den Katheter gewöhnst und er auch dir bald das Leben erleichtern wird!

Alles Gute,
Birgit

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03 Jul 2022 21:52 #3 von Alyssa
Hallo Birgit,

vielen Dank für Deine Antwort. Das macht mir Mut, dass sich vielleicht doch noch eine Lösung finden lässt. Ich werde also versuchen, noch ein bisschen durchzuhalten und mich zu kümmern, ob ich auf einen weicheren Katheter wechseln kann und der Ballon weniger gefüllt wird.
So krass, dass Du den SPK selber wechselst. Ich könnte es schon von der Motorik her nicht, aber würde es mir wahrscheinlich auch sonst nicht zutrauen.

Dir auch alles Gute und liebe Grüsse,
Alyssa

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04 Jul 2022 05:39 #4 von Birgit1
Hallo Alyssa,

mir fällt noch was ein....

Hast du den Katheter dauergeöffnet?
Also hast du einen Beutel am Katheter und der Urin fließt fortwährend ab?

Dann ist die Blase ja ständig leer und der Katheter hat immer Kontakt zu der empfindlichen und eh schon gereizten Blasenwand.
Falls das der Fall ist und aus medizinischen oder sonstigen Gründen nichts dagegen spricht (kenne dein Krankheitsbild nicht genau) könnte der Katheter durch ein Ventil verschlossen werden und die Blase dann nur alle paar Stunden durch öffnen des Ventils geleert werden.
Das hätte u.a. den Vorteil dass sich die Blase immer wieder etwas füllt und der Katheterballon somit im Urin schwimmt und weniger Kontakt zur Blasenwand hat.

Und wenn bei dir nichts gegen Schmerzmitteleinnahme sprechen sollte, würde ich mir auch damit helfen lassen und das mal mit dem Arzt besprechen.

Wenn es mal sehr heftig in der Blase stechen sollte, kann es auch helfen den Katheter vorsichtig bis zum Anschlag etwas aus der Blase zu ziehen und somit die Katheterspitze von der Stelle an der sie evtl. in die Blasenwand gepiekt hat zu entfernen.
Manchmal bringt es auch etwas Erleichterung den Katheterschlauch mal in eine andere Richtung zu legen (mal auf die rechte oder linke Körperseite oder eher nach unten. Dann ändert sich ja auch in der Blase etwas die Position)
Ich hatte am Anfang den Katheter unter der Kleidung immer auf der linken Seite liegen. Merkte aber irgendwann dass er sich rechts liegend viel besser anfühlt.
Einfach mal ausprobieren.

Zu meinem selber wechseln...
Das ist absolut unüblich, also nicht die Regel, dass SPK Träger*innen das selber machen!
Da mir die Wechsel beim Arzt aber immer sehr unangenehm und schmerzhaft waren und oft beim legen des neuen Katheters die Blasenwand verletzt wurde weil der Katheter zu weit eingeführt wurde, was erneut tagelange Schmerzen nach sich zog, hatte ich mich dazu entschieden es einfach selber zu versuchen.
Das klappte auf Anhieb und ich
kann nun wechseln wann/wo ich will und es für nötig erachte (alle 6-8 Wochen) und bin somit seitdem für die Wechsel völlig unabhängig von Arztpraxen und mir geht es jetzt rundum gut mit meinem SPK.

Ganz liebe Grüße und ich wünsche dir sehr ein bald schmerzfreies Leben mit dem Katheter!
Birgit

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05 Jul 2022 00:02 #5 von Alyssa
Hallo Birgit

Ja, ich habe immer einen Beutel dran und der Urin fliesst immer ab. Mit dem Ventil wäre es eher schwierig, weil ich das ja nicht mehr selber bedienen kann. Aber zur Not wäre das auch noch zu überlegen. Im Moment ist die Blase aber so gereizt, dass ich schon ab 70 ml ziemliche Schmerzen bekomme.

Ich war heute im Spital in der Urologie (wohne in der Schweiz) und habe nach einem weicheren oder kleineren Katheter gefragt. Bis jetzt hatte ich einen gebogenen mit mehreren Löchern (die Marke weiss ich nicht). Der Urologe meinte, es gäbe nur diesen und keine weicheren. Er könne mir nur noch einen mit gerader Form anbieten. Der wäre kürzer, hätte aber nur ein Loch und würde deshalb schneller verstopfen. Zudem wäre die Spitze härter. Ich hab mich dann trotzdem für diesen entschieden. Denn mit dem anderen hab ich mich ja jetzt 3 Monate herumgequält.

Der Katheter wurde wieder in Sedierung eingelegt und im Moment wirkt die Menge Opiate noch, die ich danach bekommen habe. Ich hoffe, es geht damit besser.

Mit Schmerzmitteln allgemein habe ich ein ziemliches Problem. Ich kann nur Ibuprofen vertragen oder dann gewisse Opiate., die aber zu Verstopfung führen. Welche Schmerzmittel haben denn bei Dir geholfen? Hast Du einen geraden oder einen gebogenen Katheter?

Danke für Deine so wertvollen Tipps. Ich wäre so froh, wenn sich dieses Problem bald lösen würde, denn mit der ALS habe ich noch einen Haufen andere.

Ganz liebe Grüsse,
Alyssa

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05 Jul 2022 05:22 #6 von Birgit1
Hallo Alyssa,

Oh man das tut mir so leid dass du solche Schmerzen hast und erinnert mich so sehr an meine Anfangszeit.

Was gerade und gebogene Katheter sind weiß ich nicht.
Ist die Katheterspitze gemeint?
Die ist bei mir gerade und hat vor dem Ballon an der Spitze 2 Augen durch die der Urin abfließt.
Verstopft war mein Katheter noch nie.
Ich trinke aber auch sehr viel, was besonders bei Katheterträgern wichtig ist um Keime auszuspülen.

Ich habe, wie schon geschrieben, einen Silikon Ballon-Katheter von dem Hersteller Uromed.
Der bietet u.a. auch einen Katheter mit einem etwas weicheren Material an, den Uromed soft Katheter.
Alle anderen, auch von anderen Firmen die ausprobiert wurden, habe ich nicht vertragen.
Dass Ärzte oft nicht mehr als ihr Standardsortiment kennen und auch nur bei diesem bleiben wollen, ist mir bewusst.
Diese weiche Variante war meinen Ärzten auch nicht bekannt.
Auf einer Messe, der Rehacaremesse in Düsseldorf, habe ich dann zufällig den Hinweis diesen soft Katheter mal auszuprobieren am Infostand des Herstellers Uromed erhalten und noch viele andere hilfreiche Tipps bekommen von denen meine Fachärzte leider keine Ahnung hatten.
Ich habe mir dann diesen Katheter selber gekauft, ihn zum nächsten Wechsel mit in die Praxis genommen und darauf bestanden dass dieser eingesetzt wird und der Ballon nur mit 5ml (statt mit 10ml) befüllt wird.
Unter Anfangsprotest, mit Kopfschütteln und mit Bemerkungen wie: "das bringt nichts, macht eh keinen Unterschied, sie sind einfach nur extrem empfindlich" , wurde meinem Wunsch dann aber doch nachgegeben.
Und siehe da, es machte doch einen Riesenunterschied!
Ich vetrug den Katheter, meine Blase gewöhnte sich daran, die Reizungen der Blasenwand heilten ab und seitdem habe ich keine Probleme mehr!
Leider sind Kliniken was Flexibilität bei Katheterauswahl angeht sehr eingeschränkt.
Hast du evtl. einen niedergelassenen Urologen/Urologin mit dem/der du dein Problem mal besprechen kannst?

Als Schmerztherapie bekam ich ca. 6 Monate eine Mischung aus opiathaltigen Medikamenten und Ibuprofen 600.

Wenn dir eine nur 70ml "volle" Blase Schmerzen verursacht, dann ist die Idee den Katheter mit Ventil geschlossen zu tragen und nur ab und an die Blase zu entleeren, vermutlich für dich eher nicht geeignet...
Mich wundert es aber nicht dass du diese Schmerzen hast.
Wenn die Blasenwand so gereizt ist und der Katheter dann ja bei einer "Dauer-leeren-Blase" ständig Kontakt mit der Blasenwand hat und bei jeder Bewegung daran reibt , macht das verständlicher Weise starke Schmerzen.

Irgendwie muss es eine Lösung geben dass sich deine gereizte Blase mal erholen und abheilen kann..... Lass nicht locker nach Möglichkeiten zu fragen!

Alles Gute und liebe Grüße,
Birgit

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