Frage Dringend Hilfe oder Erfahrungsaustausch bei langfristiger Puffi-Versorgung

Hallo, 

ich habe mittlerweile seit 09/2017, also knapp seit neun Jahren eine suprapubische Dauerkatheterversorgung, also einen Bauchdeckenkatheter.

Gibt es hier noch mehr Leute die dementsprechend lange schon einen Dauerkatheter haben und mir ihre Erfahrungen berichten könnten, denn ich habe ständig mit Schmerzen zu tun. 
Es fühlt sich an, als ob Glasscherben ganz unten ein bisschen rechtzeitig am Bauch die ganze Zeit irgendwo einschneiden würden. Ab und zu ist es auch ein ziehender stechender Schmerz.

Jeder Katheterwechsel ist mit Schmerzen und Überwindung und Bluten und was weiß ich was allem verbunden. Mein Wechselintervall beträgt 4 Wochen.

Heute war wieder ein Wechsel und wir haben auch Urin genommen, um erneut auf die Kultur zu untersuchen Bakterien Pilze etc. pp.

Beim übernächsten Wechsel, also in acht Wochen ist dann ein Ultraschall und vielleicht wieder eine Blasenspiegelung geplant... bei der letzten Blasenspiegelung vor was weiß ich, ca. 2 Jahren war die ganze Blase feuerrot innen entzündet hat schnell zu bluten angefangen usw...
2018 oder 2019 hatte ich noch einen Blasenstein, der operiert wurde.

Ich weiß nicht aber ich habe auch das Gefühl dass z.b der Darm vielleicht wenn er zu voll ist dann gegen die Blase drückt, heißt durch meine Grunderkrankung (inkompletter Querschnitt) habe ich sowieso auch mit Verstopfung zu tun und ich komme seit Wochen ohne Tränen nicht vom Klo runter, denn vor allem wenn ich versuche Stuhlgang zu haben werden diese Schmerzen da unten innen im Bauch, in der Blase, oder wo sie auch immer sind, teilweise auch unerträglich.

Eventuell ebenfalls zu erwähnen, mein Urin ist auch etwas trüb und ich habe ständig irgendwelche Partikel oder Schleimhaut Dinger oder irgendwas aus der Blase mit drin & nach dem Wechsel oft auch kleinere Blutpfropfen oder Blutbeimengungen.

Nun noch zum Wechsel an sich ... Jedes Mal ist er natürlich ziemlich verklebt & lässt sich dann schlecht entfernen. Irgendwann ist er dann entfernt, aber natürlich durch die Verkrustung reißt dann immer der Stichkanal etwas auf und es blutet wieder.

Und wenn man dann den neuen widersetzt, dann ist dieser Moment wo er durch die Blasenwand oder wo er eben durch dieses Loch ich glaube am Rand der Blase durchgeht extrem schmerzhaft, als ob da irgendetwas nicht stimmt, ich kann mir einfach nicht helfen.

Kennt das sonst noch jemand?
Hat jemand ein Rat für mich?

GLG und Danke

Marina