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ISK versus Blasenschrittmacher

10 Aug 2023 07:53 #1 von ForrestGump
Hallo zusammen,

ich hätte gerne ein paar Erfahrungen zu Blasenschrittmachern.

Meine Geschichte:
Ich bin 55 Jahre, männlich und betreibe ISK seit gut drei Jahren. Ich hatte ein großes Divertikel an der Blase, das 2021 entfernt wurden. Allerdings habe ich immer noch einen Restharn von ca. 300ml und katheterisiere ca. 5 mal täglich

Vor der Entfernung des Divertikels hatte ich ständig Infektionen. Seitdem nur noch selten, bzw. ich bekomme es dann frühzeitig in den Griff.
Der Grund für den Restharn ist nicht geklärt. Angeboren oder über die Jahre entwickelt? Der Urologe nennt es einfach einen ausgeleierten Muskel.

Jetzt zu meiner Frage:
Ich überlege immer wieder, ob ein Blasenschrittmacher für mich eine Lösung sein könnte.
Letztlich nervt das Katheterisieren schon. Gerade unterwegs und im Berufsalltag saugt das schon reichlich Kraft.
Könnte da ein Schrittmacher das Leben erleichtern?

Wenn es mit dem ISK überwiegend klappt und die Infektionen sich im Rahmen halten, ist dann der Blasenschrittmacher überhaupt eine Erleichterung?
Irgendwie möchte ich alle Möglichkeiten in Betracht gezogen haben.

Kennt jemand im südhessischen Raum und Umgebung eine Klinik, die Blasenschrittmacher einsetzt? Die Internetsuche ist diesbezüglich nicht sehr hilfreich.

Wie sind denn Eure Erfahrungen?



Schon mal vielen Dank für Eure Antworten.
Gruß Udo

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10 Aug 2023 10:49 #2 von MichaelDah
Hallo Udo,

ich kann verstehen das dich ISK nervt. Ob du ein Kandidat für einen Schrittmacher bist kann man nur nach einer genauen Auswertung einer urodynamischen Untersuchung sagen.

Damit ein Schrittmacher überhaupt funktioniert wird eine halbwegs vorhandene Detrusor Funktion benötigt. Ist die nicht gegeben hilft er leider nicht - und genau das scheint ja bei dir das Problem zu sein.

Wenn der Urologe „schlaffe Blase“ sagt oder sie „Ausgeleiert“ ist, dann ist halt die Frage nach dem wie „Ausgeleiert“ zu beantworten und darüber hinaus ob der vorhandene Druck noch ausreichend ist die Obstruktion zu überwinden.

Du bist ja noch dazu mehrfach operiert worden was dann oft zu Narbenbildung führt die dann nochmal wieder ein Hindernis und damit ein Problem für den schon geschwächten Muskel darstellen.

Ich weiß nicht wann deine letzte UD war - aber wenn das nicht zulange her ist, würde ich damit mal zu einem anderen Urologen gehen und eine Zweitmeinung einholen. Besonders viel Hoffnung das du da ein Kandidat für einen Schrittmacher bist kann ich dir bei dem was du schreibst allerdings nicht machen.

Viele Grüße
Michael
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10 Aug 2023 13:39 #3 von ForrestGump
Hallo Michael,
danke für deine Ausführung.
Die letzte Urodynamik war vor der Entfernung des Divertikels und ist damit nichts wert. Ob ein Schrittmacher überhaupt funktionieren würde muss man natürlich sehen.
Vielleicht weiß jemand eine gute Klinik dafür im erweiterten südhessischen Raum.

Meine grundsätzlich Frage geht auch mehr in die Richtung, ob ein Blasenschrittmacher eigentlich ein Fortschritt für mich wäre.
Also ISK, mit der ich größtenteils klar komme oder Blasenschrittmacher, der ja auch eine tägliche Belastung darstellt.


Gruß Udo

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10 Aug 2023 15:21 #4 von MichaelDah
Hallo Udo,

es gibt hier ja einige die einen Schrittmacher haben und die recht gute Erfahrungen damit gemacht haben - vielleicht meldet sich ja noch jemand. Ich persönlich habe keine eigene Erfahrung mit einem Schrittmacher und kann da nur von der theoretischen Seite etwas dazu zu sagen. Ich glaube wenn ich die Wahl hätte würde ich da definitiv drüber nachdenken. Für mich währe es dann allerdings eher die Frage, ob der Schrittmacher dazu führt das ich _ohne_ Hilfsmittel auskomme - das haben die Ärzte bei mir bislang allerdings für eher unwahrscheinlich gehalten - von daher hatte sich das Theme für mich erstmal erübrigt. Ich finde halt, dass es mir überhaupt nichts bring wenn ich es vielleicht zwei mal mehr auf die Toilette schaffe aber trotzdem mit Hilfsmitteln rum laufen muss. Ob ich die nun einmal mehr oder weniger wechsel interessiert maximal die Krankenkasse. Für mich hat das aber keinen Mehrwert - vor allem nicht gemessen an den möglichen Problemen bei der Implantation. Das ist in meinem Fall auch noch mal etwas speziell weil ich als Diabetiker ein höheres Risiko habe und die Sachen auch nicht so schnell verheilen.

Wie auch immer - ich schätze mal bei dir ist es ähnlich - denn wenn man trotzdem immer noch ISK machen muss - nur etwas weniger dann ist einem ja auch nicht wirklich damit geholfen und man hat eigentlich nur eine Problemquelle mehr im Körper… Aber wie gesagt - lass halt mal prüfen ob das überhaupt aussichtsreich ist. Wenn ja, kannst du es ja ausprobieren. In der Testphase werden ja nur die Elektroden gesetzt die man (je nach Verfahren) auch wieder mehr oder weniger einfach raus bekommt. Wenn es funktioniert - super. Wenn nicht war es halt ein versucht.

viele Grüße
Michael
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10 Aug 2023 21:21 - 10 Aug 2023 21:25 #5 von kleines-engelchen
Hallo Udo,

gerne berichte ich Dir vom Schrittmacher. Ich hatte zuvor auch zum einen immer und immer wieder Probleme mit Entzündungen. Zum anderen wollte ich auch vom ISK wegkommen. Der Restharn war anfangs auch sehr hoch. Natürlich kann dir kein Arzt im Vorfeld versprechen, dass der Schrittmacher anschlägt und alle Probleme löst. Aber ausgeschlossen ist es nicht. Bei mir hat sich der Restharn ganz schnell nach der Implantation verringert, dies war der erste Erfolg, der ISK wurde auch immer weniger und die Entzündungen gingen auch zurück. Aber von heute auf morgen ging dies alles auch nicht. Ich wollte halt alles mögliche in Erwägung ziehen, damit ich eines Tages nicht sagen kann...hätte ich nur...oder was wäre....Schlussendlich wurde mir die Entscheidung überlassen. Ich hatte auch durch zwei Operationen eine Blasentleerungsstörung....mit überdehnter, schlaffen Blase ohne Blasendruckgefühl. Die Ärztin machte mir auch keine soo große Hoffnung. Aber ich hab diese nicht aufgegeben. Natürlich ist jeder Körper anders und reagiert auch anders. Aber es ist DEIN Körper.
Wo genau kommst du her???

Ich drück Dir Daumen. Grüße Simone
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11 Aug 2023 07:52 #6 von ForrestGump
Hallo Simone,
vielen Dank für deine Antwort.
Ja, das trifft es ziemlich gut. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass ich es einfach probiert haben möchte. Wenn es nicht funktioniert, dann ist es so. Aber ich hätte dem eine Chance gegeben.
Allerdings kostet es dann auch wieder viel Kraft. Operationen, Testphasen, Hoffnungen, Rückschläge. Ist ein Blasenschrittmacher überhaupt eine Verbesserung der Lebensqualität. Wenn ich dann trotzdem noch ISK betreiben muss?
Ich weiß, das kann mir keiner vorher sagen.

Ich komme aus dem südhessischen Odenwald, also nichts mit Klinik um die Ecke, die sowas überhaupt macht. Wenn ich das mit den Testphasen richtig verstanden habe muss man dann auch öfter in die Klinik. Also halbwegs wohnortnah sollte es wohl schon sein.
Ich hatte im Uniklinikum Frankfurt auf Hinweis meines Urologen angefragt, aber der eine Arzt, der Blasenschrittmacher dort einsetzte ist nicht mehr dort. Vielleicht hat jemand hier einen Tipp, wo ich da vorstellig werden könnte.

Gruß Udo

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11 Aug 2023 08:13 #7 von MichaelDah
Hallo Udo,

Hattest du schon mal in Worms nachgefragt? Die sind jedenfalls bei der Deutschen Kontinenz Gesellschaft aufgelistet und zertifiziert. Ich weiß allerdings nicht ob sie auch Schrittmacher implantieren…

www.klinikum-worms.de/urologie-bbz.html

LG
Michael
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11 Aug 2023 22:53 #8 von kleines-engelchen
Hallo Udo,

schau dich mal hier um...

www.medtronic.com/de-de/patienten/produk...le/klinikfinder.html

www.medtronic.com/de-de/patienten/produk...le/klinikfinder.html

Vielleicht ist hier eine passende Klinik dabei. Ich nehme auch immer einen Wegstrecke über 1 Stunde (einmalig Fahrt) in Kauf. Und zu Deiner Frage, ja, in der Testphase sind Kontrollen notwendig. Und ich kann dich so gut verstehen. Und ja, es kann eine enorme Verbesserung der Lebensqualität geben. Jedoch ist auch nicht immer jeder Tag gleich. Wir dürfen alle nicht vergessen, dass wenn man eine Störung hat, diese dadurch nicht total verschwindet. Auch bei mir ist es wie eine Achterbahn. Das wichtigste ist immer, nicht den Mut zu verlieren und sich auch versuchen ein Stückweit damit anzufreunden bzw. abzufinden. Und wenn man eine Möglichkeit hat, eventuell eine Verbesserung zu erzielen(so denke ich ) warum dann nicht.

Ganz viele Grüße
Simone und ein schönes Wochenende
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12 Aug 2023 16:45 #9 von ForrestGump
Vielen Dank Simone,
ich denke ich werde dann die Kliniken in relativer Nähe abtelefonieren, wer denn überhaupt Blasenschrittmacher macht. Scheinen tatsächlich nicht allzu viele zu sein.
Nur wenn ich zur Beratung irgendwo war kann ich auch sagen, ob das für mich in Frage kommen kann.

Viele Grüße und einen schönen Sonntag
Udo

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12 Aug 2023 19:32 - 12 Aug 2023 19:32 #10 von Matti
Hallo Udo,

du kannst ja auch einmal auf der Webseite unseres Vereins nachschauen. Vielleicht hilft dies bei der örtlichen Orientierung ja auch:

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/service

Gruß
Matti
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