file Frage Tag der Seltenen

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9 Jahre 3 Monate her #33629 von Agi
Tag der Seltenen wurde erstellt von Agi
Immer der letzte Tag im Februar, also morgen, ist den "Seltenen" gewidmet.

Da ich an einer seltenen Erkrankung erkrankt bin möchte einfach einen sehr informativen Link weitergeben.

Ich gehe davon aus, dass meine Stuhlinko zum Krankheitsbild der systemischen Sklerose gehört.


www.orpha.net/national/DE-DE/index/startseite/

Liebe Grüße
Agi

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9 Jahre 3 Monate her #33630 von Ano
Ano antwortete auf Tag der Seltenen
Danke Agi, ist wirklich interessant.

Ich wusste es zwar schon, habe aber dennoch bei Orphanet die Bestätigung erhalten, dass zwei meiner drei Kinder
an einer angeborenen, seltenen, genetisch bedingten Krankheit leiden.
Werde mir den Link merken.

LG, Ano

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Moderatoren: MichaelDah
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