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Tag der Seltenen

27 Feb 2017 19:48 #1 von Agi
Immer der letzte Tag im Februar, also morgen, ist den "Seltenen" gewidmet.

Da ich an einer seltenen Erkrankung erkrankt bin möchte einfach einen sehr informativen Link weitergeben.

Ich gehe davon aus, dass meine Stuhlinko zum Krankheitsbild der systemischen Sklerose gehört.


www.orpha.net/national/DE-DE/index/startseite/

Liebe Grüße
Agi

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27 Feb 2017 21:42 #2 von Ano
Danke Agi, ist wirklich interessant.

Ich wusste es zwar schon, habe aber dennoch bei Orphanet die Bestätigung erhalten, dass zwei meiner drei Kinder
an einer angeborenen, seltenen, genetisch bedingten Krankheit leiden.
Werde mir den Link merken.

LG, Ano

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