Vielleicht findet sich in dieser Geschichte so mancher wieder - oder sie macht anderen Mut sich nicht zu schnell abspeisen zu lassen:

Leider habe ich eine Menge Erkrankungen und Operationen im orthopädischen und neurologischen Bereich.
Als mein Sohn 6 Jahre (heute 23) alt war hatte ich eine Nierenentzündung und kam zum ersten Mal zu einem Urologen.
Der stellte fest, dass meine Harnröhre viel zu eng war. In einer ambulanten OP wurde die dann erweitert.

Ca. 2 Jahre nach der Geburt meines letzten Kindes (heute 17) bekam ich die Gebärmutter entfernt und gleichzeitig die Blase gehoben.

Nun ja, in diesem ganzen folgenden OP-Theater (in den letzten 6 Jahren 8 OP´s) habe ich meine beginnende Inkontinenz lieber nicht bemerkt!

Aber dann bin ich notgedrungen doch zum Urologen gegangen. Dieser tolle Arzt hat mich fast ein dreiviertel Jahr auf Blasenentzündung behandelt! Durch Zufall, bei einer Kontrolluntersuchung beim Gynäkologen, stellte sich ´raus – ich hatte gar keine Entzündung!

Als ich wieder mal im KH lag, bat ich um eine Untersuchung bei Urologen. Dort wurde ich wirklich gründlich untersucht.
Der Oberarzt stellte eine Urge-Blase fest. Und meinte, er müsse mich beim Prof. vorstellen.
Natürlich dauerte es als Kassenpatient etwas länger bis ich diesen Termin bekam. Obwohl er meine Krankenakte vor sich hatte, fragte er noch mal nach meinem Alter!
Dann meinte er, mit 41 Jahren wäre ich für diese Diagnose zu jung, sie könne nicht stimmen. Er wollte noch mal alle Untersuchungen wiederholen.
Auf meine Frage warum, sagte er, er hätte die Untersuchung gerne von Dr. XY, der sei Spezialist. Aber genau dieser Doktor hatte mich ja untersucht.
Aber es war seine ganze Art, irgendwie kam ich mir blöd vor!

Dann bin ich zu einem anderen Urologen bei uns gegangen. Der hat mir dann nach einigem Zögern wenigstens mal die Vorlagen aufgeschrieben. Außerdem wurde mit diversen Medikamenten experimentiert. Aber ausser Nebenwirkungen haben die nichts gebracht.

Einer Freundin zu liebe, bin ich in die SHG „Kammerpöttche“ am Heilig-Geist-Krankenhaus gegangen. Der leitende Arzt hat mir sofort angeboten mich erneut zu untersuchen. Er hat einiges über die Urge-Blase geschrieben.
Also bin ich dahin in die Sprechstunde. Heilig-Geist ist ein Inkontinenz-Zentrum. Dort wurde also bereichsübergreifend untersucht. Der Urologe, die Gynäkolgogin, der Arzt für Inneres und der Orthopäde.
Dabei wurde festgestellt, das eine Blasenlähmung wahrscheinlicher ist, begleitet von einer Streßinkontinenz.

Mein Urologe meinte aber, sein Prof. hätte tolle Ergebnisse bei Inkontinenz und ich sollte mich ihm mal vorstellen.
Nun, man greift nach jedem Strohhalm – ich also dorthin.

Und wieder wurde alle Untersuchungen gemacht – die müssen glauben, dem Patienten macht das Spass! – darauf hat der Professor mir versprochen: Ich mache Sie trocken!

Leider habe ich mich darauf eingelassen. Er hat mir ein TVT-Band eingesetzt. Die Stressinkontinenz war dann weg. Aber das eigentliche Problem natürlich nicht.

Mein Urologe meinte, ich bräuche Geduld, der Erfolg könnte bis zu 6 Monaten auf sich warten lassen.
Mittlerweile bin ich aber, ganz klein mit Hut, wieder zum Heilig-Geist gegangen.

Dort wurde dann ein Test mit einem extrernen Schrittmacher gemacht. Dieser war sehr erfolgreich!
Also wollten wir den Schrittmacher einsetzen.

Nach vielen Schreiben und Telefonaten bekam ich von der BEK aber keine Kostenzusage.
Mit viel Initiative vom Heilig-Geist wurde ein Kontakt zu Prof. Pannek hergestellt.
Der hat mir in der Uni-Klinik Herne das Implantat eingesetzt. Nach verschiedenen Einstellungen bin ich jetzt ca. 70-80 % trocken.

Prof. Pannek hat sich sogar mit einem Oberarzt in Köln in Verbindung gesetzt, um mir einen kürzeren Weg zur Weiterbehandlung zu ermöglichen.

Es war ein langer mühsamer Weg - aber es hat sich gelohnt.

Gebt nicht auf !

Liebe Grüße

Es ist immer wieder erstaunlich, wie oft man liest, dass die sogenannten Spezialisten eine falsche Diagnose stellen oder sogar monatelang,
wenn nicht gar jahrelang falsch behandeln.

Ebenso unverständlich ist es aber auch, dass bei jedem Besuch in einer anderen Praxis oder Klinik die Untersuchungen wiederholt werden.

Dies zeigt doch eindeutig die Geldschneiderei, welche sich mittlerweise bei den Medizinern eingebürgert hat.

Die Krankenakte liegt vor und trotzdem wird neu untersucht....

Deshalb bin ich absolut für einen Chip auf der Krankenkarte.
Dort sind dann alle relevanten Daten gespeichert und ich kann auch nichts vergessen, wenn ich nach Vorerkrankungen gefragt werde.
Mich würde es nicht stören, wenn z.B. mein Zahnarzt sehen würde, dass ich Blasenkrebs hatte.
Ich habe doch nichts zu verbergen, hi, hi.....

Jetzt aber verberge ich mich unter meiner Decke
Eckhard

Ja- ich erhoffe mir auch mit dem Chip eine bessere Behandlung.
Obwohl - neine Diagnosen hatte ich immer schriftlich auf Papier.

Wer lesen kann, ist klar im Vorteil!

Aber, die Hoffnung stirbt zu Letzt!

Liebe Grüße

Elektronischer Chip, Kampf gegen die „Endlose Odissee“

EBEN, gerade darum berfürtworte ich dieses System auch.

Wenn man mal so“ Odisseen“ mitgemacht hat…( ich mit 13 jährig, fing alles an…)
Und das dann nicht nur mit einem Krankheitsbild.

Immer wieder neu
Immer wiedervon vorne
Nochmal das Ganze
Und schon wieder!!!

Welutes Beitrag ermuntert weiter zu kämpfen, der Meinung bin ich auch. Aber hat man mal mehr als ein Leiden.. dann wird’s enorm schwierig.. irgendwo weiterzukommen, wenn alles immer nur versucht und wieder von vorne abgeklärt wird und wieder anders.. etc..

Unvorstellbar die Krankenkosten.. die so ALLEIN schon nur durch „mich „entstanden sind… GRAUSAM! :shock: :shock: :shock:

AUFSSCHREIBEN, das tue ich seit ich Kids habe.. Krankenbuch von jedem, wann , wer, wo, was. Ohne dies, hätte ich NULL Ueberblick mehr.

Dennoch hab ich die Woche, dem Hausartzt vom Sohn.. einen Auszug geschcikt“zu den Akten“.. von nem Spezialarzt… damit es dann irgendwie doch mal zusammenkommt.

Anders kommt ja nichts mehr zusammen.

Mein Hausarzt weiss nicht, was bei meiner Gyn. OP vor Weihnachten, rel.schlechter Bericht rauskam,. .NULL

Mein Hausarzt weiss nicht, dass mich mein Jahrelanger Chirurg, im Januar, abgefertigt und abgewimmelt hat, NULL.

DAS SCHOCKT…. Denn die Frage ist ja für jede Person…. Wie geht’s denn weiter????

Wir müssen, denke ich heut, selber bestrebt sein, Dinge weiterzuleiten oder Dokumentkopien anzuforden, ebenso Untersuchungsergebnisse, oder Austrittsberichte.

Denn bis das mit dem CHIP eingefürt ist und klappt.. da wachsen mir wohl noch einige graue Haare .

Grins… aber es wäre nid so zum lachen.. denn diese Odissen… sind sehr Teuer.. , dazu Kraft ,Nerfen und Zeitaufwändig..

DENNOCH, NICHT AUFGEBEN!! (Das auch mal mir zuflüstere….)

klaro

Hallo Welute,

deine "Geschichte" habe ich so oder ähnlich schon ein Duzent mal gehört, leider. Es ist einfach unglaublich wie Patienten "behandelt" werden.

Diese ganze Laier mit den Doppeluntersuchunbgen kenne ich aus eigener Erfahrung nur allzugut.

Ich habe mich im Jahr 2003 in der Uni-Mainz für die Implatation eines Neurostimulators vorgestellt. Trotz festen Termin für eine Teststimulation und einer weiten Anreise konnte ich am selbigen Tag wieder Nachhause, weil kein Bett frei war. Der Ersatztermin wurde kurtfristig (immer einen Tag vor dem Einrücken) verschoben bzw. abgesagt. Mein Arbeitgeber war darüber sehr begeistert.

Gut die Testimulation wurde dann durchgeführt, die Ergebnisse sprachen für den Einbau eines solchen Gerätes. Eine weitere Teststimulation musste allerdings durchgeführt werden, dies währe von der Krankenkasse so vorgeschrieben. Zu diesem Zeitpunkt wusste ich noch nicht das es keine Kostenzusage von der Krankenkasse gegeben hat.

Also vier Wochen später erneut zur Teststimulation. Das Ergebniss sprach auch diesmal für den Einbau.
Man hatte mir versprochen das man den Schrittmacher direkt nach der 2. Testung einbaut, davon wollte man aber zu diesem Zeitpunkt nichts mehr wissen.
Also wieder Nachhause. Ich bekamm einen Termin für den 13. März.
Am 12. März um 20 Uhr erhielt ich einen Telefonanruf, dass die geplante Operation komplett abgesagt sei, weil man den Schrittmacher nicht bekommen hätte, keine Kostenzusage vorliege und man auf nicht absehbare Zeit überhaupt nicht Operieren könne.

So, da stand ich nun. Hatte ich doch große Hoffnungen in die Operation gesetzt und nun eine Absage. In Mainz riet man mir Kontakt mit der Uni.Klink Kiel aufzunehmen. Dort ist Dr. (Prof?) Jünnemann (1. Vorsitzender der Deutschen Kontinenz Gesellschaft) der Klinkleiter.

Im telefonischen Vorgespräch mit der Uni-Klink Kiel wurde mir zugesichert, das man den Schrittmacher einbauen würde und zwar ohne erneute Teststimulation, weil die Ergebnisse aus Mainz ausreichend wären.

Ich bin dann mit dem Zug, samt Begeltperson nach Kiel (fast 700 Kilometer) gefahren. In der Klink angekommen wollte man auch dieses mal nicht mehr von den gemachten Zusagen wissen. Eine erneute Teststimulation wäre unumgänglich. Danach woll man aber direkt Operieren. Also, Testimulation gemacht wieder postives Ergebniss (was mich nicht wunderte, schließlich war ich in der Zwischenzet ja nicht mutiert), allerdings wollte oder konnte man nicht direkt Operieren, Also wieder Nachhause (700 Kilometer). Einen Termin bekamm ich auch, welcher noch dreimal verschoben wurde (das kannte ich ja schon von Mainz).

Die Operation wurde dann letzendlich in Kiel durchgeführt.

Es wurde im Vorfeld groß besproch an welcher Stelle der Schrittmacher implantiert werden sollte, diese Vorgespräche hätte man sich allerdings schenken können. Der Schrittmacher wurde so weit unterhalb der Gesäßbacke eingesetzt, das dieses Gerät schon nach einem viertel Jahr komplett Entzündet war, weil ich ja den ganzen Tag darauf gesessen habe.

Mir wurde die Uni-Klink Mannheim empholen, weil dies wesentlich näher an meinen Wohnort liegt (200 Kilometer). Hier wurde ich zum ersten mal sehr gut betreut.
Der Stimulator wurde von der Gesäßbacke in den unteren Vorderbauch versetzt.
Problem, die Wunde im Bauchraum und am Gesäß wollte nicht Heilen. Am Gesäß bildete sich ein schöner ca. 60 cm langer Fistelgang, aus dem es dauernd kräftig "Suppte" Die Verkabelung von den Sakralnerven zu dem jetzt im Bauchraum befindlichen Stimulator führte genau durch diese "Suppe". Als Folge hat ich eine schöne und langwierige Entzündung mit 41 ° Fieber, welche ich in der Reha in Bad Wildungen auskurierte.

Es half alles nicht ich musst Nachoperiert werden. Der Stimulator wurde "gesäubert" und etwas tiefer in den Bauchraum implantiert.
Nach vier Wochen machte mich meine Pflegerin darauf aufmerksam, dass in der Narbe lauter schwarze Fäden seien. Es waren keine Fäden, sondern die Kabel des Neurostimulators. In der Nacht war die Narbe aufgeplatzt und die Kabel schauten aus dem Bauch heraus. Also, folgte eine "Notoperation" am gleichen Tag in Mannheim, bei dieser der Stimulator entfernt wurde. Das Gerät war nicht mehr zu gebrauchen, da es mittlerweile so von Keimen infiziert war, dass ein erneuter Einbau nicht mehr möglich war.

7 Operationen in einem Jahr und eine Menge Schmerzen halten mich bis zum heutigen Tage von einer erneuten Operation ab.

Grundsätzlich möchte ich aber den Stimulator sehr empfehlen, wenn er Funktioniert bedeutet er ein ganz neues Lebensgefühl.


Gruß

Matti

Oha,
da bin ich aber froh, dass ich in Köln im Heilig-Geist (Testsimulator) und in Herne (Einbau) gelandet bin.

Gib nicht auf!

Liebe Grüße

Elisabeth

Hallo Welute, Hallo an Alle die dies lesen,

in vielen der geschilderten Situationen erkenne ich auch meine Karriere als Inko wieder - Grundtenor - kann nicht sein, das gibt es nicht, Geduld ...

Was ist passiert:

Bei einem Autounfall an einer "Grünpfeilampel" ist mir ein VW LT mit ca. 25km/h auf die Anhängerkuplung eines Omega Caravan gefahren. Da die Kreuzung unübersichtlich ist, saß ich nicht richtig und so verdrehte der Aufprall mir die Wirbelsäule unmittelbar am Beckenkamm (vermutlich maximal). Zunächst habe ich keinerlei Beeinträchtigungen bemerkt. Etwa 1,5 Std. nach dem Unfall konnte ich meine rechte Schulter nicht schmerzfrei bewegen und bin zum Hausarzt. Dieser hat dann abgetastet und "multiple Luxationen im HWS / BWS Bereich" festgestellt und chiropraktisch behandelt (ohne Röntgen!!!).

In der folgenden Nacht war ich dann das erste Mal "undicht" und habe dies am folgenden Tag auch berichtet - Reaktion - kann ja mal passieren - und erneutes Renken an der Wirbelsäule. Das Einnässen wiederholte sich am Wochenende jede Nacht, so dass ich Montags wieder zum Hausarzt bin und meinte - so geht das nicht, er solle etwas unternehmen, damit die Ursache gefunden wird. Mittlerweile waren auch rechts und links vom Beckenkamm zwei reichlich 2 € große scharf umgrenzte Blutergüsse an die Oberfläche gewandert. Also Überweisung zum Orthopäden, der hat Aufnahmen in 2 Ebenen gemacht - nix zu sehen und mich ohne Diagnose zurückgeschickt. Erst auf meinen ausdrücklichen Hinweis hat er die Blutergüsse in seinem Befundbericht überhaupt erwähnt, er hatte diesen keinerlei Bedeutung zugemessen. Seine Empfehlung - Urologe. Das geschah dann auch am gleichen Tag.

Dieser hat eine Ultraschalluntersuchung gemacht und festgestellt, dass ich eine Zyste an der rechten Niere habe, die mit CT abgeklärt werden soll - Ursache der Inko ???? außerdem bekam ich ein Prostatamedikament verschrieben - Urodict. Also zurück zum Hausarzt. Dieser hat mir dann "erst einmal" Windeln verschrieben, damit ich wenigstens einigermaßen normal schlafen konnte. Ich habe das Urodict nach Vorschrift genommen und erlebte am nächsten Morgen eine Überraschung - ich hatte nicht nur eingenäß, die Windel war auch voll. daraufhin habe ich mir den Beipackzettel genauer angesehen und stellte fest, dass da als "häufige Komplikation" "Kontrollverluste" beschrieben waren. Also habe ich das Medikament abgesetzt, ganztägig Windeln getragen (zum Glück, die Unfälle häuften sich) und bin zum CT.

Dort wurde erst eine Aufnahmeserie ohne Kontrastmittel gemacht und dann bekam ich 1l einer recht neutral schmeckenden klaren Füssigkeit zu trinken. Was mir keiner gesagt hat war, dass diese Kontrastmittel stark abführende Wirkung zeigen. Ich hatte also die Aufnahmen hinter mir und war auf dem Rückweg zu meinem Auto, als ich sehr froh war, eine Windel um zu haben. So bin ich schleunigst nach Hause und habe dann am nächsten Tag den Befund mit meinem Hausarzt besprochen - der Kanal, durch den einer der Blutergüsse zum Rücken gewandert war, war schwach zu erkennen, im Ergebniss hat das CT aber nichts gebracht. Also zum Neurologen. Ursache der Inko ???? Was ich heute weiß ist, das der eine Bluterguss genau durch den Nervenknoten der den Annus kontrolliert, gewandert ist. Der andere auf der anderen Seite vermutlich durch den für die Blase.

Der Arzt zu dem ich überwiesen war, war zu einer Fortbildung und so hat ein Älterer Kollege die Praxis für einige Tage betreut. Dieser hat die "üblichen" Grunduntersuchungen durchgeführt und dabei eine deutliche Seitenungleichheit bei stark eingeschränkter Oberflächensensibilität und ein sog. Reithosensyndrom im Schritt festgestellt. Nach einigen MRT ohne klare Diagnose wurde ihm die Sache zu "mulmig" und er hat mich in die Uniklinik zur Diagnostik eingewiesen. Mittlerweile war gut 1 Monat seit dem Unfall vergangen und ich war voll inko. Nach der anfangs nur nächtlichen "Undichtigkeit" hatte sich die Situation soweit verändert, dass sich immer mehr Sensibilitätseinschränkungen und sonstige Einschränkungen ergeben haben, auch war Impotenz dazu eingetreten.

In der Uni wurde ich dann "auf den Kopf" gestellt, weitere Bereich per MRT untersucht, so dass nun die komplette Wirbelsäule untersucht war (ob je ein Arzt alle Befunde gelesen hat oder sich gar anhand der Rohdaten selbst ein Bild gemacht hat wage ich zu bezweifeln) Es wurden EMG's und SEP's - neurologische Untersuchungen der Nervenleitung - durchgeführt, eine Liquoruntersuchung sollte Blut im der Rückenmarksflüssigkeit nachweisen (nach fast 6 Wochen ???) - fast alles ohne wirliches Ergebnis - nach Befunden. In der Untersuchung der Schließmuskeln wurde eine deutliche Seitenungleichheit bei sehr niedrigem Gesamttonus festgestellt - aber noch im Rahmen des Normalen stand dann im Bericht. Also im Ergebnis - der simuliert!!!! Eine Vorstellung in der Urologie endete mit dem Vorschlag einen suprapubischen Katheter zu legen (durch die Bauchdecke), den Vorschlag habe ich dankend abgelehnt - ich wollte den verbliebenen Rest an Unabhängigkeit und Blasenvolumen nicht auch noch auf's Spiel setzen. Die Alternative - Toilettentraining, zunächst alle 1/2 Std., habe ich aufgegriffen und bin, auch mit Unterstützung durch den Neurologen, der mich als Akupunktur "Versuchskanninchen" benutzt hat so weit, dass ich an guten Tagen mit Pants klar komme - solange nichts "nervenaufreibendes" passiert.

Im Rahmen meiner Auseinandersetzung mit den Versicherungen wurde ich dann 2005 nochmals komplett neurologisch und ganz gründlich urologisch untersucht. Die Befunderhebungen waren ganz ähnlich. Darüber werde ich aber in einem späteren Post berichten, wenn Interesse besteht.

Bis dann

Chris

Hallo Chris,
soviel zu den Untersuchungen!

Bei mir hat kein Bild, kein Befund auf eine entsprechende Nervenschädigung hingewiesen. Der Neurologe sagte zu mir: Wollen Sie wirklich diese schmerzhafte Untersuchung im Rücken haben, ausserdem ist die sowieso nicht 100% aussagefähig. - Daraufhin habe ich verzichtet, kam mir aber auch als Simulant vor.
Für den Urologe im Inkontinzzentrum Heili-Geist, Köln wiederum war meine Rückensituation eindeutig ein Hinweis auf die Schädigung. Er bot mir den Neurostimulatortest an, um eindeutig zu sehen, ob dies helfen könnte. - Und es hat geholfen!

Mach Dich mal im Internet schlau. Mittlerweile haben einige Unikliniken mit dem Neurostimulator, oder Blasenschrittmacher.

Liebe Grüße