Frage Ehlers-Danlos-Syndrom und Inkontinenz

Hallo zusammen,

bei mir wurde inzwischen eine Erkrankung diagnostiziert, die einen Defekt in der Bildung von Kollagen (Bindegewebe) verursacht.

Fast alle meiner Beschwerden (Bandscheibenvorfälle, Arthrose als Folge häufiger Luxationen, Immunschwäche, Netzhautautablösung, Hüftdysplasie, POTS, …) passen da in das Bild des Ehlers-Danlos-Syndroms vom hypermobilen Typ. Nur die Harninkontinenz ist, laut dem Humangenetiker, nicht so typisch.

Daher meine Frage:

Gibt es hier Leidensgenossen, die ebenfalls diese Diagnose oder den Verdacht darauf haben?

Ich weiß, dass es eine seltene Erkrankung ist, dennoch hier mal die Frage.

Einen Versuch ist es ja wert.

Viele Grüße

Christian

Hallo Christian,

Ich habe zwar nicht EDS, aber ME und POTS, und Bandscheibenvorfälle auch.

70% der Menschen mit einer POTS-Diagnose haben eine überaktive Blase, es gibt dazu aber nur eine einzige Studie, die Wahrscheinlichkeit, dass davon ein erheblicher teil eine "OAB wet" hat, ist vermutlich recht hoch, also sicher nicht untypisch.

Männer mit einer POTS Diagnose haben oft stark reduzierte Testosteron Werte, was wiederum an einem Fehler der Hypophyse liegt, die das Testo in Auftrag gibt, diese wiederum ist auch zuständig auch das Hormon ADH, welches dann oft ebenfalls zu wenig gebildet wird, das zu einer erhöhten Urin-Ausscheidung der Niere führt. Beides zusammen kann erhebliche Probleme verursachen, wenn der Rücken dann auch noch mitmischt, wird es kompliziert.

Hast du deine Testo-Werte mal erheben lassen?

Wenn du also Symptome einer Dranginkontinenz hast, ist das typisch und nicht ungewöhnlich.
Falls du Symptome anderer Art hast, lohnt es sich sicher genauer hin zuschauen und einen Neuro-Urologen zu fragen.

Bis denn

Guido

Hallöchen Christian,
Bei mir wurde im vergangenen Jahr auch das hEDS diagnostiziert und auch bei mir sieht man keinen Zusammenhang mit der Inkontinenz. Ich denke, das wurde noch nicht erforscht, denn dass da ein Zusammenhang besteht, ist für mich absolut logisch. Wir haben ein defektes Bindegewebe und Blase besteht ja nunmal daraus. Ich fürchte allerdings auch, dass uns eine Bestätigung nicht weiter bringt. Wir müssen halt ganz viel tun, um unser Bindegewebe zu stärken. Ich gehe dafür schwimmen und starte demnächst mit Beckenbodengymnastik bei einer speziell ausgebildeten Therapeutin. Bin gespannt, ob das etwas bringt.

Liebe Grüsse Uli