Hallo an alle,

Ich wollte uns kurz vorstellen und hoffe hier auf interessanten Austausch mit andern betroffenen.

Unser jüngster wurde vor 4 Jahren mit einer hohen Analatresie geboren. Dazu kommt eine Hufeisenniere mit Neoimplantiertem Harnleiter links, und jetzt eine Balkenblase. (Da ist noch mehr, aber viel Kleinkram Wir kathetern alle 3 Stunden um die Blase möglichst gut zu entleeren. Wir haben eine Menge von 100ml-400ml, was ja schon enorm ist in diesem alter. ich versuche gerade heraus zu bekommen ob es eventuell Sinn macht die Blase noch einmal zu operieren, oder ob das eher besser so gelassen werden sollte. Leider weiß ich auch nicht ob die Blase von Geburt an geschädigt war oder ob es erst durch die vielen Op's dazu gekommen ist.
Wir nehmen an das sich die Blase ab einer bestimmten Füllmenge nach hinten kippt und wir so nicht alles rausbekommen. Dadurch ist es natürlich schwierig zu erreichen das sich die Blase etwas regeneriert.

Ich bin für jede Hilfe dankbar. Seid Sebastian geboren ist habe ich viele Infos aus Foren sammeln können die mir kein Arzt verraten hätte. Für Fragen stehe ich natürlich auch zu Verfügung, und hoffe auf Regen Austausch.

Ich Wünsche eine gute Nacht.

Nadja

Hallo Nadja,

erst einmal herzlich willkommen im Forum, habe gerade deinen Beitrag gelesen und musste erstmal nachschlagen, mit was ihr es alles zu tun habt. Das ist ja eine ganze Menge, wie kommt ihr denn damit zurecht??? (Kann dein Kleiner damit in den Kindergarten oder ist das schwierig?)

Leider kann ich persönlich zu den meisten Sachen die euch betreffen keinen sachlichen Rat geben, allerdings hat mich deine Aussage "Wir nehmen an, dass sich die Blase....nach hinten kippt ..." etwas hellhörig werden lassen. Ist das nur deine persönliche Annahme oder auch die von einem entsprechenden Facharzt (ihr seid doch bestimmt in entsprechender Behandlung), weil ich denke, dass das mit dem Abkippen sicherlich in einem Kontinenzzentrum nachgewiesen werden könnte und dann sich weitere Schritte von alleine ergeben....

Was sagt denn der behandelnde Arzt zu den Urinmengen, wenn ihr soviel kathetert und die Mengen so groß sind warum geht ihr davon aus, dass da trotzdem noch Restharn übrig ist. (Nur zur Kurzinfo, ich hatte Anfang August gerade eine Blasen-Op und danach auch mit größeren Restharnmengen zu kämpfen, da ich auch weiterhin kathetern muss, haben die Ärzte spaßeshalber nach dem Kathetern noch mal im Ultraschall nachgesehen, inwieweit ich die Blase nun lehren konnte und es waren jeweils immer noch 20 ml übrig, was mich persönlich doch etwas verwundert hat. Allerdings hab ich dann erfahren, dass von den Ärzten aus alles unter 100 ml ok gewesen wäre, allerdings weiß ich jetzt nicht wie die entsprechende Menge bei Kindern ist...Nur damit du weißt, dass eine komplette Leerung nach dem Kathetern nicht unbedingt zu erwarten sein muss und eine Regeneration trotzdem möglich ist. Was sagt denn der Arzt zu weiteren OPs oder sondierst du noch bevor du das ansprechen willst???

Liebe Grüße Pam

Hallo Pam,

zu Deiner ersten Frage. Wir haben uns schon gut eingespielt. Das Problem ist "nur" das halt immer neue Baustellen auftreten und leider kein Ende abzusehen ist. Sebastian geht auch in den Kindergarten, da kommt dann die Hauskrankenpflege und kathetert vor Ort. Er ist zwar in einer I Gruppe hat aber keinen gesonderten Schlüssel. (Ist also als normales Kind betreut) Was schwierig war weil Ihn keine Kita so recht nehmen wollte.

Wir waren ja vor 5 Wochen zum MCU in der Charite Berlin, dort hat sich die Blase so dargestellt das es ein langer schlauch ist der nach rechts oben läuft. Auf der linken Seite sind zu viele Verwachsungen im Bauchraum durch die ganzen Op's. Da Sebastian im Anschluss kein Urin lassen konnte habe ich dann kathetert. Leider konnten wir dabei keine Aufnahmen machen. Im Anschluss das ganze nochmal auf Station mit Restharnsono, und da waren dann doch noch 60ml drin. Die Ärztin meint dann das die Blase sich nach hinten kippt. (Was aber nicht im Entlassungsbrief steht) Wir haben auch so komische HWI in der Zeit. Ich katheter um 08:00 Uhr morgens und der Urin sieht furchtbar aus, aber dann 3 Stunden später ist er fast klar. Dann ist er zwei drei Tage ganz gut und dann wieder das gleiche. (find ich komisch)

Wir sollen jetzt beim kathetern die Stellung wechseln und mal liegen, dann sitzen und dann stehen. (Was schwierig ist da Basti ja erst 4 ist und nicht so wirklich einsieht dabei Sport zu machen)

Im Moment weiß ich selber noch nicht so recht was ich wie und wann machen möchte. Ich habe leider das Gefühl das auch vor Ort kein Arzt mehr so richtig an Basti ran möchte.

Ich bemühe mich gerade um einen neuen Termin in der Nephrologie in Berlin. Und wollte da natürlich gut vorbereitet hingehen. Deswegen schau ich im Moment welche Möglichkeiten wir noch haben.

Mein Gefühl sagt mir das wir die Blase vielleicht doch noch mal machen sollten, also zumindest oben auf der Blase ist wohl so ein Divertikel, um zu verhindern das der Urin versackt. (Aber leider, leider bin ich ja kein Urologe )

Auf der anderen Seite wäre das dann die 19 Op, und er ist ja erst 4. Also ich weiß wirklich nicht im Moment.

Liebe Grüße Nadja

Hallo Nadja,

das ist ja schon mal gut, dass dein Sohn in den Kindi gehen kann, das mit den Baustellen kenne ich, allerdings in alle möglichen anderen Richtungen (hab selber 3 Kinder, zwischen 8-12), so viele OPs mussten meine jetzt zwar nicht mitmachen, dafür aber viele andere Therapien. Da hilft nur eins durchhalten, auch wenn Ärzte/ Therapeuten manchmal ziemlich demotivierend sein können. Ich wünsch dir jedenfalls für die Durststrecken viel Kraft.....

Das der Urin morgens so dunkel daher kommt, ist eigentlich "normal". Konnte ich jetzt mit meinem Dauer-Katheter, der nach der OP wegen Restharn und Fieber länger drin war und wiederholt eingesetzt werden musste schön beobachten. Das hängt damit zusammen, dass sich der Urin sehr stark konzentriert, damit du nicht dauernd aufs Klo musst, wenn du eigentlich schlafen willst. Die Urinkonzentration fing abends so um ca. 8:00 - 9:00 an und hielt sich zum Teil bis ca. morgens um 10:00. Erst dann wurde der Urin wieder klar.

Das mit den Stellungen beim Kathetern hat man mir auch schon nahegelegt, (die Schwester beim Hilfsmitteldienst hat mir nicht abgenommen, dass halt manchmal wirklich nur 5 ml Restharn rauskommen und dann wieder 300) vielleicht kannst du ja daraus ein lustiges Spiel machen...., Kinder sind was solche Dinge betrifft oft soviel härter im Nehmen, als wir Eltern manchmal glauben, bzw. selbst verkraften. Das bringt mich immer wieder zum Staunen.

Was ich jetzt noch nicht so ganz rausgehört habe ist, was euch die Ärzte jetzt nach der MCU konkret gesagt haben. Gibt es Nachuntersuchungen oder meinten die ihr sollt so klar kommen oder was???? Kopier dir auf alle Fälle die Berichte, falls du das noch nicht gemacht hast und heft dir noch eine Notiz wegen der Meinung der Ärztin wegen dem Zurückkippen dazu. Ich hab festgestellt, dass man nach einiger Zeit manche Abläufe, bzw. Diagnosen nicht mehr so nachvollziehen kann, besonders wenn mal ein paar Jahre ins Land gegangen sind und dann soll man sich plötzlich dran erinnern, was wann wie wo abgegangen ist.

Soweit erst mal dazu meine Kinder wollen ins Skype.....

Liebe Grüße Pam