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Hallo

15 Mär 2013 09:12 #1 von Vroni
Hallo zusammen,

bin auch neu hier. Habe gestern durch den Beitrag "Blasenschrittmacher" hierher gefunden. BIn seit einem Unfall vor 2 Jahren inkomplett Querschnittsgelähmt. Brauche den Rollstuhl inzwischen nur für größere Ausflüge. Im Alltag bin ich mit Krücken unterwegs. Kann allerdings nicht frei stehen - so ähnlich wie bei Stelzengängern. Meine Hauptprobleme sind allerdings Mastdarm- und Blasenentleerungsstörungen. Nehme seit gut 2 Jahren Myocholine, um überhaupt Wasser lassen zu können. Da ich aber zuviel Restharn habe, katheter ich noch zusätzlich. Habe ständig Blasenentzündungen, wobei ich bei "fetten" Infekten auch immer mal wieder Harn verliere. Möchte keine Antibiotika mehr nehmen, da ich dadurch meinen Darm kaputt mache und noch mehr Probleme mit Blähungen und abgehenden Winden habe. Versuche mich also mit Tees, Cranberrys, Angocin, Schüssler Salzen udgl. über Wasser zu halten. Mal besser, mal Schlechter. Am Schlimmsten ist für mich aber, dass ich meine "Pupse" nicht halten kann und ungern in die Öffentlichkeit gehe. Arbeite 3 Vormittage im Amt, mit der ständigen Angst, das was passiert. Bin also langsam an den Punkt angelangt, was anderes, sprich OP auszuprobieren. Habe die Hoffnung aber noch nicht ganz aufgegeben, da sich nervlich bzw. muskeltechnisch noch was tut, da ich beim "Laufen" ja auch noch Fortschritte mache. Das wars jetzt mal in Kürze ;)
Bis bald
Vroni

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15 Mär 2013 11:28 #2 von Gelinda
Hallo Vroni - schön, daß Du zu uns gefunden hast!
Es gibt hier im Forum einige Berichte, woraus man Erfahrungen entnehmen kann, man muß aber immer seine eigene Lage bedenken, die ja doch immer wieder etwas anders ist.
Ich wünsche Dir gute Fortschritte und für das Forum, daß Du über Deinen Weg mit Erfolgen und "Rückschlägen" berichtest.

Das mit den Winden, die man nicht halten kann, geht es mir auch so. Wobei ich im Februar 2013 den gravierenden Umstand, daß die so entsetzlich stanken, daß man vor sich selber weglaufen konnte, und den ständigen Durchfall, herausgefunden habe: ich habe Laktose-Intoleranz.
Gott sei Dank kann man diese Nahrungsmittelunverträglichkeit gut durch Vermeidung beherrschen. Wie ich nun die Winde-Steuerung hinkriege oder ob das halt nicht mehr machbar ist, muß ich noch gemeinsam mit Ärzten rausfinden.

Bis dann wieder :) Gelinda

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15 Mär 2013 22:47 #3 von Pamwhy
Hallo Vroni,

gerade ist wahrscheinlich mein ganzer Beitrag einem Timeout zum Opfer gefallen und ich habe zwar immer wieder alles in dern Arbeitsspeicher geladen, aber kurz vorher habe ich ein einzelnes Wort ausgeschnitten.....


Heute war so viel los, dass ich fast, aber nur fast vergessen hätte, dass ich dir unbedingt noch was schreiben wollte, ich finde es ermutigend und beispielhaft, wie du für deine Unabhängigkeit kämpfst und es auch noch schaffst so viel zu arbeiten.... ich wünsche dir viel Kraft....

Ich habe im letzten knappen Jahr auch eine Zunahme von Blasen- und vor allem Nierenbeckenentzündungen (hatte ich vorher nie) festgestellt. Ich führe das auf eine Kombination von einer (an manchen Tagen) zu geringen Trinkmenge (ich hab mir gerade noch was hingestellt) und zu wenig Kathetern, meine Prof hat meine Frequenz auf 1-3 runtergeschraubt. Das Problem ist die Kombi und die Tatsache, dass meine Restharnmengen stark schwanken, zwischen 25 ml und 350 ml ist alles kunterbunt vertreten und ich habe kein Gefühl für die Menge in der Blase, manchmal nerven mich 50 ml und 200 ml bemerke ich gar nicht... Ich will das noch ein bisschen beobachten und vor allem mehr und regelmäßiger trinken und dann mal schauen, ob sich da viel tut, bevor ich noch mal einen Termin im Kontinenzzentrum vereinbare....

Was mich aber schon ein paar Mal vor einer Blasenentzündung bewahrt hat, war mein Heizkissen (mit Abschaltautomatik). Ich hab so ein kleines für den Rücken und darauf schlafe ich zur Zeit ein, weil im Winter die Matraze so kalt ist und ich komischerweise viel kälteempfindlicher geworden bin, als früher.....auch wenn ich merke da ist was im Anzug (ich habe Sticks zum Kontrollieren) hat mir viel Trinken und die Wärme vom Heizkissen oft schon geholfen...., ich schlepp das mittlerweile viel mit mir rum...vielleicht wäre das ja für dich noch eine Hilfe, die Kissen bekommst du heute auch schon relativ preiswert bei einigen Discountern...ich hatte mir auch schon ein zweites angeschafft, damit ich im Wohnzimmer auch noch eines habe, aber das hat sich unsere Jüngste gekrallt, die mochte ihr kaltes Bett nämlich auch nicht... :P

Mit Blähungen bis hin zu Koliken hab ich durch meinen Krampf-/ Reizdarm eigentlich auch viel zu tun...., da hab ich den Eindruck, dass meine Ernährungsumstellung im Januar auch eine große Verbesserung gebracht hat. Ich ernähre mich mittlerweile hauptsächlich pflanzlich (1-2 Mal in der Woche esse ich Fleisch oder Fisch aber Wurst habe ich komplett aufgegeben, das aber schon seit ein paar Jahren, es sei denn ich habe absolut mal Lust drauf...) und ballaststoffreich, dadurch ist mein Stuhlgang viel weicher und die Blähungen sind komischerweise stark zurückgegangen. Vielleicht weil der Stuhlgang besser durchrutscht und nicht so lange im Darm verbleibt und so keine Chance hat viele Gase auszubilden.... Ausprobieren kannst du es ja mal, Milchprodukte und Käse esse ich übrigens, aber auch nicht übermäßig und ich ernähre mich seit mehreren Jahren Laktose frei...., das hat auch schon eine gewisse Verbesserung gebracht.....

Was ich dich jetzt noch Fragen wollte ist, was du für Schüssler Salze nimmst, 3 gegen die Entzündungen vermute ich mal stark und sonst noch welche????

Jetzt habe ich gespeichert, diesmal klappt das schon..... ;)

Bis demnächst und....

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17 Mär 2013 12:24 #4 von Vroni
Hallo Pam,

danke für dein Lob. Finde allerdings, dass ich noch viel zu wenig mache. Habe 2 Jungs mit 4 und 7 Jahren, die mich auf Trab halten und viel Kraft geben. Allerdings hab ich abends oft keinen Elan mehr für Training odgl., was mir sicher noch gut tun würde. Meine Physiotherapeutin sagt immer, dass mein Alltag eigentlich schon genug Training für mich ist.
So ein Heizkissen wollte ich mir auch schon zulegen. Hab zur Zeit Moorkissen, die ich in der Micro aufwärme. Halten allerdings nicht allzu lange. Meine Füße sind durch die Lähmung immer Eiszapfen, was für die Blasenentzündung auch nicht unbedingt gut ist. Hab dafür Hotsox und für unterwegs Fußwärmer, die man an die socken klebt.Die halten ca. 6 Stunden warm.
Bei den Schüssler Salzen fange ich mit der Nr. 3 an. Die Nr. 8 ist dafür auch gut. Ansonsten hat bei mir eine Mischung schon öfter geholfen: 15x Nr. 3, 12x Nr. 8, 7x Nr. 9, 7x Nr. 12 und 7x Nr. 16. Hab die in einer Dose gemischt drin und nehme immer wieder 2. Sind zwar wahnsinnig viel, aber so hab ich mir schon öfter Antibiotika erspart. Bei meiner Blase ist es auch immer unterschiedlich. Katheter zur Zeit 1 bis 2 mal täglich. Hab es auch schon für ein paar Wochen ganz ohne versucht. Seitdem kontrolliere ich mit einem Messbecher, um einen besseren Überblick zu haben.

Für meinen Darm nehme ich seit kurzem Retterspitz innerlich. Schmeckt zwar scheußlich, bilde mir aber ein, dass es seitdem auch besser geworden ist.

Bei meiner Ernährung hab ich schon festgestellt, dass es mir besser geht, wenn ich auf Süßes und Kohlensäure verzichte. Klappt aber auch nicht immer. :oops: Naja, weniger Fleisch und Wurst wäre sicher auch nicht verkehrt.

Hast du es schon mal mit Strom probiert bzw. Biofeedback, konnte so zumindest meine Restharnmenge reduzieren. Vielleicht wäre das ja auch was für dich.

Bis dahin alles Gute für Dich.

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17 Mär 2013 13:13 #5 von Pamwhy
Hi Vroni,

Danke für deine ausführliche Antwort...., auch noch Kinder, da hast du ja noch eine ganze Menge mehr an der Backe, wobei das natürlich so süßes leckeres Klebzeugs ist ;), wie kommen denn die Kinder mit deiner Teillähmung klar????

Vor allem der Große hat da sicherlich mehr Umstellungsschwierigkeiten gehabt als der Kleine.... Das Kathetern war für meine drei nicht so das Problem, wo sie mehr Schwierigkeiten hatten, war Anfang letzten Jahres mein Hörsturz und Tinnitus, ich hab Anfangs nur die Hälfte von dem mitgekriegt, was die Kinder mir so alles erzählen wollten, da sie meinten sie könnten wie vorher alle durcheinander schnattern und über verschiedene Etagen sich mitteilen, Schlimm war für mich auch die hohen Tonlagen, das hat mich regelmäßig die Wände raufgehen lassen. Zudem hatte ich anfangs Gedächtsnislücken, die wohl durch die Erkrankung ausgelöst worden waren, das hat uns allen heftig zugesetzt...., das geht mittlerweile aber wieder ganz gut.

Ich überleg mir gerade wie das für euch so im Alltag ausgesehen haben mag. Musstet ihr umziehen, oder umbauen???? Da hattest du ja sicherlich auch noch ein Wickelkind usw.... Wenn das Leben so auf den Kopf gestellt wird, ist es da besser in seinem alten Lebensbereich zu bleiben oder wenn sich alles verändert auch dort neu anzufangen. Bei uns läuft alles über 4 Etagen, ich hab zwar schon mal so Gedankenspielchen betrieben, manchmal legt das Leben ganz unvermutet den Schleudergang ein, das hab ich die letzten 1,5 Jahren auch gemerkt, aber schlimmer geht immer...., da kommen einem manchmal auch solche Überlegungen. Obwohl ich ein durchaus sehr optimistischer Mensch bin...., wie das für mich wäre??? Ganz schwierige Entscheidung, aber vielleicht kann man dann auch gar nicht mehr entscheiden, sondern kann nur noch reagieren und muss es so nehmen wie es kommt und das Beste draus machen....

Zu dem Heizkissen wollte ich noch sagen, dass es aber mehr eine Decke ist, also flach... und man die mittlerweile mit dem elektrischen Innenleben in die Waschmaschine schmeißen kann, Stecker lässt sich entfernen. Also für das eine Große hab ich ca. 13 € bei Lidl und das Andere obwohl kleiner ca. 16 € beim Aldi gezahlt, das ist also nicht die Welt, aber goldwert ;)

Wo hast du denn diese Schüsslerkombination her??? In meinen Büchern ist es mehr so allgemein gehalten für Alle etwas....

Das mit dem Protokoll hab ich auch mehrfach gemacht. Da das aber für mich immer so unterschiedlich ausgefallen ist und ich nie sagen kann ist noch viel drin oder wenig, da ich das auch nicht richtig wahrnehme, katheter ich zu einem festen Termin.... Anfangs, als ich noch wusste was genau los ist, hab ich die Blasenentzündungen noch mit bewusstem Rauspressen verhindert, aber das hat meiner Blase ganz schön geschadet.... Was ich gerne mal machen würde wäre ein komplettes Protokoll, um mal zu sehen, ob es vielleicht doch einen Tageszeitraum gibt, wo die Restharnmenge immer erhöht ist und dort dann das Kathetern noch effektiver...., aber das ist natürlich auch ganz schön stressig immer an diesen Becher zu denken, wenn du mitten in der Alltagshektik nur mal schnell auf Toilette musst und den Becher trage ich ja nicht mit mir die ganze Zeit rum...., mein ISK Zeugs in der Regel auch nicht, das ist bei mir alles im Obergeschoß im Bad...

Und was ist Retterspitz, das hört sich ja lustig an, das kenne ich überhaupt nicht....

Wegen dem Strom, weiß ich nicht ob es bei mir funktionieren würde, meine Professorin aus dem Kontinenzzentrum hat das nicht als Möglichkeit oder Alternative angeboten nur die SNS. So wie es aussieht hab ich einen Nervenschaden, von dem was ich nun hier so bereits gelesen habe, weiß ich noch nicht mal, ob die SNS bei mir überhaupt funktionieren würde, da sie gar nicht wissen wie die Schädigung aussieht, nur das sich die Blase nicht mehr zusammenzieht....

Ich freue mich auf deine Antwort :P und gleichfalls alles Gute....

Bis dahin...

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19 Mär 2013 21:25 #6 von Vroni
Hallo Pam,

sorry hat jetzt etwas gedauert bis ich antworte. Ich hab zwei Bücher über Schüssler Salze. Einmal "Schüssler Salze - der schnelle Weg zum richtigen Mittel" von GU und das zweite, wo auch die Kombi raus war ist von Lingen-Verlag " Mineralstoffe nach Dr. Schüßler".

Naja und Retterspitz ist der Herstellernahme. "Innerlich" soll bei Magenproblemen, Blähungen, Über- bzw. Untersäugerung, Sodbrennen udgl. helfen.

Inzwischen kommen meine Jungs gut damit klar.
Eigentlich hatte der Kleine mehr Probleme. War ja über 4 Monate von zu Hause weg. Konnte Sie anfangs nicht mal umarmen. Er hat sich nach einer Weile von mir entfremdet und sich mehr an Papa und Oma geklammert. Hatte Anfangs auch Angst vorm Rollstuhl. Brauchte eine Weile bis es sich wieder gelegt hat. Beim "Großen" gings eher, weil ich es ihm besser erklären konnte was los ist und ich konnte auch mit ihm telefonieren im Gegensatz zum Kleinen. Die Trennung von der Familie war für mich eigentlich das Schlimmste.

Naja und meinem Umstand verdanke ich eigentlich unserem Hausbau. Mir ist die Leiter weggerutscht. Etwa 2 Monate bevor wir umziehen wollten.

Kamen deine Probleme von einer OP oder was war der Auslöser bei dir?
Hast ja auch schon einiges durchgemacht!

Also bis dann....

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19 Mär 2013 21:30 #7 von Vroni
Danke - ich hoffe, dass du auch noch eine Lösung für dein Problem findest.

Bis demnächst
Vroni

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19 Mär 2013 23:53 - 20 Mär 2013 00:06 #8 von Pamwhy
Hallo Vroni,

einen wunderschönen Abend wünsche ich dir. Macht doch nichts, es gibt ja manchmal auch noch eine Welt außerhalb des Forums ;) ;) ;)

Ich muss noch mal nach meinen Schüssler-Salz Büchern suchen, seit wir vorletztes Jahr unseren Bauschaden am Fußboden behoben haben (Estrich und Fliesen vom ganzen EG ausgetauscht) ist nichts mehr so ganz wo es vorher war..., manche Sachen suchen wir immer noch...;)

Die vier Monate waren sicherlich eine total heftige Zeit für dich, wie hast du das ausgehalten, bzw. wie bist du damit umgegangen??? Konnten deinen Kinder/ Mann dich nicht besuchen??? Oder wäre das zu heftig gewesen???? Vielleicht magst oder kannst du ja ein bisschen was darüber erzählen.... Ich weiß ja nicht wie du das Ganze verarbeitet hast oder ob du genug Leute hast mit denen du darüber sprechen kannst.....

Ich erzähl mal ein bisschen von mir, obwohl sich das vielleicht nur ansatzweise vergleichen lässt, aber eventuell hilft dir das auch ein kleines bisschen, obwohl ich es sicherlich auch schon mal an anderer Stelle beschrieben habe, aber das ist für dich persönlich :)

Also während dieser Zeit des Umbaus habe ich mir Anfang August den Kopf an der Reckstange im Türrahmen meines Sohnes angeschlagen und zwar so heftig, dass ich mich schneller auf dem Boden wiederfand, als ich denken konnte. Mein Sohn hatte sie zu niedrig eingebaut und ich hatte nach ca. 15 min Diskussion einfach keine Kraft mehr ihm meine Meinung näher zu bringen, er hatte da gerade eine schwierige Phase (bin nicht sicher, ob die schon vorbei ist ;)), der Umbau ging da schon 7 Monate und etwas genervt waren wir alle, da wir unser komplettes EG inkl. Küche auf ca. 40 qm Einliegerwohnung verfrachtet hatten. Bis auf 10 Tage konnten wir aber unsere gewohnten Schlafzimmer nutzen...

Ich hab dann eine 3-tägige Zwangspause eingelegt (wir mussten alle Räume im EG tapezieren, da die Tapeten sich durch den nassen Estrich gelöst hatten und ich wollte noch eine Wand mit Natursteinen verkleiden - hab ich alles aber noch geschafft, sieht richtig toll aus :P), aber ich hatte nur Kopfschmerzen, schwindelig oder schlecht war mir nicht.... Im November hatte ich dann einen Anfall von Drehschwindel, der aus dem Schlag am Kopf resultierte, da die "Gleichgewichtskristalle" im Ohr verrutscht waren. Da musste ich dann so "Umfallübungen" im Sitzen machen, um die Dinger wieder in die richtige Lage zu bringen und Kortison und noch irgendwas einnehmen, ich glaube es war Betavert (hatte alles recht nette heftige Nebenwirkungen)..... Das Ganze wurde dann nach 2-4 Wochen wieder besser, ich durfte anfangs kein Auto fahren, auch als Beifahrer war es echt übel und dann als es besser wurde, war Fahren bei Nacht noch nicht möglich...

Der HNO hat mich in der Zeit mal während des Rausgehens noch gefragt, ob ich so ein Pfeifen hören würde und hat seine Anlage auf volle Lautstärke aufgedreht. Nein so ein lautes Pfeifen hab ich nicht gehört, aber ein Leises, das hab ich aber mit dem von ihm dargestellten Ton nicht in Verbindung gebracht..., aber das war da schon der Tinnitus...., Anfang Januar spitzte sich das mit dem Tinnitus zu und dann kam der Hörsturz (somit nochmal Kortison), was wohl beides mit dem Drehschwindel und dem Stress in Verbindung stand...

Daraufhin hab ich ein Notfallprogramm beschlossen und hab erst mal nach mir geschaut... Das Programm beinhaltete z. B. einmal ein paar Tage mit meinem Mann ohne Kinder zu verbringen, das hatten wir seit die Kinder auf der Welt waren noch nie und ich erhoffte mir da eine Änderung des Blickwinkels, weniger der Situation an sich. Das war an sich super gut (auch wenn sich Änderungen viel langsamer entwickelten) und wir werden das wie letztes Jahr in der zweiten Osterwoche wiederholen. Außerdem hatten wir noch für Pfingsten Urlaub gebucht. Wir hatten da seit ein paar Jahren keinen Urlaub mehr gehabt, durch Kurzarbeit und Umbau bedingt und Tapetenwechsel war echt angezeigt.

Zusätzlich habe ich meine Gesundheit in den Vordergrund gerückt. Ich hatte seit ein paar Jahren (7?) einen Polypen am Gebärmutterhals, der mittlerweile schon recht groß war und schon längst hätte operiert werden sollen,... eine Bekannte mit Kindern im gleichen Alter wie meine zwei Jüngsten (damals 8 u. 10) ist dann noch an einem aggressiven Krebs gestorben, das ging mir so wahnsinnig unter die Haut, dass ich mich dann dafür entschieden hatte die OP letztes Jahr auf alle Fälle machen zu lassen, damit ich jedes Risiko dahingehend ausschließe...

Als ich bei meiner Frauenärztin bei der Krebsvorsoge darüber gesprochen habe, hat sie zusätzlich festgestellt, dass sich meine Gebärmutter auch noch stark abgesenkt hatte und sich meine Inkontinenz durch die 3 Geburten auch noch verschlimmert hatte, Beckenbodengymnastik hatte ich sei 2007 bereits und die reichte jetzt als Maßnahme nicht mehr aus... So kam dann das ganze ins Rollen....

Die Problematik mit dem Restharn wurde dann bei der für die OP notwendigen Urodynamik festgestellt, für mich völlig überraschend. Der Prof der Gynäkologie war etwas verwirrt (weil Inkontinenz und Restharn zusammenkam und er nicht wusste wie er das operieren soll) und hat mich ins Kontinenzzentrum der gleichen Klinik überwiesen (mein Glück) und dort wurde die Ursache gefunden, nämlich, dass sich meine Blase gar nicht mehr zusammenziehen kann und somit wohl die Nerven oder die entsprechende Reizleitung nicht mehr funktionieren. Der Auslöser war wahrscheinlich eine Gürtelrose, die ich mit ca. 22 Jahren mal hatte. Die Mitarbeiterin vom HomeCare Service meinte, dass das durchaus Spätschäden davon sein können, zumal die Gürtelrose genau auf dem Kreuzbein saß, dort sind die Nerven für die Blase angesiedelt und vermutlich wurden sie davon geschädigt. Eine zweite Theorie, meiner Prof war, mein ausgerenktes Kreuzbein vor ein paar Jahren (mehr als 15 Jahre her), das durch meinen damaligen Hausarzt, der sich auch noch Chiropraktiker schimpft, wieder eingerenkt wurde. Aber die andere Möglichkeit ist wahrscheinlicher, da Gürtelrose ja eine Herpes Zoster Infektion ist und sich in den Nerven ansiedelt. Vielleicht war es aber auch eine Kombi, das werde ich wohl nie herausfinden, aber das ist für mich nicht wichtig. Mit dem Ergebnis muss ich umgehen und leben....

Im August war dann meine OP, Blase wurde angehoben/ gestrafft, Gebärmutter und -hals wurden entfernt und bin mittlerweile was das angeht wieder recht fit und fühle mich wohl so.

Dafür habe ich jetzt andere Baustellen in Angriff genommen. Mir sind während dem Schlafen immer die "Arme eingeschlafen", es wurde die letzten Jahre immer schlimmer. Habe da vor ein paar Wochen (5. Feb.) endlich einen Rundumschlag beim Orthopäden angeschubst. Heute war ich jetzt noch mal da, nachdem die linke Schulter (Arthrose mit Schleimbeutelentzündung) gespritzt und nach den paar Wochen fast wieder gut war und auch das Einschlafen des Arms sich verbessert hat. Heute hab ich die rechte Seite spritzen lassen. Das war jetzt weniger schlimm als links, da hat er wohl nicht richtig getroffen. Mein Daumen Grundgelenk ist auch mit Arthrose belastet, und schmerzt heftig, da bekomme ich jetzt noch so Röntgen-Bestrahlung, wenn ich das richtig verstanden habe.....Naja ich werde sicherlich irgendwo hier davon berichten.... :P

Jetzt mach ich mal Feierabend, sonst machen wir da noch ein Buch draus ;)

Bis bald und ganz viele....

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