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Hallo, große Herausforderung

29 Mai 2014 17:58 - 30 Aug 2014 12:22 #1 von veri44
Hallo zusammen,

als aller erstes möchte ich sagen wie toll ich dieses Forum hier finde! Allein durch das lesen der Beiträge, fühlt man sich gleich gar nicht mehr so 'alleine' mit diesem Thema.
Mein Problem ist ganz aktuell die neurogene Blasenfunktionsstörung. Ich hatte eine Videourodynamik und da wurde das fest gestellt. Habe deswegen leider auch hohe Restharnmengen von ca. 600 ml. Nun sollte ich mich regelmäßig Einmalkatheterisieren,...allerdings habe ich das abgelehnt. Alternative wäre nur der Katheter durch die Bauchdecke. Das möchte ich aber auf keinen Fall. Bin 25 Jahre und fühle mich mit der Situation komplett überfordert. Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht oder ist es euch am `'Anfang' auch so ergangen?

Freue mich über Nachrichten von euch,
danke,...

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29 Mai 2014 18:10 - 29 Mai 2014 18:11 #2 von Sebald
Hallo,

nunja, das Einmalkatheterisieren klingt auf den ersten Moment vielleicht etwas heftig. Es ist aber ein Vorgang, der sich schnell erlernen lässt und danach ziemlich automatisch vonstatten geht. Ist wirklich problemlos. - Jedenfalls für den Mann.

Beste Grüße,
Sebald

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29 Mai 2014 20:33 - 29 Mai 2014 20:35 #3 von eckhard11 ✝
.....na, und für die Frau noch viel einfacher.....

Die Harnröhre des Mannes ist ca. 25,00 cm lang und der Katheter muss durch die Prostata.
Die Harnröhre der Frau ist nur zwischen 5,00 cm und 6,00 cm lang und gerade.
Deshalb ist der männliche Katheter auch ca. 40,00 cm lang und der weibliche ca. 8,00 cm, hi, hi.....

Veri,
Du hast - in dieser Situation - die Wahl zwischen Mittelklassewagen, ( ISK = intermittierender Selbstkatheritismus ) und Kleinwagen, ( suprapubischer Bauchdeckenkatheter ).

Also ich, ( ich persönlich ), würde, solange es geht, den Mittelklassewagen, also ISK, wählen.

Aber zuallererst würde ich unbedingt festzustellen versuchen, ob es die Möglichkeit gibt, die Ursache zu behandeln.
Dies ist zwar mit einigem Aufwand verbunden, aber wenn die Ursache gefunden wird, kann man auch - eventuell - behandeln und Du könntest das Problem loswerden.
Das wäre doch viel, viel besser, als es Dein Leben lang mit Dir rumschleppen zu müssen.
Guckst Du hier :
www.klinikum.uni-heidelberg.de/Blasenfun...oerung.108313.0.html

Gruß
Eck :sleep: hard

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30 Mai 2014 00:29 - 30 Mai 2014 00:30 #4 von Pamwhy
Hallo veri44,

erst mal
-lich Willkommen hier bei uns im Forum....

Vor zwei Jahren stand ich damals, mit allerdings 43 Jahren, genau vor der gleichen Situation. Wobei ich den Dauerkatheter gar nicht angeboten bekommen habe, das wäre für mich aber auch nicht eine Überlegung wert gewesen. Ich habe von jetzt auf den nächsten Tag mit dem ISK losgelegt, da die Angst meine Niere durch den Rückfluss des Restharns kaputt zu machen einfach zu groß war und ist. Das ist auch meine größte Motivation, wenn ich mal abends müde bin oder keine Lust habe immer, immer zu kathetern, egal wie die Lage gerade ist....

Wobei du ganz schnell Routine da rein bekommst. Ich katheter mich heute in 2 Min, das dauert auch nicht länger als Zähneputzen.

Mir wurde dann noch ein Blasenschrittmacher angeboten, aber die OPs und Einschränkungen waren mir persönlich einfach zu heftig, im Vergleich zum ISK Minimalaufwand.....

Wir haben da aber hier im Forum auch viele informative Beitrage was den Blasenschrittmacher angeht, falls das z. B. eine Alternative für dich wäre. Hier mal ein Link für einen der interessanteren Threads. Du kannst aber auch über Forum durchsuchen noch weitere Beiträge zu ISK und Blasenschrittmacher usw. finden....

Um spezifischer auf deine Fragen einzugehen wäre vielleicht noch interessant ob du m/ w bist, bzw. was als Ursache für deine neurogene Blasenentleerungsstörung angesehen wird.

Leider muss ich mich jetzt mal langsam ins Bett bewegen.... :sleep:

Bei weiteren Fragen (auch mal etwas tiefergehend zur Akzeptanz, Gefühlslage usw.) kannst du dich gerne an mich wenden....

Bis bald und ganz....

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30 Mai 2014 07:33 #5 von Johannes1956
Liebe Veri,

ich bin mit einem ähnlichen Problem vor nicht ganz einem Monat hier in diesem Forum gelandet. Meine Geschichte kannst du unter dem Thread "Atone Blase unbekannter Ursache" nachlesen. Bei mir hat es ganze 22 Tage gedauert, bis man dahintergekommen ist, dass es eine Infektion im Rückenmark ist, aller Wahrscheinlichkeit nach von Borrelien verursacht. Aber eine virale Infektion oder co-Infektion ist noch nicht ausgeschlossen, man sucht nach Eppstein-Barr Viren und Herpes-Viren.

Ich habe aber derzeit auch noch das Problem von zu viel Restharn, ich liege bei 200ml und muss mich gedanklich auch schon mit ISK beschäftigen, obwohl ich gar nicht daran denken mag. Ich habe derzeit einen suprabubischen Katheter, den finde ich als Übergangslösung sehr praktisch, da ich ablassen kann, wann ich will, zumeist lasse ich direkt nach dem Urinieren den Restharn ab, um zu schauen, wie viel noch drinnen war. Aber der ist keine Dauerlösung.

Die Mitrofanoff Lösung (also Umbau der Ableitung in den Darm und Katheterisieren durch Bauch) macht man nur, wenn man ganz sicher weiß, dass gar nichts mehr geht.

InterStim, also Schrittmacher funktioniert nur in einigen Fällen, das geht besser bei Inkontinenz, aber man kann es ausprobieren. Wenn's funktioniert, wäre das für mich auch eine Lösung. Ich habe einen anstrengenden Beruf mit viel Reisetätigkeit und da finde ich ISK mehrmals am Tag nervenaufreibend.

Aber das Wichtigste ist: Ursache abklären! Wie gesagt, manchmal sind es ganz ungewöhnliche Grunderkrankungen wie Elsberg Syndrom oder eben Borrelien, an die man anfangs gar nicht denkt.

Mein Urologe hat mich an die Neuro-Urologische Universitätsklinik zu Dr. Gusztav Kiss empfohlen, der ist eine international anerkannte Kapazität für neurogene Blasenstörungen.

Also, nicht aufgeben und an eine Heilung glauben,

alles Gute wünscht Dir

Johannes
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30 Mai 2014 09:35 #6 von Johannes1956
... hab vergessen zu sagen Neuro-Urologie in INNSBRUCK, die Empfehlung habe ich von mehreren Seiten erhalten,

Johannes

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30 Mai 2014 17:40 #7 von veri44
Hallo,

vielen Dank für die tollen Rückmeldungen!
Ich bin weiblich und schleppe dieses Problem schon eine Zeit lang mit mir rum. Habe das immer versucht zu ignorieren, aber irgendwann ging es halt nicht mehr,... :-/
Ich bin insgesamt drei mal an der LWS operiert worden, irgendwann stellte sich dann dieses Problem ein. Bin dann einige Zeit später zum Urologen, da ich erst dachte das wird von selbst wieder. Der machte schon eine Urodynamik, sagte aber das sei alles noch nicht so schlimm,...wartete deshalb ab, ein 3/4 Jahr später ging ich zu einem anderen Facharzt da sich die `Probleme`häuften. Der machte die Videourodynamik und sagte das habe sich um einiges verschlechtert und man müsse da zügig handeln. Mir wurde eben auch so ein Blasenschrittmacher vorgeschlagen, allerdings solle ich jetzt das alles noch vom Neurologen abklären lassen. Möchte halt am liebsten da auch nicht hin gehen, da ich die Befürchtung habe, dass der alles nur bestätigt und es ein Problem ist, dass man einfach nicht mehr beheben kann. Ich weiß ignorieren ist auch keine Lösung, allerdings ist es auch sehr schwierig so was erst mal zu akzeptieren,...
danke für euere Unterstützung,...
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30 Mai 2014 18:16 #8 von Johannes1956
Liebe Veri,

mir geht es genauso. Ich habe ebenso die Befürchtung, dass der Nervenschaden, in meinem Fall durch eine Entzündung, nicht mehr heilbar ist. Ich habe da auch viel nachgelesen, bei Polyneuropathie, JC-Virus, MS und ähnlichen Erkrankungen.

Heute las ich einen Artikel im "Der Standard Spezial" über MS und die Proteine GFAP und OLIG-2, die an Reparaturmechanismen der zerstörten Nervenzellen beteiligt sind. Das versucht man nun, therapeutisch anzuwenden. Die Wissenschaft macht hier unglaubliche Fortschritte, genauso wie auf dem Gebiet der Elektrostimulation. Für viele Querschnittgelähmte ein Hoffnungsschimmer!

Ich muss mich auch mit dem Gedanken anfreunden, ISK anzuwenden und parallel verschiedene Möglichkeiten zur Verbesserung meines Restharnvolumens zu erreichen. Der Gedanke schreckt mich so wie Dich. Wie mache ich das auf Reisen, im Büro, auf langen Autoreisen? Aber dann denke ich mir, bevor ich mir meine Niere kaputt mache und dann dialysepflichtig werde, muss ich da durch.

Solange meine Blase komplett gelähmt war, hatte ich gedankliche Hoffnungen auf den Schrittmacher, ich meine, wenn das funktioniert, ist es eine gute Lösung, aber man muss das austesten. Ich würde schon empfehlen, dass Du Dich an eine Neuro-Urologie wendest. Für mich war und ist das Belastende, dass ich KEINE Gewissheit habe. Ein Schrittmacher ist ja auch eine Lösung, die man wieder rückgängig machen kann, wenn man eine bessere Lösung gefunden hat. Andererseits darf man nicht zu viel Hoffnung in den Schrittmacher legen, da der nur bei einem Teil der Fälle hilft, beim Herzen ist das offensichtlich einfacher.

Ich hoffe sehr, dass Du Deinen Weg und Akzeptanz einer für Dich brauchbaren Lösung findest, bleib mit uns im Kontakt, vielleicht ergibt sich ja die eine oder andere neue Information. Ich selbst werde, wenn sich mein Zustand nicht bessert, auf die Neuro-Urologische Uniklinik in Innsbruck gehen um die genaue Ursache meiner Störung abzuklären, dann weiß ich, was ich hoffen darf und was ich zu akzeptieren habe.

Alles Gute!

Johannes
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30 Aug 2014 11:49 #9 von sara67
Hallo Veri44,
auch ich soll mich seit 2 Wochen Einmalkatheterisieren u. bin momentan auch eher überfordert! Da ich nen Blutverdünner nehme, habe ich mich so verletzt, dass ich nen halben Tag Blut uriniert habe. Das ist jetzt natürlich wieder vorbei, aber ich weiß nicht, welchen Katheter ich benutzen soll! Probekatheter habe ich einige, aber jetzt trau ich mich zusätzlich nicht mehr... Welcher Katheter ist der weichste?
Hoffe, für dich gehts jetzt schon besser mit dem Kathetrisieren!!!!
GvlG

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30 Aug 2014 13:47 - 30 Aug 2014 13:47 #10 von Pamwhy
Hallo Sara,

die Frage ist auch, welche Größe dein jetziger Katheter hat..., ich habe im Kontinenzzentrum mit 12 Ch angefangen, sollte dann aber gleich auf 14 CH umsteigen. Das habe ich auch gemacht und hat bis auf die ersten zwei Wochen, wo ich noch ein bisschen am rumstochern war gut funktioniert (aber ich habe natürlich auch keine Blutverdünnung einnehmen müssen).

Eventuell kannst du ja auch auf eine kleinere Charrière umsteigen, um das Verletzungsrisiko zu senken. Ich bin erleichtert, dass die Blutungen anscheinend bei dir nicht so langanhaltend waren, wie ich befürchtet habe...

Bis demnächst und ganz....
Folgende Benutzer bedankten sich: sara67

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