Hallo. Ich hoffe es, dass ich hier richtig gelandet bin und wenigstens mich helfen kann. Ich bin im Moment echt sehr verzweifeln und ratlos. Seit der Geburt bin ich Spind Bifidia aber Fußgängerin. Seit der Geburt habe ich Probleme mit Blase und Darm , die ich kein Kontrolle habe. Zum Glück habe ich ständig Verstopfung gelitten, da ich wenig Probleme habe. Mit meine Blase habe ich schon im Jahre 2012 verabschiedet durch Blasenkrebs. Seitdem habe ich Pouch. Und nach dem radikalen Operation im Jahre 2012 habe ich ständig Verstopfung und Durchfall im Wechsel. Ich könnte nie mein Stuhlgang kontrollieren. Durchfall besonders schlimm. Durchfall kam immer spontan an und entleert sich auch blitzartig. Und mir scheint, das die Ärzte mich meine Problem nie Ernst genommen haben. Elektro Simulation half mir gar nichts. Und ständig lebe ich mit meine Ängste, dass ich unterwegs daneben passiert. leider passiert öfters. Und bei der Gastroenterologie, Internist u Urologe nehmen mein Probleme nie mal Ernst an, Im Moment weine ich sogar viel und mein Kraft habe ich es alles verloren. Ich kann nicht mehr. Aber meine Familie halten mich noch. Aber im Moment habe ich wirklich kein Kraft mehr. Ich mache mir oft die Gedanken, dass ich nicht mehr weiter leben will, weil es kein weiteren Sinn mehr gibt.3 Jahre lange gekämpft und gebe ich fast auf. Zur Arbeit gehe ich immer mit Angst hin,. Hoffentlich passiert es heute nicht, damit meine Kollegen nicht mitbekommen sollen u.a. Zuliebe meine Kinder tue ich aber nicht, Weil keiner mich mit meiner Probleme Ernst genommen. Ich habe auch meine Ärzte gebeten, dass ich diesmal künstlichen Stoma nehmen will, damit mein Leid beendet. Doch verschrieb mein Arzt mich einfach gegen mein Dreppession. Gegen Stuhlinkontinenz kein Thema. Echt verzweifelt bin ich. Durch eure Geschichte las ich, dass mit Irrigation Darmspülung gut geholfen soll. Will ich es dann wenigstens versuchen. Ich weiss nicht , welchen Arzt, die ich hingehen soll und bestens geholfen wird, Und wer hat auch wegen Stuhlinkontinenz mit künstlichen Stoma entschieden haben? Bessere Lebensqualität? Sorry, lange geschrieben. Hoffe ich es auf eure Verständnis und mich zahlreichen Tipps geben können. Danke.

Liebe Sara!

ich begrüsse Dich hier bei uns im Forum. Zu dem Thema kann ich direkt jetzt nicht so viel beitragen, habe aber hier auch schon viel über Irrigation und auch Stoma gelesen und meine, bevor Du Dich für eine schwerwiegende Operation entscheidest, solltest Du noch einmal alle anderen Möglichkeiten ausschöpfen.

Auch die Irrigation muss mit dem Arzt abgesprochen werden und insofern ist es sehr unerfreulich, dass Dich Dein derzeitiger Arzt offensichtlich nicht ernst nimmt. Hast Du Möglichkeit zu wechseln? Vielleicht macht es auch Sinn, Dich direkt an ein entsprechendes Spital zu wenden, Du findest hier auf den Internetseiten des Vereins nach Postleitzahl sortiert die empfohlenen Kliniken.

Oder Du schreibst uns, woher Du kommst, vielleicht kann Dir dann jemand direkt einen Rat geben.

Wie gesagt, ich meine schon, dass Du in Absprache mit einem entsprechenden Arzt die Irrigation durchaus versuchen solltest, denn eine regelmässige Darmentleerung verhindert dann eventuell auch die plötzlichen ungewollten Entleerungen.

Was machst Du beruflich, wie weit ist dort Deine Situation bekannt und akzeptiert?

Ich hoffe, dass sich hier noch einige in ähnlicher Situation melden, um Erfahrungen mit Dir auszutauschen.

Bis dahin alles Gute,

Johannes

Hallo Sara!

Auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns.

Ich kann mich Johannes nur anschließen - damit Du es etwas einfacher hast, habe ich Dir die von Johannes vorgeschlagenen Seiten hier verlinkt.
Hier kannst Du alles Wissenswerte zur analen Irrigation nachlesen: Klick

Und hier kannst Du Dir einen kleinen Film zur analen Irrigation anschauen:



In diesem Link findest Du ein Klinikverzeichnis unseres Vereins (nach Postleitzahlen sortiert): Klick

Lies Dir alles durch und schau dir den Film in Ruhe an.
Wenn Du noch weitere Fragen hast, nur zu.

LG, Ano

Hallo Sara,
ich bin zwar von der anderen Fraktion heißt ich irrigiere wegen Verstopfung aber ich möchte dir den "Reprop Clyster" als Hilfsmittel ans Herz legen. Musste mal nach googlen; das ist eine elastische Flasche mit Rückschlagventil und bis zu 750ml Füllmenge, die ähnlich wie ein Einmal-Klistier funktioniert (also einfach Flasche ausquetschen). Das Schöne ist, dass die Flasche natürlich wieder verwendbar ist.
Lg, Laura.