Frage Hallo, bin neu hier

Hallo zusammen,
Mein Name ist Florian, ich bin 49 Jahre alt und lebe zusammen mit meiner Frau in Ulm.

Ich bin betroffen von einer Seltenen Erkrankung (von-Hippel-Lindau-Krankheit), aufgrund derer es immer wieder zu OPs auch am Rückemark kommt. Man muss diese Krankheit nicht genau kennen, wer trotzdem Interesse hat, gehe am besten zu [url=http://www.hippel-Lindau.de
Seit ca. 13 Jahren bin ich Hausmann und meine Frau verdient die Brötchen. Es ist allerdings ein großes Fragezeichen, wie ich in Zukunft zurecht komme. Ich schreibe diese Mail aus der Reha, ab 1. Feb bin ich wieder zu Hause. Ich brauche auf jeden Fall viel länger für jegliches, was so anfällt, aber es fällt mir einfach schwer, mir helfen zu lassen. Paradoxerweise erwarte ich Rücksichtnahme und Hilfsangebote und bin verschnupft, wenn die ausbleiben.


Seit Jahren ist Harninkontinenz ein Thema (Dranginkontinenz). Mit Medikamenten und Einlagen hatte ich die Situation einigermaßen im Griff. Die letzte Op im Dezember hat die Lage deutlich verschlimmert, die Urologen im Krankenahs sprachen von einer "Überlaufblase", deren Verhalten ich erst so langsam erkunde. Seit ungefähr Weihnachten liegt übrigens ein SPK, der mir lang vermisste Nachtruhe verschafft. Trotzdem frage ich mich, ob ich damit optimal versorgt bin.

Hallo Florian

Sei recht herzlich willkommen hier im Forum des Inkontinenz- Selbsthilfe e.V.
Auch ich habe seit Jahren einen SPK. Ich habe den weil ich durch MS nicht mehr die Handfähigkeit zum ISK (intermittierenden Selbstkatheterismus) habe. Mich würde interessieren warum du einen SPK ( suprapubischen Dauerkatheter) bekommen hast. Sicherlich kann man mit einen SPK auf Dauer gut leben, wenn aber nicht unbedingt nötig ist sollte nach Alternativen gesucht werden. Eine gute Alternative ist das Kondomurinal und wenn auch Restharn vorhanden ist der ISK (intermittierenden Selbstkatheterismus)
Hast du deinen SPK immer offen und am Urinbeutel oder hast du ihn nur Nachts offen und sonst geschlossen? Wenn du ihn immer offen trägst, bildet sich deine Blase schnell zurück und es wird dann sehr schwer die Speicherkapazität wieder zu erlangen. Bitte beachte dass du durch den Katheter eine höhere Gefahr eines Blaseninfektes hast und daher auch genug trinken solltest. Min. 2 Liter.
Hier noch ein Link zum Kondomurinal: www.inkontinenz-selbsthilfe.com/inkontin...el/kondomurinal.html

Und hier ein Link zum ISK: www.inkontinenz-selbsthilfe.com/inkontin...theterismus-isk.html

Ich wünsche dir weiter alles Gute und hoffe du bekommst hier die gewünschte Information.


Gruß Jens

Hallo Jens,
Danke für deine Antwort. Den SPK habe ich direkt nach dieser Rückenmarks-Op bekommen. D.h., zunächst wurde ein Harnrören-Katheter gelegt, aber prompt kam eine Entzündung um die Ecke. Die Infektionsgefahr und die Möglichkeit, die Blase zu trainieren, waren die Gründe pro SPK.
Hier in der Reha hatte ich endlich Luft, mich mal umzugucken und ich habe euer superinformatives Forum entdeckt und dass ich durchaus Alternativen habe. Mich interessiert in erster Linie ein Urinkondom, aber ich habe überhaupt keine Erfahrung. Nach meiner ersten RM-Op vor etwa15 Jahren habe ich selbst kathetert, jedoch ist jetzt meine Feinmotorik ziemlich runter, so dass ich skeptisch bin, ob ich das hinkriege. Mein Urologe bringt immer Botox ins Spiel, ist das realistisch?
Genug trinken ist übrigens kein Problem. EinenBeutel hänge ich nur nachts an. Momentan ist mein Leben so geregelt, dass das einfach zu organisieren ist.

Moin Moin lieber Florian!

Auch von mir ein ganz herzliches Willkommen bei der Inkontinenz Selbsthilfe e.V. - hier in unserem angeschlossenen Vereinsforum.
Schau Dich in Ruhe um. Über den Button "Forum durchsuchen" kannst Du mit den entsprechenden Stichwörtern in aller Ruhe die für Dich interessanten Beiträge finden.

Mich interessiert in erster Linie ein Urinkondom, aber ich habe überhaupt keine Erfahrung.

Dazu kannst Du in unserer Homepage schon mal einige Informationen nachlesen: Klick
... und hier ist quasi der "Haupt-Thread" bzgl. des Kondomurinals. Er besteht inzwischen aus 6 Seiten (beginnend im Jahr 2006 bis Dezember 2016) - dort kannst Du sicherlich schon einige Infos bekommen und vielleicht sind viele Deiner Fragen damit dann schon beantwortet. Klick
Daneben sind sicher noch in anderen Threads Kommentare darüber zu finden. Einfach die Suchfunktion nutzen.

Was jetzt Deine Frage zu Botox angeht, so kannst Du hier schon mal einiges von unserem Forumsmitglied "Annabelle" erfahren: Klick

Ich wünsche Dir von Herzen gute Besserung.
LG, Ano

Hallo Florian,
Und herzlich willkommen.

Gibt es in der Reha einem Neurourologen ?
Ansonsten solltest du dir nach der Reha dringend einen suchen. Nicht alle hier genannten Varianten sind für jeden sinnvoll. Ein Kondom zum Beispiel kommt nur infrage, wenn die Druckverhältnisse nicht zu hoch sind. Außerdem schreibst du von Überlaufblase, heißt das sie entleert sich auch nicht vollständig?
Wie schlecht ist denn deine Handfunktion? Ich selbst bin tetraplegiker, und komme gut mit den Vapor plus von Hollister zurecht. Leider haben diese von Zeit zu Zeit Qualitäts Probleme, aber es ist der einzige mit dem ich bisher super zurecht komme. Auch ohne Handfunktion, weitere Modelle drängen derzeit auf dem Markt.
Zum Thema Botox kannst du mich ebenfalls alles fragen, ich bekomme das ein bis zweimal im Jahr.
Gruß Maulwurf

Hallo Maulwurf,

an meinem Wohnort habe ich eine Neurologin, die ich regelmäßig sehe und mit der ich gut zurecht komme. Ich werde sie auch recht bald konsultieren, wenn ich hier raus bin (31. Januar).
Zu der Botox-Behandlung: Verstehe ich das richtig, du nutzt parallel ISK und Botox? Was würde passieren, wenn du eines lässt?

Gruß
Florian H

Hallo Florian,
Ich meinte einen Neuro Urologen.
Nicht Neurologen. Also einen Urologen der sich auf Themen spezialisiert hat, die mit den Nerven zusammen hängen.

Richtig ich benötige beides. Ohne Botox wäre ich komplett in Kontinent und hätte Probleme aufgrund der Druckverhältnisse in meiner Blase. Dies würde unter anderem die Blase schädigen und das Risiko von NierenSchäden nach sich ziehen.

Ohne den I SK würde wiederum die Blase sich nicht entleeren.

Mit beidem sieht es so aus, dass ich bis zu 400/500 ml in der Blase halten kann und dann aufgrund des Drucks spüre, dass ich sie entleeren muss.Statt dann auf Toilette zu gehen, nutze ich eben den ISK.

Bei weiteren Fragen einfach nachfragen.

Gruß Maulwurf

Hallo Maulwurf,
sorry, ich habe wohl zu flüchtig gelesen.
Nein, bis jetzt habe ich noch keinen Neurologen. Laut Google haben in Ulm Bundeswehrkrankenhaus und Uniklinik entsprechende Ärzte. Ansonsten, gefürchtet eine Empfehlung wäre ich sehr dankbar.

Schon wieder. Die Rechtschreibkontrolle macht aus " "Neurourologen" immer "Neurologen" . Daher nochmal: Google findet in Ulm nur in 2 Kliniken Neurourologen. Ich werde mir die ansehen, keine Frage. Dauerhafte Betreuung ist jedoch typischerweise nicht deren Stärke, Deshalb die Frage nach Empfehlenswerten Alternativen, für die ich sehr dankbar wäre.

Hallo Florian,


die Neuro-Urologie im Bundeswehrkrankenhaus Ulm ist ziemlich gut. Und auch auf spezielle Rückenmarkserkrankungen (etwa Syringomyelie) 'eingestellt' - insofern würde ich es da mal versuchen.

Beste Grüße,
Sebald