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und wieder ein Neuer, mit einigen Fragen

09 Mai 2017 09:00 #1 von SteveM
Hallo!
Mein Name ist Steve, ich bin 39 Jahre alt, wohne in Bayern und bin Unternehmer.

Mein Problem:
Seit einigen Monaten habe ich massive Probleme mit einigen Nerven. Eingeschlafene Füße und Hände, teilweise Peröneus--Paresen. Ich bin hierzu in Behandlung und es scheint sich um eine Form der Polyneuropathie zu handeln. Ich bin kein Diabetiker!

Vor einigen Wochen hat es dann bei mir begonnen, dass zuerst ein paar Tropfen und dann immer mehr in die Hose ging. Nunmehr ist es soweit, dass ich es teilweise gar nicht oder so spät bemerke, dass ich wohl fast völlig Inko bin. Es wurde sofort untersucht, von der Blase über die Prostata bis hin zu sonst was, alles ohne Befund. Die Mediziner sehen auch hier eine Form der Inko die durch die Polyneuropathie begründet scheint und hauptsächlich Diabetiker betrifft.

Momentan bin ich mit der Situation aber ziemlich alleine und auf meine wichtigsten Fragen gibt es nicht wirklich brauchbare Antworten:
1. Ist das irreversibel oder wann normalisiert sich das wieder?
2. HIlfsmittel der KK habe ich vorerst nicht angenommen und verwende Tena Protective Men. Sieht man nicht wirklich und so kann ich es in meinem Umfeld noch für mich behalten. Außer meiner Ehefrau kennt dieses Problem noch keiner. Gibt es zu dem Tena-Produkt eine gleichwertige oder bessere Alternative? Bei einem plötzlichen Harnabgang bin ich damit ziemlich an der Aufnahmegrenze und hatte auch schon das eine oder andere mal leicht nasse Hosen.
3. Man hat mir alternativ Urinalkondome empfohlen, ist das wirklich was für mich?
4. Von ärztlicher Seite behandelt man derzeit und wartet die Entwicklung ab. Es soll operative Methoden geben, die mir aber bisher noch keiner wirklich erklärt hat.

LG Steve

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09 Mai 2017 17:30 #2 von Ano
Moin Moin Steve!

Sei recht herzlich willkommen in unserem Vereinsforum der Inkontinenz Selbsthilfe e.V.
Schön, dass Du uns gefunden hast - wenn auch der Grund dafür kein erfreulicher ist.

Ich weiß von vielen unserer männlichen Forumsteilnehmer, dass sie mit einem Urinalkondom gute Erfahrungen gemacht haben. Sicher wird sich der eine oder andere hier noch melden.
Diesbezüglich kannst Du Dich aber gerne schon mal auf unserer Vereinshomepage kundig machen: Klick
Ferner kannst Du Urinalkondom auch als Suchbegriff eingeben (ganz oben unter "Forum durchsuchen") und findest dann einiges an Beiträgen dazu.

Sag, ist eigentlich auch ärztlicherseits abgeklärt worden, ob Du evtl. mal von einer infizierten Zecke gebissen wurdest. Das kann man mittels Bluttest ganz gut ausschließen. Der Zeckenbiss kann auch ruhig schon längere Zeit her sein und jetzt erst zu entsprechenden Krankheitsverläufen führen. Gerade in Bayern und BaWü sind die Biester ja wesentlich weiter verbreitet als bei uns im hohen Norden.

Herzliche Grüße
Ano
Folgende Benutzer bedankten sich: SteveM

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10 Mai 2017 09:03 #3 von SteveM
Hallo Ano!

Danke für Deine Antwort.
Zeckenbiss wurde ebenfalls bereits getestet und kann ausgeschlossen werden.

Seit gestern bin ich mir sicher an meiner Inko-Versorgung etwas ändern zu müssen, wenn es nicht schnell besser wird. Ich war erstmals wieder aus geschäftlichen Gründen unterwegs, fernab von zu Hause und der Firma - und musste somit erstmals außer Haus die Protective Underwear wechseln. Purer Horror für mich!

Mal sehen was morgen beim Arzt herauskommt, vielleicht gibts da ja endlich eine genauere Ursache,

LG

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10 Mai 2017 13:58 - 10 Mai 2017 14:00 #4 von matti
Hallo Steve,

auch ich möchte dich gerne im Forum der Inkontinenz Selbsthilfe e.V. willkommen heißen. In den letzten Tagen war ich stark beschäftigt und so komme ich erst heute dazu dir zu antworten.

Polyneuropathie können vielfälltige Ursachen haben und nur eine mögliche Ursache ist Diabetes. Es ist deshalb nicht möglich, ohne die Ursache zu kennen, eine Aussage darüber zu treffen, ob die Symptome und Beschwerden reversibel sind. Gleiches gilt dann allerdings auch für mögliche Behandlungsansätze bis hin zu den von dir angesprochenen Operationsmöglichkeiten. Zu all diesen Optionen sollte zunächst eine Diagnose feststehen.

Du schreibst leider nicht in welcher Fachrichtung du derzeit dignostiziert und behandelt wirst. Ganz sicher sollte die Neurologie einbezogen sein bzw. werden. Primär ist dies kein Fall für die Urologie, sondern ergänzend.

Ich möchte dir gerne die häufigsten Ursachen aufzählen. Dadurch wir erkenntlich wie viele Möglichkeiten und Hintergründe ursachlich sein können:

Häufige Ursachen

- Diabetes mellitus (scheint ja bei dir ausgeschlossen)
- Alkoholmissbrauch
- Idiopathische Polyneuropathie, d. h. ohne erkennbare Ursache
- Autoimmunologisch bedingt
- Guillain-Barré-Syndrom (GBS)
- Chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyradikuloneuropathie (CIDP)
- Churg-Strauss-Syndrom (CSS)
- Toxine (Alkohol, Medikamente, andere Giftstoffe)
- Infektionskrankheiten (Mononukleose, Ehrlichiose, Typhus, Diphtherie, AIDS, Lues, Lyme-Borreliose und andere)
- bei Krebserkrankungen als paraneoplastisches Syndrom oder als Nebenwirkung bestimmter Wirkstoffe der Chemotherapie (z. B. Oxaliplatin)
- vererbbare (hereditäre) Polyneuropathie (z. B. Morbus Charcot-Marie-Tooth, auch bekannt unter HMSN I). Hier gibt es zahlreiche verschiedene, zum Teil sehr seltene Formen.

Nun muss du nicht immer gleich vom Schlimmsten ausgehen.

Bedingt duch einen Fall in meinem Bekanntenkreis, der ähnliche Syptome entwickelte, denke ich auch immer an Funikuläre Myelose. Dies ist ein Vitamin B12 Mangel, der gravierende Folgen auslösen kann, sich durch rechtzeitiger Gabe von Vitamin B12 aber schnell verbessern lässt.

Neurologe und Internist wäre meine ersten Ansprechpartner, weil die Wahrscheinlichkeit der Ursachenfindung mir hier am größten erscheint. Danach würde ich in die Therapie der Folgen gehen, beispielsweise die Urologie.

Liebe Grüße

Matti

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10 Mai 2017 14:23 #5 von SteveM
Hallo Matti!

Herzlichen Dank für die ausführliche Antwort.

Die Behandlung ist derzeit in erster Linie durch den Neurologen.

Folgende Ursachen können derzeit ausgeschlossen werden;
Diabetes mellitus (scheint ja bei dir ausgeschlossen)
- Alkoholmissbrauch
- Guillain-Barré-Syndrom (GBS)
- Infektionskrankheiten (Mononukleose, Ehrlichiose, Typhus, Diphtherie, AIDS, Lues, Lyme-Borreliose und andere)

bei allen anderen laufen noch Untersuchungen bzw. bin ich mir nicht sicher.

Mich belastet die Situation derzeit extrem. Hatte ich mich anfänglich quasi gezwungermaßen mit dem Tragen der Protective Underwear abgefunden und diese als hinreichend diskret empfunden, so stoße ich damit wohl derzeit an die ersten größeren Probleme. Begonnen beim Wechseln unterwegs, bis hin zum nicht immer 100% ausreichenden Auslaufschutz bzw. Aufnahme ist damit alles andere als Sicherheit bei mir gegeben.

Ein Bekannter hat mir Urinalkondome empfohlen, sicherer sind die wohl auf alle Fälle, aber diskreter?

LG

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10 Mai 2017 21:39 #6 von matti
Hallo Steve,

ja sicher könnten Kondomurinale zunächst eine Möglichkeit der Versorgung sein. Sie sind aber ja nicht die Lösung deines eigentlichen Problems. Hier sollte es darum gehen, die Ursache zu ergründen. Die Inkontinenz scheint ja bereits jetzt nur eines der Symptome zu sein.

Du kannst die Inkontinenz nicht behandeln, wenn die auslösende Ursache im Dunkeln liegen.

Versorg dich anständig, aber verbrauche nicht alle Energie auf die Bewältigung der Hilfsmittelfrage. Deine Baustelle ist eine Andere.

Gruß

Matti

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