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Hallo

25 Nov 2017 12:09 #1 von Chichi
Hallo,
Ich bin Chiara und 19 Jahre alt. Vor über 9 Monaten konnte ich von einem Tag auf den anderen meine Blase nicht mehr entleeren. Seit diesem Tag muss ich alle 3-4 Stunden selbst Kathetern. Ich war bei Neurologen, Urologen sowie Psychologen. Alle zusammen kamen zu keinem Ergebnis. Am 14.11 wurde mir ein Test Blasenschrittmacher eingesetzt. Eine Woche später, die ersten Erfolge in Form von 100 ml selbstständiges entleeren der Blase. Jetzt war es auch schon mal 300 ml. Das reicht aber laut Doktor noch nicht für den endgültigen Schrittmacher. Wer hat Erfahrung ob das im Laufe der Testphase noch mehr werden kann? Eigentlich bin ich mit diesem Ergebnis schon überglücklich, da ich endlich wieder zumindest ein bisschen die Blase entleeren kann. Zur Testung selbst beantworte ich gerne Fragen!

Viele Grüße
Chiara

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25 Nov 2017 13:03 #2 von Ano
Moin Chiara !

Erst einmal ein recht herzliches Willkommen in unserem Vereinsforum der Inkontinenz Selbsthilfe e.V.!

Wir haben hier einige Mitglieder, die einen Sakralnervenstimulator (SNS, auch Blasenschrittmacher bzw. Darmschrittmacher genannt) haben und Dir sicher noch darüber berichten können.

Ich bin stuhlinkontinent und Träger eines Darmschrittmachers. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass nicht gleich am Anfang das optimale Programm eingestellt ist und man gemeinsam mit dem entsprechenden Arzt die individuell richtige Einstellung finden muss. Das kann schnell gehen, kann sich aber auch über Wochen hinziehen. Auch bei mir gab es mehrere Versuche und jede einzelne Neuprogrammierung muss erst einmal über 2-3 Wochen getestet werden bevor man sie u.U. wechselt.
Dann haben wir hier auch Mitglieder, die sind soweit mit ihrem Blasenschrittmacher zufrieden, müssen aber zusätzlich katheterisieren oder bekommen zusätzlich Botox-Spritzen. Auch das wäre eine Option bei zwar zufriedenstellend aber eben nicht ausreichend arbeitendem Blasenschrittmacher.

Nun bist Du offensichtlich noch in der Testphase - aber auch hier kann man die voreingestellte Programmierung nochmals ändern. Allerdings nicht über so lange Zeit testen, wie oben beschrieben. Hast Du denn schon diverse andere Programme ausprobiert? Das wäre ansonsten die nächste Option.
Du solltest das umgehend und zeitnah mit Deinem Arzt besprechen. Nur er kann entscheiden, ob der SNS letztendlich dauerhaft implantiert wird, denn genau dafür ist diese Testphase ja gedacht. Schildere ihm, wie zufrieden Du derzeit schon bist und besprich Dich mit ihm.

LG, Ano

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25 Nov 2017 18:55 #3 von Elkide
Hallo liebe Chiara,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich selber habe durch das Forum viele gute Ratschäge bekommen und hoffe, dass es dir genauso geht.

Mir ging es vor drei Jahren so wie dir. Konnte auch von einem Tag auf den anderen die Blase nicht mehr vollständig entleeren. Im Rahmen einer Schmerztherapie wegen drei Bandscheibenvorfällen hatte der Arzt eine PDA gesetzt und genau den Nerv getroffen. Seit dieser Zeit kann ich die Blase auch nur durch katheterisieren entleeren.

Für mich war das Schlimmste, wie dann ein Jahr später auch noch Stuhlinkontinenz und Verstopfung dazu kam. Bin dann durch meine Hausärztin in ein Kontinenzzentrum überwiesen worden. Hier arbeiten Ärzte verschiedener Fachrichtungen zusammen und legen dann miteinander die Behandlung fest. Mir wurden dann nach einer Testphase Schrittmacher für Blase und Darm implantiert. Durch die Schrittmacher hat sich die Stuhlinkontinenz zu 80 Prozent und die Blaseninkontinenz zu 30 - 40 Prozent verbessert, was deutlich mehr Lebensqualität gebracht hat.

Bin jetzt durch alle 4 - 5 Monate Botoxspritzen gegen die Dranginkontinenz und den Schrittmachern super zufrieden. Muss zwar weiter katheterisieren und den Darm durch Irrigation entleeren, was aber inzwischen Routine ist und mich nicht weiter belastet.

Wünsche dir, dass die Schrittmacher bei dir den gewünschten Erfolg bringen. Du bist noch so jung, da ist so eine Erkrankung schon blöde. Ich kann dir nur raten, von Anfang an in deinem Umfeld offen über deine Erkrankung zu sprechen. Letztenendes ist es eine Erkrankung wie jede andere auch. In den Köpfen ist das manchmal noch nicht angekommen, aber ich habe nur positive Erfahrungen gemacht.

Liebe Grüße
Elke

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25 Nov 2017 19:12 #4 von Elkide
Hallo liebe Chiara,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich selber habe durch das Forum viele gute Ratschäge bekommen und hoffe, dass es dir genauso geht.

Mir ging es vor drei Jahren so wie dir. Konnte auch von einem Tag auf den anderen die Blase nicht mehr vollständig entleeren. Im Rahmen einer Schmerztherapie wegen drei Bandscheibenvorfällen hatte der Arzt eine PDA gesetzt und genau den Nerv getroffen. Seit dieser Zeit kann ich die Blase auch nur durch katheterisieren entleeren.

Für mich war das Schlimmste, wie dann ein Jahr später auch noch Stuhlinkontinenz und Verstopfung dazu kam. Bin dann durch meine Hausärztin in ein Kontinenzzentrum überwiesen worden. Hier arbeiten Ärzte verschiedener Fachrichtungen zusammen und legen dann miteinander die Behandlung fest. Mir wurden dann nach einer Testphase Schrittmacher für Blase und Darm implantiert. Durch die Schrittmacher hat sich die Stuhlinkontinenz zu 80 Prozent und die Blaseninkontinenz zu 30 - 40 Prozent verbessert, was deutlich mehr Lebensqualität gebracht hat.

Bin jetzt durch alle 4 - 5 Monate Botoxspritzen gegen die Dranginkontinenz und den Schrittmachern super zufrieden. Muss zwar weiter katheterisieren und den Darm durch Irrigation entleeren, was aber inzwischen Routine ist und mich nicht weiter belastet.

Wünsche dir, dass die Schrittmacher bei dir den gewünschten Erfolg bringen. Du bist noch so jung, da ist so eine Erkrankung schon blöde. Ich kann dir nur raten, von Anfang an in deinem Umfeld offen über deine Erkrankung zu sprechen. Letztenendes ist es eine Erkrankung wie jede andere auch. In den Köpfen ist das manchmal noch nicht angekommen, aber ich habe nur positive Erfahrungen gemacht.

Liebe Grüße
Elke

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25 Nov 2017 22:36 #5 von Nata
Liebe Chiara.
Auch won mir sein herzlich willkomen hier in Forum.
Ich bin auch seit Januar 2015 eine Blasenschrittmacher Trägerin wegen Harnverhalt und neurogene Blasenentlerungsstörung,mein Restharn war von den OP bis zu 750 ml,ich konnte aber spontan Wasserlassen,abe auch ist manchmal nicht gegangen.Musste mich bis zur 6 täglich ISK machen.Nach meine Implantation des Schrittmacher habe ca 6 Monate gebraucht bis meine Neurourologin die passende für mich Programm gefunden hätte.Aber dann war mein Restharn immer unter 70 ml.In den Testsphase war die Verbesserung von ca 60% zu sehen und so wurde mein Interstim implantiert.Also man muss sich wirklich gedulden.Meistens kann man defenitives Blasenschritmacher besser anpassen .
LG aus Zürich,Natalja

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27 Nov 2017 08:46 #6 von Chichi
Vielen lieben Dank für eure Rückmeldungen!

Bis bald :)

Chiara

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28 Nov 2017 11:17 #7 von Johannes1956
Liebe Chiara,

Auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie das ist, ganz plötzlich nicht mehr urinieren zu können. Mir passierte das vor etwas mehr als drei Jahren, kurz vor einem geplanten Urlaub, den ich dann absagen musste. Die üblichen bekannten Ursachen hat man dann in langwierigen Untersuchungen ausgeschlossen.

Bei mir, Mann, an die 60, lag zuerst die Prostata im Verdacht, Fehlanzeige. Dann wurde die Wirbelsäule auf mögliche Nervenschädigungen untersucht, Fehlanzeige. Danach wurde ich auf Multiple Sklerose untersucht, Fehlanzeige. Es wurden Keimkulturen angefertigt und das Blut untersucht, Fehlanzeige.

Schließlich bekam ich einen suprapubischen Katheter und die Aussage, man wisse es nicht, vielleicht chronische Blasenüberdehnung durch lange Autofahrten und nicht regelmäßige Entleerung (sogenannte Fernfahrerblase) stand im Verdacht.

Erst später wurde ich mit einer chronifizierten Neuroborreliose diagnostiziert und nach erfolgreicher Behandlung konnte ich dann meine Blase wieder spüren und bis zur Hälfte entleeren. Den Rest mache ich mit Selbstkatheterismus, da genügen üblichwerweise zwei bis dreimal Kathetern.

Momentan habe ich wieder so einen Schub mit der Borreliose, vielleicht auch durch übermäßigen Stress im Beruf und einen Harnwegsinfekt (das erste mal, seit ich ISK mache). Die Folge ist, dass ich momentan meine Blase gar nicht spüre und wieder regelmäßig kathetern muss.

Die echten Ursachen für solche Entleerungsstörungen bleiben leider oftmals ungeklärt. Es kann auch durch Toxine, also Gifte, von verschiedenen Bakterien und Viren entstehen.

Ich weiß noch, wie wichtig es auch für mich war, zumindest teilweise selbst die Blase entleeren zu können. Ich kann also deine Situation bedingt nachempfinden und hoffe sehr, dass man bei dir eine gute Lösung findet. Schrittmacher könnte eine Lösung sein, das hatte man mir auch angeboten, aber ich habe mich für ISK entschieden, da ich es nur zwei- bis dreimal täglich benötigte.

Bleibt mein Zustand, so wie er momentan ist, wäre das Ausprobieren eines Schrittmachers auch für mich eine Option.

Ich weiß auch, wie unbefriedigend es ist, bei einem plötzlichen Auftreten eines Harnverhalts, die Ursache dafür nicht zu kennen. Bleib dran, lass dir einmal das Blut auf Antikörper gegen die üblichen Verdächtigen, Viren und Bakterien untersuchen.

Ich wünsche dir alles Gute,

Johannes

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28 Nov 2017 13:41 #8 von laufmasche66
Hallo Johannes,
Ich habe in Deinem Beitrag gelesen, daß auch eine Borreliose ursächlich für eine Blasenentleerungsstörungen sein kann.
Da ist bei mir noch gar keiner drauf gekommen. Ich hatte vor 19 Jahren eine Borreliose, die erst spät diagnostiziert, dann aber behandelt wurde.
Seit einem Jahr kathetresiere ich mich selbst, eine Ursache für die Blasenentleerungsstörung wurde nicht gefunden.
Der Versuch mit dem Blasenschrittmacher ist leider fehl geschlagen.
Seit einigen Wochen kann ich immerhin wieder etwas spontan Urin lassen, so daß ich aktuell 4 Mal täglich kathetresieren muß, anstatt 5-6 Mal. Zeitweise konnte ich auch keinen Tropfen spontan ausscheiden.

Ich würde gerne von Dir wissen, wer die Diagnostik Borreliose/Toxine/ Keime veranlaßt hat und was genau untersucht wurde?
Meine Urologin weiß, glaub ich, nicht mehr was sie mit mir machen soll .....:-(....und daß ist ja mal eine ganz neuer Ansatz

Freundliche Grüße
Conny

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28 Nov 2017 14:05 - 28 Nov 2017 14:07 #9 von Johannes1956
Liebe Conny,

nachdem bei mir lange herumgerätselt wurde und sich mein Zustand auch akut verschlechterte (ich hatte Fieberschübe, Schmerzen in Blase und Becken und Perineum sowie zunehmende Gangschwierigkeiten sowie typische sehr kalte Füße) tippte ich selbst auf Borreliose und mein Urologe schaltete einen Neurologen ein. Niemand glaubte daran, da das in der Literatur nur mangelhaft beschrieben ist.

Ich hatte insofern Glück, dass sich die Borreliose bei mir ins Rückenmark ausbreitete und damit vom Neurologen mit einer Liquoruntersuchung klar diagnostizierbar war. Nicht jede Borreliose manifestiert sich so eindeutig.

Wir, das heißt der Neurologe, der Urologe, ein Borreliosespezialist der Meduni Wien und ich publizierten die Ergebnisse darauffolgend:

www.hindawi.com/journals/crim/2015/185917/

Ich sprach dann auf eine Infusionstherapie mit einem speziellen Antibiotikum gut an und kann heute wieder weitgehend normal meinem Beruf nachgehen. Ich kenne andere Fälle, die mit dauerhaften Lähmungserscheinungen nicht mehr berufsfähig waren.

Aber bei mir war die Borreliose zwar zurückliegend verschleppt, aber dann doch in einem aktiven Stadium, welches behandelbar war.

Die Diagnose und der Zusammenhang mit atypischen Beschwerden ist schwierig. Man hat den Nachweis eines IgG Borreliose Antikörpers im Blut, der sagt aber noch nichts über den Krankheitswert. Alles, was von den typischen Borreliosesymptomen abweicht (die da sind Hautrötung in der ersten Akutphase, Beschwerden in den Gelenken) ist schwer zuordenbar. Das Problem ist auch, dass nur etwa die Hälfte aller Infizierten anfangs diese typische Hautrötung aufweist und damit die Borreliose nicht frühzeitig diagnostiziert wird, wo sie noch gut behandelbar ist.

Borreliose ist vielfältig und schwer behandelbar, wie einst die Syphilis. Darum wird sie auch manchmal die Syphilis des Waldes genannt. Borrelien gehören wie die Syphiliserreger zu den Bakterien der Spirochaeten Gruppe. Sie können sich in jedem Gewebe einkapseln und bleiben so mitunter lebenslang im Körper. Bei Schwächung des Immunsystems, etwa durch Stress oder andere Infekte, werden sie dann wieder aktiv.

Aber auch andere Erreger, wie das Eppstein Barr Virus oder Herpesviren können toxische Schäden an sensiblen Nerven verursachen. Wenn man einen virologischen Befund erstellen lässt, darf man nicht vergessen, Borrelien extra anzufordern, denn das sind keine Viren, sondern Bakterien.

Hoffe, die Informationen helfen dir,

Alles Gute

Johannes

P.S. der richtige Ansprechpartner ist der Neurologe. Urologen kennen das meist nicht. Bei mir war es als Bannwarth Syndrom manifestiert.

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