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Ich brauche Rat

26 Feb 2018 11:04 #1 von Antje
Hallo ich habe mich  heute hier angemeldet weil ich dringend  nach einen Rat suche . 
Ich habe seit 7 Jahren  eine Inkotinenz anfangs hat Botox nich geholfen leider bin ich bei der Enddosis angekommen mit 400 Einheiten  in Kombi  mit  der SarkalenNeurostimulation bleibt mir eine Blassenlapazität von 30 ml .
Am 13.11 war meine letzte Botox injektion leider ohne Erfolg .
Es fanden auch Operation wegen scheidenvorfall statt Tvt Band wurde auch gesetzt als  währe das nicht alles schon schlimm genug habe ich seit wirklich 3 Monaten so starke Schmerzen bei Pipi machen und Krämpfe  in der Blase die nicht zum aushalten sind darauf hin wurde ein Dk  Gelegt und ein Ab nach dem nächsten da die Entzündung  nicht weg geht . 
Termin in der Neurourologie  habe ich leider erst im April ich bin so verzweifelt weil trotzt Istillagel und oxycodon  und Ibu die Schmerzen nicht  weg gehen :-(
Hat einer eine Idee für mich  ich  bin Nervlich  echt am Ende .
Zudem wurde ich noch am 15.1 wegen endomeritose operiert dort ist eine Entzündung des sigma's und ich muss mittels der analen irrigation immer entleeren und das tut auch immer unendlich weh ich will die Schmerzen nicht mehr und fühle mich vom Krankenhaus im Stich gelassen das ich für so spät erst einen Termin habe :-(

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26 Feb 2018 14:07 #2 von Elkide
Hallo liebe Antje,

herzlich Willkommen im Forum des Inkontinenz-Selbsthilfe-Vereins e. V..

Du hast ja wirklich schon eine Odyssee hinter dir. Leider kann ich dir nicht weiterhelfen, da du die Behandlungen, die mir einfallen würden, alle schon gemacht hast.

Bei mir schlägt Botox alle vier Monate in Verbindung mit den Schrittmachern für Blase und Darm sehr gut an. Die Blase entleere ich durch ISK und den Darm durch Irrigation. Das alles hast du ja auch schon ohne Erfolg ausprobiert. Du schreibst, dass du bis April auf einen Arzttermin warten musst. Wenn es dir doch so schlecht geht, sprich doch mit deinem Hausarzt, dass er dich stationär in die Urologie einweist. Habt ihr denn evtl. eine Uniklinik in der Nähe? Die sind ja meistens auf dem neuesten Stand und vielleicht haben die ja noch eine Idee.

Wünsche dir gute Besserung.

Liebe Grüße
Elke Gropp

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26 Feb 2018 16:39 - 26 Feb 2018 16:41 #3 von matti
Hallo Antje,

dein Weg sollte dich vielleicht zeitnah in eine Schmerzambulanz führen.

Ein liegender Dauerkatheter, bei einem 30 ml Volumen der Blase, klingt für mich absurd, vor allem zur Reduktion von Schmerzen. Diese dürften fast immer in erheblichen Maße zunehmen. Der geblockte Ballon in der Blase reibt bei einem solchen Volumen ständig an den Blaseninnenwänden. Zudem führen Dauerkatheter fast immer zur bakteriellen Besiedelung der Blase und der Blasenschleimhaut, was weitere Schmerzen verursacht.

Verstehe den dahinter steckenden Therapieansatz in keinster Weise.

Gruß

Matti
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27 Feb 2018 06:53 #4 von Antje
Danke für deine Antwort.
Leider ist es nicht wirklich besser aber dennoch besser wie ohne ich bin vor DK wirklich nach Toilette in die Knie auf die Erde gegangen weil ich nichts mehr konnte bislang war mir unklar das man so starke Schmerzen in der Blase empfinden kann .
Da die Blase bei mir immer am krampfen ist das sieht man auch stark bei der urodynamik hatte ich wirklich immer Schmerzen die wahren aber nie der Rede wert aber sowas wie momentan ist die Hölle :-(
Aber beim letzten Gespräch sagte die Ärtztin schon wir haben alles gemacht was man machen kann .
Ich wünschte mir nur so das diese unerträglichen Schmerzen aufhören:-(
Eventuell ist es durch denn katheder etwas besser durch die letzten endomeritose Operation die letzte war im Januar dort wurde auch wider endomeritose auf dem blasendach entfernt .

Ich habe die ganze Zeit Blasenentzündung und Blut im Urin das ist wirklich nicht normal .
Leider auch seit einer Woche schleimigen Ausfluss aus der Harnröhre:-(
Manchmal komme ich mir echt alleine gelassen vor von der Ärtzten weil ich im kh angerufen habe schon im Januar und wollte ein Termin und am Telefon war echt eine sorry doofe Kuh die sagte mit Blassenentzündung können wir eh nichts machen und ich möchte doch nur mit der Ärtztin reden wie es weiter geht:-(
Mein uro sagt bei so einer starken Problematik gehöre ich ins kh mein hausartzt hat ja bislang erfolglos versucht eine Ärtztin ans Telefon zu bekommen :-(
Vor allem ich habe schon alles versucht kamille Konzentrat aus der Apotheke dann Istillagel was nicht grade günstig ist .
Kürbis Kur für die blase aber es nimmt einfach kein Ende ich mag schon garnicht mehr aus dem Haus gehen:-(

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27 Feb 2018 10:51 #5 von Elkide
Liebe Antje,

muss Matti da unbedingt Recht geben, dass du dringend einen guten Schmerztherapeuten brauchst. Kann da aus eigener Erfahrung sprechen, wieviel mehr Freude man am Leben hat mit den passenden Medikamenten.

Die richtige Einstellung wurde auf einer Pallativ - und Schmerzstation vorgenommen. Wurde drei Wochen stationär behandelt und in der Zeit wurde ein Cocktail aus verschiedenen Schmerzmitteln zusammengestellt. Die Schmerztherapie setzt sich immer aus verschiedenen Schmerzmitteln zusammen, die an unterschiedlichen Schmerzrezeptoren andocken.

Ein paar Monate später war ich dann für 5 Wochen in der Schmerztagesklinik der Uni Göttingen. Nehme jetzt dreimal täglich das Opiat Palexia sowie Lyrica, Duloxetin, Amitriptylin ein und es geht mir einfach super.

Wenn deine Schmerzen so unerträglich sind und deine Blase fast kein Fassungvermögen hat, käme dann vielleicht eine Blasenentfernung in Betracht? Natürlich würde man das nur im äußersten Nofall machen, aber in deinem Fall stelle ich mir den Umgang mit einer künstlichen Blase besser vor, als diese fürchterlichen Schmerzen.

Wünsche dir ganz gute Besserung.

Alles Liebe
Elke

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28 Feb 2018 12:27 #6 von annaba
ich kann leider nicht viel dazu sagen, aber hast du das tvt bändchen noch drin?

wenn das falsch sitzt kann das auch zu problemen führen. hast du das bei einem urogynäkologen machen lassen?

falls es noch drin sitzt, das vielleicht noch mal von einem absoluten spezialisten prüfen lassen?

lg anna

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