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Neu hier - Vorstellungsrunde

14 Mai 2019 11:02 #1 von RomanZ90
Hallo zusammen,
ich stelle mich erstmal vor ich heiße Roman bin 29 Jahre alt bin mit einem sozusagen offenem Rücken zur Welt gekommen daraus folgte eine Spina Bifida
die Symptome sind eine neurogene Blase und ein schlaffer Sphinkter. Glücklicherweise gehöre ich zu den 2-5% der Menschen die trotz dieser Erkrankung uneingeschränkt mobil sind (was mein Leben in gewissen Aspekten nicht gerade leichter macht).
Ich habe operativ von Botox bis zur augmentation der Blase so ziemlich alles ausprobiert (außer dem künstlichen Sphinkter) was die Medizin so hergibt daher kann ich bei Fragen zu gewissen Themen sicher etwas beitragen...
Falls ich noch mehr Infos weitergeben sollte ist das kein Problem kann über alles reden mehr fällt mir gerade nur nicht ein :D
Und nun zu dem eigentlichen Grund meiner Anmeldung bei diese Selbsthilfegruppe:
Da ich wie oben erwähnt operativ so ziemlich alle Möglichkeiten ausgeschöpft habe, stoße ich bei meinem behandelten Urologen an die Grenzen,
daher würde mich interessieren ob es hier Menschen gibt denen es ähnlich geht wie mir, oder die mir einen Tipp geben können in welche Richtung ich Fragen sollte damit ein produktiver Austausch mit einem Arzt stattfinden kann. Um meine Frage zu spezifizieren, mein größtes Problem der Inkontinenz spielt sich am Abend bzw. Nachts ab. Am Tag trage ich eine saugfähige Einlage und komme bei Zugabe von Oxybutynin 0,1% je 10 ml Katheter-Instillation 3 mal täglich bei moderatem Urinabgang ganz gut durch den Tag.
Doch abends kommt es dann zu dem Problem da ich morgens immer mit einer komplett vollen Einlage aufwache und auf dem weg zur Toilette sehr viel Urin abgeht .( ich brauche euch kaum zu erklären was das für Folgen für mein Sexualleben hat)
Habe versucht nachts zum Entleeren aufzustehen ist aber schwer, wenn sich die Blase erst meldet wenn sie quasi komplett voll ist und auch der Nachtruhe zuliebe ist es kaum umsetztbar für mich jede Nacht 2-3 mal aufzustehen ( vor allem wenn ich teilweise um 5 wieder morgens raus muss). Habe mit meinem Urologen über die Gabe von Desmopressin gesprochen da ich glaube nachts viel mehr Urin zu produzieren, würde aber von ihm nicht bestätigt da man dieses Medikament nicht auf dauer Verordnen kann hieße es. Und jetzt weiß ich auch nicht mehr so richtig weiter vielleicht hat hier ja jemand einen validen Tipp für mich.

Ansonsten Danke schon mal im voraus und wünsche uns einen regen Austausch in der Gruppe

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14 Mai 2019 16:46 #2 von Mattis
Zunächst einmal finde ich es erfreulich für Dich, dass Du überhaupt ein funktionierendes Sexualleben hast. Das ist ja bei unseren Problemen nicht mehr bei jedem gegeben.
Andererseits auch wieder schade, wenn Du oder Deine Partnerin oder ihr beide euch in eurer Libido nur wegen der chronischen Leckage bzw. dem Tragen / Anblick eines Windelsystems bremsen lasst.
Einbauen im Sinne von „vom Leib reißen was stört“ oder mit / in einem kurzen Moment vor / beim Beginn des Aktes ausziehen.

Ich selbst hatte noch nie ein Problem, über Nacht einen Inkoslip zu tragen - da stört es mich am wenigsten und kann auch keinen auffallen. Ich würde sogar bewusst tagsüber bremsen und alles auf die Nacht lenken, wenn es ginge. Das würde den kritischen Tag befreien.
Irgendwann muss es raus. ;-)

Naja, ansonsten hab ich die ultimative Lösung und den ultimativen Arzt auch noch nicht gefunden und mache den Weg frei, für andere Meinungen und Vorschläge.
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14 Mai 2019 18:01 #3 von herirein
Hallo Roman,

ein herzliches Willkommen im Forum der Inkontinenz Selbsthilfe e. V.

Eine Patentlösung für die Bewältigung des nächtlichen Harndrangs und dem Entgegenwirken des Überlaufens habe ich auch nicht.

Seit meinen vielen Eingriffen im Becken - 2006 Prostatakrebs, 2009 Sigma Resektion und 2017 totale Rektum Amputation nach Rektum-CA mit Kolostoma bin ich vollständig Harninkontinent, weil der untere Harn Schließmuskel nur noch sehr gering steuerbar ist.
Im Liegen, also des Nachts im Bett reicht mir eine aufsaugende Vorlage, weil ich nur ab und zu ein Tröpfchen verliere.

Mein Vorteil, ich spüre meine Blase und ihren Füllstand ab ca. 200 ml und werde davon wach. Um diese ca. 200 ml Harn ablaufen zu lassen, wende ich mich bis zur Bettkante auf die Seite, nehme die am Bett befestigte Urin-Flasche aus ihre Halterung, entspanne und entleere mich dann. - Kurz nach der Sicherung mit der aufsaugenden Vorlag und der Einnahme meiner Schlafstellung, bin ich wieder im Land der Träume. Dieser Vorgang wiederholt sich ca. 3 mal in der Nacht, was mich einigermaßen ausgeschlafen den neuen Tag beginnen lässt. Wenn ich Abends viel getrunken habe, erhöht sich die Miktionsfrequenz auf bis zu 5 mal.

Wie gesagt, das ist keine Patentlösung, erspart mir aber den unsicheren und aufwändigeren Weg zur Toilette.

Herzliche Grüße
Heribert

Menschen sind wie Engel mit nur einem Flügel,
um fliegen zu können müssen wir uns umarmen
(Luciano de Crescenzo)
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15 Mai 2019 12:19 #4 von martinK
Hallo Roman

Ich bin schwer harninkontinent und habe vor ca 1 Monat begonnen. mich regelmässig zu Katheterisieren. Wenn ich das vor dem Schlafengehen mache, und dabei auch signifikant Urin fliesst, habe ich die Erfahrung gemacht, dass ich danach tendenziell eine ruhigere Nacht habe. Obwohl Harnverhalt nicht mein Hauptproblem ist, führe ich das ISK durch, einerseits um meinen Restharn zu kontrollieren, andererseits um die Inkontinenz erträglicher zu machen. Der "Mix" zwischen Inkontinenzhilfsmittel und ISK scheint mir die beste Lösung zu sein. Nur ISK ist bei mir nicht praktikabel aber ohne ISK ging es mir schlechter. Vielleicht wäre das ein Ansatz für Dich?

Herzliche Grüsse
Martin

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19 Mai 2019 09:16 #5 von RomanZ90
Hallo,
wenn du mit ISK die Selbstkatheterisierung meinst diese ist in meinem Tagesablauf nicht mehr weg zu denken. Ich katheterisiere mich 8 - 12 mal am Tag und eben am Abend häufiger als Tags über. Selbst wenn ich direkt vor dem schlafen gehen nochmal komplett die Blase entleere und eine 4te Ladung Oxy instilliere bin ich nach 4 - 6 Stunden Schlaf morgens komplett voll...?

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19 Mai 2019 11:49 - 19 Mai 2019 11:52 #6 von Mattis
Wenn ich mal ein Fazit herauslesen darf:
Es läuft bei dir nur so durch, egal wie oft du ISK anwendest.
Du wendest (/) >10x / Tag ISK an.
Mit ISK am Abend ist am Morgen das saugende Hilfsmittel fast gleich voll (erhebliche Menge), wie ohne ISK?

Ich würde mich dann fragen, wie sinnvoll der ISK überhaupt für mich ist und ob ich mich nicht mit einen guten saugenden Hilfsmittel arrangieren kann.
Gerade wenn du ein Hilfsmittel für schwerste Inkontinenz trägst, brauchst du niemals Angst zu haben, vor den vorzeitigen ungewollten Blasenentleerungen, hast aber die Chance, dich dem Drang ggf entgegen zu stellen und vielleicht so doch nochmal die Blase zu trainieren.

Oder anders herum: Solltest du irgendwann 2x die Stunde ISK machen, egal ob prophylaktisch, aus Angst Urin zu verlieren oder jedem Drang sofort nachzugeben, „verlernt“ die Blase womöglich noch das allerletzte Speichervermögen.
Vielleicht ja schon so passiert?!?

Ohne Frage ist ISK mehrmals am Tag nötig, wenn (große) Restharnmengen häufig/länger verbleiben.
Wenn Du jedoch so oft ISK machen musst, wäre ich da vielleicht doch mal gedanklich eher beim Bauchdeckenkatheter.
Aber das kann beim besten Willen nicht ich oder eine Selbsthilfegruppe für Dich entscheiden.
Das können nur kompetente Ärzte mit Dir zusammen. Und auch nicht jene Ärzte, die nur gucken, dass sie mit wenig Zeit und Aufwand möglichst viel bei der Krankenkasse abrechnen können... :-x

Ach so, noch nen P.S.: Bringen die Medis überhaupt was? Das klingt mir nämlich nicht so. Medis die kaum bis gar nicht wirken stehen nicht im Verhältnis zu Nebenwirkungen & Wechselwirkungen, gerade bei unerwünschte bis unbekannte Langzeitwirkung.
Aber vielleicht wärst Du ja auch der ideale Kandidat für Botox.

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