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Hallihallo

15 Jan 2020 12:02 #1 von Janismum
Hallihallo

Ich heisse Melanie, bin 37 Jahre alt und Mutter von 2 Kindern. Nicolas ist fast 14 Jahre alt ( Asperger Autist) , Jana ist 11.

Jana ist Stuhl-und Harninkontinent. Wir wissen leider nicht warum das so ist. Sie ist ein total normales, gut entwickeltes Mädchen, nur die nächtliche Blasenkontrolle ist nicht vorhanden und die immer präsente Stuhlinkontinenz belastet.

Ich erhoffe mir hier Tipps, und vielleicht Lösungsansätze. Wir haben eine sehr lange ( 10 Jahre) Leidensgeschichte, seit sie 2 Jahre alt ist. Ich würde diese gerne bei Gelegenheit erzählen.

LG Melanie

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15 Jan 2020 23:50 - 16 Jan 2020 00:16 #2 von martinK
Hallo Melanie

Ich nehme an, Ihr habt die Inkontinenz ärztlich abklären lassen (vielleicht magst Du ja mal schreiben, welche Untersuchungen durchgeführt wurden und was dabei herauskam).

Ich war als Kind beides Stuhl- und Harninkontinent, nicht andauernd, aber ich hatte regelmässig tagsüber Unfälle und war in der Nacht eine Zeit lang nur selten trocken. Mit 12 Jahren war ich unter Tags mehr oder weniger kontinent; in der Nacht wurde es erst mit dem Erwachsenwerden besser. Bei mir wurde in der Kindheit keine Ursache für die Inkontinenz gefunden (meine Eltern glaubten, dass es psychisch bedingt war), aber es wurde auch keine urodynamischen oder neurologischen Untersuchungen durchgeführt. Wie Jana war ich sonst ein völlig unauffälliges Kind, die Inkontinenz empfand ich zwar als belastend, aber es gab so viel Abwechslung im Leben, dass sie meist keine Rolle spielte.

Im Zusammenhang mit meiner jetzigen Inkontinenz (welche möglicherweise mit den Problemen, welche ich als Kind hatte zusammenhängt), habe ich aber rückwirkend zwei mögliche Ursachen herausgefunden:

- Die CT- & MRI-Untersuchungen, welche vor ein paar Jahren durchgeführt wurden, ergaben, dass bei mir eine harmlose Form der Spnia bifida vorliegt: Der Nervenkanal des Kreuzbeins (S1-S5) ist bei mir durchgehend geöffnet. Das Kreuzbein ist aber ansonsten unauffällig (wie auch die Wirbelsäule im Bereich oder halb des Kreuzbeins), und der Nervenstrang ist immer noch von der Haut geschützt. Obwohl es Studien gibt, welche eine mögliche Inkontinenz mit einer solchen "Spina bifida occulta" in Verbindung bringen, lassen sich meine Probleme nicht schlüssig auf diese Anomalie zurückführen. Da ich als Kind ausser der Inkontinenz eine völlig normale Entwicklung durchlief, wurde dies damals auch nie untersucht, und ich denke, dass es auch heute viele Menschen mit einer nicht-diagnostizierten "Spina bifida occulta" gibt.

- Als ich vor ein paar Jahren zum ersten Mal eine Uroflowmessung durchgeführt habe, kam heraus, dass die Art, wie ich Wasser lasse, anomal ist. Ich muss während des Urinierens mehrmals unterbrechen; während der Schlussphase gleicht der Strahl einem Morsesignal. Seit ich mich erinnern kann, habe ich immer so Wasser gelassen und habe deshalb den Verdacht, dass ich nie gelernt habe (oder in der Lage war) die Beckenbodenmuskulatur richtig einzusetzen; vor allem zu entspannen (daneben vermute ich, dass ich schon als Kind an eine überaktive Blase hatte). Die Physiotherapeutin, welche mir hilft, den Umgang mit dem Beckenboden richtig zu lernen, ist auf die Physiotherapie von inkontinenten Kindern spezialisiert, und ist - so viel ich weiss - gut beschäftigt.... möglicherweise hätte sie mir vor 40 Jahren einiges an Ärger ersparen können. Ich denke auch, dass der Toilettengang für inkontinente Kinder ein Teufelskreis sein kann. Wenn wir als Familie etwas unternommen hatten (Reisen, Freunde besuchen, Skifahren,...) wurde ich immer "prophylaktisch" auf's Klo geschickt (dasselbe vor dem Schlafengehen), und meine Eltern wollten danach immer wissen, ob ich "mich erleichtern" konnte. Natürlich hat's oft nicht geklappt, so dass mein Verhältnis zum Klo nicht gerade entspannt war; im Nachhinein bin ich überzeugt, dass diese Aktionen kontraproduktiv waren. Ich weiss nicht, wie Du dies mit Jana handhabst, denke aber, dass der richtige Umgang mit der Toilette bei inkontinenten Kindern wichtig sein kann.

Ich hoffe, dass diese Erfahrungen von jemandem, der als Kind inkontinent war, für Dich nützlich sind.

Herzliche Grüsse
Martin

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16 Jan 2020 20:39 #3 von Janismum
Hallo Martin,

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort.
Leider ist es in der Tat so, dass es nicht 100% körperlich abgeklärt worden ist, da wir von der Klinik nicht ernst genommen werden. Ab dem ersten Tag wo wir da waren, hiess es, es wäre ein funktionelles Problem aufgrund eines Traumatischen Erlebnisses. Alle meine bitten, sie körperlich intensiver zu untersuchen, werden abgeblockt. Ich habe schon in eine anderen Klinik nachgefragt, aber da bekomme ich zu hören, dass die Klinik in der wir sind, die beste wäre und sie zusammen arbeiten.

Wir bekommen bei jedem Termin zu hören, dass der Darm erweitert ist, wir weiter Stuhltraining und Movicol geben/ machen sollen, und dann war's das . Ich werde die Klinik auf die Spina Bifida occulta ansprechen und wenn sie weiter abblocken, suche ich mir ne völlig andere Klinik.

Anfing das ganze so: Jana war früh trocken, bzw. Fing mit etwa 1 1/2 Jahren an, sich für Klo, Töpfchen zu interessieren. Ich habe sie ein wenig gebremst, aber sie war dann mit knapp 2 Jahren kurzfristig trocken, Stuhl hat sie immer in die Windel gemacht, bzw. Kurzfristig versucht auf Toilette. Kurze Zeit später waren wir mit ner massiven Verstopfung in der Klinik, sie bekam einen schwenkeinlauf und dann hat sie sooo ne Panik bekommen, dass sie gar nicht mehr aufs Klo gegangen ist...

Jetzt ist es halt so, dass sie Movicol regelmässig bekommt, damit auch gut Stuhl absetzt, aber eben nur mit Stuhltraining, sie merkt es nicht, sagt sie. Der Stuhl hat ne weiche Konsistenz, aber sie wird nie leer, trotz regelmässigem Stuhlgang. Sie schmiert halt weiterhin immer.

Irgendwann kam dann das nächtliche Einnässen dazu :(

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16 Jan 2020 23:10 #4 von martinK
Hallo Melanie

Was glaubst Du ist der Grund, dass die Ärzte in Eurer Klinik Jana nicht körperlich untersuchen wollen? Normalerweise wird ja der Anus untersucht und auch eine MRI-Untersuchung ist soweit ich weiss üblich (vielleicht ist es bei Kindern anders). Z.B. wäre es hilfreich herauszufinden, wie gut Jana ihren Schliessmuskel an- und entspannen kann, ob Sie bei Druck gegen den Sphinkter Schmerzen spürt, und wie es um Ihre Spontanreflexe steht (bei mir z.B. sind nicht alle auslösbar). Und selbst wenn die Ursache für die Stuhlinkontinenz traumatischer Natur ist, könnte eine Physiotherapie Jana helfen. Ebenfalls stellt sich die Frage, weshalb Ihr Stuhl so weich ist, kein Wunder, dass sie da Mühe hat (geht mir genauso).

Betreffend einer möglichen Spinne bifida occulta würde ich wie oben erwähnt nichts überinterpretieren. Eine MRI-Untersuchung des L- und S-Bereichs der Wirbelsäule könnte aber zumindest Klärung bringen, ob irgendetwas in diesem Bereich nicht normal ist.

Herzliche Grüsse
Martin

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16 Jan 2020 23:21 #5 von Janismum
Hallo

das weiss ich nicht, die haben sich so auf das Funktionelle Problem aufgrund eines Traumatischen Erlebnisse eingeschossen, dass sie alles andere kategorisch ausschliessen.
Der Anus ist 'begutachtet' worden, mehr nicht. Keine Ahnung, ob sie ihren Sphinkter kontrollieren kann und ob sie da was merkt, oder 'Reflwxe auslösbar sind. Das würde alles nicht untersucht. Und ein MRT wurde auch nicht gemacht. Wie gesagt, das würde alles abgeschmettert, mit ' das ist ein funktionelles Problem '
Ich will das auch nicht überinterpretieren und ihr da auch nichts einreden. Aber ich fühle mich da allein gelassen. Und Jana auch. Sie möchte, dass das aufhört...

Der Stuhl ist weich, wegen dem regelmässigen Movicol. Ist auf jeden Fall besser, als wenn er zu hart ist, weil dann verstopft sie sofort und dann hat sie Angst vor dem Toilettengang.

LG Melanie

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17 Jan 2020 23:40 #6 von martinK
Hallo Melanie

In diesem Fall würde ich eine zweite Meinung einholen. Blöd daran ist natürlich, dass Jana die Untersuchungen und Gespräche nochmals durchmachen muss. Für mich war die Diskussion um die Inkontinenz fast so schlimm wie die Inkontinenz selbst.

Das Movicol mag im Moment helfen, aber auf die Dauer braucht es doch eine Strategie, wie Deine Tochter auch ohne Movicol Stuhlgang haben kann. Ich nehme, dass Du die Ernährung der Verstopfung angepasst hast, aber vielleicht lohnt es sich, dies nochmals zu reviewen.

Bei mir hatte sich die Inkontinenz (Stuhl und Harn) „einfach so“ verbessert.

Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr die Sache bald in den Griff kriegt! Ich weiss aus eigener Erfahrung, wie hilflos man sich der Inkontinenz gegenüber fühlt. Um so wichtiger finde ich ist es, dass man das Lachen nicht verlernt und die Dinge bis zu einem gewissen Punkt so nimmt wie sie sind.

Herzliche Grüsse
Martin

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