Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich heiße Claudia, werde 48 Jahre und leide seit meiner Rückenversteifung ( L3-S1 ) im September 2019 an einer neurogene Blasenentleerungsstörung. Ich bin total hilflos, lese viel im Internet und werde trotzdem nicht schlauer.
Meine Diagnosen :
• Neurogene Blasenentleerungsstörung

• Detrusorhyperaktivität mit terminaler Inkontinenz und Hochdruckmiktion

• Detrusorsphpincter-Dyssynergie

Vielleicht kennt sich jemand damit aus und kann mich aufklären was die Diagnosen bedeuten. Genauso würde es mich interessieren, welche Therapieformen es gibt. Meine Urologin ist eine von der schnellen Sorte, keine Zeit für die richtige Aufklärung und gerade mit ist es wichtig, für mich die richtige Therapie zu finden, womit ich mein Leben lang leben kann. Medikamente bekomme ich Baclofen 5mg und Solifenacin 10 mg die mir überhaupt nicht helfen, sondern Übelkeit und Durchfall zusätzlich hervorrufen. Hat jemand Erfahrung mit dieser Medikamentation? Meine Urologin meinte es sei eine Rückenmarksverletzung und wenn die Medikamente nicht helfen dann stumpf Botox. Ohne Aufklärung, ohne andere Möglichkeiten aufzuzählen. Jetzt habe ich natürlich Angst, mich darauf einzulassen ohne eine andere Möglichkeit, eine „bessere“ Möglichkeit in Erwägung gut ziehen und dann hinterher nicht mehr umschwenken zu können.
Hatte jetzt auch eine Nierensinthigraphie um zu sehen ob bereits eine Nierenschädigung vorliegt. Befund steht noch aus.

Bin über jegliche Antworten und Hilfestellungen mega dankbar.

Viele liebe Grüße
Claudia

Hallo Claudia

Herzlich willkommen! Ich bin ebenfalls harninkontinent mit einer ähnlichen Diagnose, wobei bei mir der Bereich S1-S5 betroffen ist. Zudem basiert der Verdacht auf eine Nervenschädigung in diesem Bereich nur auf einer Differentialdiagnose (es wurde aber nun entschieden, dass weitere Untersuchungen gemacht werde).

Die Blasenentleerung funktioniert wiefolgt: Wenn sich die Blase füllt, dehnt sie sich aus, so dass irgendwann der Blasenwandmuskel (Detrusor) so anspannt Ist, dass er Harndrang auslöst. Der gesunde Mensch ist dann in der Lage, mit Hilfe des äusserem Blasenschliessmuskels (Sphinkter) den Harndrang eine gewisse Zeit zu kontrollieren und die Miktion hinauszuzögern. Auf der Toilette wird dann der Sphinkter bewusst entspannt, worauf sich der Detrusor zusammenzieht und so das Wasserlassen auslöst. Dabei ist es so, dass wir im Normalfall den Sphinkter aktiv steuern können, der Detrusor aber die Nervensignale nicht vom Hirn erhält, sondern situativ vom peripheren Nervensystem gesteuert wird.

Bei einer Nervenläsion kann die Nervenverbindung zum Detrusor und/oder zum Sphinkter gestört oder gar unterbunden sein, was unterschiedliche Blasenentleerungsstörungen verursachen kann. In Deinem Fall interpretiere ich die Diagnose so, dass

- der Detrusor hyperaktiv ist; d.h. es treten Blasenkontraktionen auf, obwohl die Blase noch nicht gefüllt , bzw. der Sphinkter die Entleerung noch nicht freigegeben hat
- die Koordination zwischen Sphinkter und Detrusor nicht funktioniert, was auch am Sphinkter liegen kann.

Mit der Hochdruckmiktion kann ich nicht viel anfangen, vermute aber, dass beim Wasserkassen der Druck in Deiner Harnröhre unüblich gross ist, was mit einer mangelnden Kontrolle des Sphinkters zusammenhängen könnte.

An Deiner Stelle würde ich versuchen, von Deiner Ärztin mehr zu erfahren. Zum Beispiel...

- Wie sieht Deine Entleerungskurve aus? Ich erwarte, dass sie (wie übrigens bei mir) abgehakt ist
- Hast Du Restharn, und falls ja, wieviel?
- Wie gross ist Dein Blasenfüllvolumen? Liegt es im normalen Bereich?
- Wie kommt sie auf die Diagnose und wie sicher ist sie sich?
-....

Ich bin kein Arzt, versuche aber dennoch meine Sichtweise einiger möglichen Therapien zu formulieren. Im allgemeinen ist mein Eindruck der, dass keine der Therapien eine Erfolgsgarantie bietet, aber abhängig von Ursache für die Störung, Ausgeprägtheit der Blasenentleerungsstörung und Individuum, mehr oder weniger erfolgversprechend ist.

- Mit Medikamenten kann man die Hyperaktivität des Detrusors hemmen oder allenfalls den Sphinkter etwas entspannen (das sind dann zwei unterschiedliche Therapien). Da die Medikamente in Dein Nervensystem eingreifen, musst Du allerdings mit Nebenwirkungen (Schwindel, trockener Mund, Sehprobleme,...) rechnen. Da reagiert jeder Mensch unterschiedlich, Vorteil ist, dass man die Therapie jederzeit abbrechen kann.
- Die Botoxtherapie schwächt die Detrusoraktivität ebenfalls ab, wodurch eine bessere Blasenkontrolle erreicht werden kann. Risiko/Nachteil kann eine zu starke Wirkung des Botox sein, so dass sich die Blase nur ungenügend entleeren kann und man sich selber Katheterisieren muss (was kein Weltuntergang ist; hier gibt es einige Teilnehmer, die sehr gut damit klar kommen). Die Wirkung des Botox hält ca 6 Monate an; d.h auch hier kann man im schlimmsten Fall nach dieser Zeit die Therapie abbrechen.
- Sakrale Nervenstimulation: über die elektrische Stimulation der Sakralnerven kann die Detrusorhyperaktivität unter Umständen gemindert werden, Dafür wird ein Gerät in den Sakralbereich implantiert. Ich weiss nicht, ob dies bei Dir anwendbar wäre (Läsion im Bereich L3-S1), das kann aber Deine Ärztin beurteilen.
- Physiotherapie des Beckenbodens, adressiert nicht den Detrusor, aber den Sphinkter, ist nicht in jedem Fall sinnvoll (auch hier kann die Ärztin die Situation abschätzen).

Meine Sichtweise ist, dass an erster Stelle die Gesundheit der Nieren kommt. Falls ein Risiko von Rückstau des Harns in die Nieren besteht, ist es sehr wichtig, nicht zuzuwarten, sondern dies anzugehen (z.B. durch regelmässiges Selbstkatheterisieren). Die Dringlichkeit, mit welcher die Inkontinenz behandelt werden soll, hängt davon ab, wie gut man mit der Inkontinenz zurecht kommt, bzw, wie einschränkend die Inkontinenz wahrgenommen wird. Z.B. ist der Entscheid, ob Du Dir Botox spritzen lassen möchtest oder nicht, meiner Meinung nach nicht dringend. Lass Dir Zeit, sammle Informationen und Erfahrungen zu dieser Therapie, bevor Du Dich dafür oder dagegen entscheidest.

Wichtig zudem ist die „soziale Kontinenz“, welche dadurch sichergestellt ist, dass man mit Hilfe von Verhaltensweisen und Hilfsmitteln den Einfluss der Inkontinenz auf den Alltag minimiert.

Ich hoffe, dass Dir mein langer Beitrag etwas geholfen hat. Wie geschrieben, bin ich kein Arzt, d.h. bitte geniesse meinen Input mit der entsprechenden Skepsis.

Herzliche Grüsse
Martin

Guten Morgen Martin,


vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht, er hat mir doch das ein oder andere erklärt. Mir tut es leid das es dir fast genauso ergeht wie mir, aber es ist auch gut zu wissen, das man nicht alleine ist.

Ich muss mich mit der Situation erst einmal anfreunden. Es fiel mir nich leicht diesen Beitrag zu schreiben. Die Hemmschwelle ist bei mir noch groß da es ein sehr intimes Thema ist, finde ich.
Ich weiß das es jetzt zu meinem Leben gehört und ich nehme es für mich jetzt auch langsam an.
Dennoch sind die letzten 2 Jahre für mich die Hölle gewesen. Ich bin immer noch mit starken Schmerzen behaftete, (Nehme Cannabis und Morphium)und eine weitere Operation kommt für mich wie für die Ärzte nicht mehr in Frage. Es war bereits meine zweite Wirbelsäulenversteifung an der selben Stelle. Die erste musste komplett raus und neu.

Um nochmal auf das Thema zu kommen,
bei mir wurde eine Blasendruckmessung durch eine Chefärztin durchgeführt, die diese Diagnosen festgestellt hat und sich sehr sicher ist. Sie sagte das ich alle 3 Monate zur Nierenuntersuchung muss da die Gefahr einer Nierenschädigung groß ist. Die Chefärztin meinte ebenfalls, das ich selbstkatheterisieren muss, meine Urologin das aber nicht umsetzt. Ich laufe am Tag 25-30 mal zur Toilette. Manchmal gebe ich nur 30 ml ab. Es ist mittlerweile für mich lästig. Hinzu kommt , das mir beim einkaufen oder wo auch immer plötzlich der Urin so wegfliesst , so das ich nach Hause muss. Von den Schmerzen beim ablassen mal abgesehen. Meine Blase spüre ich gar nicht mehr. Was ich spüre und dann wenn es zu spät ist, ist der Druck unten.

Vor der Selbstkatheresierung habe ich großen Respekt aus folgenden Gründen:
wie sieht es aus mit Bakterien. Man kann noch so steril arbeiten aber von 10 mal geht es 9 mal gut. Sind da nicht die Infektionen vorprogrammiert?
Was ist wenn ich z.B in den Urlaub fahre und an dem Strand bin. Da gibt es nur öffentliche Toiletten die manchmal ja sehr zu wünschen übrig lassen. Ich kann mir nicht vorstellen, dort meinen Urin keimfrei abzulassen .
Dann meine Versteifungen, da ich immer noch wahnsinnige Schmerzen in der Bewegung habe, wie soll ich mich runter beugen um dieses zu praktizieren. Da hat man es als Mann denke ich leichter (nicht böse gemeint) aber verstehst du was ich meine?! Ich streube mich nicht, wenn es hilft und machbar ist bin ich dabei.

So viele Fragen auf Fragen.

Herzliche Grüße zurück und dir alles Gute
Claudia

Hallo Claudia,

mir geht es so ähnlich wie dir.
Ende April wurde bei mir ein Zufallsbefund gemacht, das ich einen großen Restharn in der Blase habe.
Da kam bei mir erst mal der "aha" Gedanke, das dies wohl der Grund meiner schon längjährigen Harnwegsinfekte ist.

Nach einer Blasenspiegelung, bei der nichts auffälliges gefunden wurde, bekam ich ein Medikament (Ubretid), was die Kontraktion der Blase verstärken soll. Leider mit keinem so Erfolg.
Mein Urologe hat aufgrund meiner lädierten Bandscheiben, die Vermutung gestellt, das bei mir ein Neurologischer Schaden vorliegt.
Seit Anfang letztem Monat habe ich nun das Katherisieren begonnen und habe es natürlich noch nicht so 100% drauf.
Aber ich bin damit auf alle Fälle besser dran, denn die Toilettengänge habe sich damit gewaltig reduziert.

Im Moment schleppe ich, seit ca. 40 Tagen einen Harnwegsinfekt mit mir rum. War erst heute wieder beim Urolog und warte auf das Ergebnis der Kultur. Da ich schon seit Jahren keine Schmerzen mehr bei einem HWI habe, ist halt nur der ständige Harndrang etwas lästig. Leider zieht es sich halt so in die Länge, weil ich berufstätig bin und auch mein Urologe gerade immer mal wieder im Urlaub war.

Übrigens bin ich 52 Jahre.

Liebe Grüße Iris

Hallo Iris,
danke für deine Aufmunterung. Auch für dich tut es mir leid das du oft solches Prozedere hinter dir hast.
Ich war eben bei meiner Urologin. Ich werde jetzt weiter Baclofen nehmen um zu schauen welches der beiden Medikamente ich nicht vertrage. Da ich im Herbst auf Grund meiner starken Schmerzen eine Neuromodulation im Rücken bekomme meinte sie, das ein Blasenschrittmacher für mich auch eine Therapie wäre und man das in der Uniklinik Hamburg oder Kiel besprechen könnte.
Ich hatte sie darauf angesprochen ob zwei Geräte sich untereinander vertagen und das machbar wäre. Das konnte sie mir allerdings nicht beantworten.
Ich werde mir mal eine Meinung einholen. Ich würde auch gerne ein Zweitmeinung hören. Ich bin total unsicher, alles Neuland und ich weiß nicht was richtig oder falsch ist. Möchte nicht wieder eine OP haben wo etwas schief läuft oder die nichts bringt außer mehr kaputt als sonst schon .

Dir wünsche ich viel Glück bei deinem Ergebnis und hoffe auf baldige Besserung

Liebe Grüße
Claudia

Liebe Claudia

Danke für die schnelle Antwort. Du musst ja sehr viel durchmachen....da sind meine Problem vergleichsweise harmlos. Ich habe nur machmal Schmerzen im Unterleib, wenn sich dieser wieder mal verkrampft, sonst bin ich schmerzfrei, aber eben inkontinent. Mein Befürchtung ist jedoch, dass sich mein neurologischer Zustand verschlechtert.

Benutzt Du keine Einlagen oder Hilfsmitteln, welche die Kleider schützen? Auch wenn es sich am Anfang seltsam anfühlt, Inkontinenzhilfsmittel zu tragen, liefern sie einen grossen Beitrag zur Erhaltung meiner Lebensqualität, weil sie mir den Toilettenstress und peinlich Momente ersparen. Da Stress im allgemeinen die Dranginkontinenz verstärkt, denke ich auch, dass ein entspannter Umgang mit dem Toilettengang einen positiven Effekt haben kann.

Ich verstehe Deinen Respekt vor dem Selbstkatheterisieren (ISK). Harnweginfekte sind da natürlich nicht ausgeschlossen, hier im Forum gibt es ganz verschiedene Erfahrungen diesbezüglich. Auch, dass das ISK wegen Deiner Rückenprobleme grosse Schmerzen verursachen könnte, ist ein sehr wichtiger Aspekt. Falls Du aber irgendwann wegen der Nieren auf eine künstliche Blasenentleerung angewiesen sein solltest, so wäre ISK vermutlich die Wahl, welche Dir die grösste Lebensqualität bieten würde. Da Du ja Wasser lassen kannst, müsstest Du möglicherweise gar nicht 5 oder 6 Mal am Tag katheterisieren, sondern vielleicht nur einmal oder gar weniger oft (ich hatte im letzten Jahr Probleme mit dem Wasserlassen und habe dann 1-2 Mal wöchentlich katheterisiert, was mir guttat). Die sakrale Nervenstimulation könnte Dir aber in der Tat helfen (sowohl gegen die Inkontinenz als auch gegen den Restharn).

Gehst Du in die Physiotherapie, um Deinen Rücken zu entlasten und den Unterleib zu entspannen? Mir helfen Entspannungsübungen des Beckenbodens sehr. Ich spüre dadurch mehr den Harndrang und habe weniger oft Unterleibschmerzen.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Claudia,
ich kann Dir auch nur meine Erfahrungen weiter geben, ich bin 52.
Seit ca. einem halben Jahr katheterisiere ich mich aufgrund einer Blasenentleerungsstörung selbst. Das heißt ich katheterisiere normalerweise 4mal täglich 400-500ml Restharn ab.

Was Infektionen angeht bin ich da auch noch in ständigem Kampf. Nach Antibiotikum ist das ein paar Wochen gut, dann geht es wieder von vorne los. Der Urologe meint aber eher, es wären dann immer noch alte Keime da, die sich dann wieder mit der Zeit vermehren. Wohl eher keine jedesmal neu eingeschleppten Keime.
Zur Zeit nehme ich wieder Antibiotikum. Nach dem Absetzen wird wieder eine Kultur angelegt um zu prüfen, ob diesmal alles raus ist. Das ist schon nervig, aber ich hoffe halt, dass es irgendwann normal läuft.

Ich bin auch sehr empfindlich, was die Hygiene auf Toiletten angeht Vor allem wenn ich nicht zu Hause, oder wenigstens am Arbeitsplatz bin.
Inzwischen habe ich einen Schlüssel für die öffentlichen Behindertentoiletten den habe ich unter Vorlage meines Schwerbehindertenausweis GdH 50 und der Vorlage der Diagnose hier bekommen: cbf-da.de/de/shop/euro-wc-schluessel/
Das hilft schon mal auf Rastplätzen oder im Bahnhof.

Was den Kopf angeht ist das bei mir auch noch schwierig. Ich muss auch erkennen, dass so manches nicht mehr so selbstverständlich ist. Der Gedanke, dass das nun für den Rest des Lebens bleibt ist nicht ganz einfach.

Viele Grüße
Udo

Hallo Martin, sorry aber ich habe Dir 2x geantwortet, aber anscheinend ist sie aus nicht ersichtlichen Gründen nicht angekommen.
Ich melde mich aber später nochmal dazu.
Liebe Grüße Claudia

Liebe Claudia!

Deine "Geschichte" weist viele Parallelen zu meiner auf... - Du bist mit Deinen Erfahrungen und Problemen nicht alleine!
Nun hast Du ja in den letzten Tagen schon viele gute Tipps und brauchbare Hinweise im Forum bekommen!

Ich bin auch keine Medizinerin. Aber ich kann Dir aus eigener Erfahrung nur sehr dringend empfehlen, mehrere Meinungen von Ärzten einzuholen. Du scheinst auch einige Medikamente nicht so gut zu vertragen - aber ich weiß aus eigener Erfahrung, dass es beispielsweise doch recht viele, z.T. auch unkonventionelle Möglichkeiten bezüglich der Therapien (auch hinsichtlich der Medikamente!!!) gibt. Es kommt immer sehr auf den behandelnden Arzt bzw. die behandelnde Ärztin an, welche Erfahrungen und Ideen und welches Interesse er bzw. sie hat!!! Da gibt es große Unterschiede!

Mir persönlich hat eine Akupunktur-Therapie sehr geholfen, was ich vorher niemals gedacht oder erwartet hätte. Ich war da immer im Vorfeld eher skeptisch... Aber ich hatte nichts zu verlieren - und die Nebenwirkungen bei dieser Therapie schienen mir überschaubar zu sein.
Ich weiß aber auch aus persönlichen Gesprächen mit anderen Betroffenen, dass Akupunktur nicht bei jedem Patienten (gleich gut) hilft. Und der Akupunkteur muss sein Fach auch verstehen... Einen Versuch ist es vielleicht aber wert???

Ich wünsche Dir viel Erfolg und alles Gute!
Monika

Liebe Monika!

Vielen Dank für Deine Antwort und Deine Ratschläge .
Akupunkturen habe ich schon bekommen, aber wie soll es auch anders sein, haben mir diese leider nicht geholfen, trotz positiver Einstellung. Bin auch eher für unkonventionelle Therapien.
Ich werde mir definitiv eine Zweitmeinung in einer Neuro-Urologischen Uniklinik einholen.
Schaden kann es ja nicht.
Ich wünsche Dir ein schönes, erholsames Wochenende
Liebe Grüße
Claudia