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Vorstellung

29 Dez 2020 22:45 #1 von stephan030
Hallo zusammen,

so, bin nun auch dabei - und hier gleich eine kurze Vorstellung von mir: bin Mitte 40, seit einigen Jahren lebe mit einer schweren fortschreitenden neurologischen Krankheit. Habe bisher schon Einiges erlebt bzw. schlucken müssen (wegen der Krankheit), jetzt ist wohl auch die Harninkontinenz dran: angefangen hat es mit dem "tröpfeln" nach dem pinkeln, seit einigen Monaten spüre ich auch eine Dranginkontinenz. Am Anfang konnte ich immer die Toilette erreichen, bevor es soweit war. Bis zu dem Tag X, letzten August im Urlaub: auf der Rückreise, kurz vor dem Einsteigen, habe ich die Flughafentoilette knapp verpasst. Knapp ist natürlich nicht gut genug, so habe ich den Flug in meiner nassen, miefenden Jeans verbringen müssen; es war heiss, es war mir megapeinlich. Aber das wisst Ihr ja selber, kann man halt nix machen. Auch wenn es eine einmalige Situation war, passiert ist es mir danach schon einige Male, Tendenz steigend.

Wieder zu Hause, habe ich gleich einen Urologen aufgesucht; da ich schon eine Vorerkrankung habe, war die Ursache wohl klar. Trotzdem wurde ich gründlich untersucht. Wie Ärzte halt sind, war die Lösung Tamsulosin, den ich sehr schlecht vertragen habe (da ich eh sehr viele Medikamente nehmen muss; Wechselwirkungen halt). Inko-Hilfsmittel hat er vehement abgelehnt.

Da ich kein Fan von Medikamenten bzw. deren Wechselwirkungen bin, habe ich mich selber informiert und einiges ausprobiert. Hemmungen und Scham kenne ich nicht (mehr). Mein Urteil: eindeutig Kondomurinal. Natürlich als Neuling habe ich Tausend Fragen dazu, die ich auch mal posten werde (falls ich hier keine ausrechenden Infos finde). Ich bin gerne an einem Austausch, auch persönlichem, interessiert. Wie ich sehen kann, ist hier viel los, was mich natürlich sehr freut!

In diesem Sinne, bis bald!
Stephan

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29 Dez 2020 23:52 - 29 Dez 2020 23:53 #2 von stephanw
Hallo Stephan,

herzlich willkommen hier im Forum. Es ist ein wichtiger Schritt in der Krankheitsbewältigung, dass man sich mit anderen dazu austauscht und ich finde es klasse, dass Du diesen Weg gehen willst! Dein Vorname macht Dich natürlich ganz besonders symphatisch :P

Ich selbst leide auch an einer Dranginko nicht ganz klarer Genese, Probleme mit meiner Blase hatte ich mein Leben lang und verstärkt sich seit über 2 Jahren massiv durch eine Depression. Leide selbst an einer starken Dranginkontinenz und schaffe es mittlerweile gar nicht mehr auf die Toilette.

Vorerst zwei paar Fragen:
Diagnostik wie Urodynamik hast du schon soweit durch? Was waren die Ergebnisse?
Besteht ein klarer Zusammenhang zwischen Deiner neurologischen Erkrankung und der Inkontinenz oder ist das nur Mutmassung vom Arzt?

Ich selbst habe mich parallel zu den vielem Urologenbesuchen mit dem Thema Hilfsmittel auseinander gesetzt und mehrere Produkte durchprobiert. Beim Urologen habe ich dann eine Verschreibung der konkreten Produkte eingefordert. Da kam dann ein "achja, macht Sinn" - ich glaube meine Ärztin hätte das komplett verpennt, mich damit zu versorgen. Also hilft definitiv, die Hilfsmittel aktiv einzufordern, alleine wegen der Kosten! (meine Wunsch-Inkoversorgung kostet ca. 250€ / Monat).

Wenn Du in der GKV versichert bist wirst Du wohl oder übel über einen Versorger der Krankenkasse gehen müssen und vermutlich nicht Deine Wunschmarke/konkretes Wunschprodukt bekommen. Die Pauschalen sind sehr niedrig, sodass man in eine wirtschaftliche Aufzahlung gedrängt wird. Da hilft es hartnäckig zu bleiben und oftmals kann man erfolgreich sein und für sich das beste rausholen. In der PKV hängt es von Deinem Tarif ab, bei den neueren hast du eher gute Karten, bei alten Tarifen mit geschlossenen Hilfsmittelkatalogen wirds schwierig bzw. kommt auf die Kulanz der PKV drauf an. Leider ist das Thema Inkontinenzversorgung in Deutschland eine komplette Katastrophe und den Patienten werden ganz schöne Kosten aufgebürdet.

So, jetzt zum konkreten Thema Hilfsmittel:
Ich verwende im Alltag Windeln (zum Kleben), weil die sich für mich bewährt haben. Wenn man sich von der Optik löst sind sie relativ praktisch:
1. sehr sicher (habe so gut wie keine Unfälle mit nassen Hosen, anders als bei Einlagen)
2. kaum sichtbar auch unter dünnen Hosen
3. man kann sie einfach wechseln (im Gegensatz zu Pants)

Kondomurinale habe ich zuletzt ausprobiert, weil mir im Januar eine kleine OP am Hoden blüht (entzündetes Furunkel muss rausgeschnitten werden) und ich da für 2-3 Tage keine Windel tragen kann. Leider ist meine aktuelle Erfahrung bzgl. der Kondomurinale etwas durchwachsen:
1. ich fand es gar nicht so einfach, das Kondom korrekt anzulegen (gerade wenn man es zu knapp abrollt kommt es leicht zum Rückstau)
2. der Schlauch hat sich in der Unterhose bei den meisten Versuchen geknickt, sodass es zum Urinrückstau im Kondom gekommen ist, wodurch sich der Kleber abgelöst hat und das Kondom drohte abzurutschen/undicht zu werden
3. Der Beinbeutel rutscht bei mir bereits nach einer Blasenfüllung (bei mir so ca. 200-300ml) das Bein runter, was sehr unangenehm ist wenn man den nicht schnell leeren/richten kann

Vielleicht mache ich Fehler bei dem Anlegen oder bei der Anwendung. Ich werde nach der OP definitiv wieder auf Windeln umsteigen, auch wenn die ganze Problematik mental ganz schön runterzieht. Immerhin halten die Windeln ganz gut dicht und haben mich vor vielen peinlichen Situationen bewahrt. Die Optik von den Teilen ist natürlich Banane, da muss man versuchen drüber zu stehen und zum Glück sehen das ja nicht zu viele Menschen.

Ich drück Dir die Daumen, dass Du mit deinem "neuen Wegbegleiter" gut zurecht kommst!

Viele Grüße
Stephan

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