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Vorstellung nächster Versuch

13 Jan 2021 14:53 #1 von Gisela
Servus,
vor einem Jahr habe ich mich in dem wohl weniger aktiven Teil, im Themenforum für neurologische Erkrankungen vorgestellt.

Ich kopiere meinen Beitrag vom 18.1.20 einfach hier noch mal rein:
Hallo zusammen,
ich hoffe hier ist der geeignete Ort um meine Beschwerden mitzuteilen.
Vor eineinhalb Jahren hatte ich aus heiterem Himmel einen Schlaganfall in der Wirbelsäule. Bereich TH 10/11.
Danach war ich deshalb (inkomplette Querschnittslähmung) wenige Monate im Rollstuhl. Ich habe schlimme Verstopfung und anfangs völligen Harnverhalt.
Den Dauerkatheter bin ich inzwischen wieder losgeworden aber ich habe eine neurogene Blasenentleerungsstörung zurückbehalten und starke Empfindungsstörungen im Bereich von der Blase über den Damm bis zum Enddarm. Blähungen die ich nicht zurückhalten kann plagen mich furchtbar und ohne Abführmittel (Movicol) geht gar nichts.
Ich kann zwar inzwischen wieder eingeschränkt gehen, aber es sind im letzten Jahr starke Spastiken in Gesäß, Unterleib und Beinen dazugekommen, die sich ständig weiter verstärken.
Nun soll bei mir demnächst eine Sakrale Neuromodulation vorgenommen werden. Zuerst sollen in einer Testphase zwei Elektroden durch das Kreuzbein eingesetzt werden. Zum OP Termin brauche ich mich eigentlich nur anzumelden, aber vorher möchte ich noch die Meinung meiner Neurologin hören.
Vielleicht kann ja hier noch jemand von eigenen Erfahrungen berichten.
Falls euch weitere Details von mir interessieren, beantworte ich Fragen dazu gerne.
Liebe Grüße Gisela

Fortsetzung heute im Januar 2021:
Meine Neurologin hat mir inzwischen zu dem Eingriff geraten. Letztes Jahr hieß es, dass ein neueres Model von Medtronik auf den Markt kommen soll das auch MRTs verträgt. Deshalb habe ich noch gewartet. Dies ist jetzt anscheinend auf dem Markt, aber durch Corona wurde der Termin für den Eingriff wieder abgesagt.
Meine Beschwerden haben sich weiter verschlimmert, zu der extremen Verstopfung, kommen immer wieder explosionsartige Durchfälle dazu, bei denen ich es nicht rechtzeitig auf die Toilette schaffe.

Bei Terminen z. B. zur Physiotherapie, behelfe ich mir damit, dass ich bereits ab morgens nichts esse um den Darm ruhig zu halten.
Abführmittel (Movicol) dosiere ich nur sehr sparsam um plötzlichem Durchfall vorzubeugen.
Ich esse täglich ein „Müsli“ mit 3 Esslöffel Leinsamenschrot und 2 Esslöffel Flohsamenschalen. So versuche ich eine ständige Gratwanderung zwischen Durchfall und Verstopfung.

Gegen meine Schlafstörungen habe ich Trimipramintropfen bekommen, aber dies beeinträchtigt meine Blasenfunktion. Ich sitze morgens oft minutenlang und es tröpfelt nur. Ständig habe ich Harndrang aber es kommt fast nichts.
Blähungen kann ich auch nicht zurückhalten, deshalb mag ich mich schon mit niemandem mehr treffen.
Demnächst habe ich wieder mal einen Termin beim Urologen...

Grüße von Gisela

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13 Jan 2021 22:43 #2 von herirein
Hallo Gisela,

zunächst wünsche ich Dir ein gutes neues Jahr verbunden mit einem herzlichen Willkommen im Forum der Inkontinenz Selbsthilfe e.V.

Als Soforthilfe zur Darmstörung empfehle ich, Dich mit der Irrigation auseinander zu setzen für die von den guten Geistern der Inkontinenz Selbsthilfe ein guter Artikel eingestellt wurde.

Einen ebenso ausführlichen Artikel findest auf unseren Seiten über die bei Dir vorgesehene sakrale Neuromodulation

Zu beiden Themen kann ich Dir leider keine persönlichen Erfahrungen mitteilen. Dazu sind aber sicher Mitbetroffene aus diesem Forum bereit.

Viele liebe Grüße
Heribert

Menschen sind wie Engel mit nur einem Flügel,
um fliegen zu können müssen wir uns umarmen
(Luciano de Crescenzo)

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14 Jan 2021 14:29 #3 von Gisela
Hallo Heribert,
danke für Deine Antwort!
Mit der Irrigation habe ich mich schon, vermutlich in zu laienhafter Manier, befaßt.
Ich habe einen altmodischen Irrigator verwendet. Es ist ein Messbecher der hochgehängt wird mit einem Schlauch und einem Kuststoffstopsel dran. Das Wasser ist nicht richtig reingelaufen bzw. gleich daneben wieder raus. Ich dachte es wäre einen Versuch wert bevor ich mich drum bemühe so eine Peristen Apparatur anzuschaffen. Ich bin bei der Siemens BKK und die würde die Kosten dann wohl übernehmen.
Außer der Durchfall/Verstopfung-Gratwanderung habe ich an Bauchumfang zugenommen und fühle mich oft irgendwie "voll". Dann ist es auch mit den Blähungen besonders schlimm.
Viele Grüße von Gisela

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