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Julia stellt sich vor

06 Sep 2021 14:32 #1 von Julia0044
Hallo,

mein Name ist Julia, ich bin 44 und lese immer mal wieder im Forum. Ich bin schon ziemlich lange inkontinent. Trotz diverser Proktologen, Urolog_innen, Untersuchungen und Therapieversuchen liegt die Ursache nach wie vor ziemlich im Dunkeln. Das ist ziemlich frustrierend, immerhin kann ich die Inkontinenz inwischen ganz gut managen.

Grüße an alle die das lesen
Julia

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06 Sep 2021 15:10 #2 von Ciajaeg
Hallo Julia,

willkommen im Forum.

Die Ursache zu finden ist mir persönlich sehr wichtig, auch wenn die Urolg*innen und Neuro-Urologen dazu kein größeres Interesse zeigen, da bei mir eine neurologische Ursache sicher ist, interessiert sich niemand außer mir dafür, was diese Schäden verursacht hat.

Gar nicht zu wissen, woran es liegt, kann extrem frustrierend sein, daher drücke ich dir die Daumen, dass es noch jemand herausfindet.

Bis denn

Ciajaeg

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06 Sep 2021 17:10 #3 von kleines-engelchen
Hallo Liebe Julia und auch von mir ein Herzliches Willkommen :)

ja, es ist nicht ganz einfach den/oder die richtige(r) Arzt/Ärztin zu finden. Aber hier gibt es sehr viele Gleichgesinnte wo Dir gerne mit Rat und Tat mit Ihren eigenen Erfahrungen und Tipps zur
Seite stehen.

Sonnige Grüße Simone

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07 Sep 2021 13:02 #4 von Blinki
Hallo Julia.
Auch von mir ein herzliches willkommen und gebe die Grüße gerne zurück.
Grade das persönlich Management mit der Inkontinenz finde ich sehr wichtig. Das heißt aber auch das die Hilfsmittel die du benötigst, über deiner Krankenkasse bzw. den Hilfsmittellieferanten bekommst. Leider ist es in den meisten Fällen so das man zur Kostenübernahme der Hilfsmittel eine Diagnose benötigt.
In diesen Sinne kann ich dich sehr gut verstehen das du dich damit erst einmal nicht abfinden wolltest und nun erst mal alles solaufen lässt.

Auch ist es immer wieder schön zu lesen dass auch andere Leute Ärger mit den Ärzten, irgendwelchen Diagnosen und den Kampf um ihr eigenes Wohl haben und sich hier in den Selbsthilfengruppen anmelden und sich auszutauschen und eventuell andere Blickrichtungen zu bekommen.
Ich selber habe hier in der Gruppe sehr viel erfahren, viele nette und erfahrende Leute hier getroffen.

In diesen Sinne wünsche ich dir das du hier deine gesuchten Antworten bekommst.
Und denke daran gemeinsam sind wir stark und alleine ziemlich einsam.

Lieben Gruß
Marco

2 Dinge bedenke :
Woher
Wohin
Dann hat dein Leben den rechten Sinn

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07 Sep 2021 22:13 #5 von Julia0044
Liebe Simone, Ciajaeg und Marco
danke für Eure netten und schnellen Antworten. Es scheint ja doch einig Betroffene hier zu geben die eine kleine Odysse hinter sich haben was Diagnose und Behandlung hinter sich haben. Das ist bei mir auch so, hier ein ungefährer Abriss für diejenigen die es interessiert:
Ich hatte schon mit Anfang 20 Probleme mit der Blase, plötzlicher Harndrang, wiederkehrende Blasenentzündungen und ich habe es da schon nicht immer rechtzeitig auf die Toilette geschafft. Die Blasenentzündungen habe ich glücklicherweise in den Griff bekommen und damit auch der Harndrang beherrschbarer. Mit Anfang/Mitte 30 ging es dann aber wieder bergab, und ich hab wieder Harn verloren ohne etwas dagegen machen zu können. Das wurde langsam immer schlimmer, irgendwann war ich dann beim Urologen, der konnte nichts finden und ich hatte den Eindruck er nimmt mich nicht richtig ernst. Nächster Urologe war auch nicht besser, erst die dritte - eine Frau war wirklich gut und ich fühle mich nach wie vor gut bei ihr aufgehoben. Ich glaube sie hat aber alles versucht was im Lehrbuch steht, was Diagnostik und Behandlungsversuche angeht. Ausser einer generellen Beckenbodenschwäche konnte sie schlussendlich auch keine Ursache in dem Sinne finden und von einem Inkontinenzstandpunkt aus ging und geht es langsam aber stetig bergab. Vor ca. 6 jahren habe ich dann zum ersten mal eine Stuhlinkontinenz Episode gehabt - das wünscht man echt niemandem. Und gute Proktologen scheinen noch dünner gesäht als Urologen. Nach zwei eher unerfreulichen Erfahrungen mit selbigen hat mir meine Urologin eine Überweisung zur Untersuchung in Krankenhaus geschrieben - das war super. Immerhin konnten die eine eine Schliessmuskelschwäche und verminderten Ruhetonus feststellen - und haben Behandlungsmöglichkeiten skizziert - ein echter Behandlungserfolg blieb aber bisher aus.

Das ist jetzt doch länger geworden als ich dachte, und zu Thema Beantragung von meiner Hilfsmitteln bei der Krankenkasse könnte ich einen doppelt so langen Text schreiben - vielleicht ein andermal.

Grüße an alle die bis hier her durchgehalten haben.
Julia

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