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Neurogene Blase

14 Mär 2022 21:01 #1 von Serina
Hallo liebe Community,

ich 32 f. habe vor 2,5 Jahren nach der Geburt meines Kindes vermutlich eine neurogene Blasenentleerungsstörung entwickelt. Eigentlich dachte ich am Tag nach der Geburt, dass ich eine Harnwegsentzündung habe, da es sehr gebrannt und gekrampft hat, ich konnte immer nur wenige Tropfen rauspressen. Leider wurde ich nicht hinreichend überwacht und längere Zeit nicht untersucht, bin jedoch dem Hinweis viel zu trinken nachgekommen und habe Schmerzmittel gegen die von mir beklagten Schmerzen bekommen.
Letztlich wurde ein Katheter gesetzt und es waren über 3L in der Blase. Ich habe dann für eine Woche einen Dauerkatheter bekommen und da es dann funktionierte, durfte ich nach Hause. Schon nach einem Tag bemerkte ich wieder Schwierigkeiten das Urinieren ‚in Gang zu setzten’ – im Krankenhaus wurden 500ml kathetrisiert. Ich habe dann nochmal für einen Monat einen Dauerkatheter bekommen.
Danach habe ich zwei Tage stationär das Wasserlassen ‚trainiert’ und durfte letztlich nach Hause. Mir wurde nahegelegt, dass es wohl mit dem Beckenboden zu tun haben muss, wodurch ich eine spezielle Physiotherapie und Biofeedback gemacht habe - was keine Ergebnisse brachte.
Leider bin ich nicht im Stande die Uroflow Untersuchung zu machen, sobald ich dort bin ‚geht gar nix’ mehr. In Stresssituationen ist mir das urinieren jedoch schon früher schwergefallen – was die einzige ‚Beschwerde’ ist, die ich schon vor der Geburt hatte.
Demnächst habe ich eine Untersuchung in Innsbruck die die Nervenleitung messen wird und hoffentlich mehr Klarheit bringen wird.

Was mir an Beschwerde geblieben ist, ist die Schwierigkeit das Urinieren ‚in Gang zu setzen’ und es ‚rinnt’ eher so raus und es ist sozusagen ‚kein Druck’ da.
Vor allem Nachts konnte ich meine Blase kaum ansteuern. Auch so, habe ich immer wieder Pressen müssen um zu Urinieren. Sobald mehr als etwa 350ml in meiner Blase sind kann ich sie nicht mehr ansteuern und muss durch pressen urinieren, oder zumindes mal einen Teil davon wegbekommen bevor es funktioniert, was mich in meinem Alltag recht stresst.
Ich habe es mit Selbstkatheter versucht, aber das nicht hinbekommen, da ich immer wieder ‚angestanden’ bin und Blut am Katheter hatte und das Urinieren dann noch schwieriger wurde, jedoch bin ich froh zu wissen, dass ich im Notfall nicht in die Notaufnahme fahren muss, sondern selbst einen Katheter setzten kann. Ich spüre gut, wenn etwas in der Blase drinnen ist und da sich bei mir nichts in die Nieren zurück staut und ich auch keinen nennenswerten Restharn habe, kann ich momentan lt. Arzt auf die Katheterisierung verzichten.
Ich habe medikamentös Aglandin bekommen, was nichts verändert hat. Mycholine hat bei mir in der Höchstdosis (4Stk) die bisher größte Verbesserung überhaupt gebracht, allerdings habe ich es nicht vertragen und musste es deshalb leider wieder absetzten. Ich habe ein Biofeedback (Vaginalsonde) für zuhause mit Elektostimmulation bekommen, was nichts gebracht hat.
Seit kurzem habe ich Klebeelektroden, seit ich die verwende hat es sich etwas verbessert und ich schaffe es auch nachts zu urinieren. Ich habe jedoch das Gefühl, dass ich über einen leichten Grad der Verbesserung nicht hinaus komme.

Ich hätte folgende Fragen an die Community:

Ich würde gerne wissen, ob jemand Erfahrung mit Klebeelektroden hat und mir sagen kann, wie lange es dauert bis sich da ein Erfolg einstellt und ob dieser Dauerhaft ist. Ich mache das erst ca. 3 Monate, war jedoch sehr geschockt, dass ich sofort wieder eine Verschlechterung gemerkt habe, sobald ich es ein paar Tage (krankheitsbedingt) ausgesetzt habe.

Kann mir jemand von seinen Erfahrungen mit IVES berichten? Wie ist der Erfolg im Vergleich zu den Klebeelektroden? Ich bin in Korneuburg in Behandlung und dort meinte man, dass es schwierig ist, da der Katheter so groß ist und ich vermutlich Probleme damit haben würde.

Ich leide sehr darunter, dass ich weiterhin einen großen Kinderwunsch habe, jedoch große Angst wie eine weitere Schwangerschaft – in der ich keine der bisherigen Behandlungsmethoden anwenden darf – verlaufen wird, von der Geburt ganz zu schweigen.
Ich dachte mir aufgrund meiner Erfahrung, dass ich beim nächsten Kind wohl einen Kaiserschnitt haben werde, jetzt habe ich hier im Forum aber von einer Frau gelesen, die eine neurogene Blase vom Kaiserschnitt bekam und bin sehr verunsichert.

Das war jetzt sehr lange, ich hoffe dennoch, dass mir jemand weiterhelfen kann, der Erfahrungen in diesen Bereichen gemacht hat!
Vielen Dank schon einmal im Voraus!
Liebe Grüße
Serina

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15 Mär 2022 12:41 #2 von Uta
Liebe Serina,
möchte Dir auf Deinen Beitrag antworten. Ich hatte auch Restharnmengen von 400 ml und mehr, nachdem ich auf der Toilette war und dachte, ich hätte eine Blasenentzündung weil der Druck und Schmerz in der Blase immer noch da war. Beim Urologen hat man festgestellt, dass ich sehr viel Restharn hatte und mein Blasenvolumen war in schlechten Zeiten 1,2 Liter. Der Urologe meinte: wenn die Blase sich nicht richtig entleert muss ich lernen mich selbst zu kathetern. Schock, ich habe viel geweint und gedacht, dass ich das nicht hinkriege. Aber es geht, nach anfänglichen Schwierigkeiten und immer wieder Blasenentzündungen.
Urinieren ging in Stress-Situationen auch nicht, und dann habe ich auch Biofeedback gemacht mit Klebeelektroden, Vaginal-Elektroden waren schmerzhaft. Hab es ca. 6 Monate durchgeführt mit keinem Erfolg. Als Medikamente habe ich Tamsulosin und Ubretid längere Zeit eingenommen, der Restharn blieb so hoch. Nach dem Absetzen der Medikamente konnte ich gar nicht urinieren !!! Totale Blockade der Blase, hat sich sich dann langsam wieder gebessert.

Die Methode IVES hat meine Krankenkasse sehr schnell genehmigt, sollte ich zuhause machen, meine Urologe meinte, das könnte ich bestimmt nicht alleine durchführen. Aber habs hingekriegt, sehr umständlich alles steril mit langem 3-Wege-Katheter zu machen. Von der Firma TIC waren zwei Damen bei mir und haben mir das zuhause gezeigt. Manchmal ging es nicht, die Kochsalzlösung lief nicht durch, hab dann die Vertreterin angerufen an den Kabeln hängend und niemand erreicht.... Dann hatte ich wehenartige Schmerzen in der Blase oder auch mal Blut am Katheter. Nach 4 Wochen sagte mein Urologe: Lassen Sie den Sch... mal bleiben.
Dann sollte ich 6 Monate lang nicht normal pieseln sondern nur mit dem Katheter arbeiten. Hab ich auch gemacht, war nachts halt sehr blöd, schläft man nicht wieder ein. Aber dadurch hat sich meine Blase verkleinert, hab jetzt Harndrang bei ca. 400 ml Füllung.
Dann hatte ich mich in einer Neuro-urologischen Abteilung der Klinik für einen Blasenschrittmacher entschieden. Ich hab schon einige Beiträge dazu geschrieben, kannst Du unter "Blasenschrittmacher" oder "sakrale Neuromodulation" nachlesen. Hat auch nicht funktioniert. Jetzt bin ich wieder beim Selbst-kathetern.
Liebe Serina, hoffe ich konnte Dir Antworten geben. Du kannst Dich gerne wieder melden

liebe Grüße
Uta

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15 Mär 2022 14:30 - 15 Mär 2022 14:32 #3 von kleines-engelchen
Hallo Liebe Serina,

gerne möchte ich Dir bezüglich IVES eine Rückmeldung geben. :)
Auch ich hatte schon alles ausprobiert, von Biofeedback, Akupunktur, Hypnose, Tens, Vaginalsonde, Physio, Beckenbodentraining ,IVES, Medikamente usw.
Damals, ich kann mich noch sehr gut erinnern, bin ich hier im Forum auf den Beitrag von Johannes gestoßen, der schon Erfahrung mit IVES hatte. Herzlichen Dank Johannes.
Ich sprach damals meine Urologin an und wir haben es ausprobiert. In der Klinik wurde mir alles erklärt und da ich das mit dem ISK auch konnte, war dies auch kein Problem für mich. Ich hatte mir immer ganz viel Zeit gelassen. Meist nach dem Aufstehen, nach dem Toilettengang, bin ich ins Wohnzimmer, hatte mir es gemütlich gemacht und alles vorbereitet. Dann habe ich nebenbei einfach TV geschaut, ganz entspannt, bis die Kochsalzlösung durch war. Am Anfang war es komisch, aber dann ging es. Ich spürte dadurch eine Verbesserung. Die Toilettengänge wurde einfacher und ich hatte das Gefühl, dass sich die Blase nicht mehr so verkrampft. Ich habe die IVES sogar 3x durchgeführt, innerhalb von 1 1/2 Jahre. Immer wieder mit Abstand dazwischen. Beim ersten Mal ging es ganz flott und die Krankenkasse hat es sofort genehmigt. Beim zweiten Mal hatte ich erstmal eine Ablehnung bekommen. Aber dies ließ ich nicht so auf mir sitzen und schwupp war dann auch die zweite genehmigt. Ich dachte mir dann immer, das ist ja wie ein kleiner Motor in Dir, und der braucht Starthilfe. Nach jeder IVES ging es Tage gut und dann wieder schlechter. Ich habe mich dann schlussendlich für den Schrittmacher entschieden. Jetzt bekomme ich halt seit dem 2.3. jeden Tag eine Starthilfe, damit dieser kleine Motor läuft.;)

Falls du Fragen hast, einfach melden.

Ganz liebe Grüße Simone

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15 Mär 2022 17:45 - 15 Mär 2022 17:55 #4 von Serina
Liebe Uta,
Danke für deine Antwort!
Weißt du, warum das Problem bei dir entstanden ist?
Ich werde mir deine Beiträge durchlesen.
Liebe Grüße Serina

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15 Mär 2022 17:55 #5 von Serina
Liebe Simone,
Vielen Dank für deine Nachricht!
Ich bin einfach schon richtig am verzweifeln und es macht mir Mut, dass eine Verbesserung möglich ist!
Ich habe ständig Angst, dass es wieder schlimmer werden könnte… Ich kann mich mit ISK einfach nicht anfreunden, irgendwie macht mich das ganze schon so verbittert, da ich mir denke „Ich bin erst 31 wie soll das weitergehen?“ - also Danke für die aufbauenden Worte.
Kannst du mir sagen, was bei dir der „Auslöser“ war?
Liebe Grüße Serina

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16 Mär 2022 10:40 #6 von hippo80
Hallo Serina.
Bei mir musste mit 33 angefangen werden die Katheterisierung durchzuführen. Aufgrund mehrerer Erkrankungen war ich dafür von Beginn an auf meinen Pflegedienst angewiesen. Am Anfang dachte ich auch, dass ich das nie und nimmer länger als 4 Wochen durchstehen werde. Heute, 8 Jahre später, gehört es zum Leben wie Zähne putzen und Wäsche waschen.
Ich kenne diese Verzweiflung und Angst nur zu gut. Ich selber habe mich erst nach einigen Mobaten damit anfreunden können. Es ist bis heute nicht schön, aber halt notwendig. Andere müssen jeden Tag ihr Gebiss Tagen und abends gut reinigen, andere brauchen zum Laufen Hilfsmittel und manche wie wir brauchen eben Katheter zum Blase entleeren.
Ich weiß, dass das jetzt selbstverständlich klingt. Ist es mittlerweile auch, aber es war ein (sehr schmerzhafter) Prozess.
Ich wünsche dir viel Erfolg. Und lass auch die negativen Gefühle zu. Die sind da und sind berechtigt
Folgende Benutzer bedankten sich: kleines-engelchen

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16 Mär 2022 12:41 - 16 Mär 2022 12:41 #7 von kleines-engelchen
LIebe Serina,

ich kann Dich und Deine Situation so gut nachempfinden. Mir ging es am Anfang nicht anders. Ich wollte mich mit dem ISK auch nicht abfinden und war unendlich traurig, da dies nach einer Unterleibsoperation zustande kam. Zuvor hatte ich nichts mit der Blase. Ich suchte also nach Möglichkeiten und Optionen. Denn mein Lebensmotto lautet: ES GIBT IMMER EINE LÖSUNG :) ...obwohl ich während der Zeit manchmal dachte...gibt es das? Und JA!!!! Es ist weiterhin mein Lebensmotto!!!! ;) ;) ;) ;) ;)
Ein ganz, ganz großer Faktor war......Geduld (üben). Jeder kennt es , man hat irgendetwas und möchte es umgehend, am besten sofort ändern und/oder anders haben. Manche Dinge(so doof wie es sich auch anhört) brauchen auch Zeit . Manche Ereignisse wollen auch gesehen oder vielleicht hinterfragt werden. Vor allem wie auch Hippo schreibt, Gefühle dürfen und sollten auch gefühlt werden. Wir verdrängen so viel... Und was wir immer gewinnen können ist: STÄRKE!!!!

Du schaffst das auch. Ich schicke Dir eine Umarmung und wünsche Dir einen wunderschönen Tag.
Grüße Simone

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19 Mär 2022 15:57 #8 von Uta
Liebe Serina,
was genau der Auslöser war kann ich gar nicht genau sagen. Kann mich erinnern, dass vor ca. 20 Jahren beim Urologen festgestellt wurde, dass ich Restharn in der Blase hatte, sollte der Grund für Blasenentzündung gewesen sein. Aber ich hatte vor langer Zeit mal bei einem Homöopathen gearbeitet, der noch Augendiagnose gemacht hat, er sagte: Mädchen, setzt Dich mal hin und ich schau erst mal in Deine Augen. Du wirst mal Probleme mit der Blase kriegen, pass darauf auf!! Er sollte Recht behalten. Aber seit ca. 7 Jahren leide ich immer wieder unter Blasenentzündungen, weil ich die Blase nicht richtig entleeren kann, oder es kommt durchs Kathetern? Aber meine Blase sei überdehnt, weil ich (um Entzündungen zu vermeiden) zu viel getrunken habe und sie sich dadurch nicht zusammenziehen kann, sie ist zu schlaff geworden. Also es gibt bestimmt viele Gründe warum es so ist. Konnte ich Dir helfen?
Wir können in Kontakt bleiben und ganz

liebe Grüße
Uta

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