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Hallo - neu im Forum

03 Feb 2023 12:09 #1 von Bruno
Hallo Zusammen,

Vorweg eine kurze Vorstellung: Ich bin Bruno, 37 Jahre alt. Verheiratet, Familienvater. Bis auf eine Dranginkontinenz sonst gesund.

Die Beschwerden haben vor etwa 10 Jahren mit Einnässen nachts begonnen. Anfangs ab und zu und im Laufe der Jahre dann nahezu täglich. Ich wurde ursprünglich auf Enuresis nocturna behandelt - ohne Erfolg, da die Diagnose im Nachgang falsch war.
Seit gut 2-3 Jahren habe ich einen zunehmenden Harndrang. Bis Oktober hatte ich selten kleine Urinverluste. Seit Oktober hat sich die Situation, mit fast ständigem (teilweise schmerzhaften) Harndrang und Urinverlust mehrmals pro Tag, zugespitzt. Ich habe einen Termin in einer Inkontinenzsprechstunde abgemacht. Es wurde die komplette Diagnostik Mitte Januar durchgeführt - sprich Ultraschall, Blasenspiegelung und Urodynamik. Die Urodynamik wurde aufgrund von einer "wiederholten autonomen Detrusoraktivität" und wiederholte Urinverluste ab 100 ml Blasenfüllung dann abgebrochen. Die restlichen Befunde waren alle unauffällig. Die Diagnose "Detrusorüberaktivität mit Urgeinkontinenz" wurde gestellt.
Seit 2 Wochen nehme ich Spasmex. Die Tabletten vertrage ich erstaunlich gut. Seitdem ist zumindest der ständige Harndrang weg. Wenn ich aber einen starken Harndrang verspüre muss ich innerhalb von wenigen Minuten auf Toilette sein. Zuhause ist dies gut möglich, sodass ich nahezu "unfallfrei" über den Tag komme. Wenn ich unterwegs oder auf Arbeit bin klappt es aber nicht gut. Nachts ist der Urinverlust unverändert täglich. Erfahrungen über Spasmex und anderen Behandlungsformen, sowie die Erfolgschancen würde ich in den entsprechenden Foren erfragen.
So, jetzt habe ich genug über mich und meine Beschwerden gesprochen ;) Ich freue mich über den Austausch.

Viele Grüße, Bruno

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03 Feb 2023 14:57 #2 von Ciajaeg
Hallo Bruno, willkommen im Forum.

Die Urodynamik hat "autonome Detrusoraktivität" nachgewiesen, aber die Diagnose ist ohne neurologischen Bezug?
Du hast ab 100ml schon ungewollten Abgang gehabt? Was macht dein Schließmuskel denn dann? Wie hoch sind denn da die Drücke schon gewesen?
Das ist ja eigentlich recht krass, finde ich. Eine Idee für die Ursache gibt es gar nicht?

Das finde ich erstaunlich.

Gut, dass dir das SpasmEx hilft, ich hatte damit nur Probleme.

Bis denn

Ciajaeg

Diagnosen: Neurogene Dysfunktion des unteren Harntraktes suprapontin, Terminale Detrusor-Überaktivität - Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination - Algurie - Polydipsie/Polyurie-Syndrom - chronische Harnretention -
Myalgische Enzephalomyelitis (ME-CFS) - (POTS) - Dysautonomie - Polyneuropathy

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03 Feb 2023 15:52 - 03 Feb 2023 16:02 #3 von MichaelDah
Hallo Bruno,

erstmal herzlich willkommen hier. Es ist natürlich immer sehr ärgerlich wenn die Beschwerden schlimmer statt besser werden - um so wichtiger kann es sein die Ursache herauszufinden um dann ggf. auch eine gute - passende Lösung zu finden. Was waren denn die Vorschläge die das Kontinenzzentrum außer Spasmex machen konnte?

Die Urologen können natürlich erstmal „nur“ auf die Blase schauen - und wenn es keinen Anhaltspunkt für etwas anderes gibt dann bekommt man so eine Diagnose. Meine Empfehlung währe, das auch neurologisch abklären zu lassen. Da währe der nächste Schritt ein MRT vom Kopf und wenn du Rücken / Bandscheibenprobleme hast ein MRT des entsprechenden Bereiches der Wirbelsäule. Je nach dem ob man da etwas findet währen dann weitere Untersuchungen notwendig um die Sache zu bestätigen oder einzugrenzen. Ein anderen Punkt ist sicher auch - so blöd sich das vielleicht anhört - zu überlegen ob es psychische Ursachen geben kann.

Alles in allem wirst du vermutlich selber aktiv werden müssen, wenn du mehr rausfinden willst. Ein guter Anfang (neben dem Termin mit dem Neurologen) währe sicher auch noch mal zu überlegen welche Auslöser es für deine Probleme gab - also wie das vor 10 Jahren angefangen - und was sich jetzt verändert hat. Je nach dem was du da findest kann das ein Indiz sein in welche Richtung dann genauer untersucht werden kann.

Die Frage nach den Erfolgschancen richtet sich natürlich immer stark nach den Ursachen. Ich staune ehrlich gesagt, das die gleich eine UD und eine Blasenspieglung gemacht haben um dann Spasmex zu verschrieben. Normalerweise gibt es da eine Reihe von konservativen nicht invasiven Methoden die man zuerst versucht. Zum Beispiel eine Verbesserung der Trink und Miktionsgewohnheiten sowie Übungen um den Drang besser zu beherrschen. In vielen Fällen sind (wenn keine neurogene Ursache vorliegt) die konservativen Methoden mindestens genauso effektiv wie die Medikamente. Wenn das nichts bringt kann man über Botox Injektionen und ggf. einen Blasenschrittmacher nachdenken.

Viele Grüße
Michael

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03 Feb 2023 16:45 #4 von Bruno
Hallo Ciajaeg,
Hallo Michael,

Vielen Dank für die Ideen/Infos/Inputs. Ich fasse die Antwort auf eure Nachrichten zusammen...geht ja beides in die gleiche Richtung ;)

Ich hatte in der Vorstellung noch nicht alles geschrieben...wollte nicht gleich zu weit ausholen.
Die Urologen von der Inkontinenzsprechstunde meinten, dass sie, bei jüngeren Menschen, immer einen komplette urologische Diagnostik vorschalten. Danach erst die Therapie. Sie haben auch ganz klar eine neurologische Abklärung inkl. MRT der Lendenwirbelsäule und des Kopfes empfohlen. Die Termine für das MRT sind im Februar und im März. Einen Termin beim Neurologen habe ich noch nicht, aber da bin ich dran. Ich habe zwar keinerlei neurologische Probleme bemerkt, aber mal gucken.

Die Frage nach psychischen Ursachen finde ich nicht blöd...ich finde ehrlich gesagt nichts was mich belastet, aber werde nochmal in mich gehen.
Zu der UD: Da war um die 100 ml schon ein ungewollter Abgang. Als ich aber vor der UD ein Miktionsprotokoll gemacht habe, waren die Miktionen um die 200ml, also schon höher. Da kam es ungefähr bei jeder zweiten Miktion zum Urinverlust. Ich musste vor dem Termin die Vorlagen wiegen. Das habe ich 3 Wochen lang gemacht. Der Urinverlust tagsüber betrug 20 bis 200 ml pro Tag, im Mittel 65 ml. Nachts erheblich höher.

Im April habe ich einen Kontrolltermin in der Inkontinenzsprechstunde. Je nach Erfolg (oder Misserfolg), sollen als nächsten Schritte Botox oder ein Blasenschrittmacher diskutiert werden. Erfolgsaussichten sind ja wahrscheinlich schwer zu prognostizieren, ich weiß nicht wie da euere Erfahrung ist. Wenn ich zumindest tagsüber "unfallfrei" sein könnte, wäre es super. Haben Botox und eine Blasenschrittmacher bessere Erfolge als Spasmex?

Mal schauen. Ich warte erst mal die nächsten Untersuchungen ab.

Vielen Dank schon mal
Bruno

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03 Feb 2023 19:51 #5 von Shaun
Hallo Bruno,

auch ich habe wg. einer überaktiven Blase Urivesc (das ist die Retardform von Spasmex) genommen, und es hat die Symptome gelindert. Um sie evtl noch weiter verbessern zu können, habe ich mich für einen Blasenschrittmacher entschieden. Dieser wirkt bei mir gegen den Dauerharndrang, und das war schon einmal die Haupterleichterung für mich. Dass ich dennoch häufiger als nomal auf die Toilette gehen muss und auch plötzlich, damit versuche ich zu leben.
Ich hatte vorher auch noch diverse andere Anticholinergika bekommen, deren Wirkung aber nachließ, oder ich vertrug sie nicht.
Mit dem Blasenschrittmacher komme ich dagegen deutlich besser klar, und ich konnte mir diesen Eingriff echt besser vorstellen als häufige Botoxwiederholungen. Die OP empfand ich als nicht schlimm.

VG Shaun

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03 Feb 2023 22:48 #6 von Bruno
Hallo Shaun,

Hast du von vorne rein die retardierte Form vom Spasmex genommen? Ich muss ja 3x pro Tag 15 mg einnehmen, was relativ lästig ist. Falls du vorher das normale Spasmex genommen hast, war die Wirkung unterschiedlich?
Durch das Spasmex ist der ständige Harndrang deutlich besser, die Urinverluste sind aber eher gleich geblieben. Es ist zwar schon sehr gut, dass ich nicht mehr den ganzen Tag über den Harndrang nachdenken muss, aber den Urinverlust würde ich gerne im Griff bekommen.
Die Urologin in der Sprechstunde meinte, dass man großzügig einen Schrittmacher implantieren sollte. Ich gucke es mir bis zum Kontrolltermin im April an. Bis dahin sind die anderen Untersuchungen auch durch. Parallel zum Spasmex werde ich, wie von Michael erwähnt, die konservativen Verfahren ausdehnen.

VG, Bruno

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05 Feb 2023 00:13 - 05 Feb 2023 16:08 #7 von matti
Lieber Bruno,

auch ich begrüße Dich ganz herzlich hier im Forum und zudem auch im Verein!

Eigentlich ist es ja immer gleich: Keine Behandlungsmethode kann allein für sich selbst sprechen: NIcht jede Behandlungsform ist für jeden geeignet und es ist ratsam dass Ärzte eine individuelle Behandlung planen, die speziell für den Patienten geeignet ist.

Ich bin ein großer "Fan" mit mit Kanonen auf Spatzen zu schießen. Selbstverständlich kann es gute Gründe für eine invasive, auch wenn bei Botox zumindest minimalinvasiv, Therapieform geben. Beginnen sollte man aber mit dem Mittel, welches am wenigsten in den Körper invasiv eingreift und die geringsten Risiken hat. Dies dürften Medikamente sein.

Studien zeigen, dass sowohl Botox, wie die Implatation eines Neuromodulators deutlich höhere Erfolgsraten haben, als die alleine Therapie bsp. mit Spasmex. Dennoch würde ich zunächst einen Versuch mit der Medikamention machen und erst bei nicht erreichtem Therapieziel über weitere Therapieoptionen nachdenken.

Die ist natürlich meine persönliche Meinung dazu, aber gernau danach hast du ja gefragt.

Gruß
Matti

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05 Feb 2023 15:43 #8 von Shaun
Hallo Bruno,

ich habe gleich die retardierte Form eingenommen, daher kann ich Dir keinen Vergleich nennen.
VG Shaun

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05 Feb 2023 17:21 #9 von Bruno
Ah ok. Danke und VG

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05 Feb 2023 17:34 #10 von Bruno
Hallo Matti,

Vielen Dank für die liebe Begrüßung!

Persönliche Meinungen und Erfahrungen sind genau was ich gerade brauche.

Ich weiß aktuell selber noch nicht welche Therapie wann Sinn macht. Im Moment bin ich noch etwas verloren, da sich die Situation mit den Beschwerden am Tag und die Diagnose recht neu sind.

Ich glaube, dass 3 Monate Medikamente und dann Reevaluieren sinnvoll sind. Bis dahin ist die Diagnostik abgeschlossen und ich habe eine längere Therapiezeit die bewertet werden kann.

Die letzten beiden Tage musste ich deutlich seltener auf Toilette. So 7-8× pro Tag. Dazwischen habe ich so gut wie kein Harndrang. Wenn der Harndrang kommt dann ist er gefühlt etwas weniger stark. Was mich beunruhigt ist aber dabei, dass trotz deutlicher Besserung vom Harndrang, der Urinverlust unverändert ist.

Ich warte erstmal ab. Vielleicht wird es ja etwas besser.

Gruß und bis bald
Bruno

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