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MS, starke Inkontinenz, Lösungssuche, weiterhin Windeln oder evtl. Bauchdeckenka

30 Mär 2023 20:15 #1 von Ladyberkel
Hallo zusammen,

ich möchte mich kurz vorstellen und hoffe, dass ihr mir vielleicht bei meinen Fragen weiterhelfen könnt.

Ich bin weiblich, 52 Jahre alt, habe seit 9 Jahren MS, inzwischen kann ich kaum noch gehen und bin die meiste Zeit im Rollstuhl.

Die Inkontinenz war eines der ersten Symptome, erst nur Tröpfchen und dann immer mehr.

Inzwischen kann ich den Urin gar nicht mehr halten.

Wenn ich vom Sitzen aufstehe (beim Sitzen wird es meistens noch gehalten, aber auch nicht immer, wenn der Druck zu groß ist), läuft es einfach raus.
Es kommt dann teilweise sehr viel Urin und die Windeln, Pants oder Vorlagen laufen dann leider oft über.
Es kommt ein richtiger Schwal.
Auch nachts reichen die Windeln nicht aus und laufen über.
Ich kann durch meine Behinderung nicht alleine aufstehen und mal eben nachts zur Toilette gehen.

Ich habe schon einige verschiedene Produkte ausprobiert, aber leider noch nicht das richtige gefunden.

Das alles belastet mich sehr und das ständige Umziehen ist auch nicht einfach und sehr mühsam für mich.

Nun hat mein Urologe vor ein paar Monaten vorgeschlagen, dass ich einen Bauchdeckenkatheter machen könnte , dann hätte ich Ruhe. Zu diesem Zeitpunkt ging es mir noch besser und ich konnte mir das absolut nicht vorstellen .

Inzwischen hat es sich leider verschlechtert und ich denke jetzt schon darüber nach. Und wünsche mir wirklich Ruhe!

Nun ist mir nur nicht ganz klar, ob das auch bei mir hilft oder ob ich mir dadurch neue Probleme/Belastungen einhandle.
Ich habe viel im Internet gesucht und bin immer noch unsicher. Mein nächster Termin beim Urologen ist erst im Mai, deshalb frag ich erstmal hier.

Mir ist nicht klar, ob der Urin dann über den Bauchdeckenkatheter abfließt oder ob man dann immer noch inkontinent ist, weil ich kann es ja nicht halten, weil ich die Muskulatur nicht ansteuern kann und es einfach rausläuft. Es wird ja nicht zugenäht unten.

Wie ist das mit dem Schlauch, der raushängt? Ist der "aufgeräumt "? Wann hat man einen Beutel, wann nicht?

Kann man auf dem Bauch schlafen/liegen ?

Das waren jetzt viele Fragen. Ich weiß auch nicht, ob das hier richtig im Vorstellungsthread ist oder ob ich ein extra Thread eröffnen sollte. Bin nicht so erfahren in Foren.

Ich bedanke mich schon mal im Voraus für eure Geduld bei diesem langen Text und hoffe sehr, dass ich etwas Licht ins Dunkel durch eure Erfahrungen bekomme.

Ladyberkel

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31 Mär 2023 16:55 #2 von So21
Hallo Ladyberkel,

ganz kurz, da wir morgen wegfahren.
Ich hatte die gleiche Situation, habe seit Ende Dezember einen Bauchdeckenkatheter und gewinne dadurch so eine unglaubliche Lebensqualität. Mein ganz persönliches Fazit: jederzeit wieder und lieber früher als später.
Der "Schlauch" lässt sich gut "aufräumen". Keine Sorge.
Wie man es mit den Beuteln handhabt ist sehr individuell. Ich habe keinen Spielraum, wenn ich einen Harndrang spüre und muss sofort die Toilette aufsuchen. Für mich ist es die beste Lösung, dauerhaft einen Beutel dranzuhaben und bei Drang das Ventil zu öffnen. Bei dieser Lösung ist es wichtig, das Ventil nicht dauerhaft geöffnet zu haben, um das Blasenvolumen zu erhalten.
Wenn ich zu Hause bin, ist der Beutel in einer Tasche verräumt, wenn ich unterwegs bin, nutze ich einen Beinbeutel.
Seit ich den Bauchdeckenkatheter habe, ist bei mir keine Einlage mehr nass geworden.
Nach der OP waren die ersten zwei Wochen schwierig. Ich hatte keine Schmerzen, aber war von der Aktivierung der Bauchmuskulatur eingeschränkt und hatte dadurch eine schlechtere Rumpfstabilität.
Die Wechsel des Katheters erfolgen im Moment noch alle 4 Wochen. Sie empfinde ich als unangenehm, aber nicht als schmerzhaft. Am selben Tag und am anschließenden Tag bin ich ziemlich erschöpft. Dann ist es wieder in Ordnung.
Die Verbandswechsel sind unproblematisch. Es kam immer wieder zu Reizungen der Eintrittspforte am Anfang. Die haben wir mit Jodsalbe behandelt.
Weniger Müllberge, Trinken was und wann ich möchte, ein entspannter Alltag, unkomplizierte Unternehmungen. Das bedeutet der Bauchdeckenkatheter für mich und dafür nehme ich gerne das, was ich als unangenehm empfinde in Kauf.
Melde dich gerne, wenn du noch Fragen hast. Ich kann allerdings erst Mitte der nächsten Woche und dann wieder nach Ostern antworten.
Alles Gute für dich!
Sonja

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01 Apr 2023 15:07 #3 von Ladyberkel
Hallo Sonja,

vielen Dank für deine Antwort.
Das macht mir Mut, dass der Bauchdeckenkatheter auch für mich mehr Lebensqualität bringen könnte. Das wünsche ich mir sehr.
Auch dass es dann keine stinkenden Müllberge mehr geben wird, finde ich gut , das stört mich sehr bisher.

Zum Bauchdeckenkatheter habe ich noch viele Fragen.

Wie ist das mit den Beuteln werden die mehrfach verwendet oder sind das Einweg Produkte?
Gibt es unterschiedliche Größen?
Wie oft müssen die geleert/gewechselt werden?

Wie ist das mit der OP? Stationär oder ambulant?

Wer macht die Nachsorge? Der Urologe oder das KH?

Wie ist das in der Nacht mit Beutel? Wo ist der dann festgemacht? Kann man sich drehen?

Ich kann mir das alles noch nicht vorstellen.

Ich freue mich, wenn du oder auch jemand anderes mir antwortest .

Vielen Dank

und eine gute Zeit wünsche ich noch!

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01 Apr 2023 18:20 - 01 Apr 2023 18:24 #4 von Birgit1
Hallo Ladyberkel,

erst einmal: Herzlich willkommen hier im Forum!

Ich trage seit über 7 Jahren einen Bauchdeckenkatheter (SPK) und hatte im Vorfeld auch viele Fragen und wusste nicht was auf mich zukommt. Von Seiten der Ärzte wurde ich leider nur mangelhaft aufgeklärt.

Schon mal vorweg:
Ich möchte meinen SPK, auch wenn ich in den ersten 5-6 Monaten große Schwierigkeiten hatte (Wundheilungsstörungen, starke Schmerzen durch zu harten Katheter, usw.), nicht mehr missen!!
Er hat mir ein enorm großes Stück an Lebensqualität zurück gegeben! Das Durchhalten der ersten schwierigen Monate hat sich gelohnt!

Ich versuche mal einige deiner Fragen, aus meinen Erfahrungen heraus, zu beantworten. Alle kann ich dir leider nicht beantworten da bei mir ein anderes Grundproblem vorliegt als wie bei dir.
Ich bin nicht inkontinent sondern habe eine atone Blase. (d.h. der Blasenmuskel ist gelähmt und ich kann die Blase somit auf natürlichem Weg nicht entleeren weil ich meine Blase nicht fühle und keinen Blasendruck aufbauen kann)

Ich trage einen Beutel nur nachts und wechsle den, je nach Gefühl, nach 7 bis 10 Tagen.
Es gibt unterschiedliche Beutelgrößen.
Mein Nachtbeutel fasst 2 lt. Ein Beinbeutel wird vermutlich kleiner sein.
Über die Handhabung von Tagbeuteln werden dir sicher andere Forennutzer noch mehr Infos geben können!

Den Nachtbeutel befestige ich am Bettrahmen. (Am Beutel befindet sich eine Art Haken den ich an die Bettumrandung einhängen kann)
Der Schlauch meines Beutels ist ausreichend lang so dass ich mich damit problemlos im Bett drehen kann.

Gelegt wurde mir der Katheter ambulant. (in der Regel findet das unter örtlicher Betäubung statt)
Der erste Verbandwechsel wurde bei meiner Hausärztin gemacht.
Alle weiteren Verbandwechsel habe ich dann selber gemacht.
Nach 2 Wochen hatte ich einen Kontrolltermin bei meiner Urologin.
Einen Verband habe ich aber nur so lange benutzt bis die Einstichwunde abgeheilt war.
Seitdem klebe ich nichts mehr zu. Unter einem Verband ist es feucht/warm und somit ein gutes Milieu für Keime. Darum wurde mir dazu geraten alles offen zu lassen. Funktioniert wunderbar!

Meine Katheterwechsel fanden zu Beginn alle 6 Wochen ambulant in einer urologischen Praxis statt.
Leider hatte ich nach den Wechseln immer mal wieder starke Blasenentzündungen gegen die dann nur Antibiotika halfen...weiß der Geier was für Keime da ggf. eingeschleppt wurden....
Seit über 4 Jahren wechsle ich meine Katheter selber und habe mittlerweile ein gutes Gespür dafür wann die Zeit für einen Wechsel reif ist.
In der Regel nach 6 -8 Wochen.
Das handhabe ich flexibel und so ein Wechsel ist ruckzuck in ca. 5 Minuten geschehen. Das Rausziehen ist etwas unangenehm...ziept etwas....aber duchaus auszuhalten.
Am Wechseltag bleibe ich nach dem Wechsel in der Regel zuhause, halte Ruhe und trinke sehr viel um evtl. eingeschleppte Keime auszuspülen.
Seitdem ich selber wechsle hatte ich keine Blasenentzündung mehr und genieße seitdem eine Antibiotika-und Schmerzfreie Zeit.
Selber Katheter zu wechseln ist allerdings absolut unüblich. Ich will dir damit nur zeigen dass so ein Bauchdeckenkatheter kein "großes Ding" ist vor dem man Angst haben muss.

Mit meinem Katheter kann ich alles machen: duschen, baden, Sport, Wandern, Radfahren usw.
Allerdings nutze ich tagsüber ja keinen Beutel und bin somit sicher in meinen Möglichkeiten etwas freier als mit Beutel.

Seit 4 Jahren nehme ich an einer Selbsthilfegruppe für Menschen mit den unterschiedlichsten Formen von Blasenentleerungsstörungen teil.
Dort habe ich allerdings auch mitbekommen, dass es Menschen gibt die mit einem Bauchdeckenkatheter überhaupt nicht klar kamen und dieser dann wieder entfernt wurde, was problemlos möglich ist. So ein Katheter muss also keine Entscheidung fürs ganze Leben sein !!

Jede:r ist eben unterschiedlich und braucht individuelle, für sich passende, Lösungen.

So viel erstmal für den Moment....
Wenn du weitere Fragen hast, nur zu!

Liebe Grüße,
Birgit
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03 Apr 2023 10:44 #5 von bienchen123
Guten Morgen Ladyberkel,

zunächst auch noch von mir ein sehr herzliches "Willkommen" im Forum!

Du hast ja inzwischen schon eine ganze Menge an Informationen und auch Tipps von einigen SPK-Trägerinnen erhalten.
Ich freue mich sehr zu lesen, dass es doch so viele Menschen gibt, die fast keine Probleme mit ihrem Dauerkatheter haben! Denen kann ich nur gratulieren - und das meine ich sehr ernst!

Ich habe mich entschlossen, jetzt hier etwas zu schreiben, weil ich den SPK (Suprapubischer (Bauchdecken-)Katheter etwas distanzierter sehe - ich habe selber einen seit sechseinhalb Jahren. Und ich kann mich nach wie vor nicht so recht daran gewöhnen.
Das liegt u.a. auch daran, dass ich immer wieder Harnwegsinfekte habe, obwohl ich - wie ich denke - ALLES versuche, das Risiko dafür zu minimieren. Die Ärzte nennen diese Infekte einfach "chronisch" - und das war es schon fast. Ich nehme seit längerem ein Antibiotikum als Dauer-Therapie. Dies gefällt aber z.B. meinem Darm nicht mehr gut...
Jedenfalls ist ein SPK immer auch eine Eintrittspforte für Keime - und das Risiko, einen Harnwegsinfekt zu bekommen, ist einfach auch höher mit so einem "Loch in der Bauchdecke".

Andererseits weiß ich auch, dass ich hier gerade nicht mehr säße und schreiben könnte, wenn ich damals keinen Katheter gelegt bekommen hätte...
Nur soviel: Meine Grund-Erkrankung ist eine andere als Deine, und mein SPK war übrigens zunächst nur als eine vorübergehende Lösung der Harn-Ableitung gedacht, die sich aus sehr unterschiedlichen Gründen zur Dauerlösung entwickelt hat.

Zur Anlage des SPK hat Birgit1 Dir schon einiges erklärt. Das war bei mir sehr ähnlich.
Und die Anlage war auch gar nicht das Problem.
Die Probleme kamen erst später!

Bei mir ist es so, dass ständig Urin in nicht unerheblichen Mengen auch neben dem Schlauch durch die Einstichstelle austritt, so dass ich leider nicht ohne Vorlagen bzw. aufsaugenden Hilfsmitteln auskomme. Der Urin reizt sehr die - bei mir wohl besonders - empfindliche Haut rings um die Einstichstelle, die inzwischen "dauer-gereizt" ist.
Ein Dermatologe hilft mit, das Problem im Griff zu behalten. Und ich muss viel trinken, um den Urin ständig zu verdünnen...

Dann habe ich mich sehr lange mit dem Typ des Katheters zufrieden gegeben, den ich von ersten Urologen gelegt bekommen hatte. Zwischenzeitlich war es bei mir so, dass die Spitze des Katheters in der Blase erheblichen Schaden angerichtet hat und die Blasenwand stark verletzt hatte. Dies führte dazu, dass ich andauernd extreme Schmerzen hatte und mich kaum bewegen konnte.
Das hätte aber nicht so sein müssen, weiß ich heute:
Es gibt sehr unterschiedliche Typen von Kathetern (z.B. bezüglich des Materials, der Spitze, der Schlauchlänge, des Schlauchdurchmessers) - da muss der Arzt tatsächlich ausprobieren, welcher für den Patienten der am besten geeignete ist.
Und der Patient bzw. die Patientin muss unbedingt seine bzw. ihre Erfahrungen auch dem Arzt rückmelden!

Das offenbar klassische Wechselintervall von 6 bis 8 Wochen erwies sich bei mir auch als viel zu lang. Ab der vierten Woche hatte ich regelmäßig Infekte und massive Probleme mit dem Katheter. Ein neuer Urologe wechselt inzwischen regelmäßig alle 4 Wochen des SPK - seitdem ist vieles bei mir besser geworden!

Wenn man sich beim dem Urologen nicht gut aufgehoben fühlt, sollte man tatsächlich einen Facharzt-Wechsel in Erwägung ziehen. Meine Erfahrung ist, dass kein Arzt alles weiß, und dass die Interessen für den Patienten auch sehr unterschiedlich sein können.

Ich kann mit dem Katheter überhaupt nicht mehr in Bauchlage schlafen!
Ich habe auch nach wie vor sehr oft ein Fremdkörper-Gefühl im Blasenbereich.
Wenn ich im Garten gearbeitet habe oder mich mehr bewegt habe, sind im Urin sehr häufig auch Beimengen von Blut und abgeschilferte Schleimhaut-Flockensichtbar.
Ich fühle mich mit dem Katheter bzw. durch den Katheter insgesamt sehr stark eingeschränkt!

Ich trage meinen Beutel, einen sogenannten "Fußgänger-Beutel" oder "Beinbeutel" in einer Einbeinhose auch über den Tag.
Mein "Modell des Beutels" fasst ca. 750 ml Urin.
Ich klemme den Schlauch aber tagsüber viel mit einer Klemme ab, um die Blase zu trainieren und um das Risiko für eine sogenannte Schrumpfblase zu minimieren. Bei akuten Harnwegsinfekten muss der Schlauch natürlich dauer-geöffnet bleiben!

Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg bei Deiner Behandlung - tatsächlich ist des SPK nach seiner Anlage nichts, womit Du Dich dann lebenslänglich beschäftigen musst. Er lässt sich auch wieder entfernen.
Aber die Anlage will - nach meiner Erfahrung - sehr gut überlegt sein.

Alles Gute und viele liebe Grüße!

Monika

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03 Apr 2023 22:05 #6 von Ladyberkel
Hallo Birgit,

vielen Dank für die vielen Infos!

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03 Apr 2023 22:11 #7 von Ladyberkel
Hallo Monika,
. vielen Dank für deine Antwort. Schade, dass es bei dir nicht ganz so rund läuft.
Und danke, dass du so ehrlich darüber berichtest, das gehört dann halt auch zum Gesamtbild dazu.
Ich hoffe natürlich, dass es bei mir besser läuft , aber ich habe auch riesen Respekt davor !

Jetzt muss ich erstmal meinen Termin im Mai abwarten.

Liebe Grüße

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05 Apr 2023 20:33 #8 von So21
Hallo Ladyberkel,

bezüglich Zubehör (Beutel etc.) werde ich von der Firma Prolife versorgt. Da hatte ich schon vorher Kontakt aufgenommen, eine Außendienstmitarbeiterin war bei mir und hat mir alles gezeigt und erklärt. Das war sehr gut so, denn diesbezüglich habe ich in der Klinik keinerlei Informationen bekommen.
Ich nutze Einwegbeutel. Zum Katheterwechsel bin ich in der Klinik und merke, dass es für das Personal dort eine ganz routinemäßige Sache ist. Ob Klinik oder Praxis ist Geschmackssache. Mir war wichtig, dass es dort häufig und entsprechend routiniert durchgeführt wird.
Ich hatte große Angst vor dem ersten Wechsel, da ich gar nicht wusste, wie ich auf die Liege kommen sollte - ich war dann sehr glücklich, dass der Wechsel im Sitzen durchgeführt werden konnte.
Zur Bauchlage kann ich dir nichts sagen, da ich nur auf dem Rücken schlafen kann.
Die OP wurde bei mir ambulant durchgeführt. Gleichzeitig habe ich Botox in die Blase gespritzt bekommen.
Vom Verlauf der MS war es bei mir leider absehbar, dass ich es über kurz oder lang gar nicht mehr selbstständig auf die Toilette schaffen würde. Da sahen die Perspektiven nicht so rosig aus - mehrmals täglich der Pflegedienst, ein transurethraler Dauerkatheter oder ein Bauchdeckenkatheter...für mich war es so, dass ich den Bauchdeckenkatheter als kleinstes Übel angesehen habe und ich bin sehr froh und dankbar, dass es so gut klappt.

Ich wünsche dir eine gute Entscheidungsfindung und alles Gute!
Sonja

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05 Apr 2023 23:00 #9 von Ladyberkel
Hallo Sonja,

das ist ein guter Tipp , sich vorher von der Firma beraten zu lassen. Danke.

Warum wurde Botox in die Blase gespritzt?

Toll, dass es so gut klappt bei dir!

Viele Grüße

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07 Apr 2023 13:56 #10 von So21
Hallo Ladyberkel,

Botox hemmt die Nerven, welche die Blasenmuskulatur und auch die Blasenschleimhaut steuern. Dadurch wird der Blasenmuskel schwächer. Durch das Schwächen des Blasenmuskels erhöht sich das Fassungsvermögen der Blase und man kann nach der Botox-Injektion mehr und leichter den Urin in der Blase zurückhalten. Bei mir wurde immer eine hohe Dosis gespritzt, so dass ich gar nicht mehr aktiv Wasser lassen konnte und mich selbst katheterisieren musste. Mit der Zeit lässt die Wirkung nach und nach 6 - 12 Monaten muss die Botoxbehandlung i.d.R. wiederholt werden.

Ob ich überhaupt von der gleichzeitigen Botoxbehandlung profitiert habe, kann ich dir gar nicht sagen.

Viele Grüße
Sonja

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