Frage Harnverhalt - ISK Frau - Austausch - gibt es persönliche Treffen?

Hallo Ihr Lieben,
ich bin 48 Jahre alt - weiblich - und möchte 100 Jahre alt werden.
Seit Anfang April habe ich, nach vielen Untersuchungen Gewissheit, die nächsten 52 Jahre ISK.
Nachdem nun alles in die Wege geleitet ist, übe ich genau das seit dem 17.05.2024, also noch ganz frisch. Vorher viele Wochen Katheter.
Meine Familie ist sehr lieb, dennoch habe ich das Gefühl mit meinen Fragen sehr alleine zu sein und mindestens seit letzten Freitag könnte ich hier eine ganze Reihe von Fragen zum Besten geben.
Sicher werde ich auch meinem Urologen sowie der netten Dame vom Vertrieb der Hilfsmittel die eine oder andere Frage stellen.

Kurz zusammengefasst: Harnverhalt, Blase ausgeleiert, Schließmuskel auseinandergezogen, ISK soll die Goldlösung sein, solange ich meine Hände nutzen kann. Die letzte Blasenentzündung hat pünktlich zu meine 48 Geburtstag den Exitus eingeleitet.

Mein ganzes Leben lang habe ich öffentlichen Toiletten und auch Toiletten bei Freunden, Bekannten, dem Arbeitsplatz bestmöglich die kalte Pobacke gezeigt.
Nun brauche ich mich nicht mehr hinsetzen wenn ich nicht möchte....

Alles gut, ich stehe mitten im Leben, stecke nicht den Kopf in den Sand und werde bis ich 100 Jahre alt bin den ISK perfektionieren, soviel zu meiner Grundeinstellung - mit allen Höhen und Tiefen -.

Da ich noch am Anfang meiner Geschichte stehe, würde mich sehr interessieren ob es eine Selbsthilfegruppe zum Thema Harnverhalt gibt, zu der ich auch persönlich anreisen könnte? Oder gibt es ein Forum dazu?

Wo werde ich meine Fragen los ohne für jede Frage ein eigenes Thema zu öffnen?

Auch eine "echte" Mitgliedschaft wäre kein Problem, ich möchte nur gerne wissen wohin mit meinen Fragen.

Herzlichen Dank
Sonora013

Hallo Sonora013,

Um deine Frage nach einer "vor-Ort-Sebsthilfegruppe" beantworten zu können, müsste man wissen in welcher Gegend du suchst....

Sollte Herne für dich erreichbar sein, wärst du herzlich in unsere Selbsthilfegruppe eingeladen!

In der Gruppe treffen sich Menschen mit den unterschiedlichsten Problemen rund um Blasenentleerungsstörungen.
Es gibt dort auch Menschen die Erfahrungen mit ISK haben.
Ich kann mir nicht vorstellen dass es spezielle Selbsthilfegruppen nur zum Thema "Harnverhalt" gibt.

Ansonsten möchte ich dich ermutigen deine Fragen hier im Forum zu stellen.
Hier wirst du mit Sicherheit auf einige Nutzer*innen mit ISK Erfahrungen treffen. Hier im Forum gibt es zudem auch schon zahlreiche Beiträge zum Thema ISK.


Alles Gute und liebe Grüße,
Birgit

Hallo Sonora,
ich betreibe auch ISK und hätte nach deiner Berechnung noch 44 Jahre vor mir.
Ich kann dir sagen, dass ich zu Beginn meiner ISK Karriere nicht so locker damit umgegangen bin wie du.

Außer meiner Frau, die Krankenschwester und von daher etwas Erfahrung damit hat, gibt es in meinem realen Leben eigentlich niemanden mit dem ich mich austauschen könnte.

Es wissen zwar viele am Arbeitsplatz, im Freundeskreis und Familie was ich habe, aber letztlich ist es so, dass niemand über Ausscheidungen spricht.
Über Herz, Knie, Rücken oder sonstwas wird ausgiebig gesprochen, aber nicht darüber.

Von daher bin ich froh, dass es diese Forum gibt.
Manchmal lese ich hier einfach nur etwas quer um zu wissen, dass ich nicht alleine mit meinem Problem bin.

Gruß Udo

Hallo Sonora,

Du fragtest in die Runde, wer hier unter Harnverhalt leidet.

Mich hat es vor sieben Jahren erwischt.
Es wurde zufällig bei einer Untersuchung von der Gynäkologin vermutet.
Sie konnte auf dem Ultraschall Bild nichts erkennen, weil die Blase rappelvoll war.
Ich sollte dann noch mal die Toilette aufsuchen, aber es kam kein Tropfen.

Ich wurde noch am gleichen Tag zum Urologen überwiesen und kam als Notfall auch gleich dran.

Dort stellte man ebenfalls eine prall gefüllte Blase mit 700 ml fest.
Der Urin wurde sofort per Katheter abgeleitet.

Seit dieser Zeit bin ich Dauergast in der Urologie. Und genau ab dem Zeitpunkt muss ich ISK anwenden.
Inzwischen 6 bis 7 mal am Tag.

Es wurden etliche Untersuchungen durchgeführt, es gibt allerdings nur die Diagnose neurologische Blasenentleerungsstörung.
Ursache unbekannt.

Wenn du Fragen hast, immer her damit.
Ich freue mich auf einen Austausch.

LG Angelika

Liebe Birgit, danke für deine liebe und schnelle Rückmeldung.
Ich habe mich jetzt nochmal umgehört und bin noch nicht so fündig geworden. Lediglich meine - ich schaue mal auf die Karte - "Medizinproduktberaterin" hat mir jetzt einen persönlichen Kontakt vermittelt, der sehr hilfreich war. Dafür bin ich ihr sehr dankbar.
Herne ist tatsächlich ein Stück weg von mir.
Sollte sich im Postleitzahlenbereich 21335 oder generell auch Hamburg etwas auftun, wäre ich begeistert und freue mich über Info`s. Sollte ja hoffentlich bald wieder mobil unterwegs sein können.

Lieber Udo,
danke für deine Rückmeldung.
Nachdem sich bei mir die Diagnose abbildete, bin ich sehr kommunikativ damit umgegangen.
Also gute Freunde und auch am Arbeitsplatz.
Die guten Freunde haben mehr Verständnis und sind offener.
Der Arbeitsplatz ist schwieriger. Insgesamt auch Verständnis - irgendwie - wäre meine Interpretation - derzeit übe ich noch und bin aus diesem Grund noch AU. Daher muss ich gerade diverse Termine absagen (bin bundesweit unterwegs und folge dessen werde ich quasi in der Lage sein müssen alle Arten von Toiletten zu nutzen und meine zu spüren..... was hat sie denn? Hat keine Schmerzen, du siehst ihr nichts an. Warum arbeitet sie nicht? Kann doch nicht so schwierig sein.
Mal sehen wie es weitergeht. Ich werde mir die Zeit nehmen die ich brauche und nicht die Zeit die andere meinen die ich mir geben müsste. Es ist das erste Mal in meinem Leben, dass ich hier nur an mich denken werde.

Für einen Austausch bin ich daher sehr offen, da ich eben auch niemanden kenne der ähnliche gesundheitliche Einschränkungen hat und mir einfach auch die Kommunikation und der Austausch fehlt. Ich kann mich mit meiner Produktberaterin austauschen. Sie ist sehr bemüht, ist eben aber nicht das was ich mir wünsche.

Meine Familie unterstützt mich ebenfalls, daher toll, dass deine Frau - mindestens lese ich das so raus - an deiner Seite steht.

Allerdings würde ich denken, egal ob Krankenschwester oder nicht. Irgendwie möchte ich zumindest aus meiner Familienblase raus.

Du hast Recht, zum Querlesen ist das Forum super.

Falls du etwas loswerden möchtest oder Fragen hast, dann wäre ich zumindest hier und hoffe, dass ich dich ebenfalls unterstützen könnte.

Allein deine Nachricht hat mir zumindest gezeigt ich bin nicht alleine und ich habe mich sehr darüber gefreut.

Herzliche Grüße
Sonora013

Liebe Angelika,
diese Diagnose eint uns.
MS und andere Erkrankungen wurden ausgeschlossen.
Bei mir waren es nach einer Blasenentzündung 1,6 l von denen der Urologe mich befreit hat.
Ich bin meiner Hausärztin wirklich dankbar.
Es war nicht meine erste Blasenentzündung in den letzten Jahren. Antibiotika und alles ist wieder gelaufen. Dieses Mal eben nicht, ich dachte die Blasenentzündung ist noch da, ständiger Urindrang auch in der Nacht, völlig unüblich für mich. Urinuntersuchen, Fremdlabor Untersuchungen ergaben, alles ist gut. War es aber nicht, ich musste ständig und es kamen drei Tropfen.
Sie hat mir dann am Telefon richtig Druck gemacht unbedingt zum Urologen zu gehen, ich würde mit meinem Leben spielen, wenn es stimmt was ich sage.
Der Urologe war dann irgendwie ganz aufgeregt als er in mich schaute und völlig irritiert, dass ich keine Schmerzen hatte sondern nur ein leichtes Druckgefühl im Unterbauch und eben ständigen Harndrang und keine Erleichterung.
Soviel mehr also zu mir.
Nun bin ich also mit ISK unterwegs.
Mittlerweile habe ich einige Katheter (4 unterschiedliche) die ich teste und nun heute, meine Auswahl auf zwei unterschiedliche Katheter gefallen ist.
Einen für in den eigenen 4 Wänden und einen für unterwegs.

Mein Problem war nach drei Tagen ISK, das der Katheter quasi stecken geblieben ist und ich das Gefühl hatte er saugt sich, wenn die Blase leer wird durch den Unterdruckt fest. Es war sehr schmerzhaft und ich hatte Angst, etwas innerlich abzureißen.

Kennst du das Thema für dich?

Meine Produktberaterin hat jetzt herumgefragt und auch bei den Herstellern angerufen, dies ist ein wirklich echtes, aber seltenes Problem. Könnte mit der Regelblutung in Zusammenhang gebracht werden.

Ich habe jetzt gestern, das erste Mal nach 11 Tagen, einen ISK Test in einer Toilette eines Restaurants vorgenommen. Gott oh Gott. Ich nutze noch den Spiegel und es gab nicht mal einen Toilettendeckel für die Ablage. Das ist mir vorher nie so aufgefallen - wobei ich selten in diesen Toiletten war -

Benötigst du noch einen Spiegel oder möglicherweise besser gefragt, kann es blind funktionieren?

Und jetzt mal so meine Palette mit Fragen im Kopf, alles durcheinander (Sorry):

Hast du seit dem ISK häufiger Blasenentzündungen?
Desinfizierst oder wäscht du nur deine Hände?
Machst du eine regelmäßige / quartalsmäßige Urinkontrolle beim Urologen?
Hast du einen GDB beantragt und bekommen?
Wie löst du in deinem täglichen Leben das Thema Ablagefläche für die Desinfektion?
Bist du mit den ISK Hilfsmitteln schon geflogen und gab es Probleme? Möglicherweise gibt es hier innerhalb und außerhalb der EU Unterschiede.

Wow, ich glaube für den Anfang reicht das so.

Ich würde mich sehr freuen von dir zu hören und würde mir wünschen, auch bald helfen zu können.

Herzlichen Dank und viele Grüße

Sonora013

Liebe Sonora,

Ich kenne Blasenenzündungen seit meiner Kindheit, mal mehr mal weniger.

Bevor die Diagnose neurogene Blasenfunktionsstörung festgestellt wurde, hatte ich wieder häufiger Harnwegsinfekte.

Zu deinen Fragen kann ich dir sagen, dass ich anfangs genau so verwirrt/frustriert war und ich mir überhaupt nicht vorstellen konnte, mich nun künftig bis zum Lebensende kathetern zu müssen.

Ich hatte eine sehr einfühlsame Mitarbeiterin, die mir ISK in meinem häuslichen Bad erklärt hat.
Dort habe ich auch den nötigen Platz, um alles Nötige bereit zu legen.
Sie hat mir allerdings empfohlen, das Desinfizieren nicht zu übertreiben.
Ganz im Gegenteil, sie hat mir eigentlich gänzlich davon abgeraten.
Ich halte mich an meine tägliche Hygiene und benutze vor dem Kathetern Babyfeuchttücher.

Blasenenzündungen habe ich nur noch ganz selten, einmal im Jahr vielleicht.
Sollte ich mal so ein Gefühl haben, es könnte sich eine Entzündung anbahnen, nehme ich D-Mannose. D-Mannose kann man auch vorbeugend einnehmen.

Meine Gynäkologin hat mir zusätzlich eine Vaginalsalbe verschrieben, weil ich dieses unangenehme, trockene Gefühl beim ISK auch kenne. Seit dem ich die Salbe benutze, ist es wesentlich besser geworden.

Ich hatte auch verschiedene Katheter ausprobiert, habe mich für den Infyna Chic von Hollister entschieden und komme gut damit klar.

Ja und Spiegel muss sein, ohne geht's bei mir nicht.
Es gibt hier im Forum die Elke, sie hat mal geschrieben, sie könnte es "blind".
Ich hab es probiert... nee das wird bei mir nix.

Im Flugzeug benutze ich Katheter mit Beutel und mache ISK im Stehen. Da stelle ich den Spiegel auf den Toilettendeckel. Vorausgesetzt es wackelt nicht so sehr.
Übrigens gibt es für Flugreisen einen Hilfsmittelpass/Katheterpass. Den kannst du dir von deinem Versorger zuschicken lassen.
Ich hatte bei Kontrollen bisher keine Probleme.

Zur urologische Untersuchung brauche ich inzwischen nur noch einmal jährlich.
Bei Problemen kann ich natürlich jederzeit hingehen.

GDB habe ich beantragt und auch erhalten, GDB 60.

Ich hoffe, ich habe nichts vergessen und konnte deine Fragen beantworten.
Ansonsten melde dich gerne.

Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute und toi toi toi!!!

Herzliche Grüße Angelika