Frage Vorstellung - Neu hier

Hallo zusammen,

ich möchte mich hier in der Runde mal vorstellen.
Ich heiße Janis, bin 32 Jahre alt und wie mein Nickname verrät ein riesengroßer Erdmännchen-Fan

Wohnhaft bin ich in der Nürnberger Region.

Mein Weg beginnt schon im Kindesalter wo bei mir eine Non-MEN „diagnostiziert“ wurde. Warum in Gänsefüßchen? Meine Mutter war und ist noch nie eine Verfechterin der klassischen Schulmedizin gewesen.
Es gab zwar mal eine kurze Phase der medikamentösen Therapie (mit was genau weiß ich heute nicht mehr) welche aber wegen Kopfschmerzen, Übelkeit etc. beendet wurde.
Meine restliche Kinder und Jugendzeit verbrachte ich dann bei den unterschiedlichsten Heilpraktikern in einer erstaunlicherweiße nicht wirkenden Globuli, Massage, Klangschalen und anderem Therapie.

Über die Jahre bis ins Erwachsenenalter hatte ich also meinen Weg mit wechselnd Windeln/Einlagen, wenig trinken (was natürlich Schwachsinn ist) und einem Meistertitel in Ausreden finden warum man manche Sachen gerade mal nicht mitmachen möchte gefunden.

Durch meine mittlerweile Verlobte kommt aber so langsam wieder Bewegung in die Sache. Ich habe mich langsam wieder in Urologische Beratung begeben und auf Anraten von meiner Verlobten hier angemeldet.
Ich erhoffe mir hier ein bisschen aus meinem Schneckenhaus wieder heraus zu kommen und ggf. unterschiedliche Herangehensweisen etc. kennen zu lernen.

Soweit erstmal von mir.

Freue mich auf viele Unterhaltungen und Informationen von euch.

Hallo Jannis,
erstmal Herzlich Willkommen hier!

ich hoffe das durch deine neu entdecktes Interesse an der Schulmedizin dich mit deinen Problemen und Hindernissen weiterbringt! Für mich kann ich sagen, man muss Ärzten nicht alles glauben - ausprobieren, austauschen, zweite Meinungen sind das A und O für dein persönliches Glück.

Zur Ursache kann ich nicht viel sagen, aber mit aufsaugenden oder Ableitenden Hilfsmitteln kenn ich mich aus. Für mich, dem nachts die Windel vollgelaufen ist und dann das Bett eingesaut hat, hat für eine Zeit ein Urinal Kondom für nachts geholfen. Später kamen bei mir dann auch andere Windeln mit denen ich dann besser zurecht kam - aber da ist Beratung alles! und mit Probepackungen von Herstellern, kann man sich auch gut selbst durchprobieren. Woher beziehst du denn deine Windeln/Einlagen und haben die einen HomeCare Berater:innen ?
Hast du fürs die Matratze schon eine Inkontinent-Unterlage?


Entleert sich deine Blase nachts einfach komplett und Tagsüber ist sonst alles gut? Hattest du schon Untersuchungen diesbezüglich oder stehen die erst noch an? Mir ist klar, Arzttermine zu kriegen ist nicht das einfachste der Welt

Ich drücke dir und deiner Verlobten die Daumen, dass ihr hier etwas Lebensqualität zurückgewinnt!
PS ich bin 38 und komme aus der nähe von Würzburg, also schöne Grüße aus dem Frankenland.

Dann versuche ich mal alles zu beantworten. Hoffe ich übersehe nichts
Das stimmt schon nur auf Ärzte blind zu vertrauen ist auch nichts. Aber da schätze ich mich sensibel genug ein.
Nachts ist es so, dass sich die Blase eigentlich komplett entleert.
Tagsüber ist es i.d.R. so, dass ich es mit kurzer Vorwarnung merke aber sich auch dann die Blase eher komplett entleert. Aber alles natürlich situationsabhängig.

Matratzenschoner sind zusätzlich natürlich auch im Einsatz. Sowohl daheim als auch im Wohnmobil.

Zum mittlerweile weitestgehend passenden Material habe ich mich die letzten Jahre über Try&Error rangetastet. Bzw. Ich hatte zusätzlich über die Urologiepraxis eine m.M.n. sehr gute und personenbezogene Beratung hierzu.
Einkaufen tue ich alles über Online-Sanitätshäuser als Selbstzahler. Größere Auswahl und für mich ist das anonym bestellen und vor allem liefern können noch ein großer Punkt.
Arzttermine sind natürlich so eine Sache. Bisher lief vor allem ein Erstgespräch und Ultraschall. Innerlich auf der einen Seite der Horror (weil einfach im Kopf noch ein unangenehmes Thema) auf der anderen natürlich auch befreiend, da man einfach gemerkt hat, dass auch damit einfach normal in der Praxis umgegangen werden kann.

Das war es glaub ich erstmal soweit


P.S. über das Logo auf deiner Mütze sehe ich mal hinweg

Hallo Janis,

auch ein willkommen von mir in der Runde. Wahrscheinlich ringt das eigenen jetzt nur ein gähnen ab, aber ich finde es ja immer toll neue Begriffe zu lernen. Das der Begriff „nicht-monosymptomatischen Enuresis nocturna (non-MEN)“ im Prinzip dafür steht das ein nächtliches Einnässen von einer gestörten Blasenfunktion am Tag abgeleitet wird wusste ich bis heute nicht - wieder was dazu gelernt .

Aber wie geht es dir denn heute damit - besteht das Problem nur noch nachts oder auch tagsüber und was ist bei der Beratung herausgekommen? Gab es neue Erkenntnisse? Ich finde es ja schon richtig gut das du dich jetzt entschlossen hast das Thema noch mal anzugehen und jenseits von Klangschalen zu suchen. Zwar vermute ich, das es ein länger Weg werden könnte aber ich könnte mir vorstellen das es hier einige gibt die unterstützen können.

Viele Grüße
Michael

Das Problem besteht auch heute noch sowohl Tags als auch Nachts unverändert.

Beim Erstgespräch mit dem Arzt wurde vor allem ein für mich gefühlt ewig langes Anamnesegespräch geführt und grundsätzlich theoretische Optionen angesprochen. Ob diese dann umsetzbar sind steht noch auf einem anderen Papier und bedarf noch weiterer Diagnostik.

Beim Beratungsgespräch ging es vor allem darum, was man aktuell als erstes Ziel mit den Einlagen/Windeln erreichen will. Wie gestaltet sich der Alltag bzw. was möchte man im Alltag wieder ohne „Pannen“ erreichen können, damit hier zumindest schon mal der Druck genommen wird und man sich dann auf ggf. andere Optionen einlassen kann.

Hallo Janis

Auch von mir herzlich willkommen! Wie Michael musste ich zuerst nachschlagen, was NON-men bedeutet, dies obwohl ich als Kind selber davon betroffen war . Bei mir wurde in der Kindheit fast nichts untersucht, meine Eltern schoben die Probleme auf die Psyche. Die Inkontinenz und das Bettnässen wurden mit dem Alter auch besser, und als Erwachsener war ich mehr oder weniger trocken. Geblieben war im Nachhinein betrachtet eine überaktive Blase, mit der ich meistens zurechtkam; ich hatte meine Gewohnheiten und Abläufe, die sicherstellten, dass ich zeitig eine Toilette erreichen konnte.. Vor ca 10 Jahren entwickelte sich die überaktive Blase leider aber von vorwiegend "trocken" zu vollständig "nass", mit dem zusätzlichen Problem, dass ich den Drang immer weniger merkte. Zudem begann ich dann auch wieder in der Nacht einzunässen. Ich liess mich dann endlich untersuchen. Dabei wurde nach vielen Untersuchungen eine neurogene Blasenstörung diagnostiziert, die einerseits durch eine Spina Bifida occulta verursacht werden könnte - das würde auch das kindliche Einnässen erklären - und mit einer demyelinisierenden Polyradikuloneuropathie im Lumbosakralbereich zusammenhängt In dieser Hinsicht kamen später mit der Zeit auch weitere Symptome, unter anderem eine weniger stark ausgeprägte Stuhlinkontinenz hinzu. Betreffend der Harninkontinenz habe ich wenig Hoffnung, dass ich jemals wieder normal werde entleeren können, allenfalls werde ich mich mal dazu durchringen müssen, die Blase mit Botox stillzulegen. Bei der Stuhlinkontinenz bin ich zuversichtlicher. Wie Du verwende ich aufsaugende Hilfsmittel und beziehe sie auch über das Internet. Meine Krankenkasse übernimmt aber weitgehend die Kosten, ich wohne aber in der Schweiz, da scheint die Regelung etwas anders zu sein als in Deutschland.

Bei der ersten Untersuchung kam übrigens bei der Uroflowmessung heraus, dass ich mein ganzes Leben lang falsch entleert hatte, immer in Unterbrüchen und vermutlich nicht vollständig. Ich entleerte, wie ich es gewohnt war, in den Messtrichter und war sogar stolz darauf, das es auf Anhieb klappte (etwas, was ich nie gut konnte), aber die Ärztin fand die zerhackte Flusskurve und den Restharn gar nicht toll ...Entsprechend war meine Blasenwand dann bereits etwas dicker und trabekuliert. Ebenfalls kam in den letzten Jahren bei mir etwas Stuhlinkontinenz dazu, dieses Problem hatte ich bereits als Kind, aber wie das Einnässen unter tags war es nicht sehr ausgeprägt.

Was kann ich unter der Aussage "Beim Beratungsgespräch ging es vor allem darum, was man aktuell als erstes Ziel mit den Einlagen/Windeln erreichen will"? Zielt das in Richtung Toiletten- oder Verhaltenstraining, oder möchte der Urologe Dir Medikamente verschreiben, um die Dranginkontinenz zu lindern?

Dass Du über Deine Verlobte schreibst, die Dich motiviert und unterstützt, finde ich übrigens super! Es zeigt, dass man mit Inkontinenz oder Bettnässen sich nicht vor sozialer Isolation fürchten muss, wenn man Beziehungen richtig angeht (was Du offensichtlich tust).

Herzliche Grüsse
Martin

Bin jetzt schon beeindruckt von den vielen Rückmeldungen hier und denke ich bin hier durchaus richtig.

Das Beratungsgespräch lief mit einer med. Fachangestellten ab. Hierbei ging es darum die für einen passenden Hilfsmittel herauszufinden bis man ggf. einen weiteren Therapieansatz gefunden hat. Um bis dahin wieder angenehmer durch die Tage und Nächte zu kommen.

Hallo Janis

Danke, alles klar. Was war denn die Empfehlung der Fachangestellten? Ich frage, weil ich basierend auf eigener Erfahrung und dem Lesen der Beiträge hier den Eindruck habe, dass die Wahl des Hilfsmittels und der Umgang mit der Inkontinenz im Alltag sehr individuell ist.

Herzliche Grüsse
Martin

Out of topic, was mich noch interessiert: Wie bist Du auf das Interesse für Erdmännchen gekommen?

Zuhause nutze ich am Tag in der Regel die Pants von Tena. Da kann ich ja jederzeit ohne Probleme wechseln falls es passiert und sie lassen sich am einfachsten runterziehen um auf die Toilette zu kommen und sind recht diskret.
Mit Vorlagen bin ich so gar nicht zurecht gekommen. Sind ständig verrutscht bzw. ausgelaufen was für mich ja der absolute worst case ist.
Für mal etwas längere Zeit außer Haus und zur Nacht haben sich bei mir Windeln als Versorgung als am „besten“ rausgestellt. Tagsüber auch da von Tena und zur Nacht von BetterDry.

Wo ich noch so gar nicht fündig geworden bin (aber evtl. gibt es da auch nichts wirklich passendes) ist für Fahrradtouren oder längere Wanderungen etc. Entweder es verklumpt (weiß nicht wie ich es besser beschreiben soll), läuft trotz nur geringer Menge aus und/oder scheuert an den Oberschenkeln. Selbst die mit der Vliesoberfläche.

Die Erdmännchenliebe habe ich schon ziemlich lange ich finde die so unglaublich putzig. Könnte da in Tiergärten etc. stundenlang davor stehen und denen beim rumwuseln zu schauen

Hallo Janis

Danke, sieht bei mir sehr ähnlich aus, zu Hause (meistens) und für Sport Pants (Tena Maxi) und Windelslips (Attends Adjustables) auswärts und in der Nacht . Vorlagen gingen bei mir auch nicht, vermutlich sind diese nicht für alle Männer mit schwerer Inkontinenz geeignet. Ich fahre oft mit dem Fahrrad zur Arbeit (35 km Strecke) und habe kein Problem, wechsle aber nach der Ankunft unabhängig vom Füllstand. Wandern und Sport geht auch problemlos. Ich trage über dem Hilfsmittel zum Fixieren immer eine Sportunterhose mit langem Beinansatz; die besten Erfahrungen habe ich mit Damenmodellen gemacht (z.B. Nike Pro Shorts, die sehen auch ziemlich unisex aus).

Die Erdmännchenliebe habe ich schon ziemlich lange ich finde die so unglaublich putzig. Könnte da in Tiergärten etc. stundenlang davor stehen und denen beim rumwuseln zu schauen

Herzliche Grüsse
Martin