Frage Interstitielle Zystitis

Hallo in die Gruppe
ich bin Anja und völlig ohne Erfahrung in Foren und meiner seit 1 Woche diagnostizierten "Interstitiellen Zystitis". 
Vielleicht gibt es hier jemanden, der sich mit mir darüber austauschen kann, weil ich nicht wirklich gut vom Urologen hierbei begleitet werde.
Lieben Gruß 
Anja

Hallo Anja,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Das Thema Interstitiellen Zystitis ist - obwohl es durchaus mehr Leute betrifft als man denkt -  leider noch nicht so stark in der Wahrnehmung vieler Urologen angekommen. Es gibt inzwischen eine Reihe von Kompetenzzentren in Deutschland die Behandlungen anbieten und manchmal kann es helfen mit so einem Zentrum Kontakt aufzunehmen.

Allerdings muss man dazu sagen das oft die besten Erfolg oft durch eine Änderung der Ernährung erreicht werden. Leider gibt es kein „Patentrezept“. Man kann sich das ein wenig so wie bei einer Nahrungsmittel Allergie vorstellen: Es gibt jede Menge potenzieller Allergenen und jeder reagiert anders. Das blöde ist nur das es keinen Test gibt mit dem man das im Fall der IC einfach festgestellen kann.

In der Folge hilft oft nur Ausprobieren und das ist manchmal ein ziemlich langer Weg. Es gibt Listen von Lebensmitteln die man meiden sollte und man kann halt versuchen mit den wahrscheinlichsten anzufangen. 

Immerhin hast du ja in soweit Glück, als das, dass Problem schon mal diagnostiziert wurde. Das ist immer ein Anfang. Prinzipiell gibt es noch einige Dinge die man machen kann (z.B. Blasenspühlungen mit Gepan) allerdings ist das eine IGEL Leistung und der Erfolg ist nicht garantiert. 

Manchmal ist z.B. durch eine längere Antibiotiotika gabe neben dem Darm- auch das Blasenmikrobiom in Ungleichgewicht gebracht (ja - auch das gibt es…) worden und damit Ursache des Problems . Leider ist das bisher nur unzureichend erforscht. Um die Sache wieder in das Lot zu bekommen ist i.d.R. auch viel ausprobieren notwendig.

Vielleicht melden sich ja noch ein paar Leute mit ein paar Tipps - prinzipiell ist erstmal eine basische Ernährung hilfreich. Die ist auch für viele andere Dinge gut. Sonst hilft es meistens gezielt bestimmte Nahrungsmittel (ich würde bei verschiedenen Getreidearten anfangen) mal für ein paar Wochen weg zu lassen.

Viele Grüße 
Michael 

Guten Tag 
Auch ich bin hier neu und habe eine komplizierte Zystitis und eine Zystozele. Erst durch einen Aufenthalt in der Notaufnahme des Sana Klinikum und deren Beratungsstelle wurde die Zystozele festgestellt. Ich habe meinen Gynäkologen etliche Male gefragt, ob meine starken Schmerzen auch mit Veränderungen an dem im Jahr 2002 gelegtem TVT Band zusammen hängen könnten, aber das würde leider immer verneint. So haben sich die Blasenentzündungen gehäuft und die Schmerzen wurden unerträglich. Mich hat dann meine Enkelin in die Notaufnahme gefahren und das war mein Glück, denn ich habe im November einen Termin zur Urudynamikuntersuchung, bei der festgestellt werden soll, wie mein Problem operativ geändert werden kann, denn ich habe dabei auch noch eine Dranginkontinenz, die mich nachts kaum schlafen lässt. Meine Gynäkologin meint ich hätte auch eine Senkung und hat Hormonsalbe verschrieben und glücklicher Weise auch ein Schmerzmittel, was mir hauptsächlich hilft. Die Blasenentzündung wurde mit Antibiotika behandelt, was bei mir nicht lange hilft. Was mich besonders quält sind das häufige schmerzhafte Wasserlassen in der Nacht. Hat jemand Erfahrungen, wie man sich da helfen kann. Ich muss noch bis November aushalten.
 i

Nun bin ich gar nicht auf das Thema eingegangen. Ich leide auch unter Allergien und mir hat Desloratadin ADGC 5 mg bis jetzt am Besten geholfen. Ich habe auch viele Dinge ausprobiert, angefangen von Lebensmittel weglassen über alle möglichen Antihistaminika und Salben, die nicht geholfen haben. Dieses Mittel kann man über Amazon schnell und günstig im 100 er Pack erhalten. Ohne diese Hilfe könnte ich die starken Schmerzmittel gar nicht vertragen.

Lieben Dank Michael für die sehr umfangreiche Nachricht. Meine Urologin hat auch davon gesprochen, mal mit einer histaminarmen Ernährung anzufangen. Habe mal die Lebensmittel etc. Rezepte etc. aus dem Netz besorgt und muss es irgendwie so versuchen. Da bei mir die Blasenschutzschicht defekt ist, soll ich das einzige Medikament, das es hierfür gibt (Elmiron) bald nehmen. Leider passiert aber weiter nichts mit mir, wobei ich seit jetzt fast 1 Jahr den Urologen bitte, mich auch an einen Psychologen zu überweisen, da meine Psyche im Keller ist. Ich kann wirklich nichts mehr unternehmen, da ich entweder jede halbe oder jede Stunde zum WC muss. Meine Blasenfüllmenge ist auch nur bei 170ml. Wie kann ich bei der Diagnose an eine psychologische Begleitung kommen?

Hallo Anja,

weil wir ja ein wenig Stolz auf unsere neue Webseite sind (die letzten Sonntag online ging) möchte ich dich auch noch auf unseren eigenen Artikel auf unserer Webseite zum Thema hinweisen:

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/interstitielle-zystitis-ic

Liebe Grüße
Matti

Danke Claudia für Deine Antwort.
Ja ich stehe jetzt auch am Anfang mit vielen Dingen selber ohne Arzt auszuprobieren. Obwohl ich in einem speziellen Centrum für Interstitielle Zystitis operiert( Blasendehnung mit Biopsien) wurde, kommt von dort auch nur so lapidar: Ernährungsumstellung, Lebensstilsnpassung ohne Konkretes.
Ich nehme jetzt seit ein paar Tagen ein Antihistaminikum.....vielleicht hilft das ja. Zumindest habe ich das im Internet gelesen.
Gruß Anja

Hallo Anja,

ich denke wenn du schon in so einem Zentrum warst, hast du ja die Grenzen des Systems schon ausgelotet ... Bei dem Elmiron kann es leider auch eine weile dauern bis sich da ggf. eine Wirkung zeigt (meisten erst nach einem halben Jahr. Von daher ist es sicher eine gute Idee zügig damit anfangen. Die GAG Schicht der Blase kann sich schon regenerieren - das ist aber leider ein recht langwieriger Prozess, den man nur so gut es geht von außen unterstützen kann. 

Es kommt auch ein wenig darauf an was wie kaputt gegangen ist. Im besten Fall gibt es nur ein paar "kleine Flecken" wo die obere GAG Schicht nicht mehr richtig funktioniert. Es ist auch immer auch die Frage ob es ein Hunner oder nicht Hunner Typ ist. 

Das ganze ist leider alles noch nicht wirklich gut untersucht und es gibt jede Menge - zum Teil auch widersprüchlich Meinungen zu dem gesamten Themengebiet BPS / IC / ÜAB. Ich weiß das ist jetzt wahrscheinlich nicht wirklich hilfreich - aber vielleicht hilft es bei dem Verständnis warum die Ärzte so agieren wie sie es tuen. Wichtig ist zu verstehen, das es nichts mit einem selber zu tun hat, sonder das es halt einfach ein schwieriges Thema mit vielen Wissenlücken und nur wenig "klassischen" Behandlungsoptionen ist. Bei vielen beworbenen Behandlungsoptionen ließ sich bislang leider klinisch keine  die Evidenz nachweisen 

Deinen Frust kann ich total verstehen. Nichts nervt mehr wie ständige Schmerzen - da geht man irgendwann nur noch auf dem Zahnfleisch. Sich psychologische Hilfe zu holen ist bestimmt einen gute Idee - aber wie alles auch wieder mit Komplikationen behaftet. 

Prinzipiell bekommst eine Überweisung für eine Psychotherapie vermutlich einfacher bei deinem Hausarzt als beim Urologen. Das ist halt nicht sein Spezialgebiet und es ist auch nicht so ganz einfach das Thema für eine Überweisung richtig zu fassen, denn die Frage ist ja immer was die Therapie am Ende bewirken soll und was die Kasse bezahlt.  I.d.R. sind das oft nur VT oder analytische Verfahren. 

Mein Tipp währe das über den Überbegriff "Depression" laufen zu lassen. Da können alle etwas mit anfangen und solche Themen wie Schmerzbewältigung kann man dann direkt bei dem Erstgespräch mit dem Therapeuten besprechen - und dabei klären ob er einem da helfen kann. Wenn es mehr um den "inneren Schweinehund" geht der einen bei der Ernährungsumstellung behindert kann man auch das zur Sprache bringen - hier funktioniert meisten VT recht gut.

Zu der Ernährung kann ich mit Bezug IC leider kaum etwas beisteuern. Ich muss da zwar auch aufpassen - das hat bei mir aber andere Gründe die bei mir im Bereich des Darmes und meiner Diabetes liegen.

Viele Grüße
Michael