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baby mit neurogener blase aufgrund eines fehlenden wirbels

04 Okt 2008 13:19 #1 von isabelles-mami
hallo...
habe eine frage. meine tochter wird jetzt in einer woche 5 monate. leider wurde bei ihr ein reflux grad 5 aufgrund einer neurogenen blase festgestellt. ihr fehlt der wirbel auf dem die nerven für die blasenfunktion normal sitzen. daher haben sich die nerven nach oben verschoben und darum funkt ihre blase nicht.
ich muss daher drei mal am tag einen einmal katheder setzen und über nacht einen ballonkatheder legen.
nun zu meiner frage: gibt es die möglichkeit diese Krankheit irgendwann mit einem Blasenschrittmacher in den griff zu bekomen? oder gibt es irgendwelche anderen möglichkeiten als diese dauernde Kathederisierung (die ja jedes mal das risiko einer harnwegsinfektion mitsich trägt)?
bitte dringend um hilfe...ich möchte meiner sonst so lebensfrohen und tapferen tochter ein wunderschönes leben bieten können ohne einschrenkungen...
danke im voraus...

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08 Okt 2008 20:35 #2 von dcschacht
Hallo isabelles-mami,

Ganz schwer zu sagen in der frühen Phase. Nur in Einzelfällen ist eine Blasenstimulation erfolgreich beschrieben (z.B. Madersbacher 1997). Eventuell kann später Verhaltenstherapie und Entleerung über "Druck auf Blase" (Crede´ oder Valsalvamanöver) Erfolg bringen (gilt nur für bestimmte neurologische Störung). Derzeit ist der sterile Einmalkatheterismus sicher Mittel der Wahl.

Das 2. Problem ist der Reflux: bei hochgradigem Reflux sind es weniger als 50% spontane Heilungsrate innerhalb von 5 Jahren. Man sollte also später mit einer operativen Korrektur rechnen. Ein langfristig unbehandelter Reflux kann zum Verlust der Nierenfunktion, chronischen Nierenentzündungen und Bluthochdruckerkrankung führen.

Zur Vermeidung von Infektionen gibt es Medikamente zu "Desinfektion" die in einer Langzeitprophylaxe eingesetzt werden. Ob das aber bei solch kleinem Würmchen machbar ist kann ich nicht sagen.

Eine Prognose zum Jetzigen Zeitpunkt zu stellen ist sehr schwierig.
Ich drück Ihnen und Ihrem Kind die Daumen!

Gruss dcschacht

Gruss dcschacht

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09 Okt 2008 09:45 #3 von isabelles-mami
hallo..
danke für die antwort...
also sie bekommt seit sie 3 wochen alt war ein antibiotikum als profilaxe...sie bekommt infectotrimet...alllerdings bekommt se immer wieder diesen einen keim "PSEYDOMONAS" gegen den ihr antibiotikum nicht hilft...
bisher hat sie auf diesen keim mit einer saftigen harnwegsinfektion und über 40 grad fieber reagiert...seit drei wochen kathederesieren wir sie drei mal am tag und seit 2 wochen ca hat sioe jetzt wieder diesen keim...allerdings bekommt sie keine medikamente dagegen ausser ihre profilaxe und trotzdem hat sie weder fieber noch sonst irgendwelche probleme durch den keim...
das man den reflux erst später operieren kan hat mir meine chirurgin schon gesagt, aber dass es irgendwelche möglichkeiten gäbe gegen die neurogene blase hat sie nie erwähnt...
ich hab hier im forum eigentlich nur von ms patienten oder von gelähmten menschen gelesen die diese krankheit haben...meine tochter allerdings hat weder MS noch ist sie gelähmt...ist das eventuell ein gutes zeichen oder kann das noch kommen? ich hoffe natürlcih nicht!!!! aus neurologischer sicht ist soweit man sagen kann alles in ordnung bei ihr....
noch mal vielen dank...

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09 Okt 2008 11:56 #4 von matti
Hallo Isabell,

ich habe einen sehr interessanten Artikel zum Thema Reflux im Internet gefunden. Der Artikel beschreibt eine neue Operationsmethode, welche an der Medizinischen Universität Innsbruck durchgeführt wird.

Hellhörig bin ich beim lesen des Artikels bei diesem Satz geworden:

Bis dato besteht diese Therapie darin, dass dem Kind viele Jahre lang täglich Antibiotika verabreicht werden. In manchen Fällen kann es bis etwa zum 6. Lebensjahr zur Spontanheilung kommen. Doch diese Therapie birgt Risken und wird von führenden Medizinern mit Skepsis betrachtet: So liegen bis jetzt keine Studien über die Langzeitwirkung von Antibiotika im Kleinkindalter über einen langen Zeitraum vor.


Lese dir den Artikel doch einmal im ganzen durch:


http://www.innovations-report.de/html/b ... 72697.html

Gruß

Matti

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09 Okt 2008 14:55 #5 von Thesi
Hallo Isabelles-mami,

wenn ich deine letzte Frage richtig verstanden habe, fragst du ob deine Tochter noch MS bekommen kann, oder gelähmt werden kann, wegen ihrer neurogenen Blase.

Wovon man MS bekommt ist bis ´heute nicht eindeutig oder gar nicht geklärt.
Aber sicherlich nicht von ihrer jetzigen Erkrankung. Da mach dir mal gar keine Gedanken!!!! Das eine hat mit dem anderen nichts zu tun!

Ich habe MS, habe aber nicht diese Erkrankung wie deine Tochter.
Dass meine Blase nicht mehr funktioniert ist eine Folge der MS-Erkrankung. Die Nerven sind geschädigt, anders wie bei deiner Tochter, deshalb funktioniert der ganze Körper nicht mehr, genau so wie die Blase.
Lieben Gruß
Thesi

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