Frage Diabetes insipidus und ähnliche Probleme wie ihr sie habt

Hallo,
für meine Krankheit(Diabetes insipidus) hab ich im Internet so gut wie kein Forum gefunden, wo man sich mal über seine Beschwerden austauschen kann.

Da hab ich einfach mal ein anderes Thema eingegeben und siehe da bin ich auf euer Forum gestoßen!
Wenn man eure Geschichten so liest , kommt einem viel bekannt vor.

Ich habe wohl keine richtige Blasenschwäche , aber bedingt durch meine Krankheit fühlt sich das genauso an.
Ich bekomme ja ein Medikament dagegen(Minirin) , vertrage davon aber nur ein Hub am Tag, deswegen lässt die Wirkung am nächsten Tag auch schnell wieder nach, und man ist ständig damit beschäftigt Wasserzulassen und zu trinken.
Wie schafft ihr bloß euren Alltag mit diesen Beschwerden, mir fällt es immer schwerer.

Zumal ja meine Blase sich (wenn die Wirkung des Medikamentes nachlässt) mindestens alle 20 Min entleeren muss, und das ist immer recht viel, was man dann echt nicht mehr anhalten kann, sonst bekommt man schnell das Gefühl das die Blase gleich platzt.
Irgendwie hat man dann auch dauerhaft das Gefühl das man dringend muss.
Besonders wenn man draußen mal unterwegs ist hält man ständig Ausschau nach einer Toilette, vermeidet Busfahrten usw.
Im Kino war ich schon seit Jahren nicht mehr!
Außerdem hasse ich es eigentlich auf öffentlichen Toiletten gehen zu müssen.

Naja , ich hoffe ich bin hier überhaupt willkommen , weil hab zwar dieselben Beschwerden aber eigentlich eine andere Krankheit!

LG Sarah

Hallo Sarah,

herzlich willkommen hier im Forum. Warum solltest du denn nicht willkommen sein? Obwohl von einer anderen Krankheit ausgehend wie bei den meisten hier, so ist deine Symptomatik doch sehr ähnlich wenn nicht gar gleich.

Zu deinem Thread... hast du schon mal ein anderes Präparat als Minirin ausprobiert bzw. andere Medikamente versucht oder warst du bereits bei einem Urologen? Eventl. bringt ja eine fachübergreifende Behandlung aus Internist, Nephrologe u. Urologe etwas?

In deinem Vorstellungsthread hast du geschrieben, du verwendest Vorlagen von Always... so weit ich weiß, sind das ganz gewönliche Slipeinlagen. Diese Art von Vorlagen ist nicht mit richtigen Inkontinenzvorlagen vergleichbar und es könnte sich für dich lohnen, sich bei verschiedenen Herstellern Muster kommen zu lassen.

Ich bin sicher, du wirst noch bessere Antworten als die meine bekommen .

Gruß

Hannes

Hallo Sarah,

ich begrüße dich als Leidensgenossin. Auch ich habe diese schreckliche Autoimmunkrankheit mit ähnlichen Beschwerden wie du. Diab.insip. ist sehr selten und soll etwa nur 5 000 x in Deutschland vorkommen. Aber der Trost, dass es noch andere mit gleichem Leiden gibt, hilft dem Einzelnen gar nichts.

Ich vertrage leider Mirinin nicht. Es löst bei mir einen gefährlich hohen Natriumgehalt im Blut aus. Die Endokrinologin (der Urologe ist dafür nicht zuständig!), die das wohl einzige Mittel bei mir ausprobierte, war über die Nebenwirkungen entsetzt. Das Medikament wurde von einer Minute zur anderen abgesetzt. Hinzu kam, dass bei den verordneten zwei Hub auch noch Harnverhalten hinzu kam. Auch mit kleinen Dosen von Minirin-Tabletten konnte mir nicht geholfen werden. So stehe ich nun völlig allein mit dem Leiden da - die Endokrinologen heben die Hände...

Es bleibt mir nun nichts anderes übrig als Vorlagen und Windeln, denn es läuft und läuft und läuft. Und das Durstgefühl ist endlos.

Wenn du noch Einzelheiten über Diap. insipidus wissen willst, musst du mal Wikipedia anklicken.

Herzliche Leidensgrüße
webbi

Ups irgendwie habe ich grad meinen geschriebenen Text als Entwurf gespeichert dabei wollte ich ihn eigentlich absenden, aaah die konzetration lässt nach..

also nochmal von vorne

Eerstmal haste recht , der Trost von anderen hilft nicht wirklich, die wissen ja auch gar nicht wie bescheiden man sich jeden Tag damit fühlt, da ist es schon besser wenn man sich mit Leidensgenossen austauschen kann..
Den Weg zur Windel scheue ich noch , da würde ich lieber mal schnell hinterm Busch verschwinden, klar das geht in der Stadt natürlich nicht.

Wie kommst du damit im Leben klar?
Ich habe ja nicht nur Diabetes Insipitus sondern auch noch eine Hyphopyseninsuffizenz , und dann auch gleich Ausfall aller Hormone.
Das hängt auch meißtens mit DI zusammen...
Aber am schlimmste finde ich immer noch die Beschwerden von DI.. da es die Lebensqualität doch ziemlich einschränkt.

Ich hab auch schon ne Tortur mit dem Minirin hinter mir. Ich sollte genau wie du auch 2 hub am Tag nehmen , doch das habe ich ebenfalls nicht vertragen, und mußte am ende mit einer Elektrolyten Entgleisung oder wie man das genau nennt, ins Krankenhaus; , mit benommenheit , krämpfen , starken kopfschmerzen übelkeit und erbrechen... das hätte richtig nochböser enden können mit Koma usw.

Nun kann ich nur noch einen hub am Tag (abends ) nehmen , so kann ich wengstens schlafen, wie machst du das bloß, das muss sehr belastend sein...
Ich kann mich noch so gut dran erinner als die die Krankheit noch nicht festgestellt hatte und ich mich damit jahrelang so rumquälen mußte. Die Nächte war ich unzähligemale wach ..
Aber auch mit einem hUB komme ich eigentlich nicht gut klar, der ganze Tag ist vom brennenden Durst und auf klo gehen gezeichnet...
aber was soll man machen, die meinen immer versuchen wir das nei einzustellen, aber das läuft doch nur darauf hinaus das ich wieder mehr nehmen soll , und das möchte ich nach den letzten erlebnissen absolut nicht!

bist du denn noch bei einem endokrinologen in behandlung?

Hallo Sarah, ich bin jetzt 50 Jahre alt und leide seit meinem 8. Lebensjahr an einem idiopatischen Diabets insipidus. Wenn Du noch Interesse an Antausch hast, melde Dich einfach Gruss

entschluss1