Hallo,

ergänzend vielleicht noch der Hinweis, dass Botox in mehreren Ländern, darunter die USA und Irland, im August die Zulassung zur Behandlung der Inkontinenz erhalten hat. In Deutschland wird Botox gegen Inkontinenz derzeit nur im Rahmen von Studien an Universitätskliniken verwendet. Faktisch gibt es aber auch in Deutschland bei entsprechender Indikation sogut wie keine Einschränkungen. Klaus-Peter Jünemann, Vorsitzender der Deutschen Kontinenz Gesellschaft, ist vom urologischen Einsatz von Botox überzeugt: "Ich halte Botox im urologischen Bereich für das innovativste pharmazeutische Produkt seit Viagra". ( Quelle: http://www.ftd.de/wissen/leben/:medikam ... 88973.html )

Gruss

Matti

@ Matti und Wolfram,

danke für Eure ergänzenden Beiträge.

Ich habe jetzt am Donnerstag einen ambulanten Termin in der Klinik. Mal schauen was dort so bei raus kommt.

Liebe Grüße
Nadja

Hallo Nadja,

ich selbst bin nicht inkontinent sondern mein 7.Jähriger Sohn.
Nach vielen Medikamenten die nichts außer Kreislaufbeschwerden brachten, bekam er im April das erste mal 100IU Botolinumtoxin in die Blase.
Der Blasendruck war 2 Monate später zwar niedriger allerdings hat sich an der Inkontinenz nichts geändert. Er hatte wöchentlich HWI's aufgrund von Restharn.
Vor 6 Wochen wurde dann nochmals 100IU in Blase und Detrusor gespritzt. Er bekommt weiterhin Miktonetten und Antibiotikum.
100% trocken ist er allerdings nach dieser Elefantendosis (für einen 7.jährigen) weiterhin nicht.


Er blieb nach den Eingriffen je 2 Nächte im KH und es wurde unter Vollnakose gemacht.

Ich hoffe ich konnte Dir helfen und drücke Dir die Daumen.

Lieben Gruß

Hallo meinliebeskind,

ungeachtet der Botox-Frage, die ja der Hauptinhalt dieses Threads ist, hätte ich eine Frage zu Deinem Sohn. Du schreibst, er hat HWI's wegen des Restharns. Das Botox lähmt den Detrusor, es kann somit kein oder nur sehr wenig Harn natürlich abgesetzt werden noch kann eine Kontinenz dadurch entstehen, es kommt somit unweigerlich zur Überlaufinkontinenz sofern die Blase nicht mittels intermittierendem (Selbst-)Katheterismus geleert wird.

Meine Frage lautet daher: Wurde Deinem Sohn oder Dir/Euch kein ISK beigebracht oder zumindest nahegelegt? Ohne diesen macht eine Botoxbehandlung meines Erachtens wenig Sinn bzw. erscheint mir sogar gefährlich (bitte korrigiere mich jemand, falls ich mit dieser Annahme falsch liege).

Gruß

Hannes

Hallo Hannes,

mein Sohn hat einen 4-fach höheren Blasendruck (Divertikel, Reflux) und ein viel zu kleines Fassungsvermögen der Harnblase. Seine Harnwande sind über 1cm dick.
Er bekommt das Botox "geringer" dosiert als z.b. bei einem Menschen mit Spina Bifida. Mein Sohn hat keinerlei behinderung und es ist völlig unklar warum er überhaupt Inkontinent ist. Das Botox lähmt die Blasenwände bei Ihm also nicht vollständig und ein "normaler" Toilettengang ist möglich.
Er hat eine schwankende Restharnmenge zwischen 0-60ml. bei einem Volumen von 90ml.

Er bekommt 2-0-2 Miktonette und Antibiotika zur Prophylaxe. Jetzt sollen die Miktonetten reduziert werden um den Restharn runterzuschrauben aber sobald ich sie reduziere wird er nasser.

Am ISK sind wir bisher vorbeigekommen und wenn ich ehrlich sein soll wäre dies mein größter Albtraum. MeinliebesKind hat sovieso mittlerweile Panik vor der Kathetereinlage. Davon mal abgesehen hat er nach dem Katheterlegen wahnsinnige Schmerzen.

Warum tut ihm dies so weh?

Ich weiß nicht wie es weitergeht und was die Zeit bringt. Ich weiß nicht was ich meinem Sohn noch zumuten kann. Wenn ich ehrlich sein soll ziemlich Ratlos. Heute morgen hatte er wieder Blut,Leukos,Nitrit und Eiweiß im Urin und sah ziemlich aufgequollen aus. Also wieder die doppelte Dosis AB. Morgen weiß ich mehr aber die letze Restharnmessung war eigentlich vollkommen ok.

Lieben Gruß
dieMama

Hallo,

ich kann die Anfrage von Hannes schon nachvollziehen. Auf den ersten Blick klingen die Befunde und Maßnahmen wirklich etwas widersprüchlich - vielleicht auf den zweiten auch noch, weil 60 ml Restharn bei 90 ml Fassungsvermögen nicht wirklich optimal sind. Und Restharn und Blasenentzündung sind halt eine bekannte Koppelung. Diese soll aber vermieden werden. Da Botox ja nicht in jeder Klinik in die Blase gespritzt wird, gehe ich aber von einer intensiven urologischen Begleitung bei Euch aus, die diesen Aspekt schon im Blick hat bzw haben sollte.

Noch ein Nachwort zum ISK: Es gibt hier hydrophile Systeme mit sehr biegsamen Kathetern, die wesentlich einfacher einzuführen sind und gut 'durchlaufen'. Ich denke, daß diese auf Dauer eine Option sein könnten. Bei Spina Bifida praktizieren auch Kinder schon oft ISK, haben aber krankheitsgemäß eine eingeschränkte Empfindung, die dies etwas erleichtert.

Beste Grüße,
Sebald

Hallo zusammen,

hatte gestern meinen Termin im Krankenhaus. Der Arzt war sehr nett und hat alles gut erklärt.

Habe jetzt einen Termin zur Botox-Behandlung am 13.09

Liebe Grüße
Nadja

Hallo Sebald,

ja wir sind in guter intensiver Urologischer und Nephrologischer Behandlung. Im letzen Arztbrief steht "komplexe funktionelle Funktionsstörung"
Das Botox wurde bei meinem Sohn gespritzt um vor allem die Nieren zu schonen, denn durch den hohen Druck hat er nicht nur Divertikel, sondern auch einen Reflux.
Ich denke, dass demnächst nochmal eine Druckmessung gemacht wird.

Kinder mit Spina Bifida wachsen in das ISK rein. Aber einem Jungen mit 7 Jahren, dieses näherzubringen finde ich schon ziemlich hart
Ich denke es wäre ja auch keine dauerhafte Massnahme.
Die Schmerzen die er hat, könnten evtl. durch Verwachsungen nach der Op kommen. Ihm wurde die Harnröhre vor einigen Zeit geweitet.
Wie es weitergeht, wenn die Wirkung vom Botox nachlässt weiß ich nicht.

Ich wünsche mir so für Ihn, dass er irgendwann ohne Medikamente vollkommen gesund und trocken ist.

Mein Sohn sollte eigentlich zusätzlich noch Alpha-Blocker bekommen aber die schlagen im zu sehr auf den Kreislauf. Er schläft damit in der Schule ein.

Ich freue mich über Antworten und Ratschläge

lieben Gruß
dieMami

Hallo MeinliebesKind,

ich selber bin ja auch mit Spina bifida zur Welt gekommen und vermute mal, dass Dein Sohn genau wie ich, sein Leben lang ISK machen muss.

Aber ich kann Dir nur aus Erfahrung sagen: Habe es selber mit 7 Jahren gelernt und es hat mich damals gar nicht gestört. Probleme bekam ich eher damit, als ich Erwachsen wurde. Was auch im Zusammenhang mit einer Partnerschaft steht.

Von daher mach Dir in die Richtung nicht zu viele Gedanken.

Liebe Grüße
Nadja

Hallo miteinader,

@ Nadja: Klingt doch gut! Nicht immer trifft man 'gesprächsbereite' Urologen, die gerne erklären...; alles Gute! Du kannst dann ja selbst mal schreiben, wie es gelaufen ist. Ein paar Erfahrungsberichte kamen zwar auf Deine eigene Anfrage. Aber es dürfen sicher noch mehr sein!

@ Liebeskind: Das ist für Euch eine schwierige Situation. Die HWIs, die ich in der letzten Zeit hatte, haben auch mir echt gereicht. ISK ist allerdings bei allen neurologischen oder quasi neurologischen Blasenstörungen die bevorzugte Strategie. Mußte ich auch erst gegen innere Widerstände lernen.

Sollte die Weitungs-OP tatsächlich zu Vernarbungen geführt haben, dann war das natürlich kontraproduktiv und macht das Katheterisieren gewiß nicht leichter. Und nicht alle Medikamente, die Erwachsenen hier helfen, helfen eben auch Kindern bzw. dürfen diesen überhaupt verabreicht werden. Auf der anderen Seite existieren halt sehr viele Arten von Kathetern, die unterschiedlich biegsam sind und unterschiedliche Spitzen haben. Auf den ersten Blick sieht alles gleich aus, aber selbst kleine Veränderungen können hier große Verbesserungen darstellen. - Wurde denn mal angesprochen, was längerfristig gemacht werden könnte?

Beste Grüße,
Sebald