Ich beschreibe mal kurz mein Problem. Ich bin seit Geburt inkontinent. Hin und wieder (alle 3-4) Jahre hatte ich dann auch mal eine Blasenentzündung. Bei der letzten, hat man mir einen Katheder gesetzt (Harnröhre..AUA!) und jetzt soll ich ne Blasenspiegelung und Blasendruckmessung machen, da der Arzt meint der Urin würde nimmer abfließen..bisher hatte ich immer Windeln und nie ein Problem damit das nichts abfließt..der Katheder ist auch noch drin. Mein Vertrauen in die Ärzte im KH ist nicht sonderlich groß, die fixieren sich zu sehr auf ihr Urteil, mMn bräuchte ich den Katheder nicht mehr, und würde die Untersuchungen lieber auch bei einem Urologen machen, wenns denn unbedingt nötig ist. Jetzt frage ich mich ob ich den Katheder rausmachen lassen soll und dann eben das Risiko tragen das die Ärzte recht haben..sprich nix geht, was dann alles wieder auf Anfang setzen würde. Oder eben die Untersuchungen im Kh über mich ergehen lassen sollte. Das was gemacht wurde war aber so extrem schmerzhaft, das ich dort nix mehr machen lassen will...
Kann das sein das es 37 Jahre funktioniert (mehr oder weniger) und dann gar nichts mehr geht? Und kennt jemand einen guten Urologen in Nürnberg?

Hallo Frap,

die von dir angesprochenen Untersuchung sollten bei deiner Grunderkrankung zumindest einmal gemacht werden. Es ist schon wichtig einmal die Druckverhältnisse in der Blase zu überprüfen. Zudem sollte festgestellt werden, ob du beispielsweise Restharn hast. Dieser könnte die wiederkehrenden Blasenentzündungen erklären und begünstigen.

Ein Dauerkatheter ist eine sehr schlechte Lösung. Nachdem geprüft wurde, ob sich deine Blase restharnfrei entleert, ist dieser völlig unnötig. Sollte dies nicht der Fall sein, müsstest du dich über das Selbstkatheterisieren informieren.

Ich würde morgens zu einem Urologen gehen und den Dauerkatheter entfernen lassen. Dann hast du den Tag über Zeit zu prüfen ob den der Urin abfließt. Wenn nicht könnte man erneut (für einen kurzen Zeitraum) einen Katheter legen. Es muss aber unbedingt auch geprüft werden ob sich die Blase restharnfrei entleert. Nur abfließen reicht nicht aus.

In Nürnberg gibt es ein Fachzentrum: www.klinikum-nuernberg.de/DE/ueber_uns/F...nzzentrum/index.html

Hier würde ich mich an deiner Stelle einmal hin wenden.

Matti

Hallo Frap,

die Wege einer neurogenen Blasenentleerungsstörung sind unergründlich. Nein im Ernst...bei mir ging es wohl auch ca. 20 Jahre gut und habe letztes Jahr eine Nervenschädigung aufgrund einer Gürtelrose, die ich mit ca. 23 Jahren hatte, diagnostiziert bekommen und ich fiel aufgrund solch unerwarteter Spätschäden aus allen Wolken....

Es kann also durchaus sein, dass es vordergründig eine ganze Zeit lang gut für dich gelaufen ist, aber dann halt plötzlich nicht mehr. Die Untersuchung ist sicherlich sinnvoll, wurde bei mir auch vorgenommen, hatte da aber überhaupt keine Probleme oder Schmerzen mit. Aber das kann auch an den kürzeren Wegen bei uns Frauen liegen.... Vielleicht als Trost. mir wurde mal mit ca. 18 Jahren direkt aus der Blase Urin entnommen mit einem Katheter und das war damals die Hölle, obwohl es eine 1 minütige Geschichte war und auch kein anderer Katheter wie ich zur Zeit benutze. Auch hinterher hatte ich noch zwei drei Tage das Gefühl ich hätte eine ekelige Blasenentzündung. Die jetzigen Untersuchungen (besonders Urodynamik. der Rest ging ja) waren zwar nicht schön, aber auch nicht so, dass man es nicht hätte gut aushalten können. Mittlerweile katheter ich mehrfach am Tag ohne irgendwelche größeren Probleme, Blasenentzündungen sind im letzten halben Jahr auch sehr zurückgegangen....Eventuell kann es bei dir bei der nächsten Untersuchung auch schon nicht mehr so schlimm sein, da du jetzt bereits die ganze Zeit einen Katheter hattest und sich dein Körper auch schon ein bisschen drauf einstellen konnte.....

Ist vielleicht nicht ganz einfach, aber locker bleiben und nicht verkrampfen kann übrigens da auch schon einen gewaltigen Unterschied machen....

Drücke dir für die Untersuchung jedenfalls beide Daumen

Bin gespannt wie es bei dir weitergeht, bis demnächst und ganz, ganz....

Danke erstmal für die schnellen Antworten. Mir ist schon ziemlich mulmig..ich hatte noch nie einen Katheter und fand das setzen des selbigen extrem schmerzhaft...hab auch laut gebrüllt dabei..und ich gehöre wirklich net zu den Empfindlichen. Auch das setzen eines Bauchkatheters hat net geklappt. Diese Erfahrungen helfen dann natürlich auch nicht gerade dabei locker zu bleiben. Die Blasenspiegelung werde ich in jedem Fall in Narkose machen, darauf werde ich bestehen. Und ob diese Urodynamik was bringt..na ja ich bin skeptisch, und kann mir immer noch net vorstellen das es nach so langer Zeit nicht mehr gehen soll, zumal sich mein Spina bifida in den anderen Bereichen ja auch nicht verschlechtert hat.
Das Kontinenzzentrum kenne ich, dort (Klinikum Nord) war ich ja auch..möchte da aber nicht mehr hin. Und wenn ich dran denke mich selbst katheterisieren zu müssen..oh weia..hoffentlich gibts Alternativen.

Guten Morgen!

Da ich ebenfalls Besitzer einer neurogenen Blasenstörung bin, habe ich mit den genannten Untersuchungen auch meine Erfahrungen - und die über eine gewissen Zeitabstand hinweg. Mein erste Blasenspiegelung (mit 18) war dabei übrigens auch nicht schön. Und verlief dann noch ergebnislos (beim Urologen auf dem Lande; muss nicht per se schlecht sein, war es diesfalls aber.). Die späteren Untersuchungen dagegen waren ohne Probleme. Vor allem die Urodynamik ist etwas wirklich harmloses, eben weil sie Zeit braucht - und die bringen alle Beteiligten dann auch mit.

im Übrigen ist die Spiegelung einer durch Entzündung gereitzen Blase (wie bei dir offenbar geschehen) wirklich nicht angenehm, und sollte eigentlich nicht gemacht werden.

Falls Du etwas mobiler bist - ist bei Spina-Bifida ja nicht unbedingt gegeben - kann ich Dir auch das Beckenbodenzentrum München-Bogenhausen empfehlen. Dort ist eine Frau Dr. Angermund für die neurogenen Blasen zuständig. Falls man dort einen Termin macht, sollte man eben die neurologische Situation unbedingt erwähnen und direkt nach ihr fragen. Das BBZ ist an eine Klinik nebenan angeschlossen, wo alle Untersuchungen sehr stressfrei gemacht werden.

Dass Du bei Spina-Bifida bislang keine urologische Betreuung hattest, irritiert mich. Wie kamst Du den bisher so damit klar? Neben Blasenentzündungen wird es ja bestimmt auch Inkontinenzsituationen gegeben haben, oder?

Beste Grüße,
Sebald

Also bisher hat mir lediglich der Hausarzt Windeln verschrieben weil es eben ausläuft...beim Urologen war ich alle paar Jahre mal aber da wurde keine dieser Untersuchungen vorgeschlagen. Gespiegelt wurde bisher nicht, nur der Katheder gesetzt und das war unglaublich schmerzhaft..vielleicht lags daran das ich noch nie einen hatte, oder an der Blasenentzündung oder aber es war einfach schlecht gemacht...auf jeden Fall hab ich dieses blöde Teil noch drin und keiner wills rausmachen..ich werd noch irre. Besonders gut betreut fühle ichmich jedenfalls nicht von den Urologen.

....kann mir gut vorstellen, dass du dich nicht gut betreut fühlst. Scheint auch objektiv so zu sein. Sehe ich das jetzt richtig, dass sich der jetzige Urologe weigert, dass Ding rauszunehmen? Oder er es erst rausnehmen will, kurz vor der Urodynamik (wenn sie denn gemacht werden soll)? Da werden nämlich keine verlässlichen Ergebnisse raus kommen, wenn die Blase zuvor durch einen Katheter gereizt wurde oder sich womöglich gar verkleinert hat.

Du musst da wirklich zu einem Neuro-Urologen, wie ich finde.

Ich würde tatsächlich mal in diesem BBz anrufen (wenn du es überhaupt nach München schaffst) und dort einen Termin ausmachen. Zur Not auch mit Hinweis auf eine akute Situation. Sonst wartet man nämlich unter Umständen drei Monate auf so einen Termin. Die Leute sind meistens recht ausgebucht.

Oder Du fragst in den von Matti vorgeschlagenen Nürnberger Zentrum, ob sie einen Neuro-Urologen integriert haben. Und gehst dann zu dem.

Viel ERfolg & beste Grüße,
Sebald

ja gelegt wurde der transurethale DK im Krankenhaus, auch da wollte man ihn bei Entlassung net entfernen...ich finde das grenzt an Freiheitsberaubung. Diagnose war neurogene Blasenentleerungsstörung bei spina bifida. Ach ja ich bin mobil und fit abgesehen vin der Inkontinenz. Ich werde jetzt den Hausarzt fragen ob sie den DK entfernen und Urologen können mir fürs erste gestohlen bleiben...

...und noch eine ZUsatzfrage: Wie lange hast Du den Katheter denn eigentlich schon liegen? Das ging aus deinem Beitrag nicht ganz hervor. Oder ich habe es überlesen...

Grüße1
Sebald

das sind jetz 14 Tage