Frage Akontraktiler Detrusor...

Hallo. Nach einigen Untersuchungen, Ärzte-hin-und-her und eigenem Hadern steht die Diagnose der Harninkontinenz fest: neurologisch bedingter akontraktiler Detrusor mit Überlaufinkontinenz Grad2. Trotz 5mal täglichem Fremdkatheterisieren (jeweils ca 200-700ml) kommt es immernoch zu Spontanabgängen von Urin (der Kampf mit der TK um entsprechende Windelhosen ist in der nächsten Runde). Mir wurde jetzt gesagt ich muss mich damit abfinden. Die Nerven im Bereich des Beckens sind inaktiv.
Hat vllt von euch noch jemand eine Idee was ich versuchen könnte? ISK ist probiert wurden. Aber neben der psychischen Komponente funktioniert es auch handtechnisch nicht (ich kann ja die Handgelenke und 7 Finger kaum beugen). Ich hab damit ein Problem, dass es endgültig ist. Vllt könnt ihr mir auch mitteilen, wie ihr mit der Endgültigkeit der Diagnose Inkontinenz umgeht/umgegangen seid.
Der nächste Termin in der Uni ist am 27.03.
Einen schönen Sonntagabend und eine gute neue Woche wünscht euch dani

Hallo Hippo,

„Man möge seiner Krankheit höflich und mit Respekt begegnen“, formulierte der französische Philosoph Montaigne.

Genau so lebe ich mit meiner Erkrankung. Ja, sie ist manchmal ein "Stinkstiefel". Ich räume meiner Erkrankung die nötige Bedeutung in meinem Leben ein und gleichzeitig laße ich es nicht zu, daß die Krankheit mein Leben beherrscht.

Die Krankheit zu respektieren lernen heißt sie anzuerkennen, aber auch, das Adäquate zu unternehmen, sie in ihre Grenzen zu weisen, nicht zuzulassen, daß die Krankheit einem beherrscht, sondern: ICH (im Rahmen all meiner Möglichkeiten) beherrsche die Krankheit, auch gemeinsam als Team von Ärzten, Therapeuten und der wichtigsten Person: MIR selbst.

Den ISK absetzen, macht nur sinn, wenn kein größerer Restharn vorhanden ist. Ansonsten muss der Harn unbedingt aus der Blase raus. Hier gibt es die Möglichkeit des ISK, oder eine Dauerableitung mittels Katheter (wenn dann durch die Bauchdecke). Entleert sich deine Blase nicht, nützt kein Zaudern mit der Situation, sondern die Akzeptanz der genannten Möglichkeiten.

Ich bin in meinem Leben schon durch diverse neurologische Kliniken "gereist". Fast immer ist das Erlernen des Eigenkatheterismus bei den Betroffenen möglich gewesen. Vielleicht solltest du dich nach deiner jetzigen Diagnose auch einmal für einen Rehaaufenthalt entscheiden. Hier kann man viel lernen, von den Erfahrungen Anderer profitieren und auch seine eigene Erkrankung einschätzen lernen. Es ist zwar ein Spruch, aber "Schlimmer geht immer". Dies erlebe ich beispielsweise bei meinem jährlichen REHACARE-Besuch.

"Demütig" gehe (rolle) ich dort durch die Hallen und bringe als selbst Schwerstbehinderter nicht wenigen Menschen meinen tiefsten Respekt entgegen. Provokativ: Was sehe ich da (vermeintlich) "árme Schweine".

Ich werde mir dort immer meiner eigenen Situation sehr bewusst, und ich muss sagen: Ich habe als schwerstbehinderter Rollstuhlfahrer, Harn- und Stuhlinkontinent und mit keiner günstigen Diagnose des Verlaufs noch richtig Glück gehabt.

Lebe!

Matti

Hallo matti,
vielen Dank für deine Worte. Ich gebe dir vollkommen recht-'schlimmer geht immer'. Wobei es für mich momentan kein schlimmer geben kann, aber das habe ich im letzten halben Jahr oft gedacht und das 'Schlimmere' trotzdem hinnehmen müssen. Vllt bin ich einfach auch innerlich noch nicht bereit das Ganze anzunehmen-das ging mir beim Lesen deiner Worte durch den Sinn... Werde die Tage mal in Ruhe darüber nachdenken. Neurologische Kliniken in unserer Ecke habe ich so ziemlich alle angerufen und bin auf nicht viel Entgegenkommen gestossen. Aber vllt werde ich es weiter weg noch einmal verduchen. Nein, nicht vlkt sondern auf alle Fälle-werde nachher auch mit meiner Psychiaterin darüber reden. Hier am Ort ist es alles ausgekostet. Aber Deutschland ist ja groß.
Das mit dem ISK glaub ich dir-hab das auch viel gelesen, aber ich denke das da meine Psyche eine große Rolle spielt. Das soll jezut keine Entschuldigung oder so sein, aber ich habe einfach ein sehr, sehr großes Problem mit meinem Intimbereich.
Eine neurologische Reha habe ich bereits Anfang Februar beantragt. Sie ist abgelehnt mit der Begründung ich solle das umsetzen was ich letztes Jahr in der AHB gelernt habe. Das war eine AHB nach Magenbypass-OP zum Erlernen des richtigen Essverhaltens-da waren noch keinerlei neurologische Ausfälle sichtbar-ob sie vllt schon da waren weiß ich nicht. Auf jeden Fall sind wir im Widerspruchsverfahren. Nach 3 Wochen (mit dem Vermerk 'dringend') hat der MDK letzte Woche noch eben jenen Bericht angefordert und auch einen aktuellen Barthel-Index. Brides hat meine Hausärztin gleich hingefaxt. Jetzt heißt es wieder warten und hoffen.
Danke nochmal für die Worte wegen des Katheterisierens. Die Blase gibt und bekommt halt so gut wie keine Nervenreize mehr. Von daher sind auch nach Spontanleerungen immer Restharnmengen von 200-300ml. Ich glaub das ist auf Dauer zuviel, wie ich hier in anderen Threads schon gelesen habe. So wird es wohl beim IFK bleiben. Denn wie gesagt ein Dauer-TransurethralerKatheter scheidet für mich aus und der suprapubisch geht halt nicht.

Ich werde wohl nicht umhin kommen ein ernstes Wort mit mir selber zu führen. Matti hat es gut beschriebe und ich für mich beim Lesen erkannt-ich lasse mich von der Erkrankung kontrollieren, nicht anders herum.

Übrigens ,Matti: ich zolle dir großen Respekt für deine Arbeit im Forum und das meistern deiner Erkrankung. Ich hoffe für mich, das ich es eines Tages nur halb so gut hinbekomme (mit der Erkrankung), wobei mir dabei das Lesen hier im Forum sehr hilft. Manchen Tag ist es bei mir doch Jammern auf recht hohem Niveau. Ich gelobe Besserung...

Ich werde (versuchen) weiterhin zu kämpfen und mein möglichstes zu tun. Habe jetzt, glaube ich, verstanden das ich die Gegebenheiten annehmen und nicht (nur) bekämpfen muss. Auch wenn mir das in der Vorstellung gerade ziemlich schwer erscheint.

@matti: falls du mir diese Frage beantworten möchtest: Wie lange hat es bei dir gedauert bis du alles so annehmen konntest und zu deiner jetztigen Einstellung gekommen bist? (Die Frage kommt weil ich halt in dem halben Jahr so viel erleben u wegstecken musste und doch gleichzeitig weiß, das es Leute gibt die sind 1000mal schlechter dran ).

Entschuldigt bitte, es ist doch etwas lang geworden, aber irgendwie ist das schon die Kurzform.

Vielen Dank!!!

Hallo matti.
Deine Antwort hat mich sehr zum Grübeln gebracht. Aber im positiven. Ich denke das er mich auch für den momentanen Kampf mit der Krankenkasse gestärkt hat. Ich danke dir sehr. Aber auch allen anderen die mir mit den Beiträgen hier im Forum gerade auf dem Weg 'ins Leben mit der Inko' helfen.

Ich habe ja jetzt rund 5 Wochen Katheterisierung hinter mir. Was mich verwundert ist der Restharn. Am Anfang waren es 5mal pro Tag ca 150-200ml RH bei ca 800-1000ml Trinkmenge. Was ja heißt ungefähr Einfuhr=Ausfuhr. Mittlerweile ist es aber so, dass bei fast jeder Katheterisierung 400-600ml RH sind. Ich trinke ca 1,5l. Was ja bedeutet Einfuhr deutlich geringer als Ausfuhr. Gleichzeitig bemerke ich das ich vermehrt Wasser im Körper einlagere (Lymph-/Lipödem). Kann das alles zusammenhängen? Ich hab zwar am Donnerstag wieder Termin in der Uni-hab aber Angst wieder nur allgemeine Floskeln zu bekommen. Wäre eine suprapubische Harnableitung eine Alternative?
Entschuldigt die vielen Fragen, aber irgendwie hab trotz 4monatiger Erkrankung das Gefühl gar nichts zu wissen.

Liebe Grüße.