Frage Botox & Multiple Sklerose

Hallo,

ich bin neu hier, verunsichert und habe Angst.
Vielleicht kann mir jemand helfen.

Bevor ich meine Frage stellen kann, schildere ich aber erstmal meine Krankengeschichte.

Ich habe Multiple Sklerose & Epilepsie und werde in der Neurourologie im Marienhospital in Herne bei Professor von Ophoven behandelt.
Mein Blasendruck ist extrem hoch.
Ärzte und Mitarbeiter bekommen bei der Urodynamik immer große Augen.
Alle Medikamente und auch Pflaster habe ich ausprobiert, nichts hat geholfen.
Dann habe ich 2 mal Botox bekommen, leider nur mit mäßigem Erfolg.
Es wirkte zwar sofort, ISK nach 2 Tagen.
Nach ca. 3 Monaten lies die Wirkung spürbar nach.

Leider bekam ich dadurch ständig Blasenentzündungen und das hat mir die MS leider übel genommen.
Musste ca. alle 2-3 Monate Antibiotika nehmen und dann sogar eine Langzeitantibiose für 6 Monate.
Ich habe keine Probleme mit Restharn !

Dann hab ich nichts mehr gemacht und mich sozusagen mit der Inkontinenz abgefunden.
Die war mal mehr und mal weniger stark.

Jetzt war ich auf Anraten meines Urologen zur Kontrolluntersuchung.
Es hat sich nichts großartig verändert, der Blasendruck ist immer noch zu hoch und mir wurde dringend geraten, das schnellstmöglich behandeln zu lassen.
Nur die Inkontinenz hat sich verschlechtert, was mich schon sehr belastet.
Immer "nass" zu sein isoliert.
Aber wem erzähle ich das.

Ich soll jetzt die Höchstdosis Botox bekommen.
Und eine Nierenfunktionsprüfung mit einem radioaktivem Mittel wird auch noch durchgeführt.
Bisher sind meine Nieren noch ok, zum Glück.

Sicherlich bin ich nicht die einzige mit diesem Problem.
Was mache ich aber, wenn das wieder nicht funktioniert?

Ich bin für jede Information dankbar, selbst wenn es keine guten sind.

Hallo Rotea,

die Therapieansätze deiner Ärzte scheinen mir sinnvoll. Dies erlebt man leider nicht immer. Im Prinzip kann ich dir zu nicht viel mehr raten, was deine Ärzte und du bereits versucht haben.

Der medikamentöse Therapieversuch wäre mir auch als erstes eingefallen. Botox ist sicher eine Alternative.

Ich finde einen Ratgeber der Firma Hollister sehr hilfreich. Zum einen werden darin konservative Optionen sehr ausführlich beschrieben (MIktionstraining, Beckenbodenstärkung, Toilettentraining) zum anderen berichten dort auch Betroffene.

www.hollister.com/germany/resource/educa...ems/219201051556.pdf

Viel konnte ich dir jetzt sicher nicht helfen, aber es gibt hier ja noch mehr Betroffene.

Gruß

Matti

P.S. Wenn du die Broschüre durchgelesen hast, findet sich unser Verein dort auch als Ansprechpartner aufgeführt. Es schließt sich der Kreis

Trotzdem danke ich dir

hallo rotea,

das Botox hat ja so wie ich es lese, für 3 Monate gewirkt? Habt ihr versucht die Wirkung danach noch mit Medikamenten zu verlängern? Bei mir wirken die Medikamente auch am besten, wenn noch eine Restwirkung vom Botox da ist.

Oder waren das Problem vor allem die Harnwegsinfekte? dazu findest du hier im Forum ganz viele Tipps, unter anderem in dem Beitrag „unten auch bei mir-Harnwegsinfekte“.

Ansonsten scheinst in guten ärztlichen Händen zu sein, und musst du leider darauf vertrauen was man dort dir empfiehlt.

Viele Grüße Maulwurf