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Junge (9) inkontinent nach OP Urethralklappe PUK

18 Apr 2018 17:34 #1 von Niara
Liebe Mitglieder
Bei unserem Sohn wurden im Alter von 6.5 Jahren Urethralklappen festgestellt. Dies nachdem nichts half gegen Einnässen tagsüber und weniger nachts.
Nieren etc. zum Glück nicht beschädigt. Klappen mittels schlitzen OP entfernt. Die Zitat von Ärzten „gestresste Blase“ sollte sich nun in 1-2 Jahren normalisieren. Leider sind wir jetzt 2 Jahre nach OP noch immer genau gleich weit (blase sieht weiter gestresst aus). Sehr häufiges Einnässen. Unser Sohn merkt das fast dauernde leichte Einnässen selbst nicht. Wenn er trotzdem mal zur Toilette muss, dann pressierts.
In Blasentraining und Therapie sind wir seit 4 Jahren.
Ditropan Medikament half, aber nicht vollständig und nach Absetzen keine Besserung zu vorher.
Hat jemand Erfahrung? Wir kennen niemanden mit ähnlicher Geschichte und Ärzte sind auch ratlos.
Vielen lieben Dank für alle Hinweise und wir wünschen allen hier Alles Gute.

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18 Apr 2018 17:47 #2 von Elkide
Liebe Niara,

herzlich Willkommen im Inkontinenz-Selbsthilfeforum des Inkontinenz-Selbsthilfe e.V.

Leider kann ich dir nicht weiterhelfen. Kann mir gut vorstellen, wie schwierig und belastend dies für euren Sohn und der gesamten Familie ist.

Hoffe sehr, dass es hier im Forum Teilnehmer gibt, die ähnliche oder gleiche Probleme haben.

Wünsche euch alles Liebe
Elke

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10 Jun 2018 21:39 #3 von Schmetterlulli
Liebe Niara,
ich selbst habe einen Jungen - der mittlerweile 19 Jahre alt ist - mit Urethralklappen. Er hatte allerdings einen Komplettverschluss. Ich kann nur empfehlen sich an einen Spezialisten zu wenden, denn unsere Sohn hat eine jahrelange Odysee hinter sich. Wir sind mittlerweile in sehr guten Händen und das einzige was wir bedauern ist, die Empfehlung dorthin nicht schon früher erhalten zu haben. Es gibt für alle möglichen Erkrankungen Selbsthilfegruppen - aber nicht für Klappenkinder. Schade! Es würde den Eltern und den Kindern oftmals Leid ersparen. Viel Glück!
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20 Nov 2018 10:49 #4 von Bine76
Liebe Nina,
dein Post ist schon länger her. Ich habe ihn leider gerade erst gefunden. Dein Sohn hat genau die gleiche Geschichte wie meiner. Er ist jetzt 8 und wurde vor 2 Jahren operiert.
Wir sind auch ratlos und hoffen, dass es sich einfach irgendwann bessert....
Folgende Benutzer bedankten sich: Niara

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26 Jul 2019 14:32 #5 von Niara

Bine76 schrieb: Liebe Nina,
dein Post ist schon länger her. Ich habe ihn leider gerade erst gefunden. Dein Sohn hat genau die gleiche Geschichte wie meiner. Er ist jetzt 8 und wurde vor 2 Jahren operiert.
Wir sind auch ratlos und hoffen, dass es sich einfach irgendwann bessert....


Hallo Bine
Danke vielmals, ich hab deinen Beitrag erst jetzt gesehen.
Bei uns ist leider alles beim alten. Wir wechseln nun zu einem neuen Arzt und hoffen dass sich dort etwas tut.
Ich selbst habe das Gefühl, dass es eine Dranginkontinenz ist. Diese Symthome passen zu seinem Leiden/Verhalten. Ausser nachts, dort muss er nicht zur Toilette und ist trocken. Auch nur morgens kommt eine schön grosse Blasenentleerung auf der Toilette. Physiotherapie (Protokolle, Beckenboden, Biofeedback) nützen nichts und Ditropan und Vesicare Medikamente auch kaum.
Viel Glück euch und wäre schön, wieder etwas zu hören. LG

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03 Feb 2022 15:16 #6 von violaedna
Eure Beiträge sind schon alt. Mich würde sehr interessieren, wie es weitergegangen ist. Mich beschäftigt nämlich gerade das gleiche Thema!
Hoffe von Euch zu hören!

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16 Nov 2022 08:50 #7 von Niara
Hallo und entschuldige ich schau nur selten rein!
Unser Stand der Dinge:
Seit damals sind wir bei anderen Ärzten. Dort wohl bei einigen der besten im Gebiet. Uns wurde dort erklärt, dass solche Klappen oft mit dem ganzen Blasen/Nieren-Trakt zusammenhängen und deshalb auch eine bleibende Störung nicht selten sei. Es könne auch im Teenager-Alter schlimmer werden, das heisst dass die jetzt quasi hyperaktive Blase dann ruhig wird (nicht im guten Sinn!), das heisst bis zu im sehr seltenen Fall dann kathetrisiert werden muss. Und dass wir Glück hätten, dass sich bis anhin Nieren normal entwickeln.
Drum sind wir mal froh, dass es bis anhin nicht schlechter wurde. Aber es wurde und wird wohl auch nicht besser. Vesicare hilft etwas, aber er ist nie ganz trocken und bei z.B. Wintersport (Anstrengung, kalt) gehts nur mit Windel. Ansonsten reichen Inkontinenz Unterhosen. Er selbst sagt, er müsse oft plötzlich aufs WC und kann dann nicht lange aushalten. Aber er merkt einige Abgänge kaum oder spät… In der Nacht wie schon immer trocken.
Höre gerne von allen. Liebe Grüsse und alles Gute

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