Hallo zusammen,

ich habe nun schon eine Weile hier im Forum gelesen und einige tolle Denkanstöße bekommen. Vielleicht hat ja jemand zu meinem Fall eine Idee.

Zu meiner Vorgeschichte: Mir musste u.a. das komplette Kreuzbein entfernt werden, d.h. alle sakralen Nerven sind weg. Seitdem habe ich ein Kolostoma, mit dem ich gut zurechtkomme. Für die OP hatte ich einen SPK (Zystofix) gelegt bekommen, da man sich nicht sicher war, ob man von der Blase auch ein Stück entfernen muss. Dem war glücklicherweise nicht so. Aufgrund meines komplizierten Falls war es nur sehr schwer, einen Rehaplatz für mich zu finden. Eine Rehaklinik hat mich dann unter der Voraussetzung angenommen, dass der SPK gezogen wird. Das ist dann auch geschehen und ich sollte den ISK erlernen. Zu dem Zeitpunkt wusste ich noch nicht, dass ich mal solche Probleme bekommen werde... hatte zuvor nie Probleme mit Blase/Niere, vorher noch nie eine Blasenentzündung o.ä. gehabt. Außerdem sitze ich seit der OP im Rollstuhl, da mein eines Bein gelähmt ist.

Ich führe nun seit ca. 3 Monaten den ISK selbst durch. In dieser Zeit habe ich 3 HWIs gehabt, jedes Mal Antibiotikum bekommen. Mein größtes Problem ist aber der ständige Harndrang, 24/7. Selbst nachts wache ich davon auf und kann nicht mehr schlafen, bis ich kathetert hab. Das ist 2-3x/Nacht der Fall. Natürlich kommt dann nur wenig Urin, ich trinke zum Abend hin extra wenig. Bislang hat kein Urologe, bei dem ich war, mein Problem mit dem ständigen Harndrang ernst genommen und verstanden, dass mich das sehr belastet. Mein ganzer Tag dreht sich nur darum, wann ich wieder kathetern kann/darf (ca. alle 2-3 Stunden). Kurz danach ist der Harndrang meist für einen kleinen Moment besser. Außerdem ist es sehr aufwändig für mich und ohne Hilfe nicht möglich, die Hose im Rollstuhl wieder hochzuziehen. Ich traue mich kaum das Haus zu verlassen, da es selten eine Möglichkeit gibt, wo ich den ISK (im Rollstuhl) durchführen kann.

Ich bin inzwischen so verzweifelt und überlege, mir wieder einen SPK legen zu lassen. Einen mit Ventil und ohne Beutel, max. für nachts. Das würde mir zumindest ermöglichen, das Haus auch für länger als 2 Stunden zu verlassen und den Toilettengang alleine durchzuführen, da ich meine Hose nicht herunterlassen müsste. Ob der ständige Harndrang dadurch besser wird, weiß ich natürlich nicht.

Kennt jemand dieses Gefühl von ständigem Harndrang (ohne HWI)? Ich habe auch schon von Botox für die Blase gelesen, hat evtl. auch hierzu jemand Erfahrung? Habe ich vielleicht eine Blasenspastik, da alle sakralen Nerven weg sind und wie wird sowas untersucht, Urodynamik/Blasendruckmessung?

Über Antworten wäre ich sehr dankbar!

Alles Liebe
Herzchen29

Hallo Herzchen29,

bisher hat sich niemand gefunden, der dir konkret weiterhelfen kann, auch ich werde dich da enttäuschen müssen, da ich mit den von dir geschilderten Problemen keine Erfahrungen habe.

Was ich allerdings habe ist praktisch permanenter Harndrang, da fühle ich ganz mit dir, es kann extrem nervend sein.

Den einzigen Tipp, den ich dir in diesem Punkt geben kann, wäre auf Koffein zu verzichten, das hat bei mir den Harndrang zwar nicht beseitigt, aber erheblich abgemildert, er ist zwar nach wie vor beinahe konstant vorhanden, aber erheblich erträglicher geworden.

Ansonsten habe ein wenig Geduld, bald kann dir sicher jemand mit mehr Erfahrung in diesem Bereich weiterhelfen.

Mit freundlichen Grüßen

Ciajaeg

Hallon Herzchen29,

ich fühle auch mit dir.
Direkt weiterhelfen kann ich dir nicht.
War denn der ständige Harndrang beim SPK nicht vorhanden? Darf ich fragen wie alt du bist?
In dem Forum gibt es meines Wissens eine Birgit, die schon sehr lange mit dem SPK lebt. Grds. empfohlen wird es wohl wegen der Probleme Sterilität nicht. Seit ich Probleme mit der Blase habe, kann ich solche Geschichten sehr nachvollziehen. Ich musste länger suchen, habe jetzt aber eine sehr kompetente Urologin gefunden, die sich die Probleme auch anhört.

Als Laie dachte ich immer die Sakralnerven "transportieren" das Gefühl des Harndrangs, wenn sie aber gar nicht mehr da sind... vllt. doch noch zum Teil, aber geschädigt. Ich bin kein Experte, aber es gibt bestimmt eine Lösung, die die Situation verbessert. LG