hallo
bin durch eine fisteloperation am schließmuskel verletzt worden . seid der
zeit immer mehr stuhlinkontinent . ärzte raten mir nach untersuchung zur
sakralnervenstimmulation . wer hat diese schon gemacht ? welche erfahrung habt ihr damit gemacht ? bitte schreibt doch darüber. ich wäre
sehr dankbar führ jede antwort !!!

hallo terena,

ich bin neues mitglied im forum und las voller interesse deine anfrage

vor ca. einem dreiviertel jahr habe ich die test-op zur sakralnervenstimulation durchführen lassen

ich kann dir gerne bei noch vorhandenem interessenähere auskünfte über meine spezielle erfahrungen mitteilen

gruß atir

Hallo
Ich mache seit 2 Wochen die Testphase und nach einer Woche hat man mir den Strom wesentlich erhöht und an eine andere Elektrode angeschlossen. Doch ich merke absolut keine Veränderung.Wie macht sich der Schrittmacher bemerkbar? Gibt es nach derSNS noch eine andere OP Möglichkeit?
Lieben Gruß Marlene

hallo marlene,

ich hatte die testphase mehrere tage und eigenständiger stromeinstellung und wechselweisem ausprobieren, ob die rechte oder die linke elektrode besser funktioniert, in der klinik unter anleitung getätigt

anschließend habe ich zu hause nur die "bessere seite", also die besser funktionierende und zu erspürende seite angewendet

bei mir gabe es eine eindeutige bessere seite, auf diese seite (mehrere monate danach, da das op-gebiet sich auch wieder beruhigen muss) wäre im idealfall dann das implantat, die elektrode eingesetzt worden

leider war mein erfolg in der testphase nicht allzu überwältigend, meine inkontinenzproblematik ist durch häufige durchfälle, reizdarm, bekannte und vermutlich noch unbekannte nahrungsmittelunverträglichkeiten (lasse dies gerade weiter austesten) und einige allergien nicht einfach

außerdem habe ich massive ws-probleme, kann danach nicht mehr in diesem bereich physiotherapeutische behandlungen durchführen lassen und muss außerdem einige übungen, z.b. tai chi !!!!!die mit ausfallschritten verbunden sind, vermeiden, da die gefahr einer verlagerung der elektrode dadurch gegeben ist

diese ausgangslage ist ja nicht für jeden gleich, daher stehe ich dieser op nach wie vor sehr positiv gegenüber, lass mir aber für meine entscheidung einfach noch zeit

diese woche habe ich wieder einen termin mit dem entsprechenden chirurgen

zur zeit bin ich auch zusätzlich in tcm-behandlung, um vielleicht wenigstens die durchfallproblematik zu verbessern

dies in aller kürze, wenn du mehr fragen, hast melde dich einfach nochmals

für mich gibt es keine andere möglichkeitzur beeinflussung der inkontinenz außer dieser sakralnervenstimulation, da bei mir eine nervenschädigung vorliegt, die durch nichts anderes bislang gebändigt werden konnte

liebe grüße

atir

hallo marlene,

deine anfrage "wie macht sich der schrittmacher bemerkbar?" hatte ich gestern vergessen zu beantworten, da müsstest du aber auch von deinem arzt eine genaue einweisung bekommen haben

beim einstellen der stromstärke spürst du ein kribbeln, der strom soll nur soweit aufgedreht werden, dass dies noch angenehm zu spüren ist, es darf auf keinen fall schmerzen!!!!!!!!!!!, so soll die funktion des schließmuskels erreicht werden

auf dem gerät zur einstellung und stromstärkeveränderung fängst du bei der geringsten stromstärke an und probierst dann durch höherstellen aus, wie es für dich am besten ist

ich hatte auf einer seite bereits bei niedriger einstellung diesen kribbeleffekt, auf der anderen seite konnte ich die skala beliebig nach oben verstellen, ohne viel zu spüren

diese einstellungen, bzw. reaktionen sind bei jedem sehr verschieden und auch nicht auf beiden seiten immer gleich, meist hat man eine "bessere" seite

diese einstellungsversuche und die erfolge oder misserfolge bezüglich der inkontinenz musst du auf jeden fall sehr ausführlich mit deinem behandelnden arzt besprechen, auch ist es wichtig, wie der testversuch während der op verlief, das steht in deinen op-unterlagen

ich würde dir auch raten, bei diesem ganzen prozedere dir über die einstellungen, den verlauf und deine jeweiligen kontinenz- bzw. inkontinenzerfahrungswerte schriftliche notizen zu machen, so kannst du selbst sicher vorbereitet sein für das spätere arztgespräch, welches ja zur entscheidungsfindung für oder gegen die op einen wichtigen vorbereitenden ansatz, eventuell sogar schon eine klare entscheidung ergeben soll

außerdem musst du bestimmt ein stuhltagebuch führen

von der herstellerfirma "interstim" gibt es im internet informationen, besonders ausführlich sind die informationen auf der amerikanischen webseite, allerdings meist nur die harninkontinenz betreffend, aber das system der sakralnervenstimulation ist ja gleich

ich hoffe dir kann dies wenige etwas weiterhelfen, schreibe dir immer alle fragen an die ärzte auf und gehe mit dem zettel zu ihnen, du bekommst in der regel ausführliche antworten, ich habe zumihndest dies so erfahren

aber ich weiß, anfänglich ist dies alles neuland und man ist schnell verunsichert

liebe grüße

atir

Hallo Atir
danke, das du mir geantwortet hast. Habe denTeststimulator jetzt schon an der 2.Elektrode angeschlossen bekommen. Hab am Anfang ein leichtes Krippeln gemerkt. Der Drehknopf, den der Arzt zuklebt, steht bei mir zwischen 20 und 25. Der andere Knopf habe ich bis zum Anschlag (über 10) gedreht und merke jetzt nichts mehr. Ist das normal? Wie hoch war bei Dir die Einstellung

hallo marlene,

bei mir war die von mir mögliche einstellung auf einer seite auch erst bei ca. 7-8 anfänglich leicht kribbelnd zu spüren, dann verging dies und ich merkte beim höherstellen bis zur 10 wiederum nach einer weile nichts mehr, bzw. kaum noch etwas, äußerst schwach nur und in keinem fall vergleichbar mit den reaktionen auf der anderen, der "besseren" seite

deshalb ging ich auch mit der aufforderung nach hause, nur die bessere seite einzustellen, dies tat ich auch

meine bessere seite war links und ich konnte bereits bei der einstellung zwischen 2-3 dieses kribbeln verspüren, musste in der regel also nicht höher bzw. wesentlich höher einstellen, dies funktionierte vom gerät und meinen reaktionen also hervorragend

interessant und nicht ganz abzuklären war die tatsache, dass unter der op-bedingung (hier testet der chirurg die sakralnervenreaktion während der op, bedingt durch meine vollnarkose bekam ich dies nicht mit, manche kliniken operieren mit örtlicher betäubung und dann kann der patient natürlich seine reaktionen direkt spüren und auch mitteilen, wie war das bei dir????) meine sakralnervenreaktion sehr gut war, beidseitig

möglicherweise hatte sich danach doch der eine draht etwas verschoben und deshalb gab es bei mir eine ziemlich schlechte, d.h. sehr schwache reaktion beim späteren austesten mit dem gerät auf dieser einen körperseite

obwohl ich sehr vorsichtig in meinen bewegungen war und auch in dieser zeit keine tai chi übungen tätigte!!!!!, keine ausfallschritte etc.!!!!!!!

also, eigentlich hätten beide seiten bei mir prima reagieren können, müssen, sollen .......

aber diese drähte sind ja so fein in ihrer struktur, es erscheint mir plausibel, dass hier leichte verschiebungen passieren können

allerdings sind die aussagen der ärzte zum thema "welche bewegungen, welcher sport etc. ist noch möglich?????" nicht alle eindeutig

manche ärzte sagen mehr oder weniger, dass man im prinzip alles wieder betreiben könne, natürlich extreme bewegungsabläufe ausgeschlossen, aber was heißt dies konkret?????

ich weiß es nicht, aber sicher scheint mir zu sein, dass hierfür einfach noch nicht so viele erfahrungsberichte vorliegen, die eine breite statistische aussage zulassen

vielleicht ist bei dir eine kleine verlagerung des drahtes passiert?????

oder deine nervenreaktionen sind so wie sie sich jetzt zeigen, ich würde unbedingt beim operierenden chirurgen erfragen wie dies sich bei der op zeigte, denn unter anderem deshalb wird diese op ja auch zuerst als test-op durchgeführt

ob das gerät, die batterie etc. voll funktionierten???, üblicherweise werden sie auf ihre funktion kontrolliert, bevor man sie ausgehändigt, bzw. angeschlossen bekommt, dürfte also nicht vorkommen

meine zimmernachbarin hatte z.b. musste die skala stets höher einstellen als ich, bevor sie was spürte und dies auf beiden seiten, dafür hatte sie bessere ergebnisse bezüglich ihrer kontinenz während dieses testzeitraumes

und mehr erfahrungen habe ich nicht machen können

vielleicht solltest du doch deinen arzt informieren und nachfragen????

waren auf der station, bzw. in deinem zimmer keine anderen patienten mit dieser speziellen op, bei denen du nachfragen kannst????

tut mir leid, dass ich dir nicht mehr dazu mitteilen kann, aber ich selbst bin schon länger auf der suche nach leuten mit dieser op-erfahrung und habe nur diese eine frau bislang zum austausch

dir eine gute zeit, mehr erfolg mit dem gerät und und beim nachfragen bei den ärzten!!!!!!!

liebe grüße

atir

Hallo Atir
die testphase wurde bei mir und einer 67 jährigen durchgeführt.Während der vollnarkose hat der chirug es getestet. Bei der Frau hat es nur so gezuckt,bei mir war die reaktion sehr schwach.Weiß auch nicht wo dran es liegt.Ich war vier Tage im Krankenhaus und eine Woche noch krank geschrieben. Seit einer Woche arbeite ich wieder bei Plus. Ich habe den Eindruck, das meine Ärzte selbst noch nicht so viel über die OP wissen.
Jedenfalls danke schön, das du mir immer zurück schreibst.
Lieben Gruß
Marlene

Hallo,
weiß jemand, ob es auf stuhlinkontinenz mit sakraler nervenstimulation schwerbehinderten prozente gibt?
Lieben Gruß
Marlene