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Darmschrittmacher

29 Jan 2012 21:15 #11 von Mina
Hallo Matti,

ja ich will auch in jedem Fall bis nach der OP in Reinharshausen warten, zumal ich ja auch das Problem mit der Blaseninkontinenz habe. Dies ist die Thestphase und ich will erst abwarten,was sich nach der Versteifung ändert. Nach der letzten Rücken OP hatte sich ja alles verschlimmert, aber man hatte den gebrochenen S1 Wirbel nicht versteift. Du kannst es mir glauben,mir graust es schon jetzt vor den Schmerzen nach der OP, da ich ja weiß, was auf mich zukommt.:

LG MIna

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29 Jan 2012 21:27 #12 von Mina
Hallo Matti,
dies sind ja eben meine Zweifel am Darmschrittmacher (für mich ). Vom Beckenboden-Mrt mal ganz abgesehen, habe ich ja manchmal tagelang keinerlei Beschwerden. Auch in Gießen habe ich immer betont, solange es meinem Rücken gut geht ist auch mein Darm in Ordnung.

LG Mina

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29 Jan 2012 23:05 #13 von Medula
Hey,

hmm also mit meiner blase habe ich keinerlei probleme, ich hoffe ich bringe nichts durcheinander.
also mein schrittmacher sitzt bei mir links ( ich bin Linkshänder) so 2 Handbreit ca über der Li Pobacke ( klingt blöd)
Er ist darum links damit ihn mit der li hand und meiner fernbedinung an und aus machen kann bzw den strom höher oder niedriger stellen.
also man kann diesen schrittmacher entfernen, das ist aber eine komplette op und wenn es danach schlimmer wird, glaub ich nicht das die kasse eine op nochmal bezahlt.
bei mir, lief das damals als ich im enddarmzentrum mannheim war, alles noch über eine studie und daher hatte die kasse keine kosten.
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03 Mär 2012 13:01 - 03 Mär 2012 13:03 #14 von Ano
Hallo Ihr alle!

Ich bin ja (wie hier schon an anderer Stelle im Forum geschrieben) seit einer schweren Darm-Op vor 2 Jahren stuhlinkontinent.
Am 23.02.2012 bekam ich nun in einer Klinik in Fritzlar (Hessen) einen sogenannten "Darmschrittmacher" und durchlaufe jetzt die vierwöchige Testphase.

Es wurden an den zuständigen Sakralnerven (hinten am Rücken über dem Po) in Vollnarkose Elektroden implantiert, die nun ihrerseits elektrische Impulse an den inneren Schließmuskel weiterleiten.
Zur Zeit kommt ein Kabel aus meinem Rücken raus und ist außerhalb meines Körpers mit dem Schrittmacher verbunden. Dieser hat in etwa die Größe einer Zigarettenschachtel und wird mit Gürtelclip an der Jeans oder am Gürtel befestigt. An diesem Gerät hat der Arzt die richtige Frequenz für mich eingestellt und ich kann damit wiederum die Stärke der Impulse selber wählen oder auch das Gerät an- bzw. ausschalten.
Ich habe keinerlei Schmerzen oder Beschwerden wegen des Kabels ... muss allerdings alle zwei Tage zum Hausarzt zum Verbandswechsel und darf in dieser Testphase weder baden noch duschen.

Diese Testphase ist enorm wichtig, damit man selber im Alltag zuhause testen kann, ob einem diese SNS (Sakralnervenstimulation) auch wirklich hilft und man kann damit eben auch selbstständig die Stärke der Stimulation den eigenen Bedürfnissen anpassen.
Läuft alles gut und zufriedenstellend, dann wird in einer zweiten Operation nun unter Vollnarkose dieser Schrittmacher (der dann natürlich viel, viel kleiner ist) implantiert. Und auch danach noch kann ich mittels Fernbedienung (wie oben schon von medula beschrieben) die Stärke anpassen bzw. an- und ausschalten.

Die Operationen selber sind völlig unspektakulär, lediglich die zwei Vollnarkosen können einem kreislaufmäßig etwas zu schaffen machen, muss aber auch nicht zwingend sein. Keine Schmerzen danach, keine Schläuche oder Infusionen oder sonstiges. Es zwickt nur leicht am Rücken und man achtet im Bett etwas mehr auf die "richtige" Lage beim Schlafen - ich finde es überhaupt nicht erwähnenswert, aber jeder hat ja ein anderes Schmerzempfinden.

Was ich nun heute weiß:
Mein innerer Analschließmuskel weist im Bereich zwischen 10 und 2 Uhr in SSL eine Unterbrechung des muskulären Reflexmusters auf.
Das reicht aus, um komplett stuhlinkontinent zu sein.

Mit Hilfe dieses SNS bin ich komplett "dicht" und habe auch wieder normale Stuhlgewohnheiten. Es kribbelt etwas am Po, ist aber nicht unangenehm oder schmerzhaft und soll nach einiger Zeit wohl vom Patienten garnicht mehr wahrgenommen werden ...
Am 27.03.12 bin ich wieder im Krankenhaus und am 28.03.12 bekomme ich den endgültigen Schrittmacher implantiert. Ich freue mich schon darauf ...

Bisher (und ich denke, daran wird sich auch nichts mehr ändern) ist es ein voller Erfolg für mich und ich schäume fast über vor Glück und Lebenslust .... :silly:
Ich hätte diesen Schritt schon früher machen sollen.
LG, Ano
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09 Mär 2012 19:20 #15 von Patricia#
Hallo

Leider bin ich auch betroffen leider Blase und Darm, Totalausfall. Ich hatte die sogenannte Stimulation. Es sollte erst die Testphase erfolgen. Die Elektrode wurde in einer Op. implantiert. War nicht schlimm. Man bekommt dann ein Gerät so groß wie eine Zigarettenschachtel welches man sich entwder an das Hosenbund, den Gürtel oder anderes klemmt. Man bekommt es eingestellt vom Arzt um die für die Stimulation notwendigen Impulse zu bekommen. Kann man aber auch selber verändern.
istg echt leicht. Nach maximal 3 Wochen sollte sich eine Besserung der Beschwerden bemerkbar machen, die Testphase ist dann zu Ende. Wenn Erfolgreich dann wird die Elektrode für immer implantiert. Wie bei einem Herzschrittmacher.Man merkt das alles nicht. Leider war bei mir alles nicht erfolgreich. Ich muss mit den schlimmeen Zuständen leben das ich keine Kontrolle über Darm habe und einen DK tragen muss.
Enstanden alles durch Operation die erst nicht sofort stattgefunden hat, dann wurde operiert ich wurde aber nicht aufgeklärt darüber das das alles Dauerzustand ist. Erst bemerkt beim Urologen nachdem DK entfernt wurde und nichts kam. Dann duerch weiterführende Untersuchungen.

Wenn man weiteres wissen möchte bitte melden per über das Forum.

Es läuft ein Arzthaftungsprozess.
Schwerbehinderung dadruch,. Pflegestufe, EU-Rente eingereicht. Arbeiten geht nie meehr.

traurig aber ich muss mit leben.

Bis dann Patricia
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05 Apr 2012 16:14 - 05 Apr 2012 16:17 #16 von Ano
Hallo Ihr alle !

Bin nun nach erfolgter SNS-Implantation wieder zurück und superglücklich.
Hier ein kurzer Bericht für alle Interessierten:

Ich bin am Mittwoch, den 28.03.2012 operiert worden und am darauffolgenden Samstag wurde ich schon wieder entlassen und bin allein u. ohne Probleme die 4 Stunden Autobahn nach Hause gefahren.

Der "eingebaute" SNS ist wesentlich dezenter als der externe. Ich spüre jetzt quasi garnichts und hab mittels meiner Fernbedienung des öfteren nachgeschaut, ob das Teilchen überhaupt an ist.
Ist aber alles richtig.
Beim externen hatte ich immer ein leichtes "Kribbeln" oder "Pochen" im Po - das fehlt jetzt völlig und man könnte total vergessen, dass man Schrittmacher-Träger ist. Die Funktion des neuen Teils ist genau so gut - ich bin zu ca. 95-98% kontinent.

Es gibt zwei verschiedene Versionen von diesem Gerät:
Einmal die normal große Version und zum Zweiten die "sportlich-dynamische" Version für besonders schlanke Menschen. Die trägt nicht so auf, wenn keine Fettpölsterchen da sind. Ich habe das sportliche Teil eingebaut bekommen. Da dieses Gerät kleiner ist, hält die Batterie nicht ca. 10, sondern nur ca. 7 Jahre - das ist mir aber ehrlich gesagt völlig wurscht.
Es stört auch nicht beim Sitzen oder sonstigen Aktivitäten :kiss: und ein "Fremdkörpergefühl" habe ich überhaupt nicht.


Im Gegensatz zum Posting von Patricia wurden bei mir bei der ersten Op die Elektroden gleich implantiert (die Funktion der Elektroden ist damit wesentlich besser gewährleistet als außerhalb des Körpers, weil so nichts verrutschen kann). Das Kabel wurde linksseitig und möglichst weit weg von der zukünftigen Implantationsstelle des Schrittmachers (Infektionsgefahr), denn dieser sitzt jetzt rechts, herausgeführt und mit einigen Stichen an der Haut befestigt. Das hört sich schlimmer an, als es ist. Es tut nicht weh, man spürt es garnicht.
An dieses Kabel wurde dann für die Testphase der externe Schrittmacher angeschlossen. Alles weitere dazu steht ja schon in meinem Posting weiter oben.

Jetzt liegt jedenfalls "alles unter Putz" - ich darf wieder duschen *herrlich*, kann Sport machen, sogar in die Sauna darf ich wieder (das ging ja wegen meiner Inkontinenz garnicht mehr, ich bin aber ein absoluter Sauna-Freak :P ) - eigentlich kann ich mein früheres Leben wieder leben - und dafür bin ich sehr dankbar !!!

LG und ein streßfreies Osterfest an Euch alle,
Ano
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05 Apr 2012 16:25 #17 von Ano
Nebenbei bemerkt:

Dieser SNS (Sakralnervenstimulator) kann auch bei einer Blaseninkontinenz eingesetzt werden !!!

LG, Ano

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22 Jan 2013 23:09 #18 von sonja dahmen
guten abend :) das hört sich ja alles recht gut an, meine testphase hat am 18 jan begonnen. im krankenhaus fragte man bereits am 2ten tag, ob ich denn schon eine verbesserung merke??? nein... kann das denn sooo schnell wirken.. ich habe seid ewigkeiten keinen dickdarm mehr und seid 12 jahren einen pouch... dass der schliessmuskel leidet, brauch ich ja nicht zu erwähnen... das ständige brennen auch nicht...hat jemand danach vielleicht auch schmerzen im bein ??? macht mir halt sorgen... wie wird das wohl sein, wenn bei erfolg ,das teil fest angelegt wird?? über eine antwort freue ich mich. sonja

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23 Jan 2013 08:01 #19 von matti
Hallo Sonja,

du hast eigentlich schon eine entscheidende Frage selbst gestellt: "wie wird das wohl sein, wenn bei erfolg ,das teil fest angelegt wird??"

Genau dies wird der Test ergeben. Der 18. Januar ist ja noch noch nicht so lange her. Allerdings solltest du eine Veränderung bereits jetzt wahrnehmen, ja wenn den der Schrittmacher einen nutzen für dich und dein Krankheitsbild bringt. Dies ist leider nicht immer der Fall, deshalb zunächst auch die Testphase.
Sehr häufig muss aber während der Testphase auch noch "nachjustiert", die Einstellungen und der Impuls angepasst werden. Ist dies bereits schon mal gemacht worden?

Schmerzen im Bein können auftreten und sollten mit dem Arzt umgehend besprochen werden. Der Stromimpuls kann evtl. zu hoch eingestellt sein, oder ein falscher Nerv wird mitstimuliert.
Grundsätzlich nimmt man am Anfang die Stimulation aber sehr viel stärker wahr, als nach einiger Zeit.

Matti

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23 Jan 2013 11:54 #20 von Ano
Hallo Sonja!

Matti hat es (mal wieder) auf den Punkt gebracht.
Ich hatte schon einen Tag nach der ersten OP (also mit dem externen Gerät) eine superdeutliche Besserung.
Es wird mittels der operativ eingelegten Elektrode der Sakralnerv stimuliert. Da tritt sofort eine Wirkung ein.
Der Arzt hat mit seinem Programmiergerät verschiedene Programme ausprobiert und ich musste ihm dann immer sagen, wann ich den Impuls spüre, wo in etwa und ob es unangenehm ist, oder nicht.
Danach, einen Tag mit diesem Programm, wenn ich nicht zufrieden war, was meine Inkontinenz angeht, wurde ein anderes Programm genommen (gleiches Procedere wie oben beschrieben). Es gibt da sehr viele Möglichkeiten.

Das Testprogramm ist wirklich wichtig! Denn, wie Matti schon erwähnte, gibt es leider auch Fälle, bei denen der SNS nichts bewirkt und dann muss man nicht in einer zweiten Op noch das Gerät implantieren.

Anfangs spürt man die Impulse schon - sie sollen aber nicht "lästig" sein und schon garnicht Schmerzen oder Beschwerden verursachen !!! Dann ist die "Stromstärke" zu hoch eingestellt.
Die Stärke der Impulse konnte ich mit meinem externen Gerät in der Testphase selber einstellen. Das wurde mir von meinem Arzt gleich alles erklärt und ich hoffe doch, dass Deiner das auch gemacht hat ... leichte Schmerzen, die am Po runter ins Bein ziehen, hatte ich auch schon - da hatte ich die Impulse zu hoch eingestellt. Wieder etwas runter damit und schon war alles behoben. Es ist auch nicht so, dass "je stärker die Impulse, desto dichter wird der Schließmuskel".
Mit der Zeit gewöhnt sich der Körper wirklich daran und Du nimmst die Impulse kaum noch wahr.
Du musst halt einfach ein bisschen ausprobieren und Geduld haben - deshalb ist diese Testphase ja so wichtig.

LG, Ano

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