Hallo liebe Verena,

kann dich gut verstehen. Gerade mit Mehrfachbehinderungen ist die eigene Akzeptanz sehr schwierig. Bis zu einem gewissen Grad, kann man sich ja evtl. alleine wieder aus dem Tief holen, aber irgendwann ist dann trotzdem der Akku leer. Ich denke, dass man ruhig auch mal seiner Frustration freien Lauf lassen darf. Hast du denn jemanden, der dir dann zur Seite steht? Wenn es für deine Familie schwierig ist dir dabei zu helfen, gibt es die Möglichkeit eine ambulante Betreuerin zu beantragen. Die käme ganz regelmäßig und im Notfall und würde dir zuhören, Lösungswege suchen und so weiter. Bei Interesse könnte ich dir dazNäheres erzählen.

Die Situation ständig Urin zu verlieren ist natürlich sehr unangenehm. Sind denn da behandlungsmäßig schon alle Optionen versucht worden? Wäre denn in so einem Fall nicht eine künstliche Blase, die du dann regelmäßig entleeren müsstest - besser?

Wünsche dir alles Liebe
Elke

Liebe Elke,

vielen Dank für deine Zeilen.
Das mit der künstlichen Blase muss ich mal recherchieren, damit kenne ich mich noch überhaupt nicht aus. Allerdings bestehe ich schon im wahrsten Sinne des Wortes von Kopf (bzw. HWS) bis Fuß aus Ersatzteilen, ich weiß nicht, ob ich noch mehr davon möchte.

Fakt ist, dass ich schon vor Erreichen meines 50. Lebensjahres über 5 Jahre meines Lebens in KKHs und Rehakliniken verbracht habe, jetzt bin ich 55 und es sind weitere Zeiten und schwere Operationen hinzugekommen. Ich bin jetzt seit 51 Jahren chronisch krank, multimorbid und schwerbehindert.

Hilflos bin ich jedoch nicht, ich habe viele Jahre tiefenpsychologisch fundierte Gesprächstherapie mit einer Psychoanalytikerin gemacht, die mir die Kasse zum Glück immer anstandslos bezahlt hat.

Meine Familie war tatsächlich nie in der Lage, mir zu helfen, im Gegenteil, meine Kindheit + Jugend in der Familie waren die pure Hölle. In den letzten Jahrzehnten war mein Mann mein Helfer
.
Eine ambulante Betreuerin kann ich mir nicht so recht vorstellen, Ratschläge von Personen anzunehmen, die selbst nie schwerst krank waren, erscheint mir absurd. Im Gegenteil, eher würde ich anderen helfen können. Ich tausche mich auch häufig mit anderen chronisch Kranken aus, sowohl hier in Deutschland als auch in den USA und verfasse des öfteren Texte zum Thema.

Leider bin ich dieses Jahr noch zu gar nichts gekommen, ich hatte seit Januar zwei Wasserrohrbrüche in meinem alten Bauernhaus, wodurch mein Krankheits-Management leider zu kurz kam.

Liebe Grüße in die Runde
Verena

Hallo zusammen

Das mit der "Nase voll" kenne ich nur zu gut. Gerade dann, wenn nachts mal wieder eine riesen Sauerei passiert ist obwohl man eigentlich gut geschützt ins Bett gegangen ist. Heute ist mal wieder so ein Tag, an dem das Loch zum Verkriechen nicht tief genug sein kann! Aber was will man machen? Es ist leider wie es ist und man kann es nicht ändern. Man muss wahrscheinlich einfach nur weitermachen und weiteratmen, einfach immer weiter...
Sorry, ich bin heute ziemlich deprimiert und frustriert.

Gruß
Andreas

Hallo liebe Verena,

das hört sich alles nicht so gut an. Da hast du Arme ja schon eine Menge mitgemacht. Es tut mir wirklich leid. Da ist das Leben oft ungerecht. Wenn dann zu den körperlichen Beeinträchtigungen auch noch Wasserrohrbrüche dazu kommen, kann ich mir vorstellen, dass da vieles auf der Strecke bleibt.

Wenigstens ein Lichtblick, dass dein Mann dir hilft und dich unterstützt. Bei den ambulanten Betreuungen kommt es nicht darauf an dir Ratschläge zu erteilen. Da bist du eher der Experte. Sondern es geht darum soziale Kontakte mit Leidensgefährten herzustellen, dir etwas Ablenkung zu verschaffen mit Dingen die dir Spaß machen. Sie hilft dir Anträge zu stellen und vieles mehr. Es ist aber nicht jedermanns Sache. Das kannst nur du selber entscheiden.

Drücke dich einmal ganz doll und wünsche dir alles Liebe
Elke

Liebe Elke,

vielen dank für deine Worte. Gibt es denn irgendeinen Link, wo man sich über solche ambulanten Betreuungsangebote informieren kann? (Kann ja nicht schaden, das wenigstens mal zu wissen... )

Ich persönlich bin extrem froh, dass ich heutzutage mit der ganzen Welt auch von zu Hause aus kommunizieren kann, als ich als Kind krank wurde, war ich mit allem so ziemlich allein. Ich bin wenigstens in der glücklichen Lage, ein ehemaliges bäuerliches Anwesen mit einem riesigen Garten zu besitzen, müsste ich in der Stadt wohnen, würde ich wahrscheinlich gar nicht mehr vor die Tür gehen. Hier bei mir bin ich bei fast jedem Wetter täglich in meinem Garten.

Liebe Grüße
Verena

Lieber Andreas,

Ich kann mich da nur wiederholen, du musst dir ganz dringend psychologischen Beistand holen. Ja, es gibt Tage die einfach nur ätzend sind und das wird sich auch immer mal wiederholen. Es ist doof, aber kein Drama. Es gibt Waschmaschinen und die Matratze kann man gut mit einer entsprechenden Einlage schützen.

Es hilft alles nichts, es ist so wie es ist und gehört zu dir. Du kannst es nicht ignorieren und die Situation zieht dich ganz runter. Ganz ehrlich Andreas, ich würde mich an deiner Stelle in eine psychosomatische Klinik einweisen lassen. Du bist da in einer Spirale und musst unbedingt den Sog durchbrechen. Die Überschrift zu deinem Beitrag ist schon richtig. Du bist nunmal inkontinent (und damit genauso liebenswert wie vorher) und musst lernen, damit umzugehen.

Was sagt denn deine Frau dazu? Würde sie dich evtl. Zu einer Therapie begleiten? Ich bin ganz sicher, dass sie einen fröhlichen Andreas mit Inkontinenz genauso liebt, wie einen übel gelaunten Andreas, dem so etwas halt nicht passiert.

Halt die Ohren steif. Es ist zwar nicht angenehm, aber man kann damit leben.

Hallo Elkide

Meine Frau macht alles mit, hauptsache es geht mir besser. Aber einen Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik schließe ich kategorisch aus. Ich kann meine Frau nicht wochenlang alleine mit allem lassen. Haushalt, Hund, Katze, Kind, Arbeit.... Außerdem bin ich mehr oder weniger der Alleinverdiener bei uns, meine Frau hat nur einen 450€-Job. Das bedeutet, dass ich auch nicht länger krank feiern kann. Unsere Reserven sind aufgebraucht und das Krankengeld reicht nicht, um alle Kosten zu decken. Das eine psychologische Behandlung sinnvoll und notwendig ist sehe ich ein, aber das muss ambulant gehen. Ansonsten rutschen wir zusätzlich in die Privatinsolvenz, und das muss ich unbedingt verhindern.

Schutz für Matratze usw. habe ich bereits, nach entsprechend negativen Erfahrungen. Trotzdem zehrt jeder "Unfall" an den Nerven. Mir ist klar, dass das viel Kopfsache ist, aber ich bin und bleibe ein Kopfmensch. Das war auch bei der damaligen stationären Therapie so, und das kann ich bis heute nicht abstellen. Gewissen Dinge kann ich einfach nicht ignorieren oder locker sehen. Und da gehören meine "Unfälle" zu.

Meine Frau liebt mich, ob mit oder ohne Inkontinenz, ob fröhlich oder deprimiert. Und ich liebe sie. Unsere Liebe ist der Grund, weswegen ich noch nicht aufgegeben habe und weiterkämpfe, jeden Tag. Ohne meine Frau sähe das mit Sicherheit anders aus.

Während ich diese Zeilen schreibe sitze ich gerade im Büro, heute ist der letzte Tag der Wiedereingliederung. Und heute ist kein guter Tag, in den 1,5 Stunden, in denen ich jetzt auf der Arbeit bin musste ich mich bereits zwei mal frisch machen. Ich habe keine Ahnung, wie das ab Montag funktionieren soll. Wir werden sehen... Mein Hausarzt hat mir geraten, dringend mal 2-3 Wochen Urlaub zu machen um auch den Kopf etwas frei zu bekommen. Das wäre echt schön, würde ich gerne machen. Leider bekomme ich keinen Urlaub, da ich ja jetzt so lange krank gefeiert habe. Was will man machen...

Zuhause habe ich einen Antrag für's Versorgungsamt zwecks Behinderung liegen. Den auszufüllen und abzuschicken ist der nächste Schritt.
Ansonsten hoffe ich auf Besserung durch das Biofeedback-Training. Die drei Monate, in dene ich das machen soll, muss ich jetzt erstmal abwarten. Immerhin habe ich mittlerweile eine genehmigte Dauerverordnung der Krankenkasse für die Vorlagen / Windeln und muss mich nicht mehr mit der Firma rumärgern, die das exklusiv liefert. Das war nämlich auch ein ziemliches Theater...


Gruß
Andreas

Hallo lieber Andreas,

das kann ich verstehen. Du kannst sehr stolz auf deine Familie sein. Es ist ja wirklich klasse, dass deine Frau dich da so unterstützt. Sehe ein, dass deine derzeitige Situation keine stationäre Reha zulässt. Das ist zwar schade, aber so etwas geht ja auch ambulant.

Versuche am Wochenende nicht immer daran zu denken, dass deine Wiedereingliederungsphase jetzt beendet ist. Macht einen schönen Familienausflug und lenk dich ab. Du schaffst das! Sollte es gar nicht gehen, kannst du die Wiedereingliederungsphase jederzeit durch deinen Arzt verlängern lassen.

Alles Liebe
Elke

Moin Andreas!

Solche Tiefpunkte gibt es immer wieder - die habe ich auch. Die haben hier - glaube ich - auch alle immer wieder.

Ich habe aber inzwischen festgestellt, dass Stress (egal ob positiv oder negativ, ob physisch oder psychisch) meinem Darm schadet. So wie andere Herzbeschwerden oder Magenschmerzen bekommen, so bekomme ich dann meine Inkontinenz nicht mehr in die Reihe. Ich renne zig-mal am Tag auf die Toilette und muss trotzdem zusätzlich die Wäsche wechseln und mich waschen. Mein Darm ist jetzt meine "Achillesferse" und das ist einfach ätzend!
Offensichtlich belastet Dich das Ende der Wiedereingliederung doch auch so, dass Du heute öfter als sonst auf die Toilette musstest.

Ich nehme oftmals vorbeugend Perenterol forte (250 mg Kapseln) - das ist ein rein pflanzliches Mittel und enthält Trockenhefe. Damit kann ich meinen Stuhlgang festigen und etwas regulieren und die Gänge auf's Klo reduzieren. Das könntest Du doch auch einmal ausprobieren.

Vielleicht kannst Du mit Deinem Vorgesetzten reden, dass Du etwas mehr Zeit für (manchmal auch mehrfache) Toilettengänge bekommst. Zumindest so lange, bis Du das Problem mit Hilfe Deiner Ärzte besser in den Griff bekommst. Ich bin sicher, Du wirst auf Verständnis stoßen und Deinen verständnislosen Kollegen könntest Du ja mal vorschlagen, dass sie gerne mit dir tauschen könnten ......

Lass den Kopf nicht hängen.
Falls Du es noch nicht gelesen hast - am Sonntag gehen wir mit unserer neuen Vereins-HP (incl. Forum) online ( klick ).

Bis dahin ganz liebe Grüße,
Ano

Hallo, lieber Andreas,

ich habe die letzten Tage auch Deine Beiträge bzgl. der Stuhlinkontinenz gelesen, Deine Probleme kann ich wirklich sehr gut nachvollziehen. Stell Dir vor, vorhin habe ich es geschafft, mal meinen ganzen Stuhl in die Toilette zu platzieren, was mir ja meist auch nicht gelingt. Wenn ich es dann mal schaffe, freue ich mich immer sehr. (So bescheiden kann man werden...)

Könntest Du bitte mal etwas ausführlicher über deine genehmigte Dauerverordnung Deiner Krankenkasse berichten? Ich bin mir sicher, das wäre für einige hier sehr interessant! Ich bin nämlich immer noch Selbstzahlerin, die jämmerlichen "Fetzen", die mir meine Krankenkasse angeboten hatte (natürlich auch noch mit erheblicher Zuzahlung), waren für mich absolut nicht akzeptabel. Diese hätte ich ca. alle zwei Stunden wechseln müssen, aus dem Haus hätte ich mich damit gar nicht getraut. (Bei Stuhlinkontinenz liegt der Windel-Verbrauch natürlich noch höher als bei Harninkontinenz.)

Ich wünsche Dir ein schönes, hoffentlich einigermaßen entspanntes Wochenende!
Grüße
Verena