Frage Peristeen Spina bifida

Hallo Zusammen,
ich bin nun das erste Mal in diesem Forum unterwegs.
Mein Sohn J., 6,5 Jahre alt hat Spina bifida.
Er ist sehr mobil, Baustelle ist die Harn - und Stuhlinkontinenz.
Seit 2 Jahren machen wir die Darmspülungen. Seit Januar ca. Mit dem Peristeen System.
Sein Schließmuskel funktioniert leider überhaupt nicht. Und trotz dass wir JEDEN ABEND spülen, haben wir immer über Tag Unfälle.
Habt ihr Tipps für uns?
Gerade jetzt wo er in die Schule gekommen ist, belastet es ihn sehr.
Wir haben schon mit wenig (200 ml) gespült, aber auch schon längere Zeit mit 350 ml.

Lieben Dank

Hallo Sika,

willkommen in der Runde. Ohne jetzt Experte für Spinda Bifida zu sein, denke ich mir mal das wird sich ähnlich wie bei einer neurogenen Stuhlinkontinenz verhalten. Von daher würde ich vermuten das euer timing ungünstig gewählt ist. Eigentlich versucht man abends den Stuhl z.B. mit Flohsamen einzudicken und dann Morgens zu entleeren/spülen. Das ganze ist auch physiologischer, denn nach dem Essen (in den dem Fall dann Frühstück) wird die Darm Peristaltik automatisch angeregt währen sie zur Nacht eher zur Ruhe kommt.

Vielleicht hat auch noch jemand anderes eine Idee - aber ich würde das mal umgekehrt versuchen. Darüber hinaus ist natürlich die Stuhl Konsistenz von großer Wichtigkeit. Also im Zweifelsfall eher zu fest als zu dünn. Das lässt sich relativ gut über die Ernährung und über die Flohsamen steuer - bedeutet im Zweifelsfall erstmal Ballaststoffe weg lassen (vor allem Morgens keine Vollkorn Produkte und Ceralien). Und wie gesagt - die Flohsamenschalen abends - sonst hat das eher die umgekehrte Wirkung.

Viele Grüße
Michael

Hallo Sika,

ich würde keinesfalls versuchen, bei einem Kind mit Spina Bifida unbedacht herumzuprobieren. Stattdessen ist es von größter Bedeutung, dass ein Kind mit Spina bifida, das unter Harn- und Stuhlinkontinenz leidet - und dies ist fast immer so - durchgehend von einem professionellen Homecareunternehmen, insbesondere von geschulten Kontinenzberatern, betreut wird.

Als Hersteller des von euch genutzten Geräts hat Coloplast einen professionellen Homecare-Bereich in sein Angebot integriert, der seinen Kunden einen qualitativ hochwertigen Service bietet.

Infos Coloplast Homecare::
www.coloplast-homecare.de

Coloplast bietet zudem 3-tägige Selbstständigkeitsseminare rund um Blase und Darm an, die sich speziell an Kinder und deren Eltern richten.

Infos zu den Seminaren, Terminen und Orten: www.coloplast-homecare.de/unsere-service...tandigkeitsseminare/


Auch der Mitbewerber Wellspect bietet einen solche professionellen Service bzw. entsprechende Dienstleistung.
Info Wellspect Homecare: www.wellspect.de/

Die Unterstützung bei Kontinenzproblemen ist ebenso wichtig wie andere medizinische Maßnahmen wie beispielsweise Physiotherapie. Es ist aus meiner Sicht eine unabdingbare Begleitung eures Kindes in seiner Therapie und Entwicklung.

Gruß
Matti

Guten Morgen Matti,

vielen Dank für Ihre Antwort.
Ich habe mich wahrscheinlich nicht richtig ausgedrückt. Wir arbeiten wir mit dem Homecare Unternehmen zusammen, auch die Urotherapeutin und Urologin ist mit im Boot.
Trotzdem haben wir noch diese Problematik. Zum Seminar fahren wir dieses Jahr auch, allerdings erst Ende des Jahres.
Ich hatte auf weitere Tipps bzgl Ernährung gehofft.

Vielen Dank

Hallo Michael,
danke dir für deine Antwort.
Wir haben eine längere Zeit morgens gespült. Das hat viel besser funktioniert. Allerdings schaffe ich das jetzt nicht mehr wegen der Schule. Wir benötigen viel Zeit fürs spülen und ich möchte ihn nicht schon um 5:30 Uhr wecken müssen.
Flosamenschalen habe ich noch keine Erfahrung, werde ich noch mal belesen. Allerdings sind die Unfälle eher (Hasenköttel) und kein schmieren.

Vielen Dank
Sika

Hallo Sika,

also wenn da „Hasenköttel“ kommen dann auf keinen Fall Flosahmenschalen - die sind zum Eindicken. Möglicherweise ist der zu feste Stuhl aber auch genau das Problem warum es so lange dauert, denn wenn der Stuhl zu fest ist bekommst du ihn schlecht raus gespühlt. Verliert er denn Nachts auch Stuhl? Sonst könnte man überlegen ob man den Stuhl durch andere Ernährung Nachts dünner bekommt um in morgens einfacher (und damit schneller) raus zu bekommen.

Viele Grüße
Michael

Hallo Sika

Da ich vermute, dass Du bereits sehr gut informiert bist, und Dein Sohn fachlich gut betreut wird, kann ich Dir nicht wirklich einen Tipp geben. Mir hilft es sehr, wenn ich einen festen Tagesrhythmus habe, was das Essen und meine Aktivitäten angeht. Dann pendelt sich ein regelmässiger Stuhlgang immer am Morgen ein, danach habe ich Ruhe. Zurzeit bin ich im Urlaub und prompt habe ich den Rhythmus verloren und musste bereits dringend nach einer Toilette suchen; zum Glück ging alles gut. Ziemlich sicher funktioniert das mit dem Rhythmus und dem einmaligen Entleeren bei einem 6 1/2-jährigen Kind nicht, das ist zumindest meine Kindheitserinnerung.

Bei mir liegt eine Spina Bifida Occulta vor, und ich kämpfte als Kind auch eine Zeit lang auch mit der Blasen- und Darmentleerung. Da ich sonst keine offensichtlichen Einschränkungen hatte, kam aber niemand auf die Idee, dies zu überprüfen, die Diagnose erhielt ich erst mit 49. Die Inkontinenz nahm in der Kindheit mit dem Alter ab; mit 12 Jahren hatte ich die Blase (ausser nachts) unter Kontrolle und auch Stuhlunfälle gab es danach nur noch sehr sporadisch. Ich vermute, dass die Verbesserung einerseits mit der natürlichen Körperentwicklung (grösseres Blasen- und Darmvolumen) und andererseits mit dem Lernen, wie mit der Situation umzugehen, zusammenhing. Vermutlich war meine Blase aber immer überaktiv und meine Entleerung stets mit Restharn verbunden. Auch beim Stuhl musste ich immer schauen. Vor 8 Jahren kam eine Polyneuropathie dazu, wonach die Entleerungsstörungen massiv zunahmen. Ich kann mir aber gut vorstellen, dass meine heutigen Probleme weniger stark ausgeprägt wären, wenn ich als Kind die richtige fachliche Betreuung erhalten hätte. Es ist also gut und wichtig, dass Ihr dranbleibt und das Möglichste unternehmt, damit Dein Sohn die Harn- und Stuhlinkontinenz so gut es geht in den Griff kriegt.

Ich wünsche Euch alles Gute und drücke die Daumen, dass die Einschulung zu einem schönen Erlebnis für Deinen Sohn wird. Bei mir hatten die Entleerungsprobleme keinen Einfluss auf die Integration in der Klasse. Ich war zum Glück ein unbeschwertes Kind, fand einfach Freunde und war beliebt in der Schule. Zudem war die Inkontinenz nicht so ausgeprägt, dass sie stark auffiel. Es gab ein paar unangenehme Situationen aber gehänselt wurde ich deswegen nie.

Herzliche Grüsse
Martin