Hallo Matti,

es ist schwer, alles richtig schriftlich auszudrücken, zumal ich davon auszugehen habe, dass Ihr unsere Situation nicht kennt.
Wir haben sämtliche Hilfsmittel, die zu haben sind. So ist am Bett ein Curator (Patientenlift) angebracht, mit dem mein Mann aus dem Bett gehoben werden kann-auch auf den Toilettenstuhl. Die ganze Prozedur bereitet ihm aber Schmerzen. Durch die spastische Lähmung ist alles schmerzhaft verkrampft, sodaß man ihn nicht so leicht auf den Stuhl setzen kann. Bei jeder Bewegung kann er eine Spastik bekommen, sodaß er vom normalen Stuhl, Sessel oder auch Rollstuhl einfach herunterrutscht. Der gesamte Körper ist dann derart steif, dass nichts zu bewegen ist, eher würden die Knochen brechen.

Du siehst, es handelt sich also nicht um ein einfaches Aufsitzen oder Lagewechsel.
Bis dieser Zustand eingetreten war, bin ich mit ihm raus an die frische Luft, konnte er in der Wohnung rollern - aber jetzt in diesem fortgeschrittenen Stadium geht es beim besten Willen nicht mehr. Mein Mann will auch gar nicht mehr - eben, weil alles schmerzhaft ist trotz Schmerzmedikamente und Antispastika.
Er hat beste ärztl. Betreuung, der Pflegedienst kommt morgens, die Krankengymnastik kommt 5 x wöchentlich, sowie die Ergotherapeutin.
Sogar die Krankengymnastik schafft es nicht mit mir zusammen, meinen Mann einmal kurz vor das Bett zu "stellen". Es geht einfach nicht mehr. der Körper macht nicht mehr mit.

Ich glaube, das kann auch nur der verstehen, der auch körperlich so abgebaut hat. Was soll ich meinen Mann noch quälen mit "Aufstehübungen" oder "Sitzübungen" bei denen er zusammenbricht.

Mit der Bettschüssel fühlt er sich jetzt wohl. Er trifft keine Anstalten, auf den Klostuhl zu wollen. Es war halt nur das Ungewohnte, vom Klostuhl auf die Schüssel. Genauso schwierig war die Umstellung vom WC (trotz Erhöhung und Seitenlehnen) auf den Klostuhl. Aber wenn man erlebt, wie der Mann steif wird und einige Male von der Toilette fällt, am Boden verkrümmt liegt und man ihn mit zwei/drei Personen kaum hoch auf den Rollstuhl bekommt, dann gibt es keine Frage mehr, was besser ist.

Solch eine Begebenheit führte dazu, dass mein Mann einen erneuten Schub bekam, was letzendlich zu dieser jetzigen Verschlechterung führte.

Matti, mein Mann ist 100% Schwerbehindert auch mit dem Zeichen H, hat die Pflegestufe 2. Seit zwei Jahren versuche ich, die Stufe 3 für ihn zu erhalten, aber der Medizinische Dienst stellt sich quer. Aber das ist wieder eine andere Sache.

Abends beim Betten lasse ich meinen Mann auf der Bettkante sitzen, halte ihn dabei fest, reibe dabei mit einer Hand seinen Rücken mit Franzbranntwein ein, klopfe, damit er gut durchatmet und lege ihn wieder hin.

So, ich hoffe, dass keine Missverständnisse mehr da sind. Und wenn ich von meinen Beschwerden bei der Pflege geschrieben habe, so deshalb, dass man sieht, dass die Pflegenden genauso betroffen sind, dass sie nicht aufgeben und den Mann einfach in ein Pflegeheim stecken - auch wenn sie selber Schaden davontragen. Das ist nun mal unser Leben!

Tschüß und Dir alles Gute und viel Kraft!
Dicky

Hallo Dicky,

du hast recht, es ist schwer, alles richtig schriftlich auszudrücken.

Wenn ich nicht die richtigen Worte gefunden habe, evtl. sogar völlig unabsichtlich, dir zunahe getreten bin, entschuldige ich mich, und zwar aufrichtig.

Selbstverständlich kann ich aus der Ferne nicht eure Situation beurteilen. Für mich stellte sich die Situation anhand deiner Beschreibung anders als durch deinem jetzigen Beitrag dar.

Hinzu kommen eigene Ängste, vor noch stärkerer Abhängigkeit durch andere. Ich bitte hier um Nachsicht.

Es ist nicht selten, dass sich Partner völlig aufopfern für die Pflege ihrer Angehörigen. Oftmals sind Hilfsmittel und Ansprüche gar nicht bekannt oder werden nicht genutzt. Und weil ich dich und deinen Mann nicht kenne habe ich ein wenig in diese Richtung gedacht. Das dies anscheinend zu voreilig war ist mir jetzt auch klar.

Ich denke ich kann mich ein wenig in deine Situation hineinversetzen. Vielleicht auch ein wenig in die deines Mannes. Auch ich bin zu 100% Schwerbehindert, Rollstuhlfahrer mit Pflegestufe 3 und den Merkzeichen B, H, aG, G ausgestattet.
Spastiken sind mir ebenso wenig fremd wie die Notwendigkeit der ständigen Inanspruchnahme von Hilfe.

Ich weiß wie verletzend es sein kann, wenn man sich tagtäglich einer solchen Situation stellt und dann ein vermeintlich kluger Redenschwinger daherkommt. Dies war, wie gesagt aber nicht meine Absicht.

Lieben Gruß

Matti

Hallo Matti,

danke für Deine Rückantwort. Es ist immer gut, miteinander zu reden. Oft werden durch Schweigen unüberwindliche Barrieren aufgebaut.

Ich kann es allzu gut verstehen, dass man als behinderter Mensch sehr empfindlich, sehr sensibel gegenüber Äußerungen anderer werden kann und dann dementsprechend auch reagiert. Als mein Mann in den Rollstuhl kam (1986) änderte sich vieles schlagartig in seinem Leben. Er hatte schwer mit seinem Selbstbewußtsein zu kämpfen. Er hatte Schwierigkeiten auf der Straße Menschen anzusprechen und um Hilfe zu bitten, oder im Geschäft. Lieber verzichtete er auf vieles.

Zwischen den Rollstuhlfahrern und Gesunden besteht so oft eine unsichtbare Schranke. Warum? Einerseits trauen sich die Gesunden zu wenig die Kranken direkt anzusprechen aus Angst etwas falsch zu machen, sie in irgendeiner Weise zu verletzen. Und die Kranken trauen sich ebenso wenig die Gesunden anzusprechen, wenn Hilfe angesagt ist. Und so leben beide unglücklich nebeneinander her, statt miteinander zu sprechen und zueinander zu finden. Dabei gehen auch viele Ehen in die Brüche - aus Schweigsamkeit.

Den Kranken wird heutzutage vieles geboten. Sie erhalten Erleichterungen und Pflege. Aber eines wird immer knapper - die Zeit zum miteinander sprechen. Es wird nur über äußerlichkeiten gesprochen - wann bleibt mal Gelegenheit über die inneren Sorgen, Ängste und Befürchtungen zu reden. Alles medizinische Wissen kann diese inneren Empfindungen nicht vertreiben. Und alle medizinische Geschäftigkeit kann die innere Einsamkeit auch nicht zum Schweigen bringen.

Matti, ich kann Dich verstehen und ich bin froh, Dich kennengelernt zu haben - hier in diesem Forum. Ich sehe, dass Du Dich hier mit Deiner ganzen Kraft engagiert, um anderen Hilfestellung zu geben. Hut ab!

Lebe jeden Tag ganz bewußt und versuche immer etwas positives zu entdecken. Der morgige Tag (Zukunft) ist noch in der Ferne. Das Heute ist wichtig!!!

Liebe Grüße und viel Kraft!

Dicky