Die Probleme der Hilfsmittel und Hilfsmittelausschreibungen nimmt zu Recht im Forum einen sehr breiten Raum ein und wird tendenziell noch intensiver werden. Es liegt zum einen daran, dass aufgrund der mannigfachen Ursachen und Bedingungen der Betroffenen aber vor allem durch die systematischen Sparmaßnahmen, die politisch sanktioniert werden. Folglich lässt man sich auch wohlklingende Bezeichnungen einfallen, z.B. Gesundheitsmodernisierungsgesetz (GMG). Im Forum wurden dazu beachtliche Argumente und Beispiele vorgetragen.
Bisher, also seit über 16 Jahre, habe ich saugende Inkontinenzprodukte verwendet. In der letzten Zeit haben sich die „Unfälle“ jedoch massiv gehäuft.
Nachdem ich das ablaufende System das sogenannte Kondomurinal oder externe Katheder (EK) testen konnte, habe ich mich entschlossen in Zukunft zu wechseln.
Zum besseren Verständnis noch einige Vorbemerkungen. Vor der RPE wurde die Zystoskopie durchgeführt (mit dickem starrem Rohr, ohne Betäubung; die Blutungen waren so stark, dass das Umfeld überwiegend rot war; hyperventiliert (ein Weichei bin ich wirklich nicht). RPE musste einige Tage später ausgeführt werden. Der Operateur war der gleiche der die Zystoskopie ausführte (es war seine letzte OP; auch andere Patienten sowie Mitarbeiter hatten sich vehement beschwert). Es folgte eine vorbildliche Behandlung auf der Intensivstation, leider mit außergewöhnlichen Blutverlusten und weiteren Problemen, deshalb erst nach 7 Wochen Entfernung des Dauerkatheder. Kurz danach Harnverhalten; die erheblichen Narbenhyperplasien wurden reseziert.
Der maßlos geschönte Entlassungsbericht enthielt u.a.: „Der Uroflow erreichte bei einem Volumen von 100 ml und einer Miktionszeit von 10,4 sec..ein Maximum von 17 ml/sec.“ (nach der Regel: die Statistik, die ich brauche erstelle ich mir selbst). Zu der Zeit war meine Blase durch die über 7 wöchige Pause so geschrumpft, dass sie maximal 20 ml speichern konnte, aber nur dann, wenn ich die Harnröhre abklemmte, denn ich war zu dieser Zeit komplett inkontinent. Neben weiteren Schwindeleien waren die aufgeführten Blutroutineparameter anzuzweifeln, denn Hausarzt und Urologe waren sehr entsetzt. Neben der Wundbehandlung mussten auch die reichlich vorhandenen Keime beseitigt werden.
Die anschließende AHB musste wegen erneuter Narbenhyperplasien unterbrochen werden. Fast zwei Jahr erfolgten in kürzeren Abständen chirurgische Entfernungen der nachfolgenden Plasien, dazwischen die stetigen Bougierungen. Trotz intensiven Beckenbodentrainings -meine Frau selbst ist Physiotherapeutin- besteht nach wie vor Belastungsinkontinez 3. Grades, gemessen am urodynamischen Messplatz. Das Legen des Katheders war erst nach Aufdehnung der Harnröhre möglich, weil die vorhandenen Stenose. Zu eng ist. Der Arzt ist jedoch sehr behutsam vorgegangen.
Die Implantierung des Pro-Act einschließlich nochmaliger Korrektur brachte keine Verbesserung. Dessen ungeachtet setzte ich beharrlich das Kontinenztraining (Beckenbodentraining) u.a. nach Ihle (Bad Wildungen) fort, hilfreich ist auch „Beckenbodentraining für Männer“ von Ute Michaelis Verlag Urban & Fischer. Zumindest habe ich es geschafft –und darüber bin ich sehr glücklich- nachts in der Regel trocken zu sein. Das hängt aber auch damit zusammen, dass RPE Kandidaten bevorzugt nachts trocken sind bzw. im Liegen die Kontinenz möglich ist. So berichten auch viele andere RPE Operierte.
Bei Neoblasen ist es oft genau umgekehrt (dazu hat Eckard exzellente Berichte eingestellt).Außerdem habe ich einen sehr leichten Schlaf und ich stelle 2 Stunden vor dem Schlaf das intensive Trinken ein, sodass ich bei geringstem Harndrang wach werde. Ich hatte es geschafft zumindest vormittags situationsbedingt notdürftig trocken zu sein. Auch die Blase hatte ihr ursprüngliches Volumen erhalten. Ohne große Anstrengungen gelang es mir jedoch nicht.
Zur „Technik“ ist zu sagen, dass ein „Kneifen" des Beckenbodens keinen Erfolg bringen kann. Man sollte versuchen nur den Bereich zwischen Skrotum und After gezielt zu tonisieren. Anfänglich mit geringerer Kraft später mit maximaler Stärke. Ein Wimpernschlag reichte bei mir keineswegs aus. Man könnte es etwa mit Ohrenwackeln vergleichen ohne dabei die Kopfhaut zu runzeln. Der Vorteil des Trainings im Dammbereich ist, dass es absolut unsichtbar ist. Man kann es überall ausführen! Es erfordert jedoch volle Konzentration, also bei mir reicht schon ein Glas Bier, beim normalen Gehen halte ich dann keinen Tropfen. Beim Laufen, Bücken, Hebe, Husten usw. gehen doch erhebliche Mengen ab, die von der Vorlage nicht mehr komplett aufgefangen wird.
Deshalb habe ich industriell gefertigte Penisklemmen verwendet, leider ohne Erfolg. Mein Eigenbau funktionierte zwar etwas besser, jedoch war das Tragen so schmerzhaft, dass ein längeres Tragen unerträglich wurde. Leider hat sich in letzter Zeit die Problematik zunehmend erhöht. Bereits bei normalen Spaziergängen reicht die Vorlage nicht mehr aus, ganz zu schweigen bei körperlichen Anstrengungen. Dabei ist es unabhängig vom Füllzustand der Blase. Die Implantierung eines AMS sphinkter 800 wird von den Medizinern kontrovers diskutiert. Ein Grund ist der, dass durch die mehrmalige Narbenbeseitigungen Verhärtungen auftraten und dann die Ringmanschette die erforderlichen Kräfte nicht erzeugen kann. Das ist auch der Grund warum ich den harten „Schlauch“ nur mit großer Kraftanstrengung halbwegs dicht bekomme.
Durch meine erheblichen Hautprobleme verwende ich Vorlagen in Taschenform. Ein weiterer Grund sind die wiederkehrenden offenen Hämorrhoiden. Es werden zwar auch andere Produkte in anatomischer Form angeboten. Wie man zu dieser Bezeichnung kommt, ist für mich keinesfalls nachvollzierbar. Ich hatte die Möglichkeit diverse Artikel ausgiebig zu testen. Sobald ich mich setzte war ein größerer Bereich (einschließlich Hämorrhoiden) benetzt außerdem traten beim Laufen Hautirritationen auf.
Diese Art der Vorlagen haben jedoch den Vorteil, dass ihnen eine Hilfsmittelnummer zugeteilt wurde. Welche Kriterien führen zu dieser Zuordnung und welcher Personenkreis (sind Spitzenverband der KK auch Betroffene?). Die taschenförmigen Vorlagen sind nach meiner Auffassung die einzigen Vorlagen die der Anatomie des Mannes angepasst sind (also dreidimensional). Ein Kondom in zweidimensionaler Form dürfte wohl seine Funktion auch nicht erfüllen. Ein weiterer Vorteil der Taschenform ergibt sich daraus, dass in der Regel kein großer Druck beim Gebrauch wirkt und deshalb nahezu die volle Aufsaugkapazität -so z.B. bei der MOLIMED for men, ca. 250 ml- erreicht wird. Trotzdem reicht dieses Volumen leider nicht immer aus.
Seit MOHAGE als einziger Lieferant festgelegt wurde, mehrten sich die Probleme (u.a. selten direkter Kontakt möglich, Lieferverzögerungen und letztendlich deutliche Preiserhöhung). Seit 2012 habe ich einen neuen Lieferanten gefunden, der mir die Vorlagen liefert, deren Preis niedriger ist, als die Zuzahlung, die ich an MOHAGE leisten müsste. Meine KK hat den Auftrag mit MOHAGE gekündigt und den Festbetrag erhalte ich von der Krankenkasse direkt überwiesen.
Da sich unglücklicherweise die Inkontinenz erhöhte, ich aber mobil bleiben will, werde ich auf den externen Katheder umsteigen. Dazu hat die Fa. Coloplast sehr großzügig komplette Muster zugesandt. Nachdem ich alle mit guten Erfolg getestet habe, wandte ich mich mit einigen Fragen am 19.Jan.per E-Mail an Coloplast. Eine Frage konnte ich zwischenzeitlich mit meiner KK klären, jedoch hat sich bisher Coloplast noch nicht geäußert. Ab März wollte ich zukünftig dort meine Bestellungen veranlassen.
Ich bin etwas verunsichert, ob sich der Besuch von Frau Dr. Hartan und meine persönlichen Empfehlungen zur besseren Anwendung negativ auswirkten und deshalb Funkstille herrscht. Bedauerlicherweise habe ich auch keine Rückantwort von Fr. Dr. Hartan.
Oder liege ich vollkommen falsch, sollte ich Eckard’s Rat vom 24.Okt. folgen?: „Bezug über mein Sanihaus, welches sich auch um das erforderliche Rezept kümmert“.
Es ist nicht meine Art andere ständig zu nerven. Ab Mitte Februar versuche ich nochmals mit Coloplast Kontakt aufzunehmen.
Wäre sehr schön, wenn ich zuvor einen Rat von Euch erhielte.
Es grüßt freundlich Horsty