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Eine unendlche Geschichte

06 Feb 2013 22:39 - 07 Feb 2013 17:45 #1 von Horsty
Die Probleme der Hilfsmittel und Hilfsmittelausschreibungen nimmt zu Recht im Forum einen sehr breiten Raum ein und wird tendenziell noch intensiver werden. Es liegt zum einen daran, dass aufgrund der mannigfachen Ursachen und Bedingungen der Betroffenen aber vor allem durch die systematischen Sparmaßnahmen, die politisch sanktioniert werden. Folglich lässt man sich auch wohlklingende Bezeichnungen einfallen, z.B. Gesundheitsmodernisierungsgesetz (GMG). Im Forum wurden dazu beachtliche Argumente und Beispiele vorgetragen.

Bisher, also seit über 16 Jahre, habe ich saugende Inkontinenzprodukte verwendet. In der letzten Zeit haben sich die „Unfälle“ jedoch massiv gehäuft.
Nachdem ich das ablaufende System das sogenannte Kondomurinal oder externe Katheder (EK) testen konnte, habe ich mich entschlossen in Zukunft zu wechseln.

Zum besseren Verständnis noch einige Vorbemerkungen. Vor der RPE wurde die Zystoskopie durchgeführt (mit dickem starrem Rohr, ohne Betäubung; die Blutungen waren so stark, dass das Umfeld überwiegend rot war; hyperventiliert (ein Weichei bin ich wirklich nicht). RPE musste einige Tage später ausgeführt werden. Der Operateur war der gleiche der die Zystoskopie ausführte (es war seine letzte OP; auch andere Patienten sowie Mitarbeiter hatten sich vehement beschwert). Es folgte eine vorbildliche Behandlung auf der Intensivstation, leider mit außergewöhnlichen Blutverlusten und weiteren Problemen, deshalb erst nach 7 Wochen Entfernung des Dauerkatheder. Kurz danach Harnverhalten; die erheblichen Narbenhyperplasien wurden reseziert.

Der maßlos geschönte Entlassungsbericht enthielt u.a.: „Der Uroflow erreichte bei einem Volumen von 100 ml und einer Miktionszeit von 10,4 sec..ein Maximum von 17 ml/sec.“ (nach der Regel: die Statistik, die ich brauche erstelle ich mir selbst). Zu der Zeit war meine Blase durch die über 7 wöchige Pause so geschrumpft, dass sie maximal 20 ml speichern konnte, aber nur dann, wenn ich die Harnröhre abklemmte, denn ich war zu dieser Zeit komplett inkontinent. Neben weiteren Schwindeleien waren die aufgeführten Blutroutineparameter anzuzweifeln, denn Hausarzt und Urologe waren sehr entsetzt. Neben der Wundbehandlung mussten auch die reichlich vorhandenen Keime beseitigt werden.

Die anschließende AHB musste wegen erneuter Narbenhyperplasien unterbrochen werden. Fast zwei Jahr erfolgten in kürzeren Abständen chirurgische Entfernungen der nachfolgenden Plasien, dazwischen die stetigen Bougierungen. Trotz intensiven Beckenbodentrainings -meine Frau selbst ist Physiotherapeutin- besteht nach wie vor Belastungsinkontinez 3. Grades, gemessen am urodynamischen Messplatz. Das Legen des Katheders war erst nach Aufdehnung der Harnröhre möglich, weil die vorhandenen Stenose. Zu eng ist. Der Arzt ist jedoch sehr behutsam vorgegangen.

Die Implantierung des Pro-Act einschließlich nochmaliger Korrektur brachte keine Verbesserung. Dessen ungeachtet setzte ich beharrlich das Kontinenztraining (Beckenbodentraining) u.a. nach Ihle (Bad Wildungen) fort, hilfreich ist auch „Beckenbodentraining für Männer“ von Ute Michaelis Verlag Urban & Fischer. Zumindest habe ich es geschafft –und darüber bin ich sehr glücklich- nachts in der Regel trocken zu sein. Das hängt aber auch damit zusammen, dass RPE Kandidaten bevorzugt nachts trocken sind bzw. im Liegen die Kontinenz möglich ist. So berichten auch viele andere RPE Operierte.

Bei Neoblasen ist es oft genau umgekehrt (dazu hat Eckard exzellente Berichte eingestellt).Außerdem habe ich einen sehr leichten Schlaf und ich stelle 2 Stunden vor dem Schlaf das intensive Trinken ein, sodass ich bei geringstem Harndrang wach werde. Ich hatte es geschafft zumindest vormittags situationsbedingt notdürftig trocken zu sein. Auch die Blase hatte ihr ursprüngliches Volumen erhalten. Ohne große Anstrengungen gelang es mir jedoch nicht.

Zur „Technik“ ist zu sagen, dass ein „Kneifen" des Beckenbodens keinen Erfolg bringen kann. Man sollte versuchen nur den Bereich zwischen Skrotum und After gezielt zu tonisieren. Anfänglich mit geringerer Kraft später mit maximaler Stärke. Ein Wimpernschlag reichte bei mir keineswegs aus. Man könnte es etwa mit Ohrenwackeln vergleichen ohne dabei die Kopfhaut zu runzeln. Der Vorteil des Trainings im Dammbereich ist, dass es absolut unsichtbar ist. Man kann es überall ausführen! Es erfordert jedoch volle Konzentration, also bei mir reicht schon ein Glas Bier, beim normalen Gehen halte ich dann keinen Tropfen. Beim Laufen, Bücken, Hebe, Husten usw. gehen doch erhebliche Mengen ab, die von der Vorlage nicht mehr komplett aufgefangen wird.

Deshalb habe ich industriell gefertigte Penisklemmen verwendet, leider ohne Erfolg. Mein Eigenbau funktionierte zwar etwas besser, jedoch war das Tragen so schmerzhaft, dass ein längeres Tragen unerträglich wurde. Leider hat sich in letzter Zeit die Problematik zunehmend erhöht. Bereits bei normalen Spaziergängen reicht die Vorlage nicht mehr aus, ganz zu schweigen bei körperlichen Anstrengungen. Dabei ist es unabhängig vom Füllzustand der Blase. Die Implantierung eines AMS sphinkter 800 wird von den Medizinern kontrovers diskutiert. Ein Grund ist der, dass durch die mehrmalige Narbenbeseitigungen Verhärtungen auftraten und dann die Ringmanschette die erforderlichen Kräfte nicht erzeugen kann. Das ist auch der Grund warum ich den harten „Schlauch“ nur mit großer Kraftanstrengung halbwegs dicht bekomme.

Durch meine erheblichen Hautprobleme verwende ich Vorlagen in Taschenform. Ein weiterer Grund sind die wiederkehrenden offenen Hämorrhoiden. Es werden zwar auch andere Produkte in anatomischer Form angeboten. Wie man zu dieser Bezeichnung kommt, ist für mich keinesfalls nachvollzierbar. Ich hatte die Möglichkeit diverse Artikel ausgiebig zu testen. Sobald ich mich setzte war ein größerer Bereich (einschließlich Hämorrhoiden) benetzt außerdem traten beim Laufen Hautirritationen auf.
Diese Art der Vorlagen haben jedoch den Vorteil, dass ihnen eine Hilfsmittelnummer zugeteilt wurde. Welche Kriterien führen zu dieser Zuordnung und welcher Personenkreis (sind Spitzenverband der KK auch Betroffene?). Die taschenförmigen Vorlagen sind nach meiner Auffassung die einzigen Vorlagen die der Anatomie des Mannes angepasst sind (also dreidimensional). Ein Kondom in zweidimensionaler Form dürfte wohl seine Funktion auch nicht erfüllen. Ein weiterer Vorteil der Taschenform ergibt sich daraus, dass in der Regel kein großer Druck beim Gebrauch wirkt und deshalb nahezu die volle Aufsaugkapazität -so z.B. bei der MOLIMED for men, ca. 250 ml- erreicht wird. Trotzdem reicht dieses Volumen leider nicht immer aus.

Seit MOHAGE als einziger Lieferant festgelegt wurde, mehrten sich die Probleme (u.a. selten direkter Kontakt möglich, Lieferverzögerungen und letztendlich deutliche Preiserhöhung). Seit 2012 habe ich einen neuen Lieferanten gefunden, der mir die Vorlagen liefert, deren Preis niedriger ist, als die Zuzahlung, die ich an MOHAGE leisten müsste. Meine KK hat den Auftrag mit MOHAGE gekündigt und den Festbetrag erhalte ich von der Krankenkasse direkt überwiesen.

Da sich unglücklicherweise die Inkontinenz erhöhte, ich aber mobil bleiben will, werde ich auf den externen Katheder umsteigen. Dazu hat die Fa. Coloplast sehr großzügig komplette Muster zugesandt. Nachdem ich alle mit guten Erfolg getestet habe, wandte ich mich mit einigen Fragen am 19.Jan.per E-Mail an Coloplast. Eine Frage konnte ich zwischenzeitlich mit meiner KK klären, jedoch hat sich bisher Coloplast noch nicht geäußert. Ab März wollte ich zukünftig dort meine Bestellungen veranlassen.

Ich bin etwas verunsichert, ob sich der Besuch von Frau Dr. Hartan und meine persönlichen Empfehlungen zur besseren Anwendung negativ auswirkten und deshalb Funkstille herrscht. Bedauerlicherweise habe ich auch keine Rückantwort von Fr. Dr. Hartan.
Oder liege ich vollkommen falsch, sollte ich Eckard’s Rat vom 24.Okt. folgen?: „Bezug über mein Sanihaus, welches sich auch um das erforderliche Rezept kümmert“.

Es ist nicht meine Art andere ständig zu nerven. Ab Mitte Februar versuche ich nochmals mit Coloplast Kontakt aufzunehmen.

Wäre sehr schön, wenn ich zuvor einen Rat von Euch erhielte.

Es grüßt freundlich Horsty

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07 Feb 2013 11:22 - 07 Feb 2013 11:23 #2 von Pamwhy
Hallo Horsty,

also eins vorneweg, nochmal von wegen "Deutschkenntnissen", deine Ausdrucksweise ist doch super und ich glaube ich habe in keinem Bericht, den ich bisher hier gelesen habe so viele Fremdwörter und Abkürzungen nachschlagen müssen. ;)

AHB fand ich persönlich ziemlich köstlich, die ersten Möglichkeiten waren folgende:
  1. Partnerhotels
  2. Advanced High-performance Bus (also IT Bereich)
  3. Allgemeinen Versicherungsbedingungen für die Haftpflichtversicherung
  4. AHB SYSTEME - Entwicklung, Herstellung, Support und Beratung von Systemen der Sicherheitstechnik/Zutrittskontrolle, Zeitwirtschaft
  5. Türbeschläge-Discounter
  6. AHB Baustoffe
  7. AHB Automobilbedarf
      hätte ich weiter runtergescrollt, dann hätte ich auch die Anschlußheilbehandlung gefunden :)

      Naja jetzt zu deinen Fragen, muss denn für dich jetzt noch was bei Coloplast angepasst werden oder tut es jetzt doch ein Standardprodukt.

      Bei mir haben die (d. h. das Kontinenzzentrum) eine Schwester, bzw. Außendienstmitarbeiterin von Coloplast, (das läuft dann über die Homcare Firma von Coloplast und nennt sich SIEWA Homcare www.siewa-homecare.de , kannst ja da schon mal gucken) schicken wollen. Da es bei mir mit dem Kathetern im Kontinenzzentrum so gut geklappt hatte, wollte ich nicht, dass da eine "Schwester" noch mal vorbeikommt (war im Stress, da wir damals 2 Wochen später in Urlaub wollten) und mir das extra noch mal zeigt wie es geht. Da wusste ich aber auch noch nicht dass diese "Schwester" für SIEWA arbeitet und das auch mit dem Rezept und allem drumrum regelt. Da hat sich leider das Kontinenzzentrum überhaupt nicht deutlich ausgedrückt. Das erste Rezept hab ich dann über meinen Hausarzt in der Apotheke eingelöst. Nachdem es aber bei mir zu Hause mit dem Kathetern gar nicht gut klappte, hat ständig geblutet, hat geschmerzt, hab ich noch mal im Kontinenzzentrum angefragt und die Außendienstmitarbeiterin, die tatsächlich Altenpflegerin ist und Fachberaterin für Stoma, Inkontinenz und Wunden hat sich dann mit mir in Verbindung gesetzt und hat mir dann doch sehr geholfen. Sie hat mir dann auch erst erzählt und geklärt wie es mit dem Homcare läuft.

      Ich habe dann eine Patientenerklärung unterschrieben, damit sie mich mit meinen Kathetern versorgen können. Jetzt schicke ich das Rezept von meinem Hausarzt mit einem Freiumschlag nach Hamburg und habe so nach 3 Tagen meine Katheter. Erst hieß es ich müsste 10 € im Monat dafür zahlen, da ich im Moment aber nicht jeden Monat ein Rezept habe, zahle ich 10 € Hilfsmitteleigenanteil pro Rezept (da ich immer 4 Päckchen verschreiben lasse, in Urlaubzeiten des Arztes auch mal mehr und eine Packung über 90 € kostest bin ich beim Maximalbetrag von 10 € (ansonsten 10 %). Nachdem ich mir das eine Weile angekuckt habe, habe ich denen jetzt eine Einzugsermächtigung erteilt und hab da jetzt kaum Arbeit damit. Bis auf Rezept ausstellen lassen, abholen und zur Post bringen. Die Katheter kommen auch mit der Post direkt ins Haus in einem neutralen Päckchen. Völlig problemlos.

      Ich an deiner Stelle würde, wenn du ein Rezept hast dich einfach bei dem Hilfsmitteldienst melden. Da ich in 10 Minuten beim Arzt sein muss such ich dir die Telefonnummer später raus. Aber du kannst genauso mit der Apotheke oder Sanihaus deines Vertrauen mal darüber reden, wie es aussieht, dann musst du die Sachen aber unter Umständen auch noch selbst abholen. Unser Sanihaus hier am Ort ist z. B. total unzuverlässig. Bei allem, ob es Einlagen sind die nach 6 Wochen immer noch nicht fertig sind oder Inko-Einlagen (meine Freundin hat für ihren Vater welche besorgen wollen - nur der Horror) Also das kannst du dir ja mit deinen Gegebenheiten zu Hause noch durch den Kopf gehen lassen.....

      Erst mal soweit "auf die Schnelle" und liebe Grüße

      Pam
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07 Feb 2013 18:11 #3 von matti
Hallo Horsty,

ich wollte dir schon gestern antworten, muss aber gestehen, dass ich von der puren Länge deines Beitrages ein wenig erschlagen wahr. Ich bin mal so frei gewesen und habe deinem Beitrag ein paar Absätze verpasst.

Das Thema Hilfsmittelausschreibungen ist tatsächlich hier sehr intensiv diskutiert worden. Zufriedenstellend finde ich die ganze Situation nach wie vor nicht. Besonders ärgere ich mich, dass auch Hersteller die sich damals am Aktionsbündnis "meine Wahl" beteiligt haben, heute ebenso mit günstigen Standartprodukten sich an Ausschreibungen beteiligen.

Sei es wirtschaftliche Notwendigkeit oder das Streben nach Kommerz, ich weiß es nicht. Ich weiß allerdings, dass sich dieser Verein, zumindest so lange ich den Vorsitz habe, nicht mehr in dieser Form instrumentalisieren lassen wird. Hier habe ich ganz sicher etwas gelernt.

Der gute Mann aus Bad Wildungen heißt im Übrigen Ide und ist mir persönlich bekannt. Sehr kompetent.

Bezüglich dieser Studie an der du teilgenommen hast, müsste dir eigentlich anonymität zugesichert worden sein. Zumindest ist diese mir zugesichert worden. Völlig unabhängig davon, kann ich mir unter keinen Umständen einen Zusammenhang vorstellen.
Coloplast wahr der erste namhafte Hersteller, der uns durch eine Fördermitgliedschaft unterstützt hat. Durch die lange Zeit der Zusammenarbeit kenne ich im Prinzip die komplette Führungsmannschaft persönlich und bilde mir ein die Philosophie des Unternehmens ein Stück weit einschätzen zu können.
Ich möchte aber betonen, dass dies nicht dazu führen wird (niemals), dass wir begründete Kritik hier nicht deutlich kundtun. Dies gilt für alle unsere Fördermitglieder!

Bezüglich der Wahl des Lieferanten ist es schwer eine Aussage zu treffen. Die Kassen haben ganz unterschiedlcihe Ausschreibungen und Verträge abgeschlossen, die von einem Exklusivrecht bis hin zu offenen Wahl reichen. In der Regel ist so, dass der gewählte Lieferant zum Festbetrag liefern kann.
Dies machen aber manche nicht, weil sie in der Regel drauflegen müssten.

Ich würde hier noch einmal diese Frage mit der Kasse besprechen.

Bei saugenden Hilfsmittel hat es sich bewährt, eine verordnetes und vor allem ärztlich begründetes Attest zu besitzen, in dem die Gründe genannt werden, warum es genau dieses Produkt und kein anderes sein muss.
Danch dürfte der Lieferant eigentlichm keine wirtschaftliche Zuzahlung mehr verlangen. Vorsicht; Es wird dann oft erzählt, man müsse die Menge (nach unten) anpassen. Dies dürfte aber nicht den gesetzlichen Vorgaben entsprechen.

Ich werde mir deinen Beitrag noch ein paar mal durchlesen. Ich bin mir nämlich nicht sicher, ob ich das Wesen deiner Frage überhaupt erfasst habe.

Matti
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07 Feb 2013 22:51 #4 von Horsty
Hallo Pam, hallo Matti,

herzlichen Dank für Eure hilfreichen Antworten. Zugegeben meine Schilderungen waren teilweise
etwas verwirrend, will versuchen etwas aufzuhellen.
Zuvor werde ich Eure Fragen beantworten.
Also von Coloplast muss nichts extra angepasst werden. In den angebotenen Produkten sind verwendbare Artikel dabei. Die Anpssungen für eine komfortable Verwendung im Dauereinsatz nehme ich dann selbst vor.
Ein entsprechendes Rezept für die Hilfsmittel erhalte ich von meiner jetzigen Ärztin. Meine ehemalige Ärztin war der absurden Meinung, dass ihr Kontingent zu sehr belastet. Eine zusätzliche Anleitung zur Handhabung ist nicht notwendig.
Ich werde den Vorschlag gerne folgen und mich an der Hilfsmitteldienst von Coloplast www. siewa-homecare.de wenden. Sicherlich wird man mir auch die aktuellen Preise nennen.
Nun, das Sanihaus in Eurem Ort ist wohl vergleichbar mit MOHAGE, die auch noch die teuersten Leistungserbringer (LE) sind. Mit meiner KK (BARMER-GEK) hatte ich Kontakt. Es wurde mir bestätigt, dass sowohl MOHAGE als auch Coloplast LE ist. Die Frage, wer der Favorit wird, erübrigt sich damit.

Die Aussage:… nicht mehr in dieser Form instrumentalisieren lassen… kann ich nur unterstreichen. Gewiss wird sich prinzipiell am Ausschreibungsverfahren nichts ändern. Problematisch wird es jedoch für Betroffene mit kleinem Budget. Gewinner sind -wie so oft im Leben- die, denen es schon besser geht (z.B. Überschuss der KK). Großartig, dass Ihr im Verein weder feige noch bequem seid.

Natürlich heißt der gute Mann Ide. Ich hatte mir nur u.a. das Merkblatt „Kontinenztraining für Männer“ aus der Klinik Wildetal, Bad Wildungen besorgt.

Mit der Annahme, dass die Funkstille von Coloplast mit der Studie zusammen hängen könnte, habe ich mich definitiv geirrt. War nur verunsichert, weil man sich anfänglich sehr stark arrangierte und als der erste potentielle Auftrag vorbereitet werden sollte, hat sich niemand gemeldet.

Ich hoffe, dass zumindest dieser Teil, keine unendliche Geschichte wird.

Vielleicht kann man den Tippfehler im Titel unendl che Geschichte noch ändern.


Herzlich grüßt Horsty

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