8Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier und würde mich sehr über Erfahrungen (sowohl positiv als auch negativ) über den suprapubischen Katheter freuen.

Ich selbst betreibe "noch" ISK, auf Grund einer neurogenen Blasenentleerungsstörung.
Ich hatte auf Grund meiner doch sehr eingeschränkten Beweglichkeit und auch der spastischen (Teil)lähmung meiner Beine schon immer diverse Probleme beim selbstkathetern und habe auch häufig Blasenentzündungen.

Mein Urologe schlug mir den Bauchdeckenkatheter schon vor einem halben Jahr vor, doch die Vorstellung, naja wie soll ich es sagen, dauerhaft an einen Beutel gebunden zu sein u.a... (Ach ja, ich bin 32 Jahre alt)

Doch durch meinen Bruder u.a. komme ich wieder mehr aus dem Haus (am Wochenende mal zu Bekannten, oder ins Restaurant zum Essen z.B.), so das ich mich mittlerweile nicht mehr nur Zuhause verschanze.
Und dann immer das Problem u.a. gibt es da denn eine Toilette in die ich mit Rollstuhl reinpasse und genug Platz zum ISK habe u.a. Dauernd den Rollirucksack mitzuschleppen mit den Katheterutensilien...den Stress mit der Krankenkasse, das nicht genug Beutel genehmigt werden und jene mehrfach benutzt werden müssen usw. usw....

Ich bin so hart am trainieren, langsam immer mehr weg von dem Rollstuhl zu kommen (inkomplette Querschnittslähmung) und würde so gern wenn man z.B. mit Auto wo hinfährt und ich nur wenige Schritte bewältigen muss, mal ohne Rollstuhl das Haus verlassen können und mehr Mobilität zurückgewinnen....doch ich kann nur mit Rollstuhl kathetern!

Morgen habe ich nochmals einen Termin bei meinem Urologen um das Thema des suprapubischen Katheters erneut etwas "offener" von meiner Seite zu besprechen.

Ich weiß nicht wie ich es sagen soll, ich will keinem auf die Füße treten (was für eine Ironie einerseits), doch irgendwie denke, oder fühle ich das wäre noch mehr ein Schritt in die Behinderung, von der ich doch versuche weg zu kommen bzw. sie wenigstens zu verbessern....doch andereseits denke ich, ich könnte es ja mal ein halbes Jahr ausprobieren und das ich mehr Mobilität durch den Bauchdeckenkatheter zurückbekommen könnte und gesellschaftlich auch wieder mehr machen könnte....

Doch ich habe so viele Fragen oder auch etwas Bedenken und denke das beste ist von Betroffenen zu hören wie es Ihnen damit ergeht.

Unter anderem hatte ich in der Vergangenheit auch schon Unterleibs-Op´s auf Grund Verwachsungen, Zysten, Subilleus usw... und ich las, das das eine relative Kontraindikation für den suprapubischen Katheter ist. Mein Urologe jedoch meinte, ach ne,,,das ginge schon ???

Entzündet sich die Eintrittspforte öfters?

Kann man damit schwimmen?

Welche Einschränkungen hat man damit?

Wo genau befestigt ihr den Beutel? (ich komme selbst nicht bis ans Schienbein z.B.)

Stimmt es, das man das auch abklemmen kann und mal z.B. 2 Stunden einfach keinen Beutel anhängt?

Das kann jederzeit wieder rückgängig gemacht werden, oder?

Wie kommt ihr damit klar?

usw. usw.

da sind ja soooo viele Fragen....

Ich würde mich echt rießig über Anworten von euch freuen und verbleibe

mit herzlichsten Grüßen

Marie2

Hallo Marie,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Ich kann gut nachvollziehen dass dir 1000 Fragen rund um das Thema SPK durch den Kopf gehen! Das ging mir bevor mir der SPK gelegt wurde sehr ähnlich. Ich lebe nun schon seit über 1,5 Jahren mit dem SPK.
"Behindert" fühle ich mich mit dem SPK auf keinen Fall, sondern eher befreit da ich seitdem keine einzige Nierenbeckenentzündung mehr hatte. Ich habe eine atone Blase und durch den Urinrückstau litten meine Nieren sehr und ich war ständig krank. Für mich war der SPK der Weg AUS der "Behinderung"

Aus Zeitgünden gehe ich jetzt erst mal nur ganz kurz auf deine Fragen ein. Aber da du ja heute schon einen Termin bei deinem Arzt hast, hoffe ich dass du vorher das noch liest und es dir vielleicht im Gespräch etwas hilfreich sein kann:

Entzündet sich die Eintrittspforte öfters? - Ich hatte dort noch nie eine Entzündung. Ich trage den SPK offen d.h. keinen Verband um die Einstichstelle.

Kann man damit schwimmen?- da ich nicht schwimmen kann, habe ich mich mit dieser Frage noch nie beschäftigt. Musst du den Arzt fragen. Ich gehe zwar nicht schwimmen, aber ausgiebig baden. Auch da bleibt alles offen. Nichts wird zugeklebt.

Welche Einschränkungen hat man damit? - Ich habe im Alltag keinerlei Einschränkungen. Nur wenn ich mich zu viel bewegt habe, das heißt den ganzen Tag auf den Beinen oder Fahrrad war, merke ich abends ein Wundgefühl in der Blase. Ich vermute dass durch das viele mich Bewegen der Katheter zu sehr an der Blasenwand gerieben hat und diese dann etwas gereizt ist. Am nächsten Morgen ist das dann nicht mehr zu spüren.

Wo genau befestigt ihr den Beutel? (ich komme selbst nicht bis ans Schienbein z.B.) - Ich habe noch nie einen Beutel getragen

Stimmt es, das man das auch abklemmen kann und mal z.B. 2 Stunden einfach keinen Beutel anhängt? - ja, genau! Deshalb habe ich auch keine Beutel! Am Ende des Katheters (mein Katheter ist 43cm lang. Es gibt verschiedene Katheterlängen) kann ein Ablassventil befestigt werden. Dieses Ventil hat einen Druckknopf. Bei Drücken auf diesen Knopf öffnet sich das Ventil und man kann so die Blase alle paar Stunden entleeren. Ich stelle mich dafür einfach vor das WC. Falls du auf Grund deines Handycaps nicht ins WC entleeren könntest, gäbe es sicher auch die Möglichkeit den Urin in ein Auffanggefäß zu entleeren. Ob dieses Möglichkeit den SPK geschlossen zu tragen für dich in Frage kommt, wird dir dein Arzt sagen.

Das kann jederzeit wieder rückgängig gemacht werden, oder?- Stimmt! Das Einstichloch soll sogar in den meisten Fällen von allein zuheilen. Falls nicht, kann das Löchlein chirurgisch verschlossen werden.

Wie kommt ihr damit klar? - Gut! Es ist zu Beginn gewöhnungsbedürftig. Anfänglich habe ich den SPK wie ein rohes Ei behandelt, aber mittlerweile ist er für mich ein gewohntes Hilfsmittel ähnlich einer Brille. Ab und an, besonders wenn die Blase leer ist, spüre ich ein Fremdkörpergefühl in der Blase, aber auch daran habe ich mich gewöhnt.

Nicht für Jede/n ist der SPK DIE Lösung. Ich kenne Menschen die damit gar nicht klar kommen, ständige Blasenentzündungen haben, oder mit dem Fremdkörpergefühl in der Blase nicht zurecht kommen. Aber da der SPK ja wieder rückgängig gemacht werden kann, lohnt es sich für dich das vielleicht wirklich mal auszuprobieren.

Ich hoffe ich konnte dir deine dringensten Fragen erst einmal etwas beantworten.
Du kannst jeder Zeit natürlich gerne weitere Fragen stellen. Im Forum gibt es auch noch viele andere SPK Träger und sicher bekommst du bald auch von diesen noch Erfahrungsberichte.

Ich wünsche dir für heute einen guten, und für dich hilfreichen Arzttermin!

Liebe Grüße,
Birgit

Hallo Marie

Ich habe schon seit einigen Jahren einen Bauchdeckenkatheter und habe dadurch keine Einschränkungen. Mit einen Bauchdeckenkatheter kannst du alles machen auch schwimmen.
Wie du habe ich vorher den ISK betrieben sollte aber auf Grund von Vernarbung und Schwierigkeiten bei der Handhabung auf den ISK verzichten. Da ich den SPK nur als ISK Ersatz nutze muss ich den Katheter nicht immer offen tragen und lasse alle paar Stunden den Restharn ab. Wenn das bei Dir auch der Fall ist muss du ihn nicht immer offen tragen und kannst dann dein Restharn über ein Ventil ablassen. Das muss du aber mit deinen Urologen besprechen denn es gibt auch Indikationen wo der Katheter immer offen getragen werden muss. Beinbeutel lassen sich am Unterschenkel mit Riemen und am Oberschenkel befestigen. Den Schlauch vom Beutel kann man auf die gewünschte Länge kürzen. Auch gibt es Einbeinhosen wo der Beutel in eine Tasche am Oberschenkel verstaut wird.
Für die Nacht gibt es Bettbeutel die dann an das Bettgestell gehängt werden.
Mit einen Bauchdeckenkatheter kann man gut leben und er behindert einen nicht weiter, möchte aber nicht verschweigen dass auch einige den Katheter auf Dauer nicht vertragen und er Schmerzen verursacht. Weiter ist zu beachten das jeder Dauerkatheter schon nach kurzer Zeit Bakterien bildet die aber nicht Behandlungsbedürftig sind. Auch besteht eine erhöhte Gefahr von HWI weshalb man auch mit einen Dauerkatheter viel trinken sollte.
Einen Bauchdeckenkatheter kann man jeder Zeit wider rückgängig machen. Die Punktierstelle wächst sehr schnell wider zu darum ist ein Rausgerutschter Bauchdeckenkatheter ein urologischer Notfall.
Ich hoffe Dir einwenig weiter geholfen zu haben.

Gruß Jens

moin,moin Marie
auch ich möchte Dir empfehlen den SPK auszuprobieren . Über einige Möglichkeiten der Anwendung haben meine
"Vorschreiber" ja schon einiges berichtet.
Deshalb nur soviel, ich habe auch (zu) lange mit der Entscheidung gewartet und deswegen unnötige Hwis
erdulden müssen.
Ich habe den SPK jetzt bald 2 Jahre und es war eine gute Entscheidung.
lg

Hallo ihr Lieben,

als erstes einmal möchte ich mich vielmals für eure Antworten bedanken....

Ich hatte ja auch mein Arztgespräch, doch wie es so oft ist, natürlich einige Fragen vergessen oder im Nachhinein bemerkt

Mein Urologe erklärte es mir auch so, das ich nicht dauernd einen Beutel habe, sondern alle 2-3 Stunden dann über die Öffnung des SPKs den Urin entleeren werde (wenn ich es richtig verstanden habe dann Nachts einen Bettbeutel)...

Termin habe ich Ende übernächste Woche zum legen. Das wird ja sogar in Narkose gemacht

Ich hatte es jedoch so verstanden, das ich dann praktisch ein Ventil (wie das Luftventil bei einem Ball) am Bauch habe und eben über jenes dann mit Schlauch oder Beutel den Urin entleeren kann...
Wenn ich jetzt jedoch Bilder anschaue, hängt aber ja ein stückchen Schlauch schon raus, oder??? Verstand das erst so, dass direkt an der Öffnung im Bauch dann angeschlossen wird....
Stört euch dieses Stückchen Schlauch? Wie lang ist der ca.? Wie verstaut ihr den? warscheinlich muss jener immer desinfiziert werden, da ja Klamotten etc. immer dran kommen und der direkt in die Blase führt, oder???

Mir wurde auch gesagt, das der SPK 4wöchentlich in der Praxis gewechselt wird. Ist das eine große Aktion oder sehr unangenehm?

Ich kann mir gar nicht vorstellen, das man damit ins Wasser kann (zwecks Infektionsgefahr etc...), da hatte ich mich auch falsch ausgedrückt in meinem ersten Beitrag, sorry...durch meine inkomplette Querschnittslähmung kann ich ja auch nicht schwimmen....mir ging es ums aufhalten im Wasser. Ich war schon seid 12/15 nicht mehr in der Badewanne, da ich da nicht mehr reinkomme usw.... bekomme aber hoffentlich bald einen Badewannenlifter und würde mich sooooo freuen mal wieder baden zu können

Jetzt noch eine knifflige Frage.... ähm in der Nacht also i.d.R. einen Bettbeutel. Kann man den auch weglassen und 1x Nachts aufstehen und die Blase über den SPK entleeren??? (so mach ich es jetzt auch mit dem ISK)... Ich habe nämlich eine kleine Katze...sie ist mein Ein und Alles und schläft auch bei mir im Bett ... dadurch werden wohl immer etwas Haare etc. im Bett sein und ich denke das das eine extrem hohe Infektionsgefahr mit sich bringen könnte ???

O mann o Mann, so viiieeele Fragen. Es tut mir echt leid und ich möchte euch keinenfalls nerven....
Ich habe mich jetzt für den SKP entschieden (zumindest es mal zu testen), da es mit dem ISK einfach nicht funktioniert und ich versuche es schon seid 1,5 Jahren....Dauernd Blaseninfekte, durch die spastiche Lähmung extreme Probleme bei der Ausführung und absolut unmobil. Immer eine Toilette in die der Rollstuhl passt finden und dann noch genug Platz für den ISK usw. usw... Ich will ja gar nicht mehr raus......
Zur besseren Erklärung. Ich kann mich wenige Meter mit Gehstützen fortbewegen (laufen wäre zuviel gesagt ) und erhoffe mir durch den SPK mehr Mobilität... so könnte ich Abends wenn ich gefahren werde auch mal Freunde ohne Rollstuhl besuchen, also wenn nicht wirklich was zu laufen ist, oder mal ins Restaurant gehen ohne Rolli usw. usw....

Zum Schluß noch eine für mich ganz wichtige Frage. Wie läuft das mit der Hilfsmittelversorgung ab. Für den ISK bekomme ich immer einmal im Monat meine Materialien geliefert (wenn auch eigendlich zu wenig...aber die liebe Krankenkasse zahlt nicht mehr....)...Sicherlich kann ich da dann das Inkomaterial abändern lassen und bekomme dann das nötige für den SPK geliefert, aber.... wie ist das direkt nach dem legen? Bekommt man das vom KH mit oder wie läuft das ab. Bis es geliefert wird dauert es ja ca. eine Woche nach Änderung....
Oder braucht man da gar nicht so viel Materialien? Kann man da normale Beutel anstecken???? (doch so viele Beutel bekommt man ja eh nicht bezahlt...)
Wie genau läuft die Entleerung mit dem SPK ab???

Ich bedanke mich jetzt schon mal für eure Geduld wenn ihr bis hierhin mit dem lesen gekommen seid und würde mich sehr über Antworten freuen.

Bestimmt fallen mir noch mehr Fragen ein, doch erst mal wars das.

GLG und einen schönen Tag wünsch ich euch.

Marie2

Hallo Marie,

einige deiner Fragen hatte ich dir ja schon in meinem vorigen Beitrag beantwortet...

Nochmal kurz: ja der Katheter hängt aus dem Bauch heraus, bei mir ca. 40cm+ Ablassventil. Es gibt auch kürzere, fand ich aber nicht so praktisch weil ich beim Entleeren vor dem WC stehe und ich dafür lieber einen längeren Schlauch habe damit es nicht so spritzt . Ich entleere alle paar Stunden indem ich den Katheter übers WC halte und den Knopf des Ablassventils drücke welches am Ende des Katheters befestigt ist..

Ja du kannst damit baden. Ich klebe dafür auch nichts zu.
Die Bauchmuskulatur liegt eng am Katheter an und dichtet den Einstichkanal somit ab.

Mach bloß nicht soviel Aufwand mit desinfizieren. Zu viel Desinfektionszeug ist gar nicht gut, weder für deine Haut noch für das Kathetermaterial!
Einfach regelmäßig duschen/waschen reicht!!

Den Katheter trage ich einfach unter der Kleidung in der Hose. Stört gar nicht, merke ihn auch nicht.

Ob du nachts ohne Beutel sein kannst, musst du mit dem Arzt besprechen. Wenn aus medizinischer Sicht nichts dagegen spricht, kannst du natürlich nachts ohne Beutel sein und zum Toilettengang aufstehen. So mache ich es auch. Ich hatte nie Beutel.

Wenn du wie ich komplett ohne Beutel sein kannst, brauchst du keinerlei weiteren Inkomaterialien.
Den neuen Katheter stellt der Arzt wenn du zum Wechseln musst (Bei mir alle 6 Wochen). Auch das Ablassventil wird dann mit gewechselt.

Direkt nach dem Legen des ersten SPKs wird dir ein Druckverband über die Einstichstelle geklebt.
Der 1. Verbandwechsel wurde bei mir in der Arztpraxis gemacht. Alle weiteren Verbandwechsel bis der Fistelkanal nicht mehr nässte, d.h. so gut wie abgeheilt war, habe ich alleine gemacht.
Das Verbandmaterial kannst du dir natürlich verordnen lassen.
Am besten aber so schnell wie möglich nichts mehr drauf kleben denn unter einem Verband ist es schön kuschelig warm und das mögen Bakterien.

Bei mir wurde der Katheter mit einer kleinen Naht nach dem Legen an der Bauchdecke fixiert und die Fäden wurden nach 1 Woche gezogen. Ich weiß aber dass nicht immer der Katheter zu Beginn auf diese Weise fixiert wird. Das handhaben die Ärzte wohl unterschiedlich.

Du bekommst eine Vollnarkose beim Legen des SPKs? Auch das scheint unterschiedlich gehandhabt zu werden. Bei den meisten wird der SPK bei der Erstanlage nur unter örtlicher Betäubung gelegt und alle weiteren Wechsel dann ohne Betäubung. Wichtig ist, dass beim Legen des SPKs deine Blase nicht ganz leer ist. Aber das wird man dir sicher im Aufklärungsgespräch auch gesagt haben.

Ich hoffe, ich konnte dir jetzt erst mal ein bisschen Klarheit in deine Fragen bringen.
Frag ruhig weiter wenn dir noch Fragen kommen.
Viele Fragen kommen erfahrungsgemäß aber auch noch auf nachdem dir der SPK gelegt wurde. Auch dann: frag bitte gerne wann immer du möchtest!

Liebe Grüße,
Birgit

Hallo ihr Lieben,

eine warscheinlich saudumme Frage...übermorgen wird mir der Puffi gelegt, nun habe ich meine Menstruation bekommen....
Ich denke nicht das das was ausmacht, da der Puffi ja eh über die Bauchdecke gelegt wird und auch beim füllen der Blase zuvor, denke ich desinfizieren sie eh gut zuvor.
Wollte aber nochmals fragen und nicht umbedingt deshalb beim Doc anrufen...


Bei mir wird der SPK in einer Art Vollnarkose gelegt (keine richtige...aber ich werde komplett schlafen und nix mitbekommen). Es geht darum das och in der Vergangenheit mehrere Bsuch-Ops hatte und auch da ich an einer spastischen Öähmung leide und nicht umbedingt durch Spastik dabei rumwackeln sollte....
Das sind die Hauptgründe weshalb in meinem Fall nicht nur ne örtliche Betäubung gemacht wird.

LG

Hallo Marie

Es gibt keine dumme Fragen. Mach Dich nicht schon vorher verrückt ist alles nicht so schlimm. Ich wünsche Dir alles Gute für Übermorgen und melde dich wie es Dir dann geht.

Gruß Jens

Hallo ihr lieben,
hallo Jens,
danke für deine aufmunternden Worte... habs überstanden.
Noch zwackt und zwickt das irgendwie immer, aber nicht mittig, weiter auf der Seite. Doch durch mein inkompletten Querschnitt ist meine Empfindung eh nicht normal...manches wird gar nicht gemerkt, kleinste Berührungen brennen und schmerzen auf einmal usw. usw...
Dazu hab ich irgendwie das Gefühl das die Blase nicht leer idt (momentan hier im KH ist noch ein Beutel angeschlossen...
Gut diese Empfindung szimmt ja auch meist nicht da ich nei gefühlter leerer Blase au mal 800 ml katheterte und bei gefühlter voller nur 250...deshalb gibg das dann mehr nach Zeitschema...
Doch wenn ich merke das sich meine Spastik vetstärkt ist das oft ein Zeichen auf volle Blase, warum...keine Ahnung...doch auch im Querschnittszentrum dagte man mir das das typisch sei...und das ist jetzt auch grad so...

Aber der SPK wird doch normal fördern i.d.R. abgeknickt ist der Schlauch nicht. Es waren jedoch iw 200ml nach ner Zeit der ersten Leerung drin und dann erst keine Veränderung bis man mich mal kurz in mein Rolli sitze da ich etwas auf dem Gang rumrollern und aufstehen wollte...und schwupps kamen gleich 200ml mehr.
Kann es sein das der SPK in der Blase z.b iw blöd anliegt und sich bei Bewegung ändert und dann doch wieder abführt?
Mir wurde gesagt das er nicht vernäht wurde, aber auch innen den aufgeblasenen Ballon hat so das er nicht rausrutschen kann....
Die Wunde ist noch mit Druckverband verpflastert, wird wohl morgen früh bei Visite angesehen und neu verbunden o.ä. dann gehts hoffentlich heim.
Ich vermisse meine Kuschelmaus (mein Kätzchen) jetzt schon.

Bin nur etwas verwirrt da die meinten ich bekäme morgen n andren Beutel und eig gesagt wurde zuvor das ich über Tags mit Ventil entleeren könne...
Hoffe das mir morgen son Ventil hingemacht wird und erklärt wird wies geht und gepflegt werden muss usw. usw...
Ich wollte eig. nicht mit Beutel heim.....

Wie lang dauerte es das ihr euch an den SPK gewöhnt habt und wie lang bis es verheilt war?
Hattet ihr danach Schmerzen und wenn ja wie lange?

Glg und dchonmal lieben Dank

Hallo ihr Lieben,

hier mal ein Fozo wie das nun jetzt so aussieht bei mir.

Da ich u.a mittig am Bauch bis runter ein Tattoo habe, dachte der Doc wohl netterweise es nicht zerstören zu wollen und nun ist der SPK ca. 2cm weiter rechts... ob das jedoch so gut ist, weiß ich nicht...u.a kommt da ja mehr Bewegung auf die Haut und evtl. schmerzt es deshalb noch ziemlich. Keine Ahnung.

Jetzt so unter Tags habe ich das Ventil zum entleeren...
Nachts sollte ich eher ein Beutel mit Adapter dran machen, was sich jedoch ggf scheierig mit meinem Kätzchen gestaltet, welche ja im Bett schläft (meine Kuschelmaus ).

Momentan bin ich etwas durch und habe ein paar Probleme...aber hab den SPK ja erst seid gestern.

Einmal schmerzt es doch teils ziemlich (ist minimal entzündet, nicht schlimm....wurde nicht vernäht,ist durch den Ballon nicht nötig.)

Das Ventil testete ich erst Zuhause da es erst kurz vor Entlassung für den Beutel getauscht wurde....)
Ich denke das da nicht alles rausläuft...waren spätmittags nur 250ml und dann nur 100 usw.
Und des läuft ja sooooo langsam. Ist das normal?
Und ähm mir wurde nicht gesagt das ich das Ventil reinigen soll. Nur aufmachen bzw draufdrücken, laufen lassen und wieder loslassen. Fertig. Nur wenn ich den Adapter und Beutel ansteck ggf kurz das Beutelende desinfizieren.
Also Ventil nicht mal ansprühen???

Noch ein Problem für mich. Die Stuhlentleerung...ich habe ja zur Blase auch eine neurogene Darmstörung. Heißt Movicol, Einläufe und ggf weitere Abführmittel...Verstopfung ist das Problem. Und nun mit frischem Puffi ist es noch schwieriger...habe auch bisschen Angst das zuviel Druck entstehen könnte....der Doc meinte mit den Gänden lieber etwas draufdrücken...ziehen keinenfalls und dann lieber von außen etwas druck auf den Puffiverband geben....das wird noch ne Aktion bis das mal klappt...

Ich würde mich echt total über Antworten freuen....

Mfg

Marie2