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Suche Windeln für sehr dünnen Jugendlichen

18 Mär 2019 09:41 #1 von Marti
Guten Tag,
ich hoffe, jemand kann mir helfen. Mein Sohn ist 18. Er wiegt nur 30 Kg. Seine Oberschenkel sind sehr dünn. Wegen seiner Skoliose hat er eine Lagerungshilfe und muss seitlich gelagert werden. Hinzu kommt, das er nicht regelmäßig pipi macht, sondern sich schwallartig entleert. Tagsüber wird er auf den Bauch gelegt mit einem Kissen unter der Blase und meistens kommt es dann. Wenn nicht, kommt dann eben später eine Riesenmenge. Die Windel wiegt dann so um die 560 gram. Nachts kommt es dann natürlich nur schwallartig und unkontrolliert.
Ich muss fast jeden Morgen als erstes ihn komplett ausziehen, das Bett ist auch nass. Wir haben gleich am Morgen zwei Waschmaschinen. Oft muss er auch Tagsüber komplett umgezogen werden, und sein Rolli ist auch nass.
Die Schule macht Druck, die wollen ihn natürlich auch nicht jeden Tag umziehen, oft kommt er schon morgens durchnässt in der Schule an.
Wir hatten jahrelang Attends xs, die wurden allerdings vor circa 2 Jahren "verbessert" und seitdem laufen sie schon bei 400 ml aus. Die Folie ist auch weg. Wir haben dann alle möglichen Windeln ausprobiert und sind bei Hartmann gelandet, die pinkelt er auch mit Einlage durch.
Nun hat unsere Krankenkasse die Windelpauschale schon wieder gesenkt auf 21 Euro und unserer Versorger ist nicht mehr dabei. Die KK gab mir tel. nr. anderer Versorger, hauptsächlich Hersteller.
Ontex schickte uns einige Windeln mit guter Passform, sahen ordentlich aus, er pinkelte alle durch, auch die mit Zuzahlung. Das gleiche bei Hartmann. Die mit 8 Tropfen durch, die mit 9 Tropfen in Größe S riesig. Auf deren Internetseite gibt es noch die Maxi mit einer Folie, die wurden uns gar nicht angeboten. Seni xs durchgepinkelt.
Die Windeln laufen seitlich aus, er ist einfach zu dünn. Größe XS hat jede Firma nur eine Saugstärke, die sind für ihn zu schwach und die größeren laufen aus.
Mir fällt nichts mehr ein, wir brauchen eine ordentliche Windel. Es wird hier viel von einem Kondomurinal geschrieben, aber er ist auch extrem Stuhlinkontinent. Kann man den Kondomurinal auch in Kombination mit einer Windel benützen? Gibt es auch Kindergrößen?
Liebe Grüße Marti

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18 Mär 2019 12:51 - 18 Mär 2019 15:46 #2 von Frankfurter
Hallo Marti,

erst einmal meine Bewunderung, wie Du / Ihr das alles meisterst .

Zu Deiner Frage nach Windeln, kann ich aus meiner Sicht leider nichts beitragen / helfen.

ABER.... ich bin mit meinen Problem/en im Fetisch - Latex-Gummi Fetisch fündig geworden. Hier konnte
man auf meine Wünsche / Notwendigkeiten sehr gut eingehen. Ich fühlte mich verstanden. Obwohl
die Firma mehr in Richtung Fetisch ausgerichtet ist, waren die angebotenen Hilfen sehr praxisnah.
Bei den großen Playern der Inkontinenzhilfe fühlte ich mich mit meinem Problem nicht aufgehoben.
Alles nur 08-15. Nimm-oder lass es.

Man kann eben leider nur Verständnis mit seinen Problemen / Wünschen erwarten, mit jemand der
selbst damit konfrontiert ist.

Meine Idee-soweit praktikabel ?---- Windel UND Latex-Gummihosen mit engem Beinabschluss.
Anfertigung sicherlich bei der Firma auf Mass. Nasses Bett: Es gibt Bettlaken aus Latex , die rundherum einen
Schutz haben, damit nichts ausläuft /überläuft und das gesamte Bett nebst Unterlagen einnässt. Ich würde darin
eine Hilfe sehen. Kann ja sein dass ich damit falsch liege, möchte aber nichts unversucht lassen, Euch zu helfen-
wenn auch nur mit Ideen ( man kann diese ja auch weiterentwickeln :) )

Ich hoffe mit dem Link nicht gegen evtl. Forum-Regeln zu verstossen :whistle:

Link zu der Firma: link entfernt

Alles Gute

Gruss

Frankfurter

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18 Mär 2019 16:59 #3 von Chico
Hallo Marti,

Ich möchte versuchen dir zu Helfen.
Ich weiß das sowas sehr frustrierend ist. Ich selbst bin betroffen und kenne den Kampf mit den Kassen nur zu gut.
Ich möchte dir die Firma Betterdry empfehlen, die hat eine sehr ordentliche saugstärke. Werden aber nicht von der Krankenkasse übernommen, lediglich die pauschale. Die haben eine pzn und Hilfsmitelnummer und können im Regelfall über eine Apotheke bestellt werden. Bei mir klappt es.
Sie sind nicht besonders dünn, sie tragen schon auf aber saugstärke ist unschlagbar. Für mich als betroffener gilt eh, das beste ist gerade gut genug.
Zu der Größe kann ich sagen das man auch über Kreuz kleben kann, das wäre ein Versuch wert. Leider ist der Markt für Windeln nicht so auf junge Menschen ausgelegt, dass habe ich auch feststellen können.
Zu den latexhose: keine gute Idee...
Es gibt Schutzhosen von der Firma Suprima die haben sich auf Inkontinenz und Pflege spezialisiert. Die bekommst du auch über die Apotheke. Die haben einen gummibund als bein-bauchabschluss.
Zudem gibt es auch Varianten mit Druckknöpfen, muss man selber schauen was einem besser passt/gefällt.
Kondomurinale und Windeln? Warum?
Das macht keinen Sinn.
Die urinale gibt es in verschiedenen Größen, da wird auch was für deinen Jungen was deinei sein. Ich verwende im Sommer immer die von Hollister die haben auch gute Beutel. Einfach mal den Durchmesser vom Penis im normalen Zustand nehmen und ein testpäckchen senden lassen.
Wenn du fragen hast, gerne melden.
Vielleicht konnte ich dir helfen!
Liebe Grüße und alles alles gute für dich und deinen Jungen!
Chico

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18 Mär 2019 17:13 - 18 Mär 2019 17:14 #4 von matti
Hallo Frankfurter,

eine Verlinkung auf eine Hardcore Fetisch Seite (vor allem auf die Bilder die einen geradezu anspringen) finde ich als erste Antwort (aber auch allgemein) auf die erste Frage eines neuen Forenmitglieds unpassend und verfehlt. Ob der Fetischbereich tatsächlich mehr Expertise besitzt, wenn es um die Versorgung schwerstbehinderter Menschen geht, möchte ich auch in Abrede stellen. Zudem die von dir genannten Gummihosen an der Probematik überhaupt nichts ändern. Der junge Mann würde dann halt in einem halben Liter Urin "schwappen", der dann nicht ausläuft. Worin soll den die Lösung bestehen?

Hallo Marti,

das von dir angesprochene Urinalkondom könnte tatsächlich eine gute Alternative sein. Dieses kann auch in Kombination mit einem aufsauegenden Hilfsmittel angewendet werden. Vielleicht setzt du dich aber auch einmal mit dem Thema Irrigation auseinander. Dadurch könnte man Kontinenz erreichen.

Sicherlich habt ihr bis jetzt nicht das passende Hilfsmittel gefunden. Ihr solltet vieleicht darauf achten, dass das Hilfsmittel im vorderen Bereich ein möglichst breites Saugkissen besitzt. Entscheidend scheint mir auch nicht primär die Kapazität, sondern die Aufsauggeschwindigkeit. Diese sorgt letztlich dafür, dass größere Menegen Urin in kurzer Zeit aufgenommen werden können.
Anhaltspunkte in der Aufsauggeschwinddigkeit kann dir das Hilfsmittelverzeichnis geben.
Schau dir einmal folgenden Link an:
hilfsmittel.gkv-spitzenverband.de/produk...tion?paramArtId=4509
und klicke auf das rote I. Dann erhälst du eine Übersicht, wie hoch die Aufsauggeschwindigkeit ist. Die Hersteller geben ja immer nur das Volumen an, welches allerdings auch von den realen Werten im Gebrauch erheblich abweicht.

Liebe Grüße
Matti
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08 Apr 2019 16:03 #5 von Marti
Guten Tag,
ich möchte mich herzlich für die Tips bedanken. Ich habe mich jetzt lange nicht gemeldet, weil ich einen Probemarathon veranstaltet habe. :)
Die Betterdry gibt es leider erst ab der Größe M.
Ich habe mir den Hilfsmittelverzeichnis mal angeschaut und es erklärt schon die eine oder andere böse Überraschung, die ich erlebt habe. Jetzt wundert es mich auch nicht, das er alle Windeln von Ontex durchgepinkelt hat, obwohl die Super eigentlich ganz ordentlich ausgesehen hat.
Ich habe alle Windeln, die von der Saugstärke, Aufsauggeschwindigkeit und Größe in Frage kommen könnten bestellt oder von Eltern andere Kinder Proben erbeten. Das Ergebnis war leider enttäuschend.
Es gab Windeln, die vermutlich gut, sind, zum Beispiel die Kolibri fand ich gut, oder Hartman Maxi mit Folie. Leider waren die an den Beinen zu Groß, morgens war das Bett voll und die Windel leer. Einige, wie zum Beispiel Dona waren nicht auszutreiben.
Die von der Größe gepasst hatten, zum Beispiel Molicare XS oder Abena Junior hatten nicht das nötige Volumen.
Die einzige Windel die gepasst hat und dicht gehalten hat war leider Tena Größe s mit Folie außen. Die bekommen wir bestimmt nicht für die Windelpauschale von 21 Euro.
Ich werde jetzt die Kasse anschreiben und eine Einzelfallentscheidung beantragen. Ich habe in meiner Probezeit 40 Fotos gemacht, die schicke ich mit. Außerdem hat mir die Schule eine Stellungnahme geschrieben, den die haben auch keine Lust mehr ihn jeden Tag komplett umzuziehen.
Hat jemand eine Idee, was ich noch machen könnte, um Erfolg zu haben? Meint Ihr, wir haben eine Schanze?
LG Marti

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09 Apr 2019 08:38 #6 von Chico
Hallo Marti,

Das klingt doch schon mal nach einem kleinen Erfolg!
Ich würde dir noch empfehlen ein Attest vom Hausarzt zu besorgen in dem er die medizinische Notwendigkeit dieses Hilfsmittel bestätigt. Leider ist das alles keine Garantie das die Kasse es anerkennt und genehmigt. Als zweite Alternative: du kannst ja mal fragen ob du bei deinem Lieferanten einen Rabatt bekommst wenn du eine gewisse Menge im Monat abkaufst. Ich denke das deine Abnahme meiner in etwa entspricht. 180windeln im Monat(Minimum) da Geht meistens ein bisschen was. 5-10% Preisnachlass ist meistens drin.
Ich wünsche dir viel Glück und ich würde mich freuen wenn du weiter Berichtes!
Alles gute auch für deinen Jungen!
Liebe Grüße
Chico

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